Terug naar een tijd waar we niet graag naar terug gaan, een tijd waarin we ons leven leefde maar het niet daadwerkelijk beleefde.
Vijf jaar geleden veranderde ons leven door de komst van onze prachtige Danique.
Begin maart 2007 waren angstige tijden en altijd begin maart denken we terug aan 'de bulldozer'.
De tijd na de ablatie die geslaagd leek, maar niets bleek minder waar.
De laatste berichten
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 18:17
Voor nu is het rustig, danique ligt rustig te slapen bij papa op schoot. De saturatie en hartritme zijn stabiel. Ze krijgt nu via het infuus een bloedverdunner om te voorkomen dat er stolsels ontstaan, dit infuus gaat er morgen weer uit. Daarna zal ze zes weken ascal (orale bloedverdunner moeten slikken). De kindercardioloog liep net langs en liet ons weten dat ze opnieuw ingesteld gaat worden op medicijnen. Nu alleen niet volgens het standaardprotocol, maar ergens daarboven. Ze gaan opzoek naar hogere doseringen en mogelijk ongewone combinaties. De kindercardioloog heeft er zeker nog vertrouwen in dat het gaat lukken hij weet alleen niet wanneer. Voor nu zijn we erg moe van deze dag en de ontzettende tegenvaller van vanmiddag. Danique had het ook echt wel erg zwaar en we hopen echt dat ze nu tijd krijgt om bij te tanken, want de reserves heeft ze de afgelopen 36 uur wel aardig verbruikt.
Laatste bericht
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 21:06
Danique ligt nu rustig te slapen, en wij hopen dat zo ook te gaan doen. Nog even naast onze lekkere moppie zitten en maar hopen dat haar ritme laag blijft
Rustige nacht
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 09:06
Na alle ellende van gisteren, heeft Danique gelukkig een hele rustige nacht gehad. Ze heeft halfslapend om rond 12 uur een fles op en rond half zeven vanmorgen. Er zijn geen ritmeproblemen geweest, dat geeft weer enige hoop (dat moet je toch proberen te houden tenslotte met z'n allen?!). Mama en papa hebben wat minder geslapen, omdat je toch ligt te wachten op een telefoontje van de ic. We gaan kijken wat de komende dagen brengen. Dokter Witsenburg kwam net nog langs; hij heeft goede hoop (laten we dat woord maar vaak noemen), dat het met de Propanolol of een broertje of zusje ervan, toch wel eens onder controle kan komen. Na 72 uur gaan wij er misschien nog een keer in geloven. Danique mag straks lekker badderen. De Heparine wordt gestopt en de Ascal gaat door.
Volgende drama
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 14:40
We durven haast niet meer te schrijven...
Maar we rapen toch alle moed bij elkaar om te vertellen, dat Danique sinds vanmorgen trekkinkjes heeft gedurende korte tijd achter elkaar van haar linker arm en een scheve mondhoek. Dit zijn epileptische aanvallen waarvoor ze een rustgevend medicijn kreeg (Dormicum). Aanvankelijk hielp dit, maar het kwam weer terug toen het medicament uitgewerkt was. Inmiddels was de intensivist en neuroloog erbij gehaald. Een onderzoek, een CTscan, van het hoofd werd afgesproken. Hiervan hebben we zojuist de uitslag vernomen: er is sprake van een flinke beroerte, door zuurstoftekort ten gevolge van een bloedstolseltje aan de rechterkant in de hersenen. Het-een-en-ander hangt samen met de procedure van gisteren. Er zal een stolsel gezeten hebben of ontstaan zijn en waarschijnlijk door het gaatje in haar hart naar de hersenen zijn geschoten. Gezien de aanhoudende aanvallen is gestart met medicijnen tegen de epilepsie (Keppra) en de Ascal wordt opgehoogd. Al die tijd mag al Danique niet eten vanwege het krijgen van Dormicum, wat heel moeilijk voor haar is. Als de rust weder gekeerd is, zal dat wel kunnen. Wat dit voor de toekomst betekent voor Danique is en blijft voorlopig onduidelijk; in hoeverre ze (rest)schade hier van zal hebben. Maar gezien de scanplaatjes die ik gezien heb, was ik wel onder de indruk van het aangedane gebied.
Zoals jullie begrijpen zijn we erg teleurgesteld en dat zal voor jullie niet anders zijn. Soms is alles moeilijk (nog) te begrijpen. Het woordje hoop vervliegt zo wel erg snel. De waaroms vliegen je aan, maar ja, daar krijg je (nu) geen antwoord op.
Goede avond
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 18:34
We zitten nog bij Danique. De epileptische aanvallen lijken in kwantiteit toe te nemen. Een epileptische aanval bij Danique zien we haar mondje en haar linker handje die bewegen. Zodra ons dit opvalt krijgt ze Dormicum (een slaapmiddel). Dit heeft ze het laatste uur zo vaak gehad, dat de artsen zich nu afvragen of ze niet iets anders moeten gaan geven. Diphantoine. Dit omdat de dormicum haar ademhaling dempt. De diphantoine zou de tijd moeten overbruggen naar de volgende gift Keppra (het anti-epilepticum dat op langere termijn moet gaan werken) Na vier giften zou de Keppra op spiegel zijn en zouden de dormicum en diphantoine overbodig zijn. Dit zou betekenen dat we daar morgenavond rond de klok van 8 uur zover zouden zijn. De tijd daaraan voorafgaand moet worden overbrugt. Opnieuw een spannende tijd. Waarin we opnieuw alleen maar kunnen afwachten. Danique lijkt nu niet veel hinder te hebben van de epileptische aanvallen, zeker omdat het vanaf het begin aangepakt wordt. We hopen dat het zo kan blijven. De komende 24 uur zullen spannend worden en we zullen proberen bij haar te blijven.
De ochtend van een nieuwe dag...
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 08:19
Vanacht zijn van bijna-uur-tot-uur de aanvalletjes doorgegaan; gelukkig had ze door de Dormicum (is ook een slaapmiddel) hier zelf niet al te veel last van. En ze kon vanacht lekker afwisselend bij mama en papa op schoot liggen/slapen. De Dormicum (die inmiddels via een pomp loopt) is 3x opgehoogd, dan ging het wel snel over. En uiteindelijk werd nog een medicijn tegen de epilepsie gestart om 6 uur: Luminal. Dit is zo ongeveer het 21e verschillende medicament in 9 weken tijd. Ze slaapt nu als een roos.
Jesca verblijft bij opa en oma dat doet ze wel heel knap, want eigenlijk zou ze gisteren terugkomen.
Weer een middag
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 12:43
We zitten nu samen bij Danique. Aad doet een 'microslaapje' (even een dutje van vijf minuten met Danique op schoot) Daar knapt hij altijd van op. Danique is nog altijd onder zeil van alle medicijnen die ze heeft gehad en nog altijd krijgt. Het blijft ongelooflijk wat ons en voornamelijk haar nu overkomt. Donderdag hadden we het gevoel alsof er een tank over ons heen was gereden en gisteren kwam die tank in z'n achteruit nog even terug.
Ondertussen durven we nergens meer op te hopen. Het enige wat nu telt is dat Danique comfortabel is. Dat punt hebben we nu redelijk bereikt. Ze slaapt lekker bij een van ons op schoot en ze heeft onder alle medicijnen geen epileptische aanvallen meer gehad sinds vanmorgen 6.00 uur. De neuroloog overlegt met de intensivist wat de volgende stappen zullen zijn.
We zijn zeker blij met vele lieve reacties die we krijgen. We lezen ze meest drie maal per dag even. We hebben een laptop met internetaansluiting bij Danique zodat we ook daar kunnen lezen en schrijven.
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 18:17
Voor nu is het rustig, danique ligt rustig te slapen bij papa op schoot. De saturatie en hartritme zijn stabiel. Ze krijgt nu via het infuus een bloedverdunner om te voorkomen dat er stolsels ontstaan, dit infuus gaat er morgen weer uit. Daarna zal ze zes weken ascal (orale bloedverdunner moeten slikken). De kindercardioloog liep net langs en liet ons weten dat ze opnieuw ingesteld gaat worden op medicijnen. Nu alleen niet volgens het standaardprotocol, maar ergens daarboven. Ze gaan opzoek naar hogere doseringen en mogelijk ongewone combinaties. De kindercardioloog heeft er zeker nog vertrouwen in dat het gaat lukken hij weet alleen niet wanneer. Voor nu zijn we erg moe van deze dag en de ontzettende tegenvaller van vanmiddag. Danique had het ook echt wel erg zwaar en we hopen echt dat ze nu tijd krijgt om bij te tanken, want de reserves heeft ze de afgelopen 36 uur wel aardig verbruikt.
Laatste bericht
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 21:06
Danique ligt nu rustig te slapen, en wij hopen dat zo ook te gaan doen. Nog even naast onze lekkere moppie zitten en maar hopen dat haar ritme laag blijft
Rustige nacht
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 09:06
Na alle ellende van gisteren, heeft Danique gelukkig een hele rustige nacht gehad. Ze heeft halfslapend om rond 12 uur een fles op en rond half zeven vanmorgen. Er zijn geen ritmeproblemen geweest, dat geeft weer enige hoop (dat moet je toch proberen te houden tenslotte met z'n allen?!). Mama en papa hebben wat minder geslapen, omdat je toch ligt te wachten op een telefoontje van de ic. We gaan kijken wat de komende dagen brengen. Dokter Witsenburg kwam net nog langs; hij heeft goede hoop (laten we dat woord maar vaak noemen), dat het met de Propanolol of een broertje of zusje ervan, toch wel eens onder controle kan komen. Na 72 uur gaan wij er misschien nog een keer in geloven. Danique mag straks lekker badderen. De Heparine wordt gestopt en de Ascal gaat door.
Volgende drama
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 14:40
We durven haast niet meer te schrijven...
Maar we rapen toch alle moed bij elkaar om te vertellen, dat Danique sinds vanmorgen trekkinkjes heeft gedurende korte tijd achter elkaar van haar linker arm en een scheve mondhoek. Dit zijn epileptische aanvallen waarvoor ze een rustgevend medicijn kreeg (Dormicum). Aanvankelijk hielp dit, maar het kwam weer terug toen het medicament uitgewerkt was. Inmiddels was de intensivist en neuroloog erbij gehaald. Een onderzoek, een CTscan, van het hoofd werd afgesproken. Hiervan hebben we zojuist de uitslag vernomen: er is sprake van een flinke beroerte, door zuurstoftekort ten gevolge van een bloedstolseltje aan de rechterkant in de hersenen. Het-een-en-ander hangt samen met de procedure van gisteren. Er zal een stolsel gezeten hebben of ontstaan zijn en waarschijnlijk door het gaatje in haar hart naar de hersenen zijn geschoten. Gezien de aanhoudende aanvallen is gestart met medicijnen tegen de epilepsie (Keppra) en de Ascal wordt opgehoogd. Al die tijd mag al Danique niet eten vanwege het krijgen van Dormicum, wat heel moeilijk voor haar is. Als de rust weder gekeerd is, zal dat wel kunnen. Wat dit voor de toekomst betekent voor Danique is en blijft voorlopig onduidelijk; in hoeverre ze (rest)schade hier van zal hebben. Maar gezien de scanplaatjes die ik gezien heb, was ik wel onder de indruk van het aangedane gebied.
Zoals jullie begrijpen zijn we erg teleurgesteld en dat zal voor jullie niet anders zijn. Soms is alles moeilijk (nog) te begrijpen. Het woordje hoop vervliegt zo wel erg snel. De waaroms vliegen je aan, maar ja, daar krijg je (nu) geen antwoord op.
Goede avond
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 18:34
We zitten nog bij Danique. De epileptische aanvallen lijken in kwantiteit toe te nemen. Een epileptische aanval bij Danique zien we haar mondje en haar linker handje die bewegen. Zodra ons dit opvalt krijgt ze Dormicum (een slaapmiddel). Dit heeft ze het laatste uur zo vaak gehad, dat de artsen zich nu afvragen of ze niet iets anders moeten gaan geven. Diphantoine. Dit omdat de dormicum haar ademhaling dempt. De diphantoine zou de tijd moeten overbruggen naar de volgende gift Keppra (het anti-epilepticum dat op langere termijn moet gaan werken) Na vier giften zou de Keppra op spiegel zijn en zouden de dormicum en diphantoine overbodig zijn. Dit zou betekenen dat we daar morgenavond rond de klok van 8 uur zover zouden zijn. De tijd daaraan voorafgaand moet worden overbrugt. Opnieuw een spannende tijd. Waarin we opnieuw alleen maar kunnen afwachten. Danique lijkt nu niet veel hinder te hebben van de epileptische aanvallen, zeker omdat het vanaf het begin aangepakt wordt. We hopen dat het zo kan blijven. De komende 24 uur zullen spannend worden en we zullen proberen bij haar te blijven.
De ochtend van een nieuwe dag...
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 08:19
Vanacht zijn van bijna-uur-tot-uur de aanvalletjes doorgegaan; gelukkig had ze door de Dormicum (is ook een slaapmiddel) hier zelf niet al te veel last van. En ze kon vanacht lekker afwisselend bij mama en papa op schoot liggen/slapen. De Dormicum (die inmiddels via een pomp loopt) is 3x opgehoogd, dan ging het wel snel over. En uiteindelijk werd nog een medicijn tegen de epilepsie gestart om 6 uur: Luminal. Dit is zo ongeveer het 21e verschillende medicament in 9 weken tijd. Ze slaapt nu als een roos.
Jesca verblijft bij opa en oma dat doet ze wel heel knap, want eigenlijk zou ze gisteren terugkomen.
Weer een middag
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 12:43
We zitten nu samen bij Danique. Aad doet een 'microslaapje' (even een dutje van vijf minuten met Danique op schoot) Daar knapt hij altijd van op. Danique is nog altijd onder zeil van alle medicijnen die ze heeft gehad en nog altijd krijgt. Het blijft ongelooflijk wat ons en voornamelijk haar nu overkomt. Donderdag hadden we het gevoel alsof er een tank over ons heen was gereden en gisteren kwam die tank in z'n achteruit nog even terug.
Ondertussen durven we nergens meer op te hopen. Het enige wat nu telt is dat Danique comfortabel is. Dat punt hebben we nu redelijk bereikt. Ze slaapt lekker bij een van ons op schoot en ze heeft onder alle medicijnen geen epileptische aanvallen meer gehad sinds vanmorgen 6.00 uur. De neuroloog overlegt met de intensivist wat de volgende stappen zullen zijn.
We zijn zeker blij met vele lieve reacties die we krijgen. We lezen ze meest drie maal per dag even. We hebben een laptop met internetaansluiting bij Danique zodat we ook daar kunnen lezen en schrijven.
