Op controle

Vanmorgen zijn we op controle geweest.

Eerst brachten we bij alle afdelingen iets lekkers als

bedankje voor de goede zorgen.

Daarna naar de poli.

Bloedprikken, echo, ECG en bezoek aan de dokter en de verpleegkundig consulent.

Danique doet het goed en er werden geen nieuwe dingen gevonden.

We mogen weer een week thuis blijven 

en melden ons volgende week weer voor een controle.

De week daarna zal op woensdag 6 september een biopt gedaan worden.

Danique doet het verder goed,

Ze fietst, doet haar schoolwerk en speelt na schooltijd lekker buiten.

De andere twee kanjers zitten weer in het echte schoolritme👍🏻

Heerlijk rustig thuis....

Al dagen denk ik ik moet nog even wat schrijven.

Maar de puf ontbreekt.

Alle kinderen willen aandacht die we ze ook dolgraag geven.

We wennenaan elkaar, deden het vier dagen rustig aan.

Ruimden alle ziekenhuisspulletjes op, genoten van het samenzijn.

En werden verwend met vanalles.

Bloemen die het huis gezelliger maken.

Kaarten die Danique ook hier aan de muur wilde hebben.

Lekkere cake en taart.

De straat gezellig!

Oh wat is het heerlijk om zo thuis te zijn.

Een klein overzichtje van van wat we deden.

Danique haar fiets hebben we opgehaald en ingewijd.

We proberen iedere dag iets met haar te doen,

om de conditie te verbeteren.

Allemaal op een gezellige rustige manier.

Als we kijken naar wat ze nu doet en hoe ze erbij lacht,

het is mooi en onwerkelijk om te zien.

Sepp geniet van het rustig aan doen, de meiden knutselen 

en puzzelen. En wij deden even een rondje samen.

Allemaal heel gewoon, voor ons is alles bijzonder nu.

Vanmorgen vertrok onze grote kanjer op dr fiets richting Middelharnis.

Haar boeken ophalen en kennis maken.

Sepp begon vanmorgen aan groep 3,

Beetje spannend.

En wij, wij doen het rustig aan.

De afgelopen zes weken hebben ons veel gebracht,

maar de intensiteit van deze zes weken voelen we nu pas echt.

We zaten in een soort achtbaan en afgelopen woensdag

mochten we uitstappen.

Wat onwennig op de benen en een hoofd wat vol zit van de ervaringen,

hopen we iedere dag iets uitgeruster te zijn weer.

Aanstaande donderdag gaan we op controle,

ws volgende week woensdag weer een biopt.

En tot die tijd, rustig aan en wat energie opdoen!

Voor Danique willen we het thuis rustig houden.

Ivm de lage weerstand willen we vragen om 

Danique geen hand te geven of te kroelen of te kussen.

We zullen de komende tijd ook gelegenheden met grote 

groepen mensen met Danique mijden.

Er is ons echt op het hart gedrukt voorzichtig te zijn

en oog te hebben voor infectiegevaar.

Een simpele infectie betekent een opname ivm de medicatie

tegen de afstoting die dan ontregelt raakt.

Home sweet home

Vanmiddag om 17 uur kwam de uitslag.

Biopt is goed, we mochten naar huis.

Kamertje leeg na 2 uurtjes inpakken🙈

Een laatste potje voetbal en op naar de Plaet.

Heerlijk het spul weer ik elkaar.

Er volgt later een iets uitgebreidere update,

voor nu doen we even niks☺️

Klaar

Biopt is afgenomen.

Ingreep verliep goed,

nu weer lekker wakker.

Vier uur plat liggen en spelletjes spelen☺️

P.s. Voor de oplettende volger; het was niet Aad met wie ze een spelletje deed😅

Slapen

Al puzzelend ging ze rustig onder narcose❤️

Afleiding

Vanmorgen eerst een knuffel geven aan Danique voordat

de andere twee een tijdje naar het speeldek gaan.

Voor tussen de middag hadden we bedacht dat we gingen

picknicken in het park met lekkere pannekoeken erbij.

Het werd picknicken bij Danique, het regende echt teveel en te hard.

De kids genoten niet minder van de pannenkoeken.

Vanmiddag moest ook Sepp zijn bloeddruk even gemeten worden.

Hij werd goedgekeurd👍🏻

Hijvindt het ergens heel interessant en ergens ook echt

zielig dat Danique alles moet ondergaan.

Vanmiddag was er weer gezellig bezoek,

er werd druk gevoetbald.

Danique geniet er echt ontzettend van.

Aan het eind vd middag kwamen er nog wat doktoren,

anesthesist en cardioloog.

Ze moeten komen maar Danique hoeft het niet.

Ze huilt als het over morgen gaat en wil echt niet.

En wat is het dan vreselijk voor haar om steeds te moeten 

dat morgen nodig is om hopelijk een 

stapje verder te komen.

Vanavond maakte ze ons nog in met tafelvoetbal.

Ze kan het echt heel goed!

Ze wilde niet dat we bleven slapen, 

wij gaan te laat slapen😅.

Afgesproken dat ze de zuster belt en vraagt of ze ons belt als er

ook maar iets is.

Morgenochtend als ze wakker is laat ze de verpleegkundige bellen

en zullen we ws al vroeg naar het ziekenhuis gaan voor

een spelletje en dergelijke.

Alles om haar af te leiden van het biopt en de uitslag.

We gaan ervoor en hopen heel hard op een goede uitslag!!

Dromen

Vanmorgen fysio in de oefenzaal,

heerlijk om tE tafeltennissen.

Ze vindt dat echt heel leuk om te doen.

Alle activiteiten doet ze ondertussen met haar rugtas

op haar rug (incl. monitor)

Aad ging vanmorgen naar jeugdvakantielan in Ahoy 

met Jesca en Sepp.

Via het Ronald McDonaldhuis hoorden we dat dat er was

en kregen we aangeboden om daar als gast naartoe te gaan.

Aad op pad met het stel en ze hadden een hele leuke dag!

Toen ze weer terug waren, Danique ingesmeerd met 

zonnebrandcreme (een bijwerking vd medicatie is 

dat ze slecht tegen UV-licht kan, het is dus eigenlijk altijd

insmeren)

De kids vinden het echt gezellig om weer zo met elkaar te zijn!

Sepp ligt na een heerlijke avontuurlijke dag 

heerlijk te slapen onder zijn nieuwe droomdeken.

Ook Jesca en Sepp hebben beiden een mooie deken gehad.

Thnx Eli😘

Jesca slaapt vanavond weer bij Danique, onder haar

eigen droomdeken❤️

Danique vond het zo leuk (en Jesca ook) dat ze het toch weer wilden.

Samen een filmpje en dan gezellig kletsen en slapen!

(en echt waar dat doen ze☺️)

Rondje park💪🏻

Alweer een dag in het ziekenhuis.

Jes en Danique hebben lekker geslapen en na

het douchen lekker aangekleed.

Danique vandaag weer in d'r eigen 'echte' kleding.

Vanmiddag kwam er bezoek dus we gingen vanmorgen

al een rondje park doen.

Tas met monitor op haar rug.

Wat te eten en drinken mee voor onderweg.

Iedere dag doen we een stukje verder.

Vandaag ging ze niet met de lift maar alle trappen op

richting het Sophia! 

Knappe dame!

Vanmiddag kwamen opa en oma Sepp weer terug 

bij ons brengen.

Danique is verzot op de tafelvoetbal dus 

een potje met opa en oma👍🏻

Daarna weer gezellig met zijn allen gegeten.

Danique genoot enorm vd aanwezigheid van Jesca dit weekend.

Vanmorgen hadden ze gegeten en gedouched en

toen gingen ze verven.

Met de opmerking erbij:

'Jullie kunnen wel wat voor jezelf gaan doen'😅

Logeerpartij

De meiden hebben vannacht heerlijk geslapen.

Vanmorgen allebei onder de douche en daarna aan een croissantje.

Daarna verven, knutselen en spelletjes en met hun

lunch op schoot een filmpje kijken.

Vanmiddag gingen we een rondje doen.

Danique had er geen zin in maar doet het dan toch.

Rugzakje op met de monitor erin en even zonlicht pakken.

Ze liep het hele rondje tot aan het RMhuis, 

bekeek daar onze vriezer en onze kamer en vanaf daar 

naar het ziekenhuis wilde ze wel in haar stoel.

Dat was voor haar de terugweg.

Vanavond aten we een heerlijk broodje hamburger

van papa met ovenfrietjes.

Voor Danique en voor ons dus ook, een relaxtere dag.

Hopelijk morgen nog zo eentje!

off day

Vanmorgen werd al snel duidelijk dat Danique het niet had vandaag!

Ze huilde om alles en bleef zeggen dat ze er geen zin meer in had.

Tijdens de visite werd dit ook besproken en de dokter was kordaat!

Wat kunnen we er aan doen??

Ze keek naar de vpk en zei; is het mogelijk dat Danique vandaag

een frisse neus gaat halen.

Het kind moet er gewoon even uit!

Uiteindelijk ging om twaalf uur de verpleegkundig consult van de cardiologie

met ons mee en liepen we een mooi rondje park. 

Danique liep de helft en zat daarna in haar rolstoel.

Jesca at hierna een broodje bij haar zusje en ze keken hun serie/film.

Wij namen Sepp mee naar zijn gekozen restaurant zo had hij het ook leuk!

Vanmiddag kwam Er gezellig bezoek.

De kids lagen in een deuk.

Vanavond kwamen opa en oma Sepp ophalen.

We kookten een gezellige maaltijd waarbij Danique

gezellig kon helpen.

De dokter opperde vanmorgen dat er ook een vriendin mocht blijven slapen.

Even met Jesca overlegt en vanavond de bank uitgeklapt voor 

onze lieve oudste kanjer.

Samen een filmpje via Pathé thuis.

Gezellig kletsen en hopelijk gewoon even lekker zussen zijn.

Het is echt lastig om haar 's morgens zo te zien worstelen.

Ze is het zo verschrikkelijk zat en dat mag ook wel.

Uiteindelijk weten we er weer wat van te maken,

en hopelijk krijgt Danique nieuwe energie door de gezelligheid samen!

Lange dag

Vandaag was een lange dag.

De wekker ging om 6.00 uur en om half zeven zaten Jesca en moeders in 

de auto om richting Flakkee te gaan.

Jesca voor een orthodontist controle, 

ik voor mijn nacontrole.

We zijn even langs huis gereden om wat zaken tecwisselen.

Om negen uur hadden we onze controles

achter de rug en waren we beiden goed gekeurd.

Na nog wat kleine boodschapjes gingen we snel weer richting Rotterdam.

Danique had drie pakketjes die se open kon maken.

Een gezellige mooie deken een mok en een verfpakket.

Ze werd er helemaal blij van.

De deken gelijk op haar bed laten liggen.

Ze had het de afgelopen nachten wat koud,

nu met de 'lange' pyjama van thuis en met deze deken

moet het toch goed komem vannacht.

De mensen die al op bezoek zijn geweest bij Danique kennen het bovenstaande cadeau.

Toen Danique de bloedverdunner moest prikken en dat echt vreselijk vond,

bedacht de pedagogisch medewerker dat er misschien een beloningssysteem moest komen.

Bij 25 keer prikken kreeg Danique een cadeau. 

Het cadeau stond al bijna twee weken klaar maar omdat de prikjes eraf

gingen liep het niet zo snel.

Vanmorgen was het dan toch zover, de 25ste keer!

Ze zat op ons te wachten voor ze het ging uitpakken en toen we er waren begon ze gelijk!

En wat kwam eruit, een boogschiet nerf apparaat.

Daar waar we dachten iets te knutselen of iets van paarden....

Er zit vast een gedachte achter dit cadeau.

Danique is niet zo'n prater maar moet toch af toe boos zijn.

Hier kan ze wat energie en boosheid in kwijt,

wat ze bedacht voor de cardioloog die met slecht nieuws zou komen....

😂😂het mag natuurlijk niet maar we begrijpen haar gedachtengangen wel!

Sepp en papa bekeken vanmiddag het zeilschip nog wat beter.

Ze gingen aan boord, reden daarna nog een rondje langs een bouwplaats

en stopten voor een heerlijk ijsje.

Jes en Danique genoten van een filmpje tussen de middag.

Knutselde en speelden spelletjes.

We deden een rondje door de hal met wat extra trappetjes

en een rondje door de medische bibliotheek.

We wachten in de hal met een ijsje op het gezellige bezoek.

Danique at vanavond patat en wij aten in het RMhuis.

En volle maar prima dag!

verdriet en blijdschap

Vanmorgen was er niet veel nieuws bij Danique.

Ze ging zonder een van ons naar de oefenzaal met de fysio.

Ze huilde eens hard om het feit dat het eindeloos lijkt te duren.

Uit haar snot kwam een virus waar ze niks aan kunnen doen.

En gelukkig lijkt het op zijn retour.

De dokters zijn verder tevreden, er werd nog even gediscussieerd 

over of de monitor er misschien af mag.

Zo leuk, iedere nieuwe dokter denkt dat het kan en

wij kennen het antwoord vd cardioloog.

Eerst een goed biopt👍🏻

Vandaag lag er een van de grootste zeilschepen ter wereld bij 

de Erasmusbrug. Tijd voor een extra fietstochtje met het kleine vriendje.

Samen eerst boodschappen gedaan, daarna het schip en op de terugweg

een ijsje bij een ijssalon. 

Heerlijk zo'n kwebbelend ventje achterop, en dan zegt hij:

Oh oeps dat was je jas.

Servetje er langs en lekker door😂👍🏻

Vanmiddag kreeg Danique bezoek van haar vriendin Lindsay.

De meiden vinden het erg gezellig samen.

Ze deden leuke spelletjes met de pedagogische zorg.

En Danique kreeg een dartbord met balletjes.

Leuk om wat actiefs te doen.

En Danique bedacht ook nog wat anders.

Vanavond aten we weer met zijn allen bij haar.

En na het eten was het tijd voor een gezellig spelletje

tafelvoetbal. Een uur lang en het zweet op dr hoofd.

Maar ze heeft genoten.

Mooi hoe het verdriet van vanmorgen omgebogen werd naar

toch een mooie dag!

Wandelen

Vanmorgen kwamen de cliniclowns.

En als Danique ergens niet van houdt dan zijn het de cliniclowns.

De eerste week werd gevraagd of ze mochten komen en toen zei ze nee.

En nog steeds zegt ze nee.

Zo op een afstandje kan ze er dan wel even om lachen 

omdat papa ook gek doet.

Maar binnenkomen mogen de niet.

Mooi hoe ze toch geniet van papa die meedoet met de clowns!

Vanmiddag stond er een bezoek aan de kaakchirurg gepland.

Danique heeft een kies die te ver naar binnen groeit omdat

er op haar kaak geen plek is.

Ze moet flink wiebelen dan gaat haar melkkies eruit.

En dan is er meer plek voor haar nieuwe kies.

Ws heeft ze in de toekomst wel een beugeltje nodig

maar deze kies daar verwachte de kaakchirurg geen 

grote problemen mee.

Hij kon haar melkkies er ook gelijk uittrekken😬.

Nou dat doen we maar niet als het niet strikt noodzakelijk is.

Zulke ingrepen zijn toch echt een infectie risico en met

Danique haar afweer gaan we die risico's niet opzoeken.

De mooie foto is genomen tijdens de wandeling terug.

De verpleegkundige heeft heen en terug een lege rolstoel geduwd.

Danique liep💪🏻👍🏻

Danique heeft na haar transplantatie een dieetvoorschrift gekregen.

Eigenlijk is het te vergelijken met een zwangere dieet.

Geen rauw vlees, geen rauwe vis.

Geen schimmelkaas, geen rauw melkse kaas.

Dingen waar Danique best van hield.

Daarbij heeft Danique een hoog cholesterol als bijwerking vd medicatie.

Ze krijgt dan ook een cholesterol verlager.

Gaandeweg hadden we al eens wat gezonde recepten voor Danique bekeken.

Met dingen die ze lekker vindt.

Bij het bekijken van het menu gisteren zei ik tegen haar;

Bestel morgen maar niks, ik kook wat lekkers voor je.

Een recept met gebakken garnalen.

Iets wat niet iedereen bij ons lust😊

Dus twee receptjes, eentje met spekjes de andere met garnalen.

We aten gezellig met zijn allen bij Danique.

En die garnalen gingen er wel in👍🏻

De jongens genieten er van om met zijn allen

bij elkaar te zijn.

Even een spelletje, met zijn drietjes tekenen.

Muziekje erbij.

We genieten er van om ze zo met elkaar samen te zien.

Maandag

Soms vragen we ons af wat we nog in het ziekenhuis doen...

De dagen rijgen zich aaneen en er gebeurt niet veel.

En toch ook weer wel.

Het ochtendritueel is douchen, de helft ontbijt, pillen, de andere helft ontbijt.

Daarna een spelletje, of 2 of 3.

Wat knutselen.

Even wandelen.

Papa en mama in gesprek met de cardioloog en andere doktoren en verpleegkundigen.

Op naar de lunch, oh ja daarvoor kwam de fysio.

Maar die was te laat dus papa deed vanmiddag de oefeningen met haar.

Vanmiddag werd er ook een ECG gemaakt.

Een neusspoelsel ivm een verkoudheidje, afgenomen.

En daarna kon ze gelijk door om een echo te maken.

Morgenmiddag mag ze langs bij de kaakchirurg, ivm

een kies die op de verkeerde plaats doorkomt. 

Vanmiddag aten we met zijn viertjes bij Danique.

Sepp heeft zich bij ons gevoegd en Jesca pikken we zo op.

We zijn dan weer even wat dagen met elkaar👍🏻

Rustige zondag

Vandaag was een rustige dag.

Tussen de middag genoten we van het geschonken brood

van het Vlaamsch Broodhuys.

Erg lekker.

Daarna zijn we als een soort toerist een rondje gaan doen,

om wat te zien van Rotterdam.

Het was heel mooi weer en fijn om daar even van te genieten.

Vanmiddag was er gezellig bezoek. 

Joel en Danique deden spelletjes.

Timo ging op bezoek bij Bob de bouwer die langs kwam in de hal.

Vanavond keken we samen met Danique naar het voetbal.

Ze geniet van het feit dat we er gewoon zijn.

Alles moest oranje, inclusief haar diner.

Het was gezellig!

Foto's

Hoeveel foto's zouden we hebben gemaakt de afgelopen vier weken??

Vandaag weer genoeg😅

De dagen proberen we te vullen met wat vermaak voor Danique.

Zo gingen we na het hele ochtendritueel maar even koekjes bakken.

Er is hier een oven op de afdeling dus dat maakt het erg makkelijk.

En Danique vond het leuk en lekker.

Een vd dingen die nu wel opviel was het beslag,

een hapje daarvan nemen is echt iets wat niet meer mag.

Ze melde het even en legt zich er dan bij neer👍🏻

Tussen de middag kwamen deze lieve vrouwen een lunch voor 

de gasten in het huis bereiden.

We konden plaatsnemen en kiezen wat we wilden en 

dan kregen we het aan onze tafel geserveerd.

Het was echt heerlijk, en zo fijn dat er mensen dit belangenloos komem doen.

Daarna kreeg Danique bezoek, zonder dat wij er waren.

In overleg met de verpleging mochten wij nog even samen om stap.

En Danique werd vermaakt met allerlei spelletjes.

Daarna kwam schoolvriend Thijmen op bezoek.

Danique vond het helemaal super dat hij kwam!

Bij de post zaten vandaag twee hele bijzondere cadeaus.

Voor een foto met Olli hoeft ze niet meer naar beneden.

En een beer met een wel heel bijzonder T-shirt. 

Ze krijgen een mooie plek op haar bed.

Alle kaartjes werden met veel plezier bekeken en gelezen.

Een rustige dag in Rotterdam.

Gevuld met mooie en gezellige momenten!

Post👍🏻👍🏻

Vanmorgen geprobeerd wat ze hier van dacht😅

De druiven en aardbeien at ze met tegenzin op.

De perzik ging ze niet doen.

Goed compromis dacht ik zo.

Vanmorgen kregen we het sein dat ze de kamer weer af mocht,

en dat deden we dan ook!

Even lekker naar de tafelvoetbal,

het gezellige bezoek in de hal gebracht.

Ze vindt het heerlijk om weer iets meer te zien.

Ze is vandaag ook wat moe, waardoor weten we niet precies.

De enorme stoot prednison zal ook wel het nodige vragen van haar lichaam.

De spelletjes wint ze vaak, en soms denkt ze:

'Ik laat ze maar een keer winnen'

Vanmiddag hebben we deze prinses geknutseld.

Een leuk cadeautje vanuit Ermelo.

Er kwam vandaag heel veel post, ze geniet er echt enorm van☺️

We gaan op naar het weekend, vaak gebeurt er dan niet zoveel.

Hopelijk een rustig weekend!

Een dag bij Danique

Ook vandaag natuurlijk weer naar Daniqueje.

Gisteren heeft Aad Jesca opgehaald voor een dagje RotterdM 

Na de teleurstellende uitslag wilde ze eigenlijk Danique en ons even zien.

En dat kan natuurlijk.

Omdat ze later thuis waren ging ik vanmorgen alleen eerst naar Danique.

En voor ik hier de deur uit ga maken we vanalles klaar👍🏻

Omdat Danique haar medicatie ervoor zorgt dat ze een hoog cholesterol heeft,

is het belangrijk dat er gezond gegeten moet worden.

Danique houdt niet van veel fruit, ananas en meloen dat gaat.

Maar verder....

Gelukkig houdt ze wel van wortel, paprika en augurken.

In de beker zat een lekkere smoothie, dacht ik.

Zij vond er niks aan, maar goed toch geprobeerd.

In de grote roze bak, de lunch.

De zelfgebakken hapjes van gisteren👍🏻

Tussen boterham 1 en 2 neemt ze haar pillen in.

Vanmorgen even vd monitor om te douchen.

Omdat ze aan de monitor ligt en dat nu met de prednison

Nogal strikt genomen wordt heb ik het eerst nagevraagd.

Danique lachte eens leuk, en ik wist wat ze dacht:

Stilletjes dacht ze: ik hoop dat het niet mag.

Het mocht wel en ze ging.

Uiteindelijk werd besloten dat het nu even niet meer mag,

zolang ze de hoge dosis prednison krijgt.

We bekijken het gewoon per dag, als haar ritme niet

meer verder zakt mag ze weer.

Vanmorgen met Jesca even de stad in geweest.

Vanmiddag gingen Sepp en papa even samen op stap.

Jesca ging heerlijk om 13 uur al naar Danique.

Eigenlijk is het dan rustuur maar Jesca mocht komen👍🏻

Ze kruipt dan bij Danique in bed en ze kijken samen een serie of film.

Daarna hebben ze heerlijk geknutseld.

Vanavond aten we als gezin gezellig samen bij Danique.

Ik heb gekookt in het RMhuis en neem het dan mee naar Danique.

Fijn om het zo te kunnen doen.

Net Jesca weer afgezet op de camping, ook daar had ze weer zin in👍🏻

En wij, we bekijken het per dag.

Proberen er iedere dag iets moois van te maken voor onze kanjers.

En per dag en niet te ver vooruit gedacht werkt echt het beste.