Thuis

Na een goede nacht slapen hebben we nog een ochtend gewacht op de cardioloog en uiteindelijk mochten we iets na elven weer naar huis!
Heerlijk om weer met zijn allen thuis te zijn!

Zo het werd tijd....

Nog even een laatste berichtje van vandaag.
Had het eerder willen schrijven maar het kwam er niet van.

Danique kwam niet al te gezellig terug maar eenmaal op zaal keek ze haar filmpje en kalmeerde ze snel. Een pakje drinken begon ze ook goed aan en daarna een boterham en nog een en nog een broodje (brie) luste ze later ook nog.

Halverwege de middag kwam de cardioloog nog uitgebreid het verhaal vertellen van de catherisatie.
Het goede nieuws was, dat hij geen vernauwingen heeft gezien, haar linker harthelft pompt goed en de verdeling van het bloed over beide longen verloopt prima.
Hij minder goede nieuws is dat hij twee lekkages heeft gevonden in het nieuw aangelegde systeem, de fontan van vorig jaar. Het feit dat hij ze had gevonden deed ons heel even geloven dat er de mogelijkheid bestond om die te dichten en dat ze daar op zou kunnen verbeteren.
Dit is echter bij Danique niet mogelijk. Het is een ingewikkeld en gecompliceerd verhaal.

Heel kort zal ik het proberen uit te leggen.
Met de fontan sluiten ze de onderste holle ader aan op de longslagader (eerder bij de Glenn hadden ze al de bovenste holle ader genomen), met deze laatste stap maken ze dus een 'soort' bypass over de rechterharthelft en passeert het bloed passief (dus zonder de pompwerking van de rechter kant) het hart en stroomt op die manier het bloed naar de longen om vandaar naar de linkerharthelft te stromen.
Links pompt vervolgens het bloed het lichaam in en zo komt het terug in de fontanbuis en is de cirkel rond.
Danique lekt op de fontanbuis bloed naar haar 'rechter' harthelft en daar mengt het met het bloed in de linkerharthelft. Het bloed wat ze 'lekt' is zuurstofarm omdat dat de weg langs de longen niet heeft gehad. Dit maakt dat Danique bij inspanning blauw (zuurstofarm) ziet.
Deze lekkage maakt Danique sneller moe.
Nou is het bij Danique zo dat de druk net na de fontanbuis aan de hoge kant is en het daar eigenlijk niet zo lekker passief doorstroomt maar als het ware wat stagneert. Een soort van file van bloed aan het eind van de fontanbuis. En als het daar stagneert stagneert het in mindere mate ook lager in het systeem en dat is iets wat niet mag/kan/moet.
Het lichaam heeft daarop zelf een ontsnappingsroute gemaakt en het systeem lekt, dit alles om te voorkomen dat de stagnatie zich uitbreid.
Als ze de gaatjes zouden dichten zou het bloed meer en meer stagneren en aangezien het bloed vanaf de lever daar aan mee zou doen dan zou de lever van Danique het moeilijk krijgen. En dat is een situatie waar we niet naartoe kunnen/willen. (voor de kenners onder ons zou dit uiteindelijk leiden tot een PLE, een eiwitverlies via de darm en dat is heel moeilijk te behandelen en heeft grote gevolgen)

De lekkage heeft ze dus nodig en zoals hij het vanmiddag uitlegde overtuigde ons er van dat deze situatie moet blijven bestaan. Zoals Danique haar uithoudingsvermogen nu is zal het blijven, het kan wat beter worden, het kan verslechteren. Daar doen ze geen uitspraak over (en terecht)
De kans dat het beter word is echter wel veel minder groot dan dat het zo blijft of nog zal afnemen.

Of het tegenvalt, dat kunnen we nu niet zeggen. Voor ons telt eigenlijk het meest dat we weten waar we aan toe zijn. We zeiden steeds al dat we niet tevreden waren en de cardiologen vertelden dat ze een goede fontan had, een goede fontan is het niet. Dat was eigenlijk het verhaal van vandaag.
Het was voor ons een duidelijk verhaal en verklaart voor ons vooral waarom Danique haar inspanningsvermogen minder is. We hadden niet gerekend op een enorme verbetering maar de duidelijkheid geeft gek genoeg wel rust.

Na het gesprek hebben we er nog even over gesproken maar het is gewoon wel even goed zo.
Daarna hebben we Danique verzorgd en haar natje en droogje gegeven.
Begin van de avond ben ik naar huis gegaan om mijn kleine vriendje op bed te leggen, wat is het toch een lekker jong. Hij doet het heel goed bij opa en oma!
Mijn grote vriendin heb ik maar niet meer opgezocht omdat ze het toch wel wat moeilijker heeft met de opname van Danique en het afscheid nemen van mama niet altijd even makkelijk gaat.
Morgen zijn we als het goed is weer compleet en dan kunnen we wat uitrusten.

Danique was jammergenoeg begin van de avond nog wel misselijk en spuugde alles onder.
Nu ligt ze in schone kledij en een schoon bed heerlijk te slapen.

ze is terug

ze ligt weer heerlijk tinkerbell te kijken op haar bed.
Het uit de narcose komen was echt weer een verschrikking, dan is ze echt onhandelbaar.
Ze slaat en schopt en is echt woest!! (terecht natuurlijk)

Eenmaal op de afdeling met haar film gaat het al snel weer beter.
De cardioloog komt straks nog langs met meer info.

nog ff lachen.....

voordat ze ging slapen!

ff badderen

Vanochtend Danique nog maar even gebadderd en dat is in het ziekenhuis altijd een feest, al denken we wel dat het de laatste keer was dat het zo kon:

Eerste dag gedaan,

......nog twee te gaan.
We hebben een rustige en goede dag achter de rug in het Sophia.
Alles duurde zoals gewoonlijk erg lang en ging traag, maar het liep allemaal wel.
We gingen rustig van het een naar het ander, eerst haar bed ingericht (eigen dekbedhoes en eigen kussen). Dvd-spelertje installeren en daar zat de koningin. Lekker filmpje kijken.

Tussen de middag at ze lekker doperwten en aardappelen en als toetje een roze donut.
En ook nog wel een stukje van mama haar broodje.
Daarna naar het aneasthesie-spreekuur. En dat was met recht een spreekuur, want precies een uur later waren we daar weer klaar.
Danique haar longen waren ze bij de slaapdokter niet zo gerust op, dus werd er ventolin (een puf) afgesproken ter voorbereiding. Niet veel later werd het teruggedraaid omdat het mogelijk ritmeproblemen kan uitlokken, iets wat ze niet willen bij Danique. Uiteindelijk krijgt ze morgen voorafgaand aan de procedure antibiotica.
Na de slaapdokter kwamen we papa tegen in de gang en bij terugkomst op de afdeling mochten we gelijk door voor foto. Toen Danique op de foto ging (samen met papa) ging mama om een broodje kroket voor de dame!
Die at ze helemaal op zonder ons een hapje te geven.
Nadat die op was kwam de cardioloog zijn verhaal doen, hij gaat morgen Danique eens goed van binnen bestuderen en toch eens kijken of hij de saturatiedaling kan verklaren.
Ze is om negen uur aan de beurt en het kan om 11 uur klaar zijn maar ook om 13 uur.
Wij zullen afwachten.
Daarna was het tijd voor een ECG en daarna gingen we Sepp ophalen bij de speelkamer, hij deed het daar heel goed. Sepp huilde als er iemand vertrok daar, maakte niet uit wie, een vrijwilliger of een kind hij huilde er om (doet hij thuis ook, iedereen is welkom maar niemand mag vertrekken:-))
Een lastige eigenschap als je bedenkt dat het in zo'n opvangspeelkamer een komen en gaan is van jan en alleman. Hij had vanmiddag wel nog een uurtje geslapen ook daar en toen wij kwamen zat hij lekker een nectarine te eten.
Daarna heb ik hem meegenomen naar huis en hebben we lekker bij Daan, Johan en Jesca gegeten.
En papa en Danique aten een ijsje in het ziekenhuis.

Nu probeert Danique te slapen, maar op een vierpersoonszaal met twee pubers erbij lijkt dat nog niet echt te gaan lukken. Aan de andere kant, morgen slaapt ze genoeg.
Het mooie van deze dag in het ziekenhuis was wel dat we niet zoveel gemerkt hebben van het weer, echt geen weer voor Danique. In het ziekenhuis was het lekker koel en niet zo plakkerig.
Ook was het erg leuk om Danique haar sterkste eigenschap weer eens lekker te bekijken. Want ze loopt op veel vlakken achter, maar haar sociale eigenschappen zijn wel heel erg leuk. Ze praat met iedereen, weet iedereen te vermaken en pakt iedereen die haar ziet helemaal in.
Zo heerlijk om te zien. En alle onderzoeken deed ze weer net zo dapper, ze zegt wel dat ze het eng vindt maar ze doet het allemaal zonder al te veel problemen.

Morgen rond negen uur naar de hartcatherisatiekamer en dan begint het wachten weer.
Morgen meer nieuws!

Een verloren wedstrijd......

zo is het ongeveer zoals het nu voelt.
Gek is dat, al vijf en een half jaar strijden we er voor om Danique haar leven zo 'gewoon' mogelijk te laten zijn! Nu na lange dagen van nadenken en overleggen.
Verslagen lezen van fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en het grote eindverslag van het afgelopen schooljaar, is de beslissing genomen, de zogehete kogel is door de kerk!

Danique zal vanaf volgend jaar speciaal basisonderwijs op de Recnvalescentenschool in Rotterdam gaan volgen. En ik moet zeggen dat op het moment dat je dat uitspreekt, wat er dan door je heen gaat.
De gedachte dat je haar niet meer ziet aankomen huppelen vanaf het schoolplein, ze niet meer tussen de middag thuis is met eten. Het spelen met vriendjes en vriedinnetjes minder makkelijk zal gaan.
En helemaal de gedachte dat ze straks zelfstandig met de taxi mee zal moeten.
Het moment dat je uitspreekt dat, lijkt het wel alsof alles wat er bij komt kijken met een mokerslag binnenkomt.

Verstandelijk wisten we al lang dat dit er aan zat te komen, we staan dan ook zeker wel achter deze beslissing, maar mijn moederhart zegt toch wel echt het tegenovergestelde!!

Vijf en een half jaar hebben we alles gedaan om Danique zo fit mogelijk en zo goed mogelijk voor te bereiden op en mee te laten draaien op het reguliere onderwijs! We hebben met haar gestreden om dat mogelijk te maken, en nu moeten we dat toch echt los laten.
De klas met alle kindjes leveren heel veel prikkels die ze eigenlijk niet zo goed kan verwerken, het niveau van de werkjes is niet zoals de andere kinderen, Danique scoort motorisch als een driejarige. En het verschil met leeftijdsgenootjes zal alleen groter worden. En zeker dat laatste maakt dat we wisten dat we niet anders konden. Danique ziet zelf deze dingen ook en is als ze thuis komt niet altijd even gezellig. Daarbij mist ze door het slapengaan een groot gedeelte van de aangeboden lesstof!

Danique hebben we verteld dat ze volgend jaar naar een andere school gaat, wat dat inhoudt en of ze het beseft is de vraag. Ze weet er van en hoe ze het zal ervaren zal het volgende schooljaar gaan uitwijzen. Komende maandag gaan ze nog lekker op schoolreis, iets waar ze heel erg naar uitkijkt.

Het sociale programma op de basisschool zal ze zoveel mogelijk meedraaien, daarmee bedoelen we de feestdagen en alles wat daarbij georganiseerd gaat worden. Kerst zal ze gewoon bij haar klasje in de kerk zitten, koninginnedag zal ze de spelletjes meedoen. Op vrije dagen mag ze best een dagje komen buurten.

En dan staat aanstaande vrijdag ook nog de hartcatherisatie op het programma. Danique wordt donderdag opgenomen, vrijdag de hc en dan hopelijk zaterdag weer naar huis.
De hartcatherisatie is 'standaard' een jaar na de operatie, en zo ook bij Danique. We hebben natuurlijk nog hoop dat ze iets kunnen betekenen voor de matige conditie van Danique al is dat niet de verwachting.
Donderdag volgt er dus weer wat nieuws!
Een vol programma zo aan het einde van het schooljaar!

Record

jaja, we hebben een record. Ik weet nou niet of we er trots op moeten zijn en ik kan wel zeggen dat het streven is dit record niet te gaan verbeteren.

Het record: we hebben al twee maanden hier niets geschreven.
En waarom, niets nieuws, of toch wel.

Het 'klaar' zijn is nog altijd een grote bepalende factor hier in huis. Het is goed en het is zeker mooi een heerlijke zomervakantie te kunnen plannen zonder grote operaties in het verschiet.
De keerzijde van de medaille blijft wel altijd dezelfde, het feit dat je 'klaar' bent houd ook in dat 'het' is en meer er niet in zit.
Op goede dagen vertrekken de gedachten dat dit het is weer wat naar de achtergrond op minder goede dagen zouden we zo graag nog vechten voor iets meer dan dat het nu is.

Het blijft wat wisselen al moeten we wel toegeven dat de laatste weken met Danique niet altijd even gemakkelijk zijn geweest.
Om de bijwerkingen van haar epileptica en het al lange tijd geen epilepsie te hebben gezien, hebben we in overleg met de neuroloog besloten de medicatie af te bouwen. Het afbouwen verliep niet zonder slag of stoot en soms zagen we dingen die we niet helemaal konden plaatsen, maar wat ook niet overduidelijk epilepsie was. De neuroloog dacht aan een rebound-effect (reactie op het afbouwen) en we mochten het nog aankijken. Er kwam wel een afspraak voor een EEG, maar als we tegen die tijd vonden dat het beter ging mochten we die afzeggen. Dit hebben we niet gedaan, dit omdat het in zo'n periode toch goed is om te weten waardoor Danique niet lekker in haar vel zit.

Aanstaande woensdag worden we gebeld met de uitslag er van.
Dat Danique niet lekker in haar vel zit is een ding wat zeker is, ze huilt heel snel en heel vaak.
En dan bedoelen we echt heel snel en heel vaak. Het moeilijke hieraan is wel dat ze het allemaal bewaard voor thuis. Ze gaat gewoon nog volgens het afgesproken schema naar school en doet daar haar ding, maar eenmaal thuis is de lol er wel echt vanaf.
Zodra we haar vragen iets te doen dan is het huilen, zodra haar broertje iets doet (wat nogal eens voorkomt) is het huilen. Als ze iets moet vragen dan is het huilen.
Ondertussen hebben we natuurlijk al vanalles geprobeerd. Haar rustig benaderen, het vele praten als ze moet huilen en het straffen als ze zonder reden huilt. En het frustrerende is dat niets het minder maakt. En echt waar het zijn hele simpele dingen, als we haar vragen haar pyjama aan te komen doen dan gaat ze huilen, ze huilt als ze haar beker leeg moet drinken, ze huilt bij het douchen en het aankleden. Ze kan nog weer beginnen met huilen als ze terugdenkt aan iets wat eerder voorgevallen is en wat niet zo lekker liep. En echt waar, soms is het om gek te worden, zeker als ze het synchroon doen, dus Sepp en Danique samen. Ons ondernemertje valt of stoot nog wel eens en dan moet hij even huilen, en door zijn gehuil gaat Danique ook en dan is er geen houden aan.

Maar goed, waar kijken we naar dat is nu de vraag.
Is het epilepsie?? Kan ze door het stoppen van de depakine de prikkelverwerking niet helemaal aan (daar neigen wij het meest naar, zeker omdat ze huilt bij harde geluiden)
Is het de vermoeidheid? Of is het toch dat we nu te maken hebben met een gefrusteerde kleuter die door gaat krijgen dat ze 'anders' is??

Of misschien een beetje van twee bij elkaar, wie zal het zeggen. Hopelijk kunnen we morgen een van de dingen van ons lijstje afstrepen.
De catherisatie zit er ook aan te komen, de maand juni zou het moeten gaan gebeuren en aangezien we in die maand aanbeland zijn zijn we zeer benieuwd naar wanneer het zal zijn.

De rolstoel is aangemeten en hopelijk krijgen we snel bericht dat deze geleverd zal gaan worden, Danique kan in ieder geval niet wachten. Het aanmeten ging als vanzelf, Danique snapte heel goed hoe ze er mee moest rijden.

Afgelopen vakantie (wij hadden pinkstervakantie) zijn we heerlijk met ons gezinnetje naar Frankrijk geweest, de opzet was Nederland maar daar konden we geen locatie vinden naar onze zin, dus het werd Frankrijk. Wel iets verder rijden maar wel goed te doen.
En het was een lekkere vakantie, het weer was uitstekend en de camping lekker rustig.
Danique had wat goede en minder goede dagen, maar zeker de andere twee kids hebben genoten.

Jesca wilde alleen maar zwemmen en dat deden we dus ook!
En Sepp, die was helemaal in zijn element op die camping. Zodra hij uit bed kwam, riep hij: DUITEN! (buiten) en hij vertrok naar buiten om daar gewoon heerlijk rond te hobbelen om vervolgens mee te gaan naar het zwembad, daar lekker op de rand te spelen en dan weer in bed en buiten spelen. Hij had het helemaal naar zijn zin.

Gisteren zat hij op de commode en zei: DEST, DEST! Na even om mij heen kijken zag ik zijn vest. Dus ik zei: wil je je vest aan? Jaaaa was het antwoord.
Toen zette ik hem beneden op de grond, toen riep hij: DUITENNNN!!
Maar hier was het gisteren echt geen weer om duiten te spelen.
Het mooie is dat hij boven met zijn vest al bedacht had dat hij echt naar buiten moest.
Hij is zo slim, en het is echt een buitenkind. In de tuin (die ondertussen zo goed als af is) hoor je hem een hele dag niet.

De vakantie was echt een lekkere onderbreking. Even weg van alle drukte die je thuis toch hebt en ff lekker met zijn allen weg. Even ook wat extra tijd voor Jesca, als de andere twee op bed lagen gingen we met haar alvast naar het zwembad en daar genoot ze van. De rust en de extra aandacht hebben haar ook zeker goed gedaan.
Het mooie weer was een heerlijk extraatje, in de franse dordogne kan het ook maar net anders zijn dus dat moesten we even afwachten, maar nee zes dagen temperaturen rond de 30 graden das niet verkeerd.
Nu nog vijf weken en dan hebben de kids zomervakantie, ook weer lekker.
Nog even en dan kunnen we echt rustiger aan doen, want na zo'n vakantie ben ik niet de enige die weer aan moet passen. De kids moest ik gisterochtend alle drie weer wakker maken!