De uitslag

Gisteren belde de cardioloog met de uitslag van het onderzoek.
Tijdens de meting hebben ze gezien dat Danique het met zuurstof wat makkelijker heeft. Haar hartslag is lager en haar saturatie is wat hoger.
Je zou denken dan gaan we dus zuurstof geven 's nachts!
Maar nee zo zien zij het niet! Het is namelijk de minst vriendelijke methode volgens hun om wat verbetering te krijgen, ze willen eerst proberen of het danique zou helpen als ze druk in het linker systeem (linker harthelft) zouden verlagen. Ze hebben namelijk tijdens de cath. gezien dat de druk daar te hoog is. En als de druk daar te hoog is stroomt het bloed moeizaam door de longen en zoekt het in de rechter harthelft naar de weg van de minste weerstand en dan lekt ze dus.
Danique haar HB (aantal rode bloedverlies die voor hetbtransport van zuurstof zorgen) is relatief te hoog en ook dat duidt op een lichaam wat zelf zoekt naar een oplossing voor de bestaande situatie!
Met meer rode bloedcellen kan er meer zuurstof vervoert worden en heb je een wat hogere saturaties maar het is niet voor niks dat je aan een HB waarde ook een boven en ondergrens hebt.

We gaan nu starten met enalapril en gaan dat een half jaar aankijken. Ze hopen dan te zien dat haar HB daalt en ze het wat beter gaat doen.
Als dit niet werkt gaan ze proberen de drukken te verbeteren met viagra. Een middel wat niet geregistreed is voor deze behandeling maar al wel effectief is gebleken.
Als laatste hebben ze dan nog ze zuurstof 's nachts achter de hand.

De grote vraag is hoe dit nu komt. Waarom Danique niet een goede fontan heeft? Het blijft lastig dat te bepalen ze hebben twee gedachtes, of er is toch iets met de longen waardoor het bloed slechter stroomt. Of de druk in de linker kamer is hoog doordat de 'grote rechter harthelft' er op drukt!
Wel tussen haakjes omdat je niet echt meer kan spreken van een rechter harthelft maar deze kant is nog altijd groot. Wij hebben eerder al gedacht dat dit mogelijk het probleem zou zijn.
Het enige wat we nu hopen is dat er iets verbetering mag komen.

Verder doet ze het wel goed, ze gaat naar school en gaat redelijk graag. Op maandag gaat ze het gemakkelijkst en op vrijdag het moeilijkst. Op school wordt gewerkt aan het stotteren. Iets wat op en af gaat!
Komende tijd weer vaker naar het sophia om haar in te stellen op de enalapril. Iedere keer als het opgehoogd wordt moet er een half uur voor inname en een half uur erna bloeddruk gemeten worden.
De cardioloog dacht dat we het wel in Dirksland wilde doen maar met danique op school in Rotterdam is dat handiger!

Opname Sophia

Eind september was het weer tijd om ons naar het Sophia te begeven.
We konden pas de dag van het onderzoek bellen om te horen of er plek was, een lastig iets want hoe bereid je Danique dan voor. Dat was lastig maar al met al wist ze het prima na te vertellen, dat als er plek was ze ging slapen aan allerlei snoertjes in het ziekenhuis.

En het waren echt een hoop slangetjes.
Ze had een hoofd vol met EEG-plakkers, die samen gebonden op haar achterhoofd zaten en zo in een heuptasje eindigden (daar zat het kastje in)
Ze kreeg een sensor onder haar neus geplakt (een soort snor) die de uitademing vastlegde.
Ze kreeg een zuurstofbrilletje in haar neus omdat de helft van het onderzoek met zuurstof zou zijn en de andere helft zonder.
Ze kreeg vijf ECG-plakkers op haar buik
En ze kreeg aan beide voeten een saturatiemeter om.
Genoeg draadjes weer, gelukkig maar voor een nacht.

De alarmen gingen geregeld af en toen de verpleegkundige van de nacht kwam vertellen dat het nodig was dat de zuurstof omhoog ging omdat haar saturatie zakte heeft Aad daar gelijk een stokje voor gestoken!! We zijn hier voor een onderzoek en we willen niet terug komen omdat de metingen niet gelukt zijn omdat de zuurstof opgedraaid werd.
De lagere saturaties 's nachts had ze al tijdens de opname na de fontan vorig jaar, dat is niet nieuw.
De verpleegkundige ging opnieuw overleggen en uiteindelijk werden de alarmen aangepast, prima.
Papa kreeg al de kriebels, hij dacht straks gaan ze haar langer houden omdat ze zo zakt.

Danique sliep redelijk, zelf vond ze dat ze slecht geslapen had, die dokters die haar steeds kwamen prikken!!

Ondertussen is het schoolgaan een gewoonte en is de taxi ook een gewoon iets.
Ze vindt het leuk op school en het gaat iedere dag iets beter, zeker nu de juf op de hoogte is van Danique haar nadrukkelijke wens om in een groot bed te slapen (in plaats van in een peuterbed)
Het stotteren ging twee weken geleden een stuk beter, ondertussen is het weer terug als vanouds en misschien nog wel erger. Ze praat weinig en hakkelt en stottert veel.
Ze vindt het zelf ook erg vervelend dat is ondertussen wel duidelijk!
En wij ook, zeker omdat je ziet dat ze er niet gelukkiger van wordt, het was zo heerlijk om haar weer voluit te horen kletsen. Op school wordt met de logopedie hard gewerkt om haar hier vanaf te krijgen.

We wachten nog op de uitslag van het onderzoek tijdens haar slaap, benieuwd wat de cardioloog daar over te vertellen heeft en hopelijk bedenken ze iets om haar conditie iets te verbeteren.
Ook op school viel het heel duidelijk op dat Danique snel moe is.
Ze konden niet goed in schatten of Danique thuis hoort in groep 1 of groep 2. Qua leeftijd is het een groep 2 kind, qua werkhouding en de uitvoering ervan is het echt een groep 1 kind. Gelukkig zit ze op een school waar ieder kind zijn eigen ding doet. We hebben wel vertelt dat Danique ook wel van gemakkelijk en weinig inspanning houdt en ze uit zichzelf niet zo heel ondernemend is. Dus af en toe een trapje onder haar kont, kan zeker geen kwaad!!

Vanmorgen moest ik even gaan pinnen en Sepp was niet van zins om dat in de wandelwagen te gaan doen dus liep hij het hele stuk heen en weer (let wel: in zo'n dorp waar wij wonen is alles redelijk dicht bij). Maar ondertussen dacht ik wel: je bent je zus ruim, maar dan ook echt ruim voorbij.
Dat zijn geen nieuwe dingen en dat weet je wel, maar met dit soort dingen is het wel ineens heel duidelijk! Het is echt een heerlijk ondernemend mannetje, die werkelijk geen seconde stil zit.
De teletubbies vind hij ondertussen wel leuk maar zelfs daarvoor blijft hij niet stil zitten.
Hij is vliegensvlug en soms doet hij dingen zo snel dat je het niet eens doorhebt.
Jesca gaat gewoon goed door, ze moet flink werken om op school mee te kunnen, dat is niks nieuws.
Ze geniet vooral van het paardrijden en kijkt daar wekelijks naar uit.
Volgende week heeft Jesca vakantie en mag ze weer een dag naar de manege!
De week erna heeft Danique vakantie, jammer dat het niet gelijk valt! Al is het voor de meiden los van elkaar ook wel eens fijn, zo heb je wat meer een op een tijd!