Zo nu een update van de laatste weken.
Het waren bewogen weken, drukke weken.
Het kerstfeest op school was leuk, het was anders.
We zijn een bepaalde vorm van kerst vieren gewend en op deze school is het net wat anders.
Maar daarom niet minder leuk, Danique speelde mee in een mini musical op school en dat deed ze op haar geheel eigenwijze manier! Ze danste vooral veel!
Daarna was het tijd voor vakantie en dat was nodig want ze was moe.
We waren er zeg maar aan toe.
De kerstdagen brachten we door bij de opa's en oma's met de familie.
Jammer was dat Danique tweede kerstdag ziek werd en echt ziek.
We konden niet precies ontdekken wat het was, maar de koorts was hoog en de saturatie laag, en daar heeft ze het moeilijk mee. Zo gingen we richting haar verjaardag en op vrijdag hebben we besloten dat het toch door kon gaan, maar wel met wat minder bezoek.
De dag van haar verjaardag had ze een hele dag 38.4 maar deed het heel goed en genoot van alles.
Ze heeft echt een onwijs leuke verjaardag gehad, ze is goed verwend en wat waren we opgelucht dat het beter leek te gaan.
De zondag gaf de thermometer nog 37.9 aan, maar ook dat was prima.
Totdat 's avonds bij het naar bed gaan de thermometer 39.5 opnieuw aangaf!
Toch maar tijd voor antibiotica en zo hebben we maandag gebeld voor antibiotica en het ook gelijk gekregen. De kinderartsen wilden haar graag zien, gelukkig konden we ze overtuigen dat we dat niet nodig vonden. We voelden de bui al hangen, niet samen zijn tijdens de jaarwisseling.
Gaandeweg de dag kachelde Danique in, de puf was eruit, eten en drinken wilde ze niet, de koorts liep opnieuw op tot 40.0, ze lag alleen nog maar op bed. Een beetje zuurstof en een sonde waren op dat moment makkelijk geweest, maar goed die hadden we niet. Het lastige is dat als je dan belt met de kinderarts je zeker weet wat komen gaat.
Met wat vervelende chantage kregen we Danique zo ver dat ze haar pakje leegdronk (anders moet je naar het ziekenhuis). Dat was 600cc voor deze dag, met het oog op de jaarwisseling en het uit bed komen 's nachts hebben we besloten niet te bellen en te hopen dat ze 's avonds nog zou drinken.
Het probleem met de fontan is dat ze om zich redelijk te voelen minimaal een liter moet drinken dat ging ze zeker niet redden.
Gelukkig dronk ze 's avonds en genoot ze van de jaarwisseling. Dinsdagavond knapte ze weer wat op en woensdag kwam de verdere visite. Iedere dag knapt ze weer beter op, maar de balans is lastig en fragiel.
Woensdag belde de kinderarts en was onder de indruk van hoe ze oudjaarsdag inkachelde. De afspraak nu is om de onderhoudsdosering antibiotica opnieuw te starten, eind januari weer bij haar langs.
Ook donderdag werd nog eens benadrukt dat dit te verwachten is bij Danique. We gingen op controle bij de cardioloog in het Sophia, de saturatie was 88/89 procent in rust, ECG ondanks de hik goed.
De echo liet een vsd zien, niks nieuws zei de cardioloog want nu ze het zag zag ze het op eerdere echo's ook. Oh ja, alleen wij wisten het nog niet.
Het tweede lek is dus ook gevonden.
Op de vraag of de enalapril al verbetering laat zien, moesten we nee antwoorden. Ze kan niet meer, houdt dingen niet langer vol, ze is wel wat rustiger. Maar dat laatste komt volgens ons voornamelijk door de wijziging van school. Het idee is om nu weer drie maanden aan te zien en begin april terug te komen en dan te evalueren. Zij zou bekijken of we het alleen op de klinische verbetering zouden beoordelen of dat ze toch willen catheriseren. We wachten af.
Toen we spraken over het ziek zijn van de laatste week, verbaasde het haar geenzins.
De wil om geen profylactische antibiotica te geven moeten we loslaten, ze heeft al zo vaak bewezen dat ze ziek zijn niet goed aan kan, dus alles wat we kunnen voorkomen moeten we ook voorkomen.
De saturaties die laag waren, hoorden erbij, ze lekt op haar fontanbuis en bij grotere inspanning lekt ze harder, dat is zo en zolang de druk hoog blijft kunnen ze daar niks mee.
Ons is opgevallen dat ze haar hartslag niet makkelijk omhoog brengt. Dit kon ze niet helemaal verklaren.
Ze benadrukte nogmaals dat de fontan van Danique niet goed is en dat het haar niks verbaasd dat ze zo'n fragiele balans heeft.
Daar waar wij overvallen werden door hoe Danique het deed en ze inkachelde, was zij niks verbaasd, toen we het daar samen nog eens over hadden kwamen we tot de conclusie dat het komt omdat het al langere tijd 'goed' gaat. Net of je dan toch voor bepaalde gedeeltes je kop weer in het zand steekt.
Daar waar we voorzichtig haar weer wat los lieten, houden we haar nu weer wat strikter in de gaten, dat zal weer moeten slijten!
Achteraf bekeken hebben we genoten van de afgelopen maanden, gaandeweg hadden we een rustiger vaarwater gevonden zonder dat we ons daar heel bewust van waren.
Door haar ziek zijn en de nodige gesprekken zijn onze ogen weer geopend en ons koppie is uit zand getrokken, hopelijk lukt het ons snel weer om de ogen voor bepaalde zaken te sluiten en ons weer heerlijk in te graven!
Nu doet ze het weer beter, ze geniet onwijs van haar 'leen' elektrische rolstoel. Het geeft haar vrijheid, gek dat je van zo'n ding die je liever niet hebt toch kan genieten, gewoon omdat bij haar een glimlach verschijnt zodra ze er in zit.
En de grote winst die we hebben geboekt, of ten minste het is niet echt boeken want we hebben er niet zoveel aangedaan, maar ze stottert echt aanzienlijk minder!! Ik hoor het bijna nooit meer, papa nog wel eens, hij verklaart dit doordat hij wat vaker vraagt wat zeg je, en zij dan na gaat denken over haar praten. Het zou kunnen, maar als het zo blijft zoals het nu gaat zijn we zeer tevreden!
Vanaf morgen begint het gewone leven weer, ieder gaat weer zijn weg.
Aan de ene kant weer lekker, de andere kant is het rustig aan doen en niet teveel hoeven ook echt lekker!
.jpg)