donderdag 11 juli 2013

Wachten op nieuws......

...... Steeds denken we, als we meer weten gaan we schrijven.
Eigenlijk kunnen we wel weer stoppen met schrijven want het zogeheten ei, is nog niet gelegd!

In april was de cardioloog niet tevreden over het uitblijven van vooruitgang na het starten van de enalapril. Er zou overlegd worden, starten van viagra of eerst catheriseren of iets anders.
Drie weken gingen er voorbij en toen belde ze. De cardiologen vragen zich af of viagra (verlaagd de longdrink als bijweking) wel de gewenste vooruitgang zal gaan brengen. En al vorens het eventueel starten van de medicatie willen ze een inspanningstest doen. Onder begeleiding van de fysio in het Sophia heeft ze een looptest gedaan, hierbij was er een saturatiedaling van 10% met daarbij de vermelding dat hij 10% lager was toen het apparaat hem weer oppikte, ze heeft dus nog lager gezeten.
Ook moet ze voor onderzoek naar het WKZ in Utrecht. Deze mama had daar wat moeite mee omdat ik vind dat als het geen grote verbeteringen gaat brengen we het Danique moeten besparen!
Maar goed de afspraak was al gemaakt dat deze onderzoeken zouden gebeuren dus dat hebben we zo gelaten.
Ik zei al gelijk tegen Aad na de belafspraak, dit gaat weer maanden duren! En ja hoor, 22 juli het onderzoek en dan begin september een belafspraak :-)
En dat terwijl wij in april nog dachten over te gaan op viagra want dat was het vooraf bepaalde plan.
We zijn het ondertussen gewend alleen blijft het soms wat frustrerend.

En hoe gaat het verder? Danique is de afgelopen maanden twee maal goed ziek geweest! In de week voor de homeride heeft ze 10 dagen koorts gehad en uiteindelijk een kuur! Gelukkig was ze op tijd opgeknapt zodat wij toch allebei konden gaan fietsen.
De koorts maakt ook dat we de mobiele zuurstofeenheid voor het eerst hebben moeten gebruiken. Bij koorts werkt haar hart harder en zakt haar saturatie, met zuurstof lijkt ze het toch beter te doen! Leuk is het niet om te beseffen dat deze stap nodig is! Met slangetje is ook voor ons meteen weer duidelijk dat ze anders is als anderen. Soms is het lekker om je kop in het zand te steken ;-)

De Homeride was een fantastische ervaring. Hoe mooi is net om met gelijkgestemden zo'n prestatie neer te zetten. Want dat was het een prestatie! Windkracht zeven tegen vanaf Groningen tot over de afsluitdijk, laatste stuk daar regen! En dan draai je richting het zuiden, maar de wind is er niet minder om en ook de natheid maakt het geheel niet gemakkelijk.
Pas laat in de nacht wordt de windkracht wat minder en nog altijd hebben we het grootste gedeelte zij tegen! Maar uiteindelijk zijn we in Maastricht gekomen met zijn allen! Ietwat later maar dat deden alle teams! Het was genieten en afzien tegelijk, in het donker gingen we van hoorn naar Amsterdam, het waaide hard, kleine stukjes mee omdat we eerst richting het IJsselmeer reden om van daar weer volle bak tegen naar Amsterdam te rijden. Daar op die lange rechte weg in het pikke donker met een navigatie die het niet deed en een lege mobiel, hebben we ervaren wat afzien is!
En dan de mooie rit daarna, de opkomende zon de wereld die weer tot leven komt! Het genieten van het fietsen, het besef dat je benen pijn doen omdat je alweer fietst, de harde wind maar met dat alles konden we genieten. Gewoon omdat we het deden, we reden daar voor ons meisje en al haar en onze lotgenoten! Hoe mooi was het dan ook om in Maastricht te finishen en haar daar te zien, ze genoot van de aandacht en de ereronde die ze daar maakte samen met het team wat voor en door haar gefietst had. Echt een superervaring!!

Na de homeride kreeg Danique opnieuw koorts, een slechte adem maakte dat we een bezoekje aan de huisarts maakte. Het oordeel, keelontsteking. De oplossing: een kuurtje.
Daar knapte ze zienderogen van op!
Ondertussen komt de vakantie er aan, nog een week en dan is het eindelijk zo ver.
En Danique gaat tegen alle verwachtingen in over naar groep 3! Daar waar ze in november nog zou blijven zitten heeft ze daarna grote sprongen gemaakt en kent ze alle leters en getallen en scoorde ze op de testen dusdanig dat ze over mag! Zij en wij apetrots!

De andere twee kids doen het ook prima. De tijd voor de homeride was hectisch, papa en mama zaten wel heel vaak op de fiets of waren dingen aan het regelen. Jesca gaat over naar groep 6, ze doet het goed!
Sepp is vooral heel eigenwijs! Nee is zijn stopwoord! Maar zo eigenwijs als dat hij is, we nebben hem wel zover dat hij plast op de wc! Wat een kanjer!
Vanmorgen liep ik met hem in een winkel voor een parasol, heerlijk liep ik alle paden langs op zoek naar nog meer leuks. Nietsvermoedend draaide ik het enerlaatste pad in! Een hele wand gevuld met kranen, tractoren en kiepauto's. Sepp zijn passie zo uitgestald en dan mama die zegt dat hij er geen krijgt. De mensen die Sepp kennen voelen vast aan dat er vanmorgen in die winkel zich een kleine huilende krijsende draak ontpopte!
Iedereen om ons heen kon er om lachen, ik ook wel gelukkig! Met de belofte dat hij voor zijn verjaardag zo'n kraan krijgt werd zijn volume teruggeschroefd naar iets minder oorverdovend.
Nu net kwam hij uit bed: als ik jaardig ben, dan dan krijg ik een gote kraan! Ja hoor Sepp!

Wij gaan dus zonder wijzigingen de vakantie in en zien in September weer verder! We genieten van het mooie weer en de kids die genieten van alles.
Nog een week vroeg eruit en Danique uitzwaaien, wat kijk ik er naar uit om dat even niet te hoeven doen!