5 jaar geleden

Het is 28 december 2006, 's morgens vertrek ik met mijn vader richting het ziekenhuis voor een controle bij de gynaecoloog. Onderweg pikken we Aad op die in de kleine auto veel te hard gereden heeft om alsnog bij ons aan te kunnen sluiten om bij de controle aanwezig te zijn.
Eenmaal in het ziekenhuis gaan mijn vader en Aad en ik onze eigen weg, hij naar zijn controle wij naar de onze. We spreken af elkaar in de gang opnieuw te ontmoeten.
Eenmaal bij de gynaecoloog binnen beantwoord ik de vraag: zijn er nog bijzonderheden? met: niet echt de kleine is wat stiller maar de ruimte raakt ondertussen ook wel beperkt!

Laten we maar eens gaan kijken stelt hij voor. Eenmaal op de bank met mijn buik bloot gaat de koude gel op mijn buik en mogen we even binnen kijken. En gelijk zien we alle drie dat de hartslag van de baby te snel is, dat kan niet missen. Als de gynaecoloog het hartje luistert geeft de monitor 249 aan.
Grappend zeg ik nog dat de kleine boos is omdat de gynaecoloog net wat te hard heeft geduwd om te voelen hoe de kleine ligt?? Het antwoord is duidelijk: nee, dit is wel echt te snel!
Natuurlijk door voor het CTG, dat kon niet uitblijven. We treffen mijn vader in de gang, zijn controle was goed, de onze minder, maar het komt vast goed. Mijn vader gaat naar huis en spreken af dat we wel bellen als we opgehaald willen worden.

Eenmaal aan het CTG horen we opnieuw de hartslag, veel te snel, het lijkt wel een galopperend paard, zo klinkt. En dan heel even, het mooie volle geluid van een rustige hartslag! Om vervolgens weer net zo makkelijk over te slaan naar een veels te snelle. Het wisselend elkaar zo af en toe af  en na een half uur komt de gynaecoloog binnen, hij heeft overleg gehad met de kindercardioloog in het Sophia en we moeten ons over twee uur melden in het EMC voor een uitgebreide echo van de baby en dan vooral zijn hart. Hij drukt ons nogmaals op het hart dat dit ook onschuldig kan zijn.
Over twee uur in het EMC is nog wel een opgave, twee uur klinkt lang. Maar we moeten vanuit Dirksland nog opgehaald worden om naar huis te gaan, wat zo'n uur duurt en vanuit huis is het nog zo'n drie kwartier naar de stad. Wordt krap maar we gaan het doen.
Mijn moeder haalt ons op, stapt onderweg over in de auto van Aad en gaat daarmee naar huis. Wij rijden door naar het EMC met de auto van mijn ouders.
In de auto praten we over wat het allemaal kan zijn, en we houden ons voor dat het vast niks groots is want de 20 weken echo was toch goed. Het vervelende is wel dat onze kleine zo'n hoge hartslag heeft en ik daar helemaal niks van merk. Ineens lijkt mijn buik niet meer de veilige haven zoals ik het me wel altijd voorstelde.

Eenmaal daar begint voor mij een nieuwe ervaring, ik ben hier nog nooit geweest. Aad herkent er vanalles en gelukkig maar dat maakt de weg naar gynaecologie in het EMC toch wel wat makkelijker.
Na me ingeschreven te hebben vertrekken we naar een donker kamertje ergens in een lange gang.
De echo wordt gemaakt, alle andere constateringen gaan een beetje aan ons voorbij, datgene wat we zien is een veels te snelle hartslag. De echoscopist doet haar best een goede echo te maken maar een hart wat zo snel klopt is wel heel lastig te beoordelen. Ze denkt dat het allemaal er goed uit ziet maar ze durft het niet met zekerheid te zeggen.
Ze overlegt met de kindercardioloog en het plan is om de volgende morgen de bevalling op te wekken, de baby is bijna voldragen en de hartslag van de baby is buiten de baarmoeder makkelijker te observeren en te verlagen, dan via mij en de placenta.
De volgende morgen worden we verwacht om zeven uur.
Toch gek opnieuw weten we van te voren dat de bevalling komen gaat.
In de auto hebben we het erover en gaan er eigenlijk vanuit dat het niks groots is en dat het met medicatie goed te behandelen is. Wel merkten we op dat het ws een jongen wordt, we zagen toch echt een piemeltje, het kon niet missen.

We bellen naar huis en besluiten onderweg chinees te halen en dat bij opa en oma op te eten.
Daar pakken we Jesca haar spullen weer in en nemen haar mee naar huis, oma komt de volgende dag om zes uur en is er dan weer voor Jesca.
Eenmaal thuis doet Aad Jesca in bad en zie ik het lichtje van het antwoordapparaat knipperen. Ik luister het bericht af en schrik toch wel enigzins van het bericht:
of we ons vanavond nog willen melden voor de bevalling, er is nl nog 1 plekje op de IC en als we nu nog aan de bevalling beginnen is dat plekje voor onze baby.
Oma komt bij ons slapen zodat het voor Jesca gewoon is en wij wij vertrekken opnieuw naar Rotterdam, in het donker. Het is een gek idee, ergens binnen 24 uur zullen we opnieuw ouders worden van een kleine.

Rond de klok van 10 uur wordt het eerste tabletje ingebracht en wandelen we over de onbekende en eignelijk ook wel onaangename gangen. Rond de klok van half een heb ik voldoende onsluiting om de vliezen te breken en het infuus met weeenopwekkers te starten. Nog nooit eerder heb ik zo'n spijt gehad van het eten van chinees. Ineens weet ik het weer, ik word misselijk van weeenopwekkers.
Ook weet ik ineens weer hoe het is om te bevallen en dat zeker niet mijn ding is.
Er wordt een bed bijgereden voor Aad zodat we nog wat kunnen slapen, en na een spuit pijnstilling ben ik beter gehumeurd en rustiger en kabbeld de nacht rustig door. Om half zes roep ik de verpleegkundige en zeg dat het tijd is voor nog zo'n lekkere spuit. De verpleegkundige denkt daar anders over en denkt dat het zover is, en denkt dat er eens een dokter moet komen kijken. Ik vertel haar dat ik het goed vindt als ze bij terugkomst in ieder geval maar die spuit bij zich heeft!!

Ze had toch gelijk tot mijn grote verbazing en om 5.55 uur horen we een kleine huilen, en jawel, het was geen piemeltje maar ws de navelstreng, het is een meisje. We noemen haar Danielle Jessica, Danique.
Ze huilt, na een kleine kus gaat ze met het klaarstaande artsenteam mee, ik stuur Aad er achteraan, ik red me wel.
Na wat onderzoeken, het aansluiten van wat monitoren komt daar ons kleine meisje nog even langs in de couveuse. Ik hou haar handje even vast en beloof dat we snel weer komen.
Daar gaat ze, ons kleine meisje, naar de IC.
En wij, wij zijn blij en dankbaar dat we een dochter hebben. Onze Danique, en dan bellen we de fam. en vrienden. We vertellen vol trots dat we een dochter hebben, en dat ze Danique heet, en dat we nog even af moeten wachten of het goed gaat. Meer weten we ook niet.
We zullen moeten afwachten.
Nu vijf jaar later, hebben we geleerd af te wachten. Niet te veel te verwachten.
We hebben afgewacht, gehuild maar vooral ook gelachen en genoten.
Die kleine dame pakte de hele ic in met haar charmes. Lachte net zo hard naar de meiden daar als naar ons als ouders. We hebben vele lieve ouders ontmoet.
Nu vijf jaar later zijn we dankbaar voor het feit dat we niet wisten wat komen ging, dan konden we daar in ieder geval niet over piekeren.
We wachten ook nu weer af,  dankbaar voor de vijf jaren die achter ons liggen en met goede hoop dat
we ook de komende vijf jaar, nog jaarlijks terug zullen denken aan de misselijkheid van de chinees, het discussieren met de verpleegkundige over de pijnstilling. En dat kleine meisje wat kwam.
Ieder jaar opnieuw zijn het vooral de gekke leuke dingen die een lach op ons gezicht toveren en niet het bedrukte en zware gevoel van het meisje met de hartafwijking.
Hoe zwaar en moeilijk die tijd ook was, het hoort er gewoon bij, het is onderdeel van ons leven en dat zal het altijd blijven.  En ja we hadden het graag anders gezien, maar dat is nou eenmaal niet de vraag, het is zoals het is! En zoals het was en is is het goed!

5 jaar

Onze kleine prinses vijf jaar oud!
Ze geniet echt onwijs van haar verjaardag.

Opnieuw is het kerst, drie blijde kinderen met zijn allen op de bank.

Lastig hoor om leuke foto's te maken, zeker met onze kleine bob de bouwer.
Die werkelijk geen seconde van de dag stil zit.
Hele dagen is hij op zoek naar uitdagingen, hele dagen roepen we Nee Sepp dat mag niet.
Sepp kom daar eens af is ook een veel gesproken zin hier in huis deze dagen.

Afgelopen week wist hij zelfs uit de box te vallen, hij zat daar zodat ik eens even de was op kon hangen op zolder. Ineens hoor ik een bonk en huilt Sepp even, natuurlijk toch maar eens naar beneden en daar zat hij op zijn handen en knietjes naast de box.
Ik dacht toen: "Ik had je er toch echt net in gezet??"
Niet veel later zag ik wat er gebeurt was, want hij is nogal hard leers, na de zoveelste keer waarschuwen over iets wat niet mocht toch maar weer in de box, om hem vervolgens twee dingen op elkaar te zien zetten en dat te gebruiken om op te klimmen.
En ja dan is je bovenlijf al snel te zwaar.

Ook de box is niet even veilig meer, tenminste nog wel maar dan wel zonder speelgoed.
Onze kleine doerak is een heerlijk ventje maar wel echt een handenbindertje!
Gisteren ging hij uit zichzelf staan, het is hem niet nog een keer gelukt maar dat gaat niet lang meer duren.

Jesca heeft heerlijk vakantie gekregen.
Het kerstfeest van de school was een feest, ze waardeerde het alleen niet zo dat ze de dag daarna naar school moest. Groot zijn is soms lastig!
Na een halve dag op school was het ook voor haar kerstvakantie.
Vandaag heeft ze genoten bij opa en oma Lydie, opa kan heel lekker koken vindt ze (en dat klopt!)
Nu lekker rustig aan doen ook voor haar.

 En dan ons kleine meisje, al hoewel klein.
Kleine meisjes worden groot!
Deze week gaan de gedachten toch weer terug naar vijf jaar geleden.
Komende week de dag dat vijf jaar geleden ons leventje op zijn kop gezet werd.
Ons onbewust zorgenloze leven veranderde in een leven waarbij de zorgen om het wel en wee van Danique de leidraad is in ons leven.
We werken er met man en macht aan om het leven zo gewoon mogelijk te laten zijn, zeker ook voor de andere kinderen, maar feit blijft dat 'gewoon' er niet is.
Vijf jaar vragen we ons bij iedere beslissing die we nemen of het wel de beste is voor Danique.
En natuurlijk bekijken we daarbij ook wat het beste is voor de andere twee, maar hoe we het ook wenden en keren de 'beperking' van Danique is vaak doorslaggevend.

2011het jaar van de fontan voor Danique.
Vorig jaar deze tijd wisten we nog niet dat dat zo zou zijn.
Eind december bezochten we de cardioloog en in februari gingen we door naar pr. Gewillig.
Om daar te horen wat we zelf ook al dachten: ze kan geen hoge longdruk hebben want daar is ze echt te goed voor! En ja, dat te goed zegt niks over dat ze het goed deed, maar wel over de kansen van de fontan. Hoop gloorde aan de horizon. Want we wisten dat er iets moest gaan gebeuren want zo was Danique echt te matig.
Rotterdam stemde in met een nieuwe hartcatherisatie en ook die liet goede longdrukken zien.
Een deur ging open en dan....

......dan vraag je je af of je wel wilt dat deze deur open gaat.
Nee eigenlijk houden we deze deur liever dicht, slot er op en nooit meer open gaan.
Maar als ouder van een hartekind sta je voor onmogelijke beslissingen.
Gelukkig beslissingen die we niet zelf hoeven te nemen.
En dan, dan leef je toe naar de vakantie.
Iedereen om je heen kijkt uit naar de heerlijke periode om op vakantie te gaan.
Wij zagen enorm op tegen de tijd die komen ging, want ja, 8 juli was de opname-dag.
Een opnamedag voor de grote operatie van 9 juli.
Het is met geen pen te beschrijven wat dit met je doet.
En het is niet zozeer de tijd rondom de operatie en de opname die volgt.
Op de een of andere manier zet je de knop om en ga je over op de automatische piloot, je doet je ding en aan het einde van de onrustige drie weken, de opnametijd van Danique, moet je de balans gaan opmaken.
Hoe is het gelopen en wat heeft deze hele periode met je gedaan.
En misschien is dat nog wel het moeilijkste van alles.
Voorafgaand weet je dat dit moet, dat je niet anders kan als deze weg te bewandelen met haar.
De gedachte dat ze mogelijk het niet redt of de operatie bepaalde complicaties met zich meebrengt duw je ergens snel weg in een hoekje waar je er niet meer bijkomt.
Maar eenmaal als je thuis bent, je niet meer de energie hebt om die gedachtes weg te duwen, zul je er toch over na moeten denken hoe het ook anders had kunnen lopen.
En ook dat kost nog wel de nodige tijd en energie.
Het feit dat Danique het natuurlijk heel goed deed, hielp ons enorm!
Ons kleine meisje deed dingen die we voor de operatie niet voor mogelijk hielden.
En dan, de opnames die volgenden en de achteruitgang die we constateerden hakten er mogelijk nog harder in als de operatie zelf.
Dit is niet wat we wilden en verwachten en zeker niet zo snel, en dat is moeilijk te accepteren.
Het feit dat we een kamer op de begane grond gebouwd zagen worden droeg daar niet aan bij.
Gelukkig durven nu te zeggen dat ze weer wat is opgeknapt na een goede antibioticakuur, en nu dus ook de winter uitzingt met een onderhoudsdosering.
Als we kijken naar de periode na de operatie is Danique nog altijd niet zoals toen, we hebben genoten van het plezier wat ze in alles had.
Nu hebben we een nieuw ritme en weten we het rustig aan moeten doen.
Een middagslaapje doet haar goed en dat houden we er dan ook zoveel mogelijk in.
Ze geniet van haar nieuwe kamertje, goed geisoleerd en zeker lekker warm met de vloerverwarming.
De conclusie nu is dat ze het nog altijd beter doet als voor de operatie en daar moeten we dan maar aan vasthouden dat is de winst die er nu ligt.

We kunnen wel stellen dat 2011 een heel bewogen jaar is voor ons.
Angst en hoop, geluk en verdriet, het wisselde elkaar in sneltreinvaart af.
Een nieuw huis wat hopelijk wat rust zal geven.
2012 nadert, een jaar waarin we hopen dat de hoogte en dieptepunten wat vlakker mogen wezen.
Een jaar waarin we hopelijk minder grote keuzes hoeven te maken
(al weten we dat de schoolkeuze nog altijd in ons hoofd zit en de rolstoel daar moeten we komend jaar waarschijnlijk ook echt aan gaan geloven)
We hopen dat de zorgen wat meer naar de achtergrond mogen/zullen verdwijnen.

Morgen de tweede kerstdag, vier jaar geleden kwam hartekind Noes ter wereld.
Haar moeder schrijft altijd hele mooi wijze woorden, die me altijd raken.
Het zou mijn verhaal over mijn dochter kunnen zijn.
In dezelfde week een jaar na de geboorte van Danique stond opnieuw het leven van ouders op zijn kop. Gaandeweg hebben we veel ouders leren kennen van hartekinderen, enerzijds hadden we dat liever niet gehad want dat zou betekenen dat of wij of anderen niet in deze situatie zitten.
Aan de andere kant is er heel veel herkenning en dat is fijn.
Soms heb je aan weinig woorden genoeg.

We zijn dankbaar dat we dit jaar af mogen gaan sluiten met alle drie onze kinderen in hun eigen bed.
Alle drie onze schatjes die het 'goed'doen. Een heerlijk huis, heel veel lieve en zorgzame mensen om ons heen. Dankbaar zijn we voor de vijf mooie jaren die we al mogen beleven met Danique, hopelijk vertienvoudigd dat nog.
Dankbaar zijn we dat ondanks alle zorgen Jesca en Sepp het 'goed' doen.
Ook voor hun is het leven 'anders', Sepp heeft het niet zo door, Jesca daarintegen maar al te goed.
Ook zij moet zich aanpassen en schopt af en toe eens flink tegen de scheve verhoudingen hier in huis.
Maar zolang als dat ze dat doet kunnen we het haar uitleggen.

Het is klaar!
We zijn afgelopen donderdag verhuis naar ons nieuwe huis.

Het was nog wel ff spannend want vorige week vrijdag hadden we nog lekkage.
Maandag keek de aannemer er opnieuw naar en liet een expert komen.
Er bleek in het systeem (in het beton) een lek te zitten.
Dit betekende dus dat de vloer er opnieuw uit moest en het lek gedicht moest worden.
Woensdag hoorden we dat dit donderdagochtend zou gaan gebeuren.
Donderdagmiddag kwamen de verhuizers.
Het was wat lastig, maar onze aannemer met de stofzuiger ernaast, een schoonmaakster van de aannemer en verhuizers die twee uur te laat kwamen maakte dat het allemaal goed ging.

Het is toch altijd weer een klus maar zoals bovenstaande foto's laten zien,

de kids hebben heerlijk geslapen in hun nieuwe kamers.
Sepp voelt zich nog wel wat ontheemd en kijkt echt om zich heen van waar ben ik nu??
Jesca vindt het hier prima en Danique die vertelde gisteren: Ik ga liever weer naar mijn eigen huis.

De antibioticakuur van Danique is weer voorbij en ze is er wel van opgeknapt.
Haar conditie is zeker niet als vlak na de operatie maar wel weer wat beter als deze geweest is de afgelopen weken.
De cardioloog heeft zich met een collega gebogen over haar echobeelden en ze zijn er van overtuigd dat de achteruitgang van de conditie niet aan het hart ligt.
Nu moeten we ons gaan melden bij een longarts zodat die eens mee kan kijken om te kijken of er oorzaak te vinden is voor haar slechtere conditie en al die infectie's die ze heeft/had.
Ook gaan we weer starten met de onderhoudsdosering antibiotica hopelijk houden we zo wat buiten de deur.

Het is heerlijk om haar weer te horen lachen, en haar weer met wat meer plezier naar school te zien gaan. Ze piept nog altijd als we teveel van haar vragen, ze is het liefst hele dagen thuis om daar te knutselen aan tafel of voor de televisie te zitten.
Maar ze heeft weer veel praatjes ook.

Half januari moeten we weer naar de cardioloog voor een controle.
Het is gewoon om na een jaar een hartcatherisatie te doen om te kijken hoe het van binnen allemaal gaat. Ze doen het ook liever niet eerder omdat je nog altijd in een 'herstel'fase zit.
Dat zou inhouden dat het met de zomervakantie zover zou zijn (zal er wel na worden)

Het feit dat Daique haar conditie weer wat slechter is maakt ook dat wij als ouders een stapje terug doen. Praktisch gezien is het niet altijd even handig want Sepp loopt nog niet zelf, dat maakt dus dat ik pas bij het boodschappen doen twee kinderen dragend over de parkeerplaats liep.
Dan kan ze echt niet zelf lopen.

Onze kleine Sepp is een echt handenbindertje, echt ongelooflijk wat dit ventje bedenkt en vervolgens ook ten uitvoer brengt.
Hij klimt en klautert op alles en iedereen.
Hij gooit met alles, hij hamert op alles.
De trap op en af kan hij zelf en het liefst kruipt hij gewoon zelf naar buiten!

grenzen.....

Ons kleine meisje in haar nieuwe kamer op de begane grond van ons nieuwe huis.

Toch maar weer een verhaal hier want toen ik net wilde inloggen bij de web-log werd me verteld dat ik de rechten niet had om in te loggen. Wat een giller, een beetje klaar ben ik er ondertussen wel mee.

Maar goed hier in huis is het druk, over iets minder dan twee weken pakken we opnieuw onze spullen en zullen we verhuizen naar ons nieuwe huis.
De aannemer is er uit en het echte afmaken kan beginnen. Het is een geweldig huis.

Danique is nog altijd niet de oude en opnieuw bekruipt ons de angst dat dit zo zal blijven.
Rode wangen van moeheid staren me aan van af de bank en ik vraag me af: waar is mijn kleine energievolle meisje gebleven?? Het is een raadsel maar ze heeft een paar jasjes uit gedaan en de vraag is of ze ze ooit weer aan zal doen.
Ze is moe, moe, moe en heeft maar weinig zin om iets anders te doen dan op de bank te zitten.
Bij iedere inspanning die iets verder gaat dan in huis rondlopen hijgt ze makkelijk en ook ziet ze er soms uit als een smurf.
Vorige week was ze opnieuw ziek, en deze week hadden we een belafspraak met de cardioloog, ook zij kon niet veel zinnigs hierover zeggen maar het zinde haar niet. Nou daar kunnen we ons bij aan sluiten. Het lieve kind doet haar best maar ondertussen hebben we deze week ervaren dat hele dagen school teveel van het goede is. Ze doet het wel, maar daarna is ze tot aan het naar bed gaan niet te genieten. De waterlanders lopen dan wel heel makkelijk en echt alles, zelfs haar pakje leegdrinken, is dan te veel gevraagd!

Ondertussen hopen we nog altijd dat we in januari kunnen zeggen en schrijven dat het weer stukken beter gaat, maar het feit dat ze plasmedicatie nodig heeft om minder te hijgen, ze alle infecties meepakt en heel langzaam hiervan herstelt maakt het niet zo rooskleurig.
Het feit dat we straks verhuizen naar een huis met alle voorzieningen voor Danique er in is dus ook mooi, het liefst zagen we het anders en soms is het pijnlijk confronterend dat wij straks dat huis nodig zullen hebben. Aan de andere kant weten we dat we er met heel veel plezier zullen wonen. En we zullen weer wat meer rust gaan krijgen.

de hoogste tijd.....

Het is ondertussen de hoogste tijd.....
Nadat Danique thuis kwam uit het ziekenhuis is het nog een week niet zo veel geweest.
Ze wilde niks bleef af en toe koorts houden en tegen de avond altijd verhoging.
Het was alsof we de Danique van voor de fontan-operatie terug hadden en ik denk dat ik niet hoef uit te leggen dat dat schrikken is!
Vorige week hebben we ook nog uitgebreider bloed laten prikken om te kijken of ze geen virusinfectie had waar je nog wel een tijdje moe van kan zijn.
Maar gisteren werd duidelijk dat het lab allemaal goed was. De kweken zijn negatief, de virusonderzoeken ook. De onstekingswaardes zijn weer zo goed als normaal.

Omdat de kinderarts het vorige week ook niet meer wist zijn we gisteren op een extra controle in het Sophia geweest. Een extra controle waarvan we zeker niet de illusie hadden dat ze ons alsnog gingen vertellen wat het was geweest. Dit zeker ook omdat we deze week wel een vooruitgang zagen, ze is weer naar school geweest en had weer meer praatjes. De momenten thuis waren wel futloos maar goed dat mag dan wel.
Het vreemde alleen is wel dat Danique blijft hijgen bij inspanning en dat ze makkelijk blauw kleurt. Iets klopt er niet maar wat.
Gisteren had ze een rustsaturatie van 92% niet slecht dus maar hij hoort 95% te zijn en ze hoort zeker niet meer zo blauw te worden. En ook het hijgen vond de cardioloog opvallend.
Na lichamelijk onderzoek kon ze haar vinger er niet op leggen maar mogelijk zal ze wat opknappen na het opstarten van plasmedicatie. Dus nu weer twee maal daags twee soorten plasmedicatie en dan hopelijk een betere Danique.

Onze nieuwe huis krijgt steeds meer het uiterlijk zoals wij het voor ogen hebben.
Er moet nog wel het een en ander gedaan worden maar dat mag. Het is een race tegen de klok maar het komt vast goed. We weten ook dat als we er volgend jaar wonen dat dit allemaal weer achter ons ligt. Alles bij elkaar is het wel wat veel, zeker omdat we nu niet helemaal weten hoe het verder zal lopen met Danique.