woensdag 29 oktober 2014

Afbouwen.....

Ondertussen zijn we vier weken na de catetherisatie.
Vier weken waarin we zochten naar het nieuwe ritme.
Vorige week moesten we weer met Danique op controle. De controle om de medicatie te verhogen.
De week ervoor waren we al een keer op de SEH geweest. Danique is, was en bleef misselijk na het starten van de sildenafil. En wij dachten even een receptje te halen voor een medicijn tegen de misselijkheid. Jammer maar uiteindelijk bleek dat niet zo simpel was๐Ÿ˜Ž. De medicijnen tegen de misselijkheid werken de viagra tegen dus een aantal konden er niet gegeven worden.
Uiteindelijk was er een medicijn wat wel gegeven kon worden, maar met de mededelingen er bij: bij uitzondering en liever niet. Het werkelijke recept liet nog op zich wachten tot aan afgelopen vrijdag.

Danique bleef onveranderd misselijk en dat is echt niet leuk.
De dokter vroeg hoe het ging; Danique antwoordde natuurlijk: Goed
Toen wij zeiden: Danique? Zei zij: Oke ik ben wel echt heel vaak misselijk!
En toen volgde een lastig gesprek. Alle facetten werden tegen elkaar afgewogen en uiteindelijk was de conclusie: we moeten de proef op de som nemen en de viagra afbouwen. En kijken wat het brengt. Hele dagen misselijk zijn is ook echt niet fijn en een fysieke verbetering zagen we nog niet.
We hopen datDanique zich echt beter gaat voelen! Het lijkt een tegenvaller en het had inderdaad veel mooier geweest als de viagra zonder problemen jarenlang gegeven kon worden, maar na weken naar een misselijk meisje te hebben gekeken zijn blij dat er hoop is dat dat weer mag opknappen. Over een maand moeten we weer terug om te evalueren en te kijken hoe verder.

Het afbouwen gaat rustig aan en duurt ongeveer twee weken omdat bij te snel afbouwen de longen soms laten merken dat ze dat niet prettig vinden.
We gaan rustig aan weer door en proberen niet te ver vooruit te kijken!
We tellen onze zegeningen en genieten van drie fantastische kinderen.


Vanmorgen ging Danique zelf om boodschappen, spannend voor mij leuk voor haar!
Bij terugkomst vroeg ik haar waarom ze een tas had en het niet in haar mandje zat.
Zegt ze: dat was niet handig! Ik: maar heb je dat tasje gekocht dan? Nee zegt ze, die kreeg ik toen ik zei dat we geen geld hadden om hem te kopen๐Ÿ˜ฑ๐Ÿ˜Ž. Ze wordt zelfstandig en groot en is inventief.
Het tasje rekenen we volgende keer alsnog even af๐Ÿ‘๐Ÿ˜Š
Zij genoot van haar uitje en wij van haar zelfredzaamheid! Haar grote voordeel, haar vrijheid om te vragen en te zeggen. Ze komt er wel op haar eigen manier! Trots op haar!

vrijdag 3 oktober 2014

Home sweet home

Vanmorgen kwam het goede nieuws dat de artsen de medicatie verder heel rustig wilde ophogen, dus voor nu zit ze op een goede dosis. Over twee weken op controle bij de cardioloog, bloeddruk controle en dan de volgende stap!
Danique was heel blij en wij met haar.
Ze heeft het echt weer prima gedaan!

Vanmorgen kreeg ze van haar ❤️E-vriendin een prachtige armband en daarna keken ze een filmpje!
Zonder al te veel te praten genoten ze van elkaars aanwezigheid!
Weinig woorden waren nodig om elkaar te begrijpen. Zo ook tussen de moeders.
Het is en blijft bijzonder, dat je zoveel herkent. De herkenning geeft een verbondenheid.
Verbonden door twee hele speciale meisjes, twee lieve doorzetters.
Dankbaar dat ons ❤️e-meisje thuis is, met de hoop dat haar ❤️e-vriendin snel ook de weg naar de uitgang bewandeld!



donderdag 2 oktober 2014

Rustig dagje

Vandaag the day after.
Toen ik vanmorgen in het ziekenhuis aankwam was de zuster er net om Danique haar verband eraf te halen. Heerlijk, dat betekent namelijk ook dat ze haar bed weer uit kan! En dat deden we gelijk, na een dag in bed is lekker douchen een luxe. Gelijk een schoon bed!

Daarna aan wat rekenwerk!
Na een paar bladzijden was het klaar en tijd voor een filmpje. Giechelend keek ze Tinkerbell, een gouden momentje omdat je je dan realiseert dat ze het zo supergoed doet. Ondanks alle problemen kan ze genieten van iets kleins. 

Na een bezoekje van een vriendin, die een heerlijke maaltijd meebracht voor vanavond, ging ze nog ff lezen en spelletje doen! 
En daarna was het tijd, tijd om  naar de hal van het Sophia te gaan.
Sophia tv bestaat dit jaar 25 jaar en om dat te vieren kwamen Mickey en Minnie Mouse langs.
Eerst waren er opnames voor de televisie uitzending en daar wilde Danique wel aan mee werken.

En toen was het wachten op. Danique was duidelijk onder de indruk van alles en durfde uiteindelijk niet op de foto met het tweetal.
Na even gepraat te hebben wilde ze dan toch en toen we in de rij stonden was daar een oud klasgenootje die haar overtuigde van het feit dat zij samen gingen.
Daarna kwam er gezellig bezoek, oma , opa, tante Daan en Sepp en Jesca.
Een gezellig dagje waarbij ze het weer heel goed deed! 




woensdag 1 oktober 2014

De medische uitleg

Inmiddels is de cardioloog langs geweest om de uitkomsten van de hartcatheterisatie te bespreken. Aan de hand van contrastopnames gemaakt tijdens het onderzoek,legde ze een-en-ander uit. Echt "geweldig"! Ze hebben "van A tot Z alles bekeken", zei de 1e van de 3 cardiologen die bij het onderzoek aanwezig waren.
Het heeft toch nieuwe inzichten aan het licht gebracht, die onze indruk van verminderde conditie bij inspanning verklaart.
Er blijken 3 lekkages aanwezig te zijn: 1 tpv naad onderaan de Fontanshunt (waar de button zit), 1 aan de bovenzijde van de shuntnaad en een verbinding (= fistel) tussen de longslagader en hart. Alle drie "gaan lekken" bij activiteiten die Danique doet, waardoor er onvoldoende bloed door longen stroomt en dus te weinig zuurstof in het bloed wordt opgenomen. Hierdoor kan Danique niet goed inspannen en lijkt in rust het wel te gaan.

Omdat bij inspanning de druk in de long oploopt, zoekt het bloed de weg van de minste weerstand en vindt zijn weg via de 3 "weggetjes". De enige manier om hier iets aan te doen, is de druk in de longen stelselmatig te verlagen
Een oplossing kan zijn continue zuurstoftoediening, maar is niet erg praktisch. Dichten van de gaatjes en fistel, is niet haalbaar, omdat de drukken te hoog blijven en er vanzelf weer opnieuw dergelijke problemen zich gaan voordoen. Daarbij komt ook dat bij sluiten de druk in het bloedtoevoerende vat op zal lopen wat problemen met de lever en de darmen zal geven.
Daarom gaat men starten met een medicijn, die de druk in de longvaten verlaagd: Sildenafil, beter bij iedereen bekend als Viagra. Het instellen op deze medicijnen moet tijdens deze opname, omdat er vervelende bloeddrukdalingen kunnen optreden.
De doktoren hebben wederom goede hoop op effect, dus laten wij dat toch ook blijven houden.


De cardioloog gaf haar uitleg met behulp van bewegende beelden.
Hierboven een foto van het stilgezette beeld.
Hierop is de button te zien 
(links boven het tweede ijzerdraadje van onderen)
En het extra 'vaatje'/fistel
 (tussen het derde en vierde ijzerdraadje loopt een zwart dikker lijntje naar links)

Filmpje erbij.....

Terug op zaal na een lange catheterisatie. 
De cardioloog kwam met ons praten op de verkoeverkamer maar omdat Danique daar bleef zeggen dat ze echt weg wilde mochten we daar vrij snel weg๐Ÿ˜Š en misten de cardioloog.
Ze kwam ons straks nog bijpraten.

Nu ligt ze op zaal en heeft een slokje water gedronken, knabbelt aan een kaakje en kijkt een filmpje. 
Niet teveel vragen niet teveel willen dat is het recept voor nu.