Afgelopen donderdag was het weer zo ver. De situatie rondom Danique is niet anders dan voorgaande weken, we hebben een heel moe meisje thuis. Ze gaat met veel plezier naar school maar op dinsdagmiddag bleef ze liever thuis, maar omdat ze haar verjaardag vierde was dat natuurlijk geen optie. Woensdagochtend begon ze al met: Ik ga niet naar school, eenmaal op school ging het goed.
Maar er wordt wel weer geslapen 's middags! En dat deed ze toch echt niet na de fontan.
Ze kleurt makkelijker blauw weer en haar moeheid zit haar soms echt in de weg.
We weten dat ze in het Sophia standaard na een jaar een hartcatherisatie doen om alles van binnen eens goed te bekijken. Dus dat is gewoon nog even geduld hebben en afwachten.
Vandaar ook dat we afgelopen donderdag naar het Sophia vertrokken met de gedachte voor Jan met de korte achternaam te gaan. Natuurlijk is het goed om alles eens te checken, maar we maakten ons ook zeker geen illusies en hadden dan ook niet de hoop dat de situatie zou veranderen door iets wat de cardioloog zou beslissen.
Omdat Danique op school over het ziekenhuis werkt hebben we de gang naar het ziekenhuis gefilmd, om op school te laten zien wat er in het ziekenhuis gebeurd.
Danique weet goed te vertellen wat we dan gaan doen en zo werd het een leuk filmpje.
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis heeft ze eerst nog lange tijd gespeeld want al snel was duidelijk dat de dokter niet op tijd liep deze dag. Er zijn ergere dingen want we zitten droog en de kids vermaken zich.
We ontmoeten in de wachtkamer nog mensen met wie we deze zomer in het rm-huis zaten en hebben ervaringen uitgewisseld. Mijn eerste vraag was hoe het met hun ging: hun antwoord was allesomvattend. Het is intensief! maar dat hoeven we jullie niet te vertellen. Zo weinig woorden en je weet precies wat ze bedoelen. Na een lange tijd wachten was het tijd voor een ECG, en Danique het is echt ongelooflijk hoe makkelijk ze het allemaal doet. Met genoeg praatjes en babbels en op het juiste moment weten wanneer je je mond moet houden, zo knap.
Het ECG ging in Danique haar woorden SNEL! Nou dat was ook zo, daarna wegen en meten. En de saturatie meten, 86% was deze maximaal. En hij zakte heel makkelijk naar de 80%. Waardes die we na de fontan niet meer gezien hebben, maar ook waardes waar we niet van opkeken want dit is wat we thuis ook zien. En toen weer spelen om te wachten op de dokter.
Bij de dokter is Danique niet anders, even gezellig en gevat. De dokter wilde haar eerst onderzoeken, Danique ligt dan op de bank en ik sta er naast en papa filmde dit keer. De dokter voelt dan eerst naar haar lever, en Danique zegt dan altijd: zo jij hebt koude handen. Bij het luisteren van de dokter was ze echt heel stil, op het filmpje was heel duidelijk te zien dat ze heel knap af en toe haar lachen ligt in te houden. Bij het zuchten zuchte ze netjes. Bij alles wat de dokter vraagt, vraagt Danique eerst waarom om het vervolgens te doen. Bij het rechtop zitten om aan de achterkant de longen te beluisteren liet ze een boer, maar ze wachte netjes met pardon zeggen tot de dokter klaar was met luisteren. Hoezo, ik weet hoe het moet.
Daarna was het tijd voor papa en mama om met de dokter te praten. De dokter begint altijd met de vraag hoe het gaat? Nou ja, onveranderd. Ze is niet vooruitgegaan, maar ook niet achteruit. We zoeken weer naar de juiste balans. En we hopen dat er van de zomer een lek gedicht kan worden in de nieuw aangelegde circulatie zodat ze weer wat kan verbeteren.
De dokter was daarover verbaasd, zij vindt dat het loodgieterswerk zoals zij het hebben uitgevoerd goed is geslaagd (haar eigen woorden). Het kan niet anders dan dat Danique lekt op haar fontan anders maak je niet zulke saturaties, alleen........
Het is niet een groot lek wat gedicht zal kunnen gaan worden waarschijnlijk komende hartcatherisatie, daar waar wij dachten dat dat zou gaan gebeuren. Dit is de verwachting omdat ze op de echo's het lek niet zien en er dus ws. niet een groot lek is maar meerdere kleinere en die kunnen ze moeilijk vinden en nog moeilijker dichten.
Ze vinden in het Sophia dat Danique het met haar fontan 'goed' doet, de capaciteiten die deze kinderen hebben liggen altijd lager dan gezonde kinderen. Toen ik vertelde hoe ons dagelijks leven eruit ziet was ze wel oprecht verbaasd over wat Danique kon (of eigenlijk dus niet) We hebben echt een hele lieve meelevende cardioloog op dit moment maar het blijft toch moeilijk om op een lijn te komen.
De tegenstrijdigheden van het vinden dat Danique het redelijk goed doet en verbaasd zijn over wat ze kan.
toen we haar vroegen hoe het kan dat ze het eerst zo goed deed en nu zoveel minder kan, kon ze dat niet verklaren. Ze begreep wel dat dit ons als ouders heel verdrietig maakt, we hebben geproefd hoe het ook kan zijn en kan gaan en nu moeten we de stap terug alweer zetten.
Een ding werd echt heel duidelijk het afgelopen bezoek, de cardioloog heeft het meerdere malen benadrukt. Dit is wat het is en de hoop op een verbetering moeten we eigenlijk loslaten.
Ze wilden Danique in juli catheriseren, ik zelf heb aangegeven dat ik dat graag voor het einde van het schooljaar wilde omdat de schoolkeuze en het plan van aanpak daar toch echt samenhangen met hoe Danique het doet en blijft doen. De cardioloog kon zich daar in vinden, ze was wel verbaasd dat Danique het reguliere onderwijs volgt. De eerste tijd na de fontan ging dat prima en we hebben de hoop gehad dat dit zo zou blijven.
En dan, dan sta je buiten de spreekkamer van de dokter, dan mag je terugkomen in juni. En dan voel je je hopeloos. Letterlijk en figuurlijk. Hoop doet leven zeggen ze altijd en dat is ook echt zo. Even moeten we resetten en proberen niet te ver vooruit te denken. Even waan je je in een droom en bedenk je dat het toch echt niet kan dat we het over ons eigen kind hadden daarbinnen.
Maar niets is minder waar.
We hoopten zo met weer wat hoop naar huis te kunnen. Nu hopen we dat de situatie nog hele lange tijd dan maar zo blijft en dat we niet meer te veel nadenken over hoe het eerder was.
Het is mooi dat we een filmpje hebben gemaakt dat helpt ons eraan herrinneren aan dat we altijd moeten blijven lachen. Tegen de cardioloog zeiden we bij vertrek nog: dat de eerste woorden van de cardioloog ons goed zijn bijgebleven: ze kan hier 80 mee worden maar ze zal nooit een topsportster worden. Dat van die topsportster dat hoeft van ons toch niet zo, maar de gewone dagelijkse dingen zijn toch wel belangrijk. Ik denk dat ik dat eerste gesprek nooit vergeet, het gesprek wat onze wereld op zijn kop zette. Al vijf jaar lang strijden we voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor ons kleine meisje. We hebben grenzen verlegd en ook dit jaar zullen we dat weer moeten gaan doen. We zoeken naar de beste en mooiste weg voor haar!
En dat is wat we hopen dat we een mooie weg voor haar vinden en haar vele malen gelukkig mogen zien. En zo zie je maar even lijkt de hoop verloren, maar uiteindelijk is dat nooit zo! Je stelt de maximaal haalbare grens weer bij en hoopt opnieuw.
Een moeder die ons volgt en die wij ook volgen schreef: kijk verder dan de blauwe luchten en de sterretjes van goud. En zo is het maar net, de mooiste Hoop houdt ons vast.
En na alle zware kost toch maar luchtig afsluiten in Danique haar stijl.
Natuurlijk besloten we ons bezoek aan het Sophia met een boodje koket beneden in de hal.
