dinsdag 22 april 2014

Mooi.......




Een mooie zondagmiddag met drie blijde kindjes thuis.
Wat kun je genieten na zo'n intensieve week, en wat zijn het pracht kinderen!
Alle drie!


Opnieuw gecatheteriseerd....

Daar waar we verwachten dat we weer lange tijd zouden moeten wachten, belde de cardioloog dit keer heel snel. Danique was besproken en omdat de drukken wat lager waren dan twee jaar geleden wilden ze Danique nogmaals catheteriseren om te kijken of gat in de fontantunnel gedicht kon worden.

Twee jaar geleden kon dit absoluut niet, een vervelende complicatie zou dan op de loer liggen en dat moesten we niet willen! Maar ook hartfrequentie en drukken liepen op, ze kon het niet aan.
Nu wilde de cardioloog het nogmaals proberen.

En dat maakte dat we drie weken geleden opnieuw vertrokken met Danique naar het Sophia.
Die morgen kon onze kleine meid alleen maar huilen, met februari nog vers in haar geheugen was dat natuurlijk heel begrijpelijk.
Naarmate we Rotterdam naderde zette ze haar beste beentje voor, de tranen verdwenen en ze ging er helemaal voor.
Er hoefde die dag alleen bloed geprikt te worden en verder kwamen er wat dokters langs.
De  cliniclowns kwamen ook nog even, heerlijk om haar zo te horen lachen.

De woensdag was ze als eerste aan de beurt, ze ging super rustig onder narcose. Een hele lieve anaesthesist had een lekker geurtje voor op haar kapje en de gebruikelijke worsteling bleef achterwege.
Wij zijn daarna een bak koffie gaan drinken bij doppio. Een spannende tijd omdat we niet wisten of het zou lukken?
Bij terugkomst op de afdeling kwam de cardioloog ons achterop, gelijk zei hij: het is gelukt, de plug zit er in. Hij had een hele tijd het gat dichtgehouden maar hij zag geen noemenswaardige druk of frequentie veranderingen.
Met het plaatsen van de plug moest Danique ook opnieuw ingesteld worden op de bloedverdunners. Eerst een infuus met de ene en 's avonds haar eigen pillen. Normaliter moet je blijven tot je eigen bloedverdunner goed is ingesteld. Gelukkig konden we na wat onderhandelen een prikje voor thuis krijgen.
Danique haar saturatie is gestegen naar ergens tussen de 90-93%. (Ze komt van 86%)
Nu is het afwachten wat de toekomst brengt, heeft ze meer energie? Hoe gaat het als ze een keer echt ziek wordt? Hoe gaat het op de langere termijn, loopt de druk niet op?
De cardioloog durfde er niks over te zeggen, de tijd zal het leren.
We zijn blij dat we deze stap konden zetten, we zijn dankbaar voor een geslaagde ingreep.
We zijn ook blij dat de cardioloog nu zes maanden wil aankijken, dat voelt als een adempauze, na al die tijd wachten.

Nu zoeken we samen met Danique naar wat de verschillen zijn. Danique zelf is zoals altijd van goede wil, zoekt de grenzen en gaat eroverheen. Dat hoort er nu bij en is goed. De dagen na forse inspanningen zijn mindere dagen, dat maakt het lastig in te schatten. Op goede dagen zien we winst, de dagen nadien zien we wat ze heeft in moeten leveren. Gaandeweg gaan we hopelijk zien dat we overall winst hebben behaald. Danique geniet zichtbaar van de uitdagingen die ze aan kan gaan en als ze wat overwint. Vorige week gingen we naar de markt, ze wou lopen en niet de kar. Halverwege dacht ik al, oei, maar nee ze wilde gewoon doorlopen. Eenmaal bij de kraam waar we moesten zijn wilde ze opgepakt worden en gedragen. Voor de catetherisatie was ze er niet eens aan begonnen.
Afgelopen maandag ging ze met opa en oma op stap naar de boerderij en een faunapark. En ze liep alles, das winst. Vandaag is ze dan moe en nukkig, maar goed dan ist gisteren leuk geweest.
Onze dappere dodo zet gewoon door!