Helemaal ingepakt voor het ritje naar Rotterdamzondag 30 oktober 2011
Alweer twee weken voorbij....
En wat voor weken. De week na de controle was een normale week. We leefden toe naar de herfstvakantie al waren wij daar nog niet helemaal aan toe.Omdat het voor papa niet mogelijk was om vakantie te nemen zouden we niet weg gaan, maar uiteindelijk zijn we heerlijk naar zeeland geweest met een vriendin en de kinderen.
En top vakantie, we zijn het park niet af geweest er is geknutseld en gespeeld. Gezwommen, lekker gegeten en vooral genoten.
Het was heerlijk!
En top vakantie, we zijn het park niet af geweest er is geknutseld en gespeeld. Gezwommen, lekker gegeten en vooral genoten.
Het was heerlijk!
Het jammere was wel dat Danique koorts kreeg de zaterdag voordat we gingen vertrekken.
Ze was niet heel ziek maar de thermometer gaf toch wel geregeld aan (voornamelijk aan het eind van de dag) dat er iets niet goed ging. Daarbij had ze ook een kuchje.
En uiteindelijk was het woensdag de vijfde dag en was het tijd om even een arts te laten kijken.
Papa heeft haar opgehaald en is met haar naar onze eigen huisarts geweest, een antibioticakuurtje en een foto van de longen was de behandeling. Foto gemaakt en weer terug naar het vakantiehuisje (toch wel makkelijk als je zo dicht bij huis zit). Uiteindelijk was de uitslag van de foto dat er toch mogelijk een longontsteking zat in de rechter long. Oke, de antibiotica zijn werk laten doen en dan zal ze opknappen. Uiteindelijk had ze zaterdag nog koorts en hebben we een bezoek gebracht aan de kinderarts, deze heeft een andere kuur voorgeschreven en dan moest ze maandag koortsvrij zijn.
En maandag had ze nog iets verhoging dus het leek te werken.
Dinsdag kwamen de kids uit school en toen zaten ze met zijn allen boven de 39.0 graden koorts.
Jammer, maar helaas. We hadden iets nieuws in huis.
Woensdag hebben we nog overleg gehad met de kinderarts maar deze deelde onze mening, nu heeft ze waarschijnlijk iets nieuws. Dus we keken het aan en ze bleef niet lekker.
Donderdag had ze nog altijd koorts en donderdagmiddag begon ze te rillen om een uur later een temp te hebben van 39.5 en toen dacht ik nee nu is het klaar.
Overlegt met de kinderarts en we mochten komen. Koffer gelijk ingepakt want de kans dat we nu weer naar huis zouden mogen was echt wel heel klein. Opnieuw een foto gemaakt, opnieuw urine nakijken en opnieuw bloedprikken.
De foto was onveranderd en nu werd er gezegd dat dit niet de klachten en de koorts zouden veroorzaken, de vraag was of je dit wel een longontsteking kon noemen. Urine was schoon. En de bloedwaardes lieten een infectie zien. Het rare was dat de infectiewaardes waren gestegen ondanks twee soorten antibiotica. Dit hele plaatje bij elkaar maakte dat er overleg was met het Sophia.
En we moesten de volgende morgen naar het Sophia komen voor verder onderzoek.
Er was koorts zonder bekende oorzaak en koorts die niet verdween met antibiotica maakte dat er gedacht werd aan een endocarditis, een ontsteking aan het hart. En dat is niet goed en moeilijk/vooral langdurig te behandelen.
De volgende ochtend vertrokken we om 9.15 uur naar het Sophia.
Toen ik 's morgens aankwam zei ze: Mam: weet je wat we vandaag gaan doen? Ik: Nee. We gaan naar het sophia. Ik: Oh, en hoe gaan we daar heen? Danique: Met de AMBULANCE (met een grote greins op haar gezicht)
En zo ging ze ook de ambulance in, ik kon haar gezicht niet zien maar de verpleegkundige zei dat ze een grijs op haar gezicht had eigenlijk gedurende de hele rit.
Eenmaal in het Sophia moesten we naar de spoedeisende hulp en daar kwam de cardioloog. Ze vond Danique te goed voor een endocarditis maar dat was wel echt met paracetamol.
Na een tijdje mocht ze voor echo en daar was geen endocardititis op te zien. Wel werd heel duidelijk gezegd dat de bloedkweken daarin doorslaggevend moesten gaan zijn.
Na de echo werd nog een bloedkweek afgenomen op de spoedeisende hulp en daarna mochten we weg. Ze hebben het infuusnaaldje verwijderd zodat ze gewoon met de auto mee mocht.
Eenmaal terug in Dirksland besloot de kinderarts dat als wij het zouden zien zitten en de infectiewaardes in het bloed niet al te veel zouden stijgen dan zouden we haar mee mogen nemen naar huis.
De infectiewaarde was gedaald alleen was de temperatuur van Danique gestegen naar 40.6. Met daarbij de saturatie die aanzienlijk zakt bij een geringe inspanning (pakje drinken) maakte dat we haar niet mee naar huis namen. Eerst maar eens kijken wat de nacht zou brengen dan mocht ze mogelijk zaterdag mee naar huis.
En dat was zo, de nacht was goed gegaan, de koorts netjes gezakt (alleen een wat te lage saturatie zou ons daar kunnen houden, al weten we ondertussen natuurlijk wel dat dat bij haar hoort).
Om half elf kregen we het naar huis sein van de dokter. Met de mededeling dat als ze zieker werd we opnieuw moesten komen.
Heerlijk om weer met zijn alleen thuis te zijn. Zulke dagen als de afgelopen dagen zijn echt slopend, de zorgen zijn groot. Een ontsteking aan de hartwand zou maken dat Danique zes weken aan het infuus met antibiotica zou moeten en dat was wel echt heel lang geweest. Daarbij komt dat we over zes weken ook nog eens hopen te verhuizen, ergens pasten deze plaatjes niet met elkaar.
Uiteindelijk weten we ook dat het allemaal wel zou gaan lukken en dat alles vast goed zou komen.
Neemt niet weg dat al het denken over wat als, het er niet makkelijker op maakt.
Gisteravond ging Danique opnieuw naar bed met 39.3. Het is zeker niet zo dat ze heel hard ziek is maar die temperaturen horen natuurlijk gewoon niet. Het is nog altijd een heel vrolijk meisje met veel plezier. Maar ze is ook weer meer moe en heeft het soms toch wel zwaar.
Het evenwicht vinden in alles wat wel kan en niet kan, dat is lastig.
We hopen dat de komende dagen de koorts verdwijnt en Danique langzaam aan weer opkrabbelt van dit alles. We hopen snel de energieke Danique van na de operatie weer terug te zien.
Om half elf kregen we het naar huis sein van de dokter. Met de mededeling dat als ze zieker werd we opnieuw moesten komen.
Heerlijk om weer met zijn alleen thuis te zijn. Zulke dagen als de afgelopen dagen zijn echt slopend, de zorgen zijn groot. Een ontsteking aan de hartwand zou maken dat Danique zes weken aan het infuus met antibiotica zou moeten en dat was wel echt heel lang geweest. Daarbij komt dat we over zes weken ook nog eens hopen te verhuizen, ergens pasten deze plaatjes niet met elkaar.
Uiteindelijk weten we ook dat het allemaal wel zou gaan lukken en dat alles vast goed zou komen.
Neemt niet weg dat al het denken over wat als, het er niet makkelijker op maakt.
Gisteravond ging Danique opnieuw naar bed met 39.3. Het is zeker niet zo dat ze heel hard ziek is maar die temperaturen horen natuurlijk gewoon niet. Het is nog altijd een heel vrolijk meisje met veel plezier. Maar ze is ook weer meer moe en heeft het soms toch wel zwaar.
Het evenwicht vinden in alles wat wel kan en niet kan, dat is lastig.
We hopen dat de komende dagen de koorts verdwijnt en Danique langzaam aan weer opkrabbelt van dit alles. We hopen snel de energieke Danique van na de operatie weer terug te zien.
maandag 10 oktober 2011
Tja controletijd....
.....vandaag maakten we de rit naar Rotterdam.
Voor mij twee dagen op rij, gisteren een lekker dienstje in het Ronald Mcdonaldhuis. Voor ons is het ongelooflijk dat er nog altijd mensen zitten die er van de zomer ook al zaten. Voor hun is het het uitgestippelde plan zoals het moet wezen en ze hopen voor de kerst thuis te zijn. Het duizelt me als ik over hun woorden na denk en ben dankbaar dat het niet mijn eigen woorden zijn.
Bijna vijf jaar terug zeiden wij ook steeds, we zien het wel, we mogen vanzelf ook vast een keer naar huis. Mensen kwamen en gingen en uiteindelijk mochten wij ook.
Nu moet ik er niet aan denken dat nog eens te gaan doen, vraag ik me af of ik dat nog wel zou kunnen en diep van binnen weet ik dat als het nodig zou moeten zijn we het opnieuw zouden doen.
Het werken in het Ronald Mcdonaldhuis doet me goed, je doet iets waarvan je weet dat je ander er mee helpt. Het geeft me ook een gevoel van het niet alleen zijn. Aan de ene kant zou het natuurlijk het mooist zijn dat we wel alleen waren omdat dat zou inhouden dat alle andere kinderen gezond zijn. Nu probeer ik met de bagage die we de afgelopen ruime vier jaar hebben opgedaan de mensen daar een hart onder de riem te steken en ze met de ervaringen die we hebben te helpen.
Maar goed, terug naar vandaag, de controle bij de cardioloog van Danique.
Om tien over half twee werden verwachten, om tien over een reden we de parkeergarage binnen. Een parkeergarage waar nog altijd gewerkt wordt, natuurlijk ter verbetering van het geheel maar wat een bouwval is het geworden. We weten niet beter dat er daar gewerkt wordt. Toen Danique vijf jaar geleden geboren werd lag er aan de kant van het museumpark (andere kant als de parkeergarage) een enorme vijver, wat later bleek geen vijver te zijn maar een nieuwe parkeergarage in aanmaak!!
Jaren, maar dan ook echt jaren later, en volgens mij was het begin dit jaar was die garage klaar en was het tijd om deze parkeergarage aan te pakken.
Ook de weg van de parkeergarage naar het Sophia is niet zo mooi meer als voorheen, een lange gang in de buitenlucht. Je loopt wel droog maar ziet verder niks, maar voelt wel de kou, rare gewaarwording. Oh ja, die gang die is er gemaakt omdat er een 32 verdiepingen tellend nieuw gebouw daar de grond uit is gestampt. Echt ongelooflijk dat het nieuwe dijkzigt zo hoog en groot is. Op midden terrein waar vijf jaar geleden de lichtjes van het Sophia zo mooi in de 'Kerstboom' hingen. Een ruim terrein met een mega boom met heel veel lichtjes, symbool voor de vrienden van het Sophia.
Om vervolgens de hal van het Sophia binnen te gaan en ook daar een hele verandering. We hadden al gehoord van de nieuwe bankjes. In niet al te sprekende kleur groen om het netjes uit te drukken.
Uiteindelijk zal het op een bos/oerwoud/jungle gaan lijken. Het oude vertrouwde is niet meer, het is raar maar waar. Jaar in jaar uit was het altijd 'hetzelfde' en nu is het anders. Verandering is goed, das zeker. Maar er zijn momenten dat je terug wil naar toen.
Bijna vijf jaar geleden sprak de cardioloog de woorden: "Ze zal geen topsportser worden maar ze kan met deze aandoening zeker 80 worden". Ondertussen weten we dat het verhaal van de topsportser waarheid is, iets wat ook zeker niet hoeft en we eigenlijk ook helemaal niet willen ; )
En het tweede deel van zijn verklaring daar zouden we nu voor tekenen, direct.
Woorden van toen die af en toe toch nog eens de revue passeren, woorden die ons de rest van ons leven zullen bij blijven.
Vijf jaar waarin je leert auto rijden, vooruit, achter, stil staan. Plank gas, volop de rem!
Het is alleen jammer dat we niet zelf achter het stuur zitten, of is dat ons Geluk.
Vijf jaar waarin we leren te leven bij de dag, niet te ver vooruit. Niet teveel tegelijk willen, tevreden zijn met wat je nu hebt en niet piekeren over wat komen gaat. En echt dat went.
Nu na de 'grote' fontanoperatie durven we langzaam weer achterover te gaan hangen en wat kleine plannen te maken.
Tot aan de controle en dan wordt je weer even snoeihard met je neus op de feiten gedrukt.
Dan denk je: oh ja, het is niet helemaal normaal dat je kind een half hartje heeft.
En zo ook vandaag, Danique ging vol goede moed! Ze had maar een vraag: Mag ik weer vet?????
Ze kan niet wachten!
Maar tot haar grote teleurstelling was daar eerst het bezoek aan de onderzoekkamer, een ecg dat was zo gepiept, een bloeddruk die wat moeilijker te meten was. Een saturatie van 87%, voor ons een tegenvallende saturatie, al moeten we heel eerlijk toegeven dat we niet heel verbaasd waren over deze waarde, want af en toe ziet ze toch echt wel weer wat blauw.
Een gewicht van 16.6 kg, bij een lengte van 104 cm, oh wat is het een slanke den geworden.
Het verschil met 9 maanden geleden is enorm, pr. Gewillig die zei: "ge hangt achter een slecht gemotoriseerde auto toch ook geen caravan???" Met andere woorden, ze sleept met haar slechte hart teveel massa mee. Enthousiast waagden we ons eraan en poogden haar af te laten vallen en met goed resultaat, voor de operatie was er ruim twee kilo af en nu nog eens een kilo. Een prima gewichtje voor onze jonge slanke dame!
Daarna door voor een echo en ook dat zonder problemen. Ze doet het allemaal zonder morren, alleen de glenn-aansluiting bekijken (die ligt boven haar sleutelbeen) vindt ze vervelend (en dat is zacht uitgedrukt)
Toen was het wachten op de cardioloog.
Nog maar net binnen was de vraag al gesteld: "mag ik weer vet??" De cardioloog kon er wel om lachen en vertelde dat ze nog even wilde overleggen met de dietiste maar dat we langzaamaan wel mochten gaan uitbreiden! Ze wilde wel een broodje kroket maar dat is wel wat te voortvarend, het werd ham/kaas en ze vond het ook lekker.
Ook wilde ze graag een foto maken van de longen om te kijken of die 'schoon' waren.
Omdat Danique nog altijd plasmedicatie krijgt (twee soorten) vroegen wij ons af of we dat wat mochten verminderen. Danique wordt vaak wakker met hoofdpijn, plast heel veel en is volgens ons misselijk van een van die middelen (voor de kenners: de spironolacton)
Goed idee, maar eerst bloed prikken om te beoordelen of het wel kan.
Gelukkig belde ze vanavond al dat de foto en het bloed goed waren en ze dus terug mocht naar 1x daags 1 middel. En als het goed gaat over twee weken deze er ook af. Super, hopelijk eet ze dan ook weer wat beter.
Ja en dan de saturatie, een lage saturatie voor een kind met een fontan. De laatste tijd hebben we haar al wel wat vaker weer wat blauw gezien. Haar fysieke mogelijkheden lijken daar tot nog toe niet minder om te zijn. Ze is nog altijd ondernemend en energiek, en zeker veel beter als voor de operatie. Deze saturatie laat zien dat er ergens in het opnieuw aangelegde systeem een lek is.
Gelijk na de operatie zei de chirurg al dat er een lek was, maar het de vraag was of deze zou blijven bestaan of toch kleiner zou worden/of zou verdwijnen. Mogelijk is er nu toch een lek of hij is er nog altijd (vandaag op de echo niet gezien maar er is ook niet nadrukkelijk naar gekeken), de cardioloog wil Danique over drie maanden nogmaals zien om te bekijken hoe het gaat en wat uitgebreider te kijken naar een evt lek. Als er een lek zit en ze blijft zulke saturaties houden dan zal er een catherisatie nodig zijn om het lek te dichten.
Een andere mogelijkheid is dat het lichaam door het veranderde systeem, extra bloedvaatjes heeft aangemaakt tussen de aders en de slagaders van de longen. Ook dit zal in een later stadium beoordeeld moeten worden.
Al met al hoopten we vooraf zes maanden weg te mogen blijven maar na het zien van de saturatie wisten we dat het anders zou zijn. Is dat jammer, nee dat nou ook weer niet.
Het feit blijft dat Danique het goed doet, ze gaat hele dagen naar school en doet dat niet op haar sloffen maar het loopt ook niet allemaal heel moeilijk. Ze is vrolijk en gezellig en oh zo eigenwijs.
We gaan het allemaal weer eens aanzien en genieten vooral van al haar kunnen en zien over drie maanden wel weer.
Over drie maanden, ach dan is ze al weer vijf! Een gevoelsmatige geweldige grens voor ons.
Afgelopen week is ze getest door de fysiotherapie, en ik kan schrijven, ik zal er geen doekjes om winden het was ver beneden de maat! Ze moest ik denk een zevental oefeningen doen, en daarvan kon ze er zes niet en degene die ze wel kon was qua tijdsprestatie lager dan gemiddeld.
Niets nieuws voor ons want dat wisten we wel. En je kunt je afvragen hoe belangrijk het is om 10 blokjes binnen een minuut aan een touwtje te rijgen. Feit blijft dat we altijd hebben gezegd het maximale te willen en nu extra hulptroepen zullen volgen om het weer wat bij te laten trekken.
We vinden het goed, zolang als dat Danique het leuk vindt.
Een van de dingen die ook opviel was de schrijfbeweging vanuit haar schouder, een flinke achterstand, ook niks nieuws! Maar goed het streven is om schrijvend te beginnen in groep 3 (waar gaat het over ;)) dus ergotherapie daarvoor. Extra ondersteuning voor tijdens de gymuren om de motoriek op te krikken. En dan de fysiotherapie en ook de logopedie (die we weer opgestart moet worden) en het mooiste van al: Danique doet het lachend. Ze moppert zelden en is altijd wel te porren voor de extra dingen die ze moet!
Het is echt waar, maar die kleine meid is een enorme kanjer!
Wij leven met haar mee en doen veel om het allemaal makkelijker te maken voor haar, maar zij moet het doen.
En zij is dus ook degene die ons heeft geleerd de afgelopen vijf jaar om gewoon rustig aan af te wachten en te genieten van alles wat het leven biedt!
Voor mij twee dagen op rij, gisteren een lekker dienstje in het Ronald Mcdonaldhuis. Voor ons is het ongelooflijk dat er nog altijd mensen zitten die er van de zomer ook al zaten. Voor hun is het het uitgestippelde plan zoals het moet wezen en ze hopen voor de kerst thuis te zijn. Het duizelt me als ik over hun woorden na denk en ben dankbaar dat het niet mijn eigen woorden zijn.
Bijna vijf jaar terug zeiden wij ook steeds, we zien het wel, we mogen vanzelf ook vast een keer naar huis. Mensen kwamen en gingen en uiteindelijk mochten wij ook.
Nu moet ik er niet aan denken dat nog eens te gaan doen, vraag ik me af of ik dat nog wel zou kunnen en diep van binnen weet ik dat als het nodig zou moeten zijn we het opnieuw zouden doen.
Het werken in het Ronald Mcdonaldhuis doet me goed, je doet iets waarvan je weet dat je ander er mee helpt. Het geeft me ook een gevoel van het niet alleen zijn. Aan de ene kant zou het natuurlijk het mooist zijn dat we wel alleen waren omdat dat zou inhouden dat alle andere kinderen gezond zijn. Nu probeer ik met de bagage die we de afgelopen ruime vier jaar hebben opgedaan de mensen daar een hart onder de riem te steken en ze met de ervaringen die we hebben te helpen.
Maar goed, terug naar vandaag, de controle bij de cardioloog van Danique.
Om tien over half twee werden verwachten, om tien over een reden we de parkeergarage binnen. Een parkeergarage waar nog altijd gewerkt wordt, natuurlijk ter verbetering van het geheel maar wat een bouwval is het geworden. We weten niet beter dat er daar gewerkt wordt. Toen Danique vijf jaar geleden geboren werd lag er aan de kant van het museumpark (andere kant als de parkeergarage) een enorme vijver, wat later bleek geen vijver te zijn maar een nieuwe parkeergarage in aanmaak!!
Jaren, maar dan ook echt jaren later, en volgens mij was het begin dit jaar was die garage klaar en was het tijd om deze parkeergarage aan te pakken.
Ook de weg van de parkeergarage naar het Sophia is niet zo mooi meer als voorheen, een lange gang in de buitenlucht. Je loopt wel droog maar ziet verder niks, maar voelt wel de kou, rare gewaarwording. Oh ja, die gang die is er gemaakt omdat er een 32 verdiepingen tellend nieuw gebouw daar de grond uit is gestampt. Echt ongelooflijk dat het nieuwe dijkzigt zo hoog en groot is. Op midden terrein waar vijf jaar geleden de lichtjes van het Sophia zo mooi in de 'Kerstboom' hingen. Een ruim terrein met een mega boom met heel veel lichtjes, symbool voor de vrienden van het Sophia.
Om vervolgens de hal van het Sophia binnen te gaan en ook daar een hele verandering. We hadden al gehoord van de nieuwe bankjes. In niet al te sprekende kleur groen om het netjes uit te drukken.
Uiteindelijk zal het op een bos/oerwoud/jungle gaan lijken. Het oude vertrouwde is niet meer, het is raar maar waar. Jaar in jaar uit was het altijd 'hetzelfde' en nu is het anders. Verandering is goed, das zeker. Maar er zijn momenten dat je terug wil naar toen.
Bijna vijf jaar geleden sprak de cardioloog de woorden: "Ze zal geen topsportser worden maar ze kan met deze aandoening zeker 80 worden". Ondertussen weten we dat het verhaal van de topsportser waarheid is, iets wat ook zeker niet hoeft en we eigenlijk ook helemaal niet willen ; )
En het tweede deel van zijn verklaring daar zouden we nu voor tekenen, direct.
Woorden van toen die af en toe toch nog eens de revue passeren, woorden die ons de rest van ons leven zullen bij blijven.
Vijf jaar waarin je leert auto rijden, vooruit, achter, stil staan. Plank gas, volop de rem!
Het is alleen jammer dat we niet zelf achter het stuur zitten, of is dat ons Geluk.
Vijf jaar waarin we leren te leven bij de dag, niet te ver vooruit. Niet teveel tegelijk willen, tevreden zijn met wat je nu hebt en niet piekeren over wat komen gaat. En echt dat went.
Nu na de 'grote' fontanoperatie durven we langzaam weer achterover te gaan hangen en wat kleine plannen te maken.
Tot aan de controle en dan wordt je weer even snoeihard met je neus op de feiten gedrukt.
Dan denk je: oh ja, het is niet helemaal normaal dat je kind een half hartje heeft.
En zo ook vandaag, Danique ging vol goede moed! Ze had maar een vraag: Mag ik weer vet?????
Ze kan niet wachten!
Maar tot haar grote teleurstelling was daar eerst het bezoek aan de onderzoekkamer, een ecg dat was zo gepiept, een bloeddruk die wat moeilijker te meten was. Een saturatie van 87%, voor ons een tegenvallende saturatie, al moeten we heel eerlijk toegeven dat we niet heel verbaasd waren over deze waarde, want af en toe ziet ze toch echt wel weer wat blauw.
Een gewicht van 16.6 kg, bij een lengte van 104 cm, oh wat is het een slanke den geworden.
Het verschil met 9 maanden geleden is enorm, pr. Gewillig die zei: "ge hangt achter een slecht gemotoriseerde auto toch ook geen caravan???" Met andere woorden, ze sleept met haar slechte hart teveel massa mee. Enthousiast waagden we ons eraan en poogden haar af te laten vallen en met goed resultaat, voor de operatie was er ruim twee kilo af en nu nog eens een kilo. Een prima gewichtje voor onze jonge slanke dame!
Daarna door voor een echo en ook dat zonder problemen. Ze doet het allemaal zonder morren, alleen de glenn-aansluiting bekijken (die ligt boven haar sleutelbeen) vindt ze vervelend (en dat is zacht uitgedrukt)
Toen was het wachten op de cardioloog.
Nog maar net binnen was de vraag al gesteld: "mag ik weer vet??" De cardioloog kon er wel om lachen en vertelde dat ze nog even wilde overleggen met de dietiste maar dat we langzaamaan wel mochten gaan uitbreiden! Ze wilde wel een broodje kroket maar dat is wel wat te voortvarend, het werd ham/kaas en ze vond het ook lekker.
Ook wilde ze graag een foto maken van de longen om te kijken of die 'schoon' waren.
Omdat Danique nog altijd plasmedicatie krijgt (twee soorten) vroegen wij ons af of we dat wat mochten verminderen. Danique wordt vaak wakker met hoofdpijn, plast heel veel en is volgens ons misselijk van een van die middelen (voor de kenners: de spironolacton)
Goed idee, maar eerst bloed prikken om te beoordelen of het wel kan.
Gelukkig belde ze vanavond al dat de foto en het bloed goed waren en ze dus terug mocht naar 1x daags 1 middel. En als het goed gaat over twee weken deze er ook af. Super, hopelijk eet ze dan ook weer wat beter.
Ja en dan de saturatie, een lage saturatie voor een kind met een fontan. De laatste tijd hebben we haar al wel wat vaker weer wat blauw gezien. Haar fysieke mogelijkheden lijken daar tot nog toe niet minder om te zijn. Ze is nog altijd ondernemend en energiek, en zeker veel beter als voor de operatie. Deze saturatie laat zien dat er ergens in het opnieuw aangelegde systeem een lek is.
Gelijk na de operatie zei de chirurg al dat er een lek was, maar het de vraag was of deze zou blijven bestaan of toch kleiner zou worden/of zou verdwijnen. Mogelijk is er nu toch een lek of hij is er nog altijd (vandaag op de echo niet gezien maar er is ook niet nadrukkelijk naar gekeken), de cardioloog wil Danique over drie maanden nogmaals zien om te bekijken hoe het gaat en wat uitgebreider te kijken naar een evt lek. Als er een lek zit en ze blijft zulke saturaties houden dan zal er een catherisatie nodig zijn om het lek te dichten.
Een andere mogelijkheid is dat het lichaam door het veranderde systeem, extra bloedvaatjes heeft aangemaakt tussen de aders en de slagaders van de longen. Ook dit zal in een later stadium beoordeeld moeten worden.
Al met al hoopten we vooraf zes maanden weg te mogen blijven maar na het zien van de saturatie wisten we dat het anders zou zijn. Is dat jammer, nee dat nou ook weer niet.
Het feit blijft dat Danique het goed doet, ze gaat hele dagen naar school en doet dat niet op haar sloffen maar het loopt ook niet allemaal heel moeilijk. Ze is vrolijk en gezellig en oh zo eigenwijs.
We gaan het allemaal weer eens aanzien en genieten vooral van al haar kunnen en zien over drie maanden wel weer.
Over drie maanden, ach dan is ze al weer vijf! Een gevoelsmatige geweldige grens voor ons.
Afgelopen week is ze getest door de fysiotherapie, en ik kan schrijven, ik zal er geen doekjes om winden het was ver beneden de maat! Ze moest ik denk een zevental oefeningen doen, en daarvan kon ze er zes niet en degene die ze wel kon was qua tijdsprestatie lager dan gemiddeld.
Niets nieuws voor ons want dat wisten we wel. En je kunt je afvragen hoe belangrijk het is om 10 blokjes binnen een minuut aan een touwtje te rijgen. Feit blijft dat we altijd hebben gezegd het maximale te willen en nu extra hulptroepen zullen volgen om het weer wat bij te laten trekken.
We vinden het goed, zolang als dat Danique het leuk vindt.
Een van de dingen die ook opviel was de schrijfbeweging vanuit haar schouder, een flinke achterstand, ook niks nieuws! Maar goed het streven is om schrijvend te beginnen in groep 3 (waar gaat het over ;)) dus ergotherapie daarvoor. Extra ondersteuning voor tijdens de gymuren om de motoriek op te krikken. En dan de fysiotherapie en ook de logopedie (die we weer opgestart moet worden) en het mooiste van al: Danique doet het lachend. Ze moppert zelden en is altijd wel te porren voor de extra dingen die ze moet!
Het is echt waar, maar die kleine meid is een enorme kanjer!
Wij leven met haar mee en doen veel om het allemaal makkelijker te maken voor haar, maar zij moet het doen.
En zij is dus ook degene die ons heeft geleerd de afgelopen vijf jaar om gewoon rustig aan af te wachten en te genieten van alles wat het leven biedt!
zondag 2 oktober 2011
Een kleine impressie van een heerlijke week!!!
We zijn namelijk afgelopen week op vakantie geweest met zijn vijven.
Aad had de laatste week van september nog een weekje vrij en de keuze was zo gemaakt om dan toch maar eens vrij te vragen voor Jesca en zo alsnog op vakantie te kunnen.
En dat hebben we gekregen en wat hebben we een mazzel gehad.
Het was de afgelopen week heerlijk weer en we hebben dus echt buiten geleefd.
We hebben veel gefietst, in de bossen en langs de weilanden.
We hebben heerlijk gezwommen met de kids en de meiden konden pony rijden.
Iedere dag aten we buiten en gingen we daarna naar de grote speeltuin waar de kinderen zich vermaakten om vervolgens de dag te besluiten met een ijsje. Voor Danique natuurlijk een waterijsje al hebben we ook geleerd dat een solero ook mag en daar zegt Danique natuurlijk geen nee tegen. Jesca ging altijd voor een softijsje. En Sepp die at geen softijs die bunkerde dat. Hij vond het heerlijk.
We hebben deze vakantie ook geleerd dat ons jongste mannetje een echt buitenkind is.
Oh wat heeft hij genoten, heerlijk kruipen door het gras. Spelen in het zand en heerlijk op onderzoek uit. Ons kleine zwervertje kon 's avonds dan ook niet in bad zonder eens lekker in bad te zijn geweest.
Iedere dag schuurde hij zijn maag met een hap lekker zand.
Buiten was hij niet te houden zeker niet als zijn zussen in de buurt waren om hem te vermaken.
Het zwemmen vinden ze alle drie heel erg leuk.
De glijbaan was favoriet bij de dames en de laatste dag ging Danique zelfs alleen naar beneden. Niet dat dat een succes was want ze kwam niet recht zittend naar beneden maar eindigde achterste voren op haar buik. Maar ze genoot wel echt!
Sepp kroop heerlijk rond in het peuterbadje en ging heerlijk op zijn knietjes zitten kijken.
We zijn tot groot genoegen van de kinderen ook in de dierentuin geweest. Ze hebben hun ogen uitgekeken. Danique zei alle dagen daarna als we zeiden dat we iets leuks gingen doen dat we dan vast naar de dierentuin gingen.
Afgelopen vrijdag zijn we naar alphen aan de rijn gegaan om daar nog een nachtje te verblijven in een hotel, dit om praktische redenen vooral. Het hotel zat precies naast avifauna en daar zijn we vrijdag naar toe geweest. Jesca is dan echt zo'n leergierige spons, alles wordt gelezen en geabsorbeerd. Ook nu was het weer prachtig weer en dat maakt de dag nog mooier.
Ook deze vakantie hebben we ons verbaasd over ons kleine meisje. Alles wat ze onderneemt, ze heeft zoveel meer uithoudingsvermogen als voorheen. Daar waar we voorheen na 20 minuten zwemmen wel zagen dat ze klaar was hield ze het nu met gemak een uur vol. Wel alles in haar tempo, maar ze doet alles. Ze ging zelf de trap op naar de glijbaan (dat wij haar tilden omdat dat vele malen sneller ging dat mag niet geteld worden).
Omdat we haar eigen fiets niet mee konden nemen, hebben we daar een fiets met zijwielen gehuurd voor haar! En fietsen, ze werd zelf boos als we haar heuvelop wat hielpen (terwijl ze anders echt niet boven kwam)
Ze heeft zelfs bedacht wat ze voor haar verjaardag wil: een roze fiets met zijwielen zonder motor! Echt lachen dat kleine meisje.
Maar niet alleen haar uithoudingsvermogen is groter ook haar zelfvertrouwen is enorm toegenomen. Daar waar ze altijd bang was om te klimmen en te klauteren hebben we haar nu dingen zien doen waarbij we wel even moesten doorzuchten en tot tien tellen om niet gelijk naar haar toe te rennen en te zeggen dat ze eng doet.
Het is een kwestie van loslaten, iets wat we met alle drie moeten doen. Maar voor ons gevoel is het nu ineens zo'n heftige grote sprong die ze maakt. En soms moet je dan met je hoofd bedenken dat het wel kan en niet je hart volgen. Iets wat we de afgelopen vier jaar alleen maar hebben gedaan!
Het is genieten om haar zo te zien, in alle opzichten maakt ze grote sprongen en geniet ze met volle teugen van alles. De vakantie vond ze heel leuk al hadden we van haar ook thuis mogen blijven. Iedere dag had ze het over haar vriendjes en vriendinnetjes die ze miste om haar huilmomenten om haar oma niet te vergeten. Wanneer zie ik oma weer, en toen we gisteren thuis kwamen moesten we haar uitleggen dat oma lekker een dagje weg was en ze pas vandaag oma zou zien. Wat een giller zo'n kleine eigenwijze tante.
We hebben genoten en zijn heerlijk even echt met zijn allen geweest.
Nu begint het gewone leven weer en moeten we weer terug in het ritme. Is eigenlijk ook maar goed. De kinderen weer lekker naar school.
Volgende week maandag wacht ons een controle bij de cardioloog. Eentje waarvan we weten dat die wel goed moet zijn want Danique doet het goed.
Danique kijkt er naar uit want dan kan ze eindelijk haar grote vraag stellen:
Mag ik weer vet??? Ze kijkt er naar uit om weer vet te mogen. Ze doet het hartstikke goed maar haar broer en zus eten natuurlijk toch dingen die ze ook wel zou lusten.
En dan overal langs de weg die grote gele M, de hele terugreis riep ze: "Dat mag ik bijna weer!"
Abonneren op:
Posts (Atom)