donderdag 4 april 2013

Tijd voor een controle bij de cardio



Al tijden denk ik... ik moet eens wat schrijven!!

Maar geen tijd en geen zin....... meer van hetzelfde, alles bij elkaar maakt dat je niet schrijft.

De situatie is niet anders dan voorheen, de conditie is sterk beperkt en dat is door de gestarte medicatie in oktober niet veranderd.
De situatie is hetzelfde, Danique doet wat ze kan en wij doen dus ook wat kan.
Meer als toen is het niet geworden.
Wat is er dan wel veranderd, we hebben een elektrische rolstoel voor het meisje, dat is een grote stap in een richting die je als niet wilt zetten, maar die we wel moesten zetten voor haar.
Voor haar en haar zelfstandigheid. Want zonder papa of mama kon Danique niet zichzelf verplaatsen van punt A naar punt B. Natuurlijk wel korte afstanden, maar die afstanden waren wel echt kort en steeds vaker zagen we dat ze dat niet altijd waardeerde en het frustreerde haar.
De rolstoel is een uitkomst, ze kan er in gaan zitten en we komen op plekken waar we voorheen niet konden komen, zij komt op die plekken. We gaan niet met de auto naar opa en oma om de hoek, maar mama loopt en Danique rijdt.

Vier weken terug kwam Danique naar boven om een kus te geven en toen zei ze: "Mam, dit is een beetje vreemd, maar het lijkt wel een deurtje, het klopt hier zo raar" Al die tijd hield ze haar hand in haar pyjamatruitje. Ook wij stopten ons hand in haar truitje en wat we voelden was een hartslag die we al lange tijden niet gevoeld hadden. Een veels te hoge hartslag en een meisje wat duidelijk laat zien en zegt dat het niet lekker is! Na een mailtje aan de cardioloog was het twee dagen later een bezoekje aan het Sophia voor het aansluiten voor het een 24-uurs ECG, drie weken later hoorden we dat ze daar niets verdachts op hadden gezien, een hartslag in rust die mooi laag is en geen hoge uitschieters. Het verhaal van de woensdag staat daar echter los van volgens de cardioloog en het complete plaatje maakt duidelijk dat het een ritmestoornis was. Geen ernstige en geen langdurige maar wel iets om in het achterhoofd te houden.

Vandaag was het tijd voor de drie maandelijkse controle, maar belangrijker nog zes maanden na het starten van Enalapril. Een eikmoment ten aanzien van wat het medicijn doet en brengt voor Danique.
Als we naar Danique kijken en als we de waardes van vandaag beoordelen is de conclusie: Niks.
Danique zelf laat geen verbeteringen zien in haar kunnen, conditie is matig.
De saturatie van vandaag was in uiterste rust: 87%. Lager dan eerdere metingen en de cardioloog gaf aan dat dit makkelijk zal zakken ivm het gat op de fontantunnel en het vsd in haar hartpunt.
Iets wat wij vaak genoeg zien in de dagelijkse omgang met ons kanjertje.
Het feit dat ze nog altijd overdag slaap nodig heeft en dat ze niet goed mee kan, bevestigd dit vermoeden.
De vraag hoe nu verder en welke stappen er gezet gaan worden, dat gaat overlegt worden in het grote dinsdagoverleg en daar worden we over gebeld. De vraag nu is of er opnieuw een catherisatie moet volgen om de drukken in het hart opnieuw te meten of dat de waardes van vandaag en de niet klinische vooruitgang van ons dametje uitgangspunt gaan zijn voor de volgende stap.
Wij wachten het af, enerzijds denken we: niet catheriseren en doorpakken naar de volgende stap. Al kunnen we ons ook voorstellen dat het voor de cardiologen zinvol is om concreet op papier te krijgen hoe het er nu van binnen uit ziet??? Het is niet aan ons gelukkig om deze beslissing te nemen.
Ons dametje is vandaag weer heel dapper geweest en heeft ook geen traan gelaten.
Ze speelt in de wachtkamer, loopt daar naar toe waar ze naar toe moet, geeft antwoorden op de vragen die gesteld worden en houdt haar mond als ze stil moet zijn! KANJER!!
Onze grote vraag blijft natuurlijk: wat verwachten ze nou nog te kunnen bereiken???
Een heel uiteenlopend antwoord volgde, het kan zijn dat de volgende twee stappen ook niks geen verbetering gaan geven en dan is dit het en meer gaat het niet worden. Als de vooruitgang ook niet komt door de volgende stappen dan zal zullen ze de medicatie en zuurstof stoppen om de ongemakkelijkheden van die zaken weg te halen.
Maar de volgende vraag van ons was natuurlijk: is het meest positieve senario ook nog mogelijk, dat is de optie dat de medicatie de drukverlaging geeft die noodzakelijk is om het gat in de tunnel te kunnen sluiten, daar kwam geen duidelijk antwoord op. Danique heeft bij de laatste catherisatie laten zien dat ze dat niet aan kan. Theoretisch bestaat de mogelijkheid dat de druk verlaagd en het alsnog zou kunnen, maar dat is niet een beeld wat de cardiologen voor ogen hebben. Ze zouden het heel mooi vinden maar ze durven er niet aan te denken.
Wij hopen natuurlijk het laatste, drukken lager, gat dicht en een wat hogere uitgangswaarde van de rustsaturatie maar hopelijk ook het niet meer zakken van de saturatie tijdens de inspanning want dat is hetgene wat haar parten speelt. Realistisch weten we dat de kans op bovenstaande niet zo heel groot is en houden we rekening met hoe het nu gaat.
En op zich is dat prima, vandaag gingen we naar het Sophia, met de elektrische rolstoel en wat is het mooi. Gek klinkt dat, maar dat gaat als vanzelf, ze bepaald zelf waar ze gaat en vind het echt een uitkomst. Wij lopen ernaast en zijn trots op ons kleine meisje, ze geniet er van om zo haar zelfstandigheid wat terug te hebben! Ze rijdt tot aan de liftknopjes en drukt dan op de getallen die ze al zo goed kent. Het gaat gewoon eigenlijk wel prima zo, natuurlijk willen we meer en beter maar daarvoor zijn we mensen. Als we dat niet zouden willen dan zou er echt iets niet goed zijn!
We genieten van haar zoals ze nu is en zoals ze het nu doet. En weten dat het ook minder kan zijn dan dat we nu met haar hebben, hoe het ook gaat lopen we wachten het af en gaan het allemaal zien.
En natuurlijk blijven we hopen op het hoogst haalbare.
We hebben nog wat foto's van vandaag, de foto van de echo ziet er wat ongemakkelijk uit maar zo ervaart ze het niet. Het is maar even dat ze zo echo-en en daarna verhuisd de echokop weer naar de borstkas.

Verder zijn we hier in huis druk met de Homeride, voor de volgers, de 7000 euro is binnen, we werken nu toe naar ons doel van 10.000 euro. Iedereen bedankt voor de giften tot nu toe, het is een heerlijkheid om te weten dat we gaan starten. De vraag is of we daar 15 juni nog zo over denken ;-)
Nee het wordt leuk. Het echte trainen gaat nu beginnen hopelijk gaat het weer meewerken en worden de temperaturen hoger dan dat ze nu zijn!
Het is mooi om hier mee bezig te zijn, te trainen en soms af te zien in de harde wind! Ons kleine meisje heeft al zo vaak af moeten zien, dit doen we met recht met haar in ons hart voor haar en haar lotgenootjes!!