Afbouwen.....

Ondertussen zijn we vier weken na de catetherisatie.
Vier weken waarin we zochten naar het nieuwe ritme.
Vorige week moesten we weer met Danique op controle. De controle om de medicatie te verhogen.
De week ervoor waren we al een keer op de SEH geweest. Danique is, was en bleef misselijk na het starten van de sildenafil. En wij dachten even een receptje te halen voor een medicijn tegen de misselijkheid. Jammer maar uiteindelijk bleek dat niet zo simpel was😎. De medicijnen tegen de misselijkheid werken de viagra tegen dus een aantal konden er niet gegeven worden.
Uiteindelijk was er een medicijn wat wel gegeven kon worden, maar met de mededelingen er bij: bij uitzondering en liever niet. Het werkelijke recept liet nog op zich wachten tot aan afgelopen vrijdag.

Danique bleef onveranderd misselijk en dat is echt niet leuk.
De dokter vroeg hoe het ging; Danique antwoordde natuurlijk: Goed
Toen wij zeiden: Danique? Zei zij: Oke ik ben wel echt heel vaak misselijk!
En toen volgde een lastig gesprek. Alle facetten werden tegen elkaar afgewogen en uiteindelijk was de conclusie: we moeten de proef op de som nemen en de viagra afbouwen. En kijken wat het brengt. Hele dagen misselijk zijn is ook echt niet fijn en een fysieke verbetering zagen we nog niet.
We hopen datDanique zich echt beter gaat voelen! Het lijkt een tegenvaller en het had inderdaad veel mooier geweest als de viagra zonder problemen jarenlang gegeven kon worden, maar na weken naar een misselijk meisje te hebben gekeken zijn blij dat er hoop is dat dat weer mag opknappen. Over een maand moeten we weer terug om te evalueren en te kijken hoe verder.

Het afbouwen gaat rustig aan en duurt ongeveer twee weken omdat bij te snel afbouwen de longen soms laten merken dat ze dat niet prettig vinden.
We gaan rustig aan weer door en proberen niet te ver vooruit te kijken!
We tellen onze zegeningen en genieten van drie fantastische kinderen.


Vanmorgen ging Danique zelf om boodschappen, spannend voor mij leuk voor haar!
Bij terugkomst vroeg ik haar waarom ze een tas had en het niet in haar mandje zat.
Zegt ze: dat was niet handig! Ik: maar heb je dat tasje gekocht dan? Nee zegt ze, die kreeg ik toen ik zei dat we geen geld hadden om hem te kopen😱😎. Ze wordt zelfstandig en groot en is inventief.
Het tasje rekenen we volgende keer alsnog even af👍😊
Zij genoot van haar uitje en wij van haar zelfredzaamheid! Haar grote voordeel, haar vrijheid om te vragen en te zeggen. Ze komt er wel op haar eigen manier! Trots op haar!

Home sweet home

Vanmorgen kwam het goede nieuws dat de artsen de medicatie verder heel rustig wilde ophogen, dus voor nu zit ze op een goede dosis. Over twee weken op controle bij de cardioloog, bloeddruk controle en dan de volgende stap!
Danique was heel blij en wij met haar.
Ze heeft het echt weer prima gedaan!

Vanmorgen kreeg ze van haar ❤️E-vriendin een prachtige armband en daarna keken ze een filmpje!
Zonder al te veel te praten genoten ze van elkaars aanwezigheid!
Weinig woorden waren nodig om elkaar te begrijpen. Zo ook tussen de moeders.
Het is en blijft bijzonder, dat je zoveel herkent. De herkenning geeft een verbondenheid.
Verbonden door twee hele speciale meisjes, twee lieve doorzetters.
Dankbaar dat ons ❤️e-meisje thuis is, met de hoop dat haar ❤️e-vriendin snel ook de weg naar de uitgang bewandeld!

Rustig dagje

Vandaag the day after.
Toen ik vanmorgen in het ziekenhuis aankwam was de zuster er net om Danique haar verband eraf te halen. Heerlijk, dat betekent namelijk ook dat ze haar bed weer uit kan! En dat deden we gelijk, na een dag in bed is lekker douchen een luxe. Gelijk een schoon bed!

Daarna aan wat rekenwerk!

Na een paar bladzijden was het klaar en tijd voor een filmpje. Giechelend keek ze Tinkerbell, een gouden momentje omdat je je dan realiseert dat ze het zo supergoed doet. Ondanks alle problemen kan ze genieten van iets kleins. 

Na een bezoekje van een vriendin, die een heerlijke maaltijd meebracht voor vanavond, ging ze nog ff lezen en spelletje doen! 

En daarna was het tijd, tijd om  naar de hal van het Sophia te gaan.

Sophia tv bestaat dit jaar 25 jaar en om dat te vieren kwamen Mickey en Minnie Mouse langs.

Eerst waren er opnames voor de televisie uitzending en daar wilde Danique wel aan mee werken.

En toen was het wachten op. Danique was duidelijk onder de indruk van alles en durfde uiteindelijk niet op de foto met het tweetal.

Na even gepraat te hebben wilde ze dan toch en toen we in de rij stonden was daar een oud klasgenootje die haar overtuigde van het feit dat zij samen gingen.

Daarna kwam er gezellig bezoek, oma , opa, tante Daan en Sepp en Jesca.

Een gezellig dagje waarbij ze het weer heel goed deed! 

De medische uitleg

Inmiddels is de cardioloog langs geweest om de uitkomsten van de hartcatheterisatie te bespreken. Aan de hand van contrastopnames gemaakt tijdens het onderzoek,legde ze een-en-ander uit. Echt "geweldig"! Ze hebben "van A tot Z alles bekeken", zei de 1e van de 3 cardiologen die bij het onderzoek aanwezig waren.
Het heeft toch nieuwe inzichten aan het licht gebracht, die onze indruk van verminderde conditie bij inspanning verklaart.
Er blijken 3 lekkages aanwezig te zijn: 1 tpv naad onderaan de Fontanshunt (waar de button zit), 1 aan de bovenzijde van de shuntnaad en een verbinding (= fistel) tussen de longslagader en hart. Alle drie "gaan lekken" bij activiteiten die Danique doet, waardoor er onvoldoende bloed door longen stroomt en dus te weinig zuurstof in het bloed wordt opgenomen. Hierdoor kan Danique niet goed inspannen en lijkt in rust het wel te gaan.

Omdat bij inspanning de druk in de long oploopt, zoekt het bloed de weg van de minste weerstand en vindt zijn weg via de 3 "weggetjes". De enige manier om hier iets aan te doen, is de druk in de longen stelselmatig te verlagen
Een oplossing kan zijn continue zuurstoftoediening, maar is niet erg praktisch. Dichten van de gaatjes en fistel, is niet haalbaar, omdat de drukken te hoog blijven en er vanzelf weer opnieuw dergelijke problemen zich gaan voordoen. Daarbij komt ook dat bij sluiten de druk in het bloedtoevoerende vat op zal lopen wat problemen met de lever en de darmen zal geven.
Daarom gaat men starten met een medicijn, die de druk in de longvaten verlaagd: Sildenafil, beter bij iedereen bekend als Viagra. Het instellen op deze medicijnen moet tijdens deze opname, omdat er vervelende bloeddrukdalingen kunnen optreden.
De doktoren hebben wederom goede hoop op effect, dus laten wij dat toch ook blijven houden.

De cardioloog gaf haar uitleg met behulp van bewegende beelden.

Hierboven een foto van het stilgezette beeld.

Hierop is de button te zien 

(links boven het tweede ijzerdraadje van onderen)

En het extra 'vaatje'/fistel

 (tussen het derde en vierde ijzerdraadje loopt een zwart dikker lijntje naar links)

Filmpje erbij.....

Terug op zaal na een lange catheterisatie. 

De cardioloog kwam met ons praten op de verkoeverkamer maar omdat Danique daar bleef zeggen dat ze echt weg wilde mochten we daar vrij snel weg😊 en misten de cardioloog.

Ze kwam ons straks nog bijpraten.

Nu ligt ze op zaal en heeft een slokje water gedronken, knabbelt aan een kaakje en kijkt een filmpje. 

Niet teveel vragen niet teveel willen dat is het recept voor nu.

Danique gaat slapen en wij wachten....

Mother in a waiting room
Wondering if she'll hold him soon
In the darkness searching for some light
People say, "It'll be alright"
People tell you to hold on tight
But what do you have to hold onto tonight?

Where will you find peace when you cry?
In these hard times it's not in what you hold on to
It's in the one who's holding you tonight

It's like staring down a wishing well
The voice inside cries out for help
But you've never felt so helpless in your life
And time becomes the enemy
'Cause you just got to wait and see
While all the world is simply passing by

Where will you find peace when you cry?
In these hard times it's not in what you hold on to
It's in the one who's holding you tonight

You are safe in the arms of the Father
You are safe in the arms of the Father
You are safe in the arms of the Father

You are safe in the arms of the Father
You are safe in the arms of the Father
You are safe in the arms of the Father

Where will you find peace when you cry?
In these hard times it's not in what you hold on to
It's in the one who's holding you tonight

Where will you find peace when you cry?
In these hard times it's not in what you hold on to
It's in the one who's holding you tonight

Verbonden door onze dochters lopen we vanmorgen de gang op.
De een slaat aan het eind van de gang links af, de ander rechts af.
Twee dames die elkaar nog even opzoeken, een high five geven en
nog even lachen.
Tegelijk vertrekken we, opnieuw scheiden onze wegen in de gang.
Zometeen wachten we allemaal, op het verlossende telefoontje!

In gedachten bij Noes, Ans en Jan Kees.
Wachtend op antwoorden over ons moppie!

Gedeelde smart....

Een bekend gezegde, en ik denk dat Danique het vandaag zo ervaren heeft.
Een ontmoeting op de rontgen van twee meisjes, allebei een Fontan, allebei vandaag opgenomen, allebei morgen naar de operatiekamer......
Stilletjes maakten ze kennis, even later kwam Noes weer buurten en speelden ze samen.
Onderweg naar het ECG vraagt Danique me: Hè Mam, moet Noes dan morgen ook.... je weet wel? Ja Danique, bij Noes gaan ze niet kijken maar Noes haar hartje krijgt een apparaatje zodat deze beter gaat kloppen. Ohhhh en toen was ze stil! Nu vanavond gingen ze samen verven en de studio van Sophia tv onveilig maken ☺️.

Oh ja, we maakten een foto, een ECG, prikten bloed en kwamen misschien wel tien artsen luisteren naar haar hart, maar ik weet zeker dat als we Danique vragen naar vandaag dat ze vooral vertelt over haar nieuwe ❤️e-vriendin. Een moeilijke dag waarbij we weer even weten dat haar hartje niet is zoals het hoort, maar het gegiechel van de twee dametjes maakt deze dag toch tot een dag om te herinneren! Een bijzondere ontmoeting tussen twee bijzondere meisjes!

Nu op naar morgen, morgenochtend is ze vroeg aan de beurt, de cardiologen gingen uitgebreid weer kijken. En wij gaan wachten, hopend op antwoorden.

Buikje vol......

Morgen is het weer zo ver!
Met pijn in ons hart moesten we Danique vertellen dat ze weer in het ziekenhuis moet gaan slapen. Haar eerste vraag was: en moet ik dan een kapje?

Het liefst pak je haar dan vast en zeg je dat dat niet zo is, maar dat konden we haar helaas niet zeggen. Huilend vertelde ze me dat ze geen kapje wilde omdat ze daar zo misselijk van wordt.

En als je dan als ouder haar alleen kan zeggen, dat het een kapje is of anders een prikje? Het zijn werkelijk de minder leuke gesprekken om te voeren met je zevenjarige dappere dochter.
Jesca die lief even haar hand op Danique haar schouder legt, en haar zo troost. Aandoenlijk maar oh dat zijn wel echt de momenten waarop je beseft dat dit zo niet is wat je wilt.
Even weer met beide benen op aarde, kop uit het zand en in de realiteit! Boem, de cardioloog aan de lijn die zegt, we hebben volgende week een plekje, kunnen jullie dan?
Beleefd zeg ik: ik zal even kijken in de agenda, maar weet dat ik eigenlijk geen nee kan zeggen.

We zaten erop te wachten maar als het dan zover is ben je nooit klaar. Zou je binnen tien minuten 600 excuses kunnen verzinnen waarom zij en wij niet kunnen. Klaar of niet, woensdag word er gecatheteriseerd. Woensdag gaan ze voor de derde keer dit jaar haar hartje aan de binnenzijde bekijken, opnieuw op zoek naar een oorzaak voor haar 'blauw' worden. Het eerder gesloten gat is dicht, vier mooie weken volgden en daarna de twijfels die bevestigd werden door de saturatiemeter en de blik van de cardioloog. Mw. ik zie het, ze kleurt.
We hadden het gezien, maar die bevestiging wilden we toch niet horen.
Op de wachtlijst voor een catheterisatie was de uitspraak van de cardiologen en na drie maanden wachten (en vakantie vieren) is het woensdag zover.

Danique wil niet, wij willen niet! Maar wat we ook willen dit is wat moet.
En niet willen, en er toch vol voor gaan, dat is wat Danique goed kan. Dus we kunnen niet anders dan haar hand in de onze te houden en er vol voor te gaan!

Danique haar zorgenvriendje krijgt lekker te eten. Het briefje is duidelijk: ja, ik vind het niet leuk in de ziekenhuis. Gelukkig at hij het briefje op en leek het erop dat ze het los kan laten.

We gaan morgen naar Rotterdam en we gaan het doen! Ze probeert vooral bezig te zijn met de leuke dingen en welke lekkere dingen ze gaat eten! En wij gaan met haar mee!

Mooi.......

Een mooie zondagmiddag met drie blijde kindjes thuis.

Wat kun je genieten na zo'n intensieve week, en wat zijn het pracht kinderen!

Alle drie!

Opnieuw gecatheteriseerd....

Daar waar we verwachten dat we weer lange tijd zouden moeten wachten, belde de cardioloog dit keer heel snel. Danique was besproken en omdat de drukken wat lager waren dan twee jaar geleden wilden ze Danique nogmaals catheteriseren om te kijken of gat in de fontantunnel gedicht kon worden.

Twee jaar geleden kon dit absoluut niet, een vervelende complicatie zou dan op de loer liggen en dat moesten we niet willen! Maar ook hartfrequentie en drukken liepen op, ze kon het niet aan.
Nu wilde de cardioloog het nogmaals proberen.

En dat maakte dat we drie weken geleden opnieuw vertrokken met Danique naar het Sophia.
Die morgen kon onze kleine meid alleen maar huilen, met februari nog vers in haar geheugen was dat natuurlijk heel begrijpelijk.
Naarmate we Rotterdam naderde zette ze haar beste beentje voor, de tranen verdwenen en ze ging er helemaal voor.
Er hoefde die dag alleen bloed geprikt te worden en verder kwamen er wat dokters langs.
De  cliniclowns kwamen ook nog even, heerlijk om haar zo te horen lachen.

De woensdag was ze als eerste aan de beurt, ze ging super rustig onder narcose. Een hele lieve anaesthesist had een lekker geurtje voor op haar kapje en de gebruikelijke worsteling bleef achterwege.
Wij zijn daarna een bak koffie gaan drinken bij doppio. Een spannende tijd omdat we niet wisten of het zou lukken?
Bij terugkomst op de afdeling kwam de cardioloog ons achterop, gelijk zei hij: het is gelukt, de plug zit er in. Hij had een hele tijd het gat dichtgehouden maar hij zag geen noemenswaardige druk of frequentie veranderingen.
Met het plaatsen van de plug moest Danique ook opnieuw ingesteld worden op de bloedverdunners. Eerst een infuus met de ene en 's avonds haar eigen pillen. Normaliter moet je blijven tot je eigen bloedverdunner goed is ingesteld. Gelukkig konden we na wat onderhandelen een prikje voor thuis krijgen.
Danique haar saturatie is gestegen naar ergens tussen de 90-93%. (Ze komt van 86%)
Nu is het afwachten wat de toekomst brengt, heeft ze meer energie? Hoe gaat het als ze een keer echt ziek wordt? Hoe gaat het op de langere termijn, loopt de druk niet op?
De cardioloog durfde er niks over te zeggen, de tijd zal het leren.
We zijn blij dat we deze stap konden zetten, we zijn dankbaar voor een geslaagde ingreep.
We zijn ook blij dat de cardioloog nu zes maanden wil aankijken, dat voelt als een adempauze, na al die tijd wachten.

Nu zoeken we samen met Danique naar wat de verschillen zijn. Danique zelf is zoals altijd van goede wil, zoekt de grenzen en gaat eroverheen. Dat hoort er nu bij en is goed. De dagen na forse inspanningen zijn mindere dagen, dat maakt het lastig in te schatten. Op goede dagen zien we winst, de dagen nadien zien we wat ze heeft in moeten leveren. Gaandeweg gaan we hopelijk zien dat we overall winst hebben behaald. Danique geniet zichtbaar van de uitdagingen die ze aan kan gaan en als ze wat overwint. Vorige week gingen we naar de markt, ze wou lopen en niet de kar. Halverwege dacht ik al, oei, maar nee ze wilde gewoon doorlopen. Eenmaal bij de kraam waar we moesten zijn wilde ze opgepakt worden en gedragen. Voor de catetherisatie was ze er niet eens aan begonnen.
Afgelopen maandag ging ze met opa en oma op stap naar de boerderij en een faunapark. En ze liep alles, das winst. Vandaag is ze dan moe en nukkig, maar goed dan ist gisteren leuk geweest.
Onze dappere dodo zet gewoon door!

Home sweet home

Donderdagmiddag mochten we weer lekker naar huis.
Op maandag verliep de catheterisatie volgens het boekje, en Danique was nadien net zo misselijk als voorgaande keren en hield zich echt heel groot. Uiteindelijk toen alle zusters weg waren en iedereen klaar was gaf ze over aan haar rotte gevoel en spuugde. Het duurde deze keer langer voordat de misselijkheid bijtrok maar toen we haar overtuigd hadden van het feit dat eten wat zou helpen ging het vlot en zat ze 's avonds aan de boterhammen.

Er werden deze dagen ook nog foto's en een echo gemaakt.
En Danique moest een holterecg, dat is een ecg voor 24 uur.
Donderdag mochten we weer lekker naar huis. En nu mogen we weer wachten of en wat de cardiologen er van vinden. En dat doen we dan ook maar!!

Jesca en Sepp vermaakten zich prima.
En bij thuiskomst vond Danique dat ze ook wel een gezellige tijd verdiende en regelde dat ze heerlijk twee nachtjes ging logeren😉, wat een bikkel!

Sophia

Vanmorgen om kwart voor zes nog even de grootste lol, wetende dat er dagen zullen volgen die we liever zouden overslaan.

We zijn voor een geplande opname in het Sophia.
De cardioloog gaat Danique haar hartje weer eens goed onder de loep nemen!
Vandaag staat de catheterisatie gepland. Rond 12 uur gaat ze naar de ok.

Het is lastiger dan voorheen, Danique is groot en wijs.
Ze wil natuurlijk het liefst naar huis! Ze houdt zich vast heel goed, zoals altijd maar de
aanloop hiernaar toe vond ze moeilijk!