zondag 8 april 2012

De dagen rijgen zich aaneen....

het leven gaat verder.
Dat is eigenlijk op neer komt nu.
Ik merk aan mezelf dat ik na de hectische tijd van de fontan en de maanden erna steeds minder de behoefte voel om te schrijven. Niet omdat we niet bij willen houden wat er allemaal gebeurt, maar totaan de fontan hebben we altijd nog de hoop gehad dat het goed zou komen.

Is het naief geweest, misschien wel. Je zit in een bepaalde flow en strijdt samen met Danique voor het hoogst haalbare. De fontan is het hoogsthaalbare geweest en dan ben je 'klaar'. Klaar tussen eigenlijk hele grote haakjes, want we weten ondertussen natuurlijk wel beter.
We zijn 'klaar' met de grote medische ingrepen, de stappen zijn gezet.
En dan sta je stil, pas dan krijg je daadwerkelijk de tijd om stil te staan bij alles wat is geweest.
We kunnen met Danique haar conditie niet verder vooruit en we hopen maar dat het lange tijd dan ook stil mag staan, we hopen zo lang mogelijk achteruit buiten de deur te houden.
Het antwoord op de vraag hoe het gaat is altijd dezelfde: het gaat, maar het is niet optimaal (of iets in die strekking) Zulke antwoorden zijn makkelijk en feitelijk gesloten zodat er niet verder gevraagd wordt. Wat moeten we nog zeggen, de situatie is ongewijzigd!
Het ene moment zijn we boos over hoe het nu gaat en alles waar we tegen aan lopen, maar ondertussen overheerst de dankbaarheid weer wel. We hebben Danique nog bij ons en genieten nog iedere dag van haar onbevangen manier van in dit leven staan. Ondertussen hebben we in de jaren die achter ons liggen ook geleerd dat het allemaal zo anders had kunnen zijn, daar staan we niet te vaak bij stil  maar het contact met de ouders van andere kindjes maakt wel dat we weten dat iedere dag er een is om dankbaar voor te zijn.
Voor nu lijkt dat ook zo te zijn, ze gaat niet verder achteruit.
Na de longontstekingen vorig najaar is ze zienderogen achteruit gegaan.
Die achteruitgang was moeilijk te verkroppen, zeker na de enorme vooruitgang na de fontan.

Nu gaat ze een keer per dag naar bed en slaapt dan ook daadwerkelijk heel lekker. Soms vragen we ons af hoe lang ze dat nog gaat doen, want er komt natuurlijk een tijd dat ze dat niet meer gaat willen!
Tot die tijd doen we het gewoon zo.
Gevoelsmatig hebben we stil gestaan en boeken we geen winst meer (in ieder geval niet op het gebied waar we het zo graag zouden willen zien)
In de praktische zin is niets minder waar, daar waar we dachten we blijven een half jaar weg bij de cardioloog zo kunnen we vaker terecht bij de andere specialisten.

Zo was er de longarts waar we meerdere malen zijn geweest en uiteindelijk was de conclusie daar dat Danique naar alle waarschijnlijkheid afwijkende of geen trilharen heeft. Dit maakt dat de filter die wij allemaal hebben bij haar minder/niet werkt en ze dus meer infecties heeft.
Het is volgens ons een passende conclusie, want al die luchtweginfecties moeten toch ergens vandaan komen.
Er is geen oplossing voor dit probleem, alleen de symptomen eerder bestrijden. Dat houdt in dat we in de r-maanden onderhoudsdosering antibiotica geven, en bij twee dagen koorts een antibioticakuur.
We hebben hier ook over gesproken met de kinderarts.
Sinds het starten van de onderhoudsdosering houden we het een en ander weer beter buiten de deur en dat is heel mooi.
Ondertussen wachten we op een oproep van het VU om daar een biopsie te laten doen van haar trilharen. Een ziekenhuis wat we nog niet kenden en dus toe gaan voegen aan de lange lijst.

Zo mochten we ook terug langs bij de neuroloog. Door haar hersenbeschadiging heeft Danique naast haar motorische problemen links ook nog epilepsie. Goed gecontroleerde epilepsie wel met medicatie, alleen zorgt die medicatie er voor dat Danique lekkere trek heeft.
We zeggen altijd geef Danique een grote zak chips en deze gaat leeg. We hebben het nooit geprobeerd maar met de Depakine gaat ze wel echt een eind komen.
Toen ze vorig jaar wat moest afvallen vond de neuroloog dat heel zielig want dat in combinatie met de Depakine was wel een onmogelijkheid.
Na de fontan was haar gewicht prima en met het mct-dieet was het ook makkelijk dat zo te houden.
Nu een half jaar na het dieet was het ons inziens toch tijd om eens van medicatie te switchen, haar gewicht is goed, maar we moeten wel echt de handrem aantrekken als het om (lekker) eten gaat.
De neuroloog kon zich er in vinden, maar ja wat gaan we dan geven???? Ze heeft al het een en ander gehad en alles heeft bijwerkingen.
De opzet nu is om haar te laten stoppen met de depakine om te kijken wat ze doet. Dit gaat heel geleidelijk aan, stappen van twee weken waarin er gehalveerd wordt.
Ondertussen zitten we in de laatste stap en zitten we op 1/8 van de originele dosering, nog maar 1x dgs. 0.3 cc. Daar waar we vol hoop begonnen moeten we zeggen dat er nu toch wel wat tekenen zijn die we liever niet zouden zien. Danique is niet een kind wat enorme epileptische insulten heeft, gelukkig niet. Maar nu zien we soms dingen dat we denken zou het?
Zo heeft ze een tik met haar tong, vorig weekend discussieerden we er over en vroegen we ons af wat het was. Ik dacht gelijk aan epilepsie, Aad was minder overtuigd.
Totdat Danique maandag aan tafel zelf zei: "Dat met mijn tong, das een beetje gek, maar ik kan er niet mee stoppen". Nadat ze dat gezegd had heb ik het donderdag nog 1x gezien maar vaker niet meer.
Feit is wel dat we de afgelopen nachten Danique af en toe naast ons bed hadden met de mededeling dat ze haar beer kwijt was. Iets wat ze voorheen niet deed.
Ondertussen niet overduidelijk dat we zeggen we gaan gelijk bellen en een EEG maken, maar ook geen overtuigende zorgeloze tijd. Het zou zo mooi zijn als we dat ene stempel van haar af zouden kunnen halen. Ongemerkt is epilepsie toch wel echt een beperkende factor.
Komende tijd zullen we gaan zien wat het wordt.

Danique heeft nog wekelijks ergotherapie, fysiotherapie en logopedie.
Bij de logopedie zien we vooruitgang (en sinds het afbouwen van de depakine net iets meer)
De fysiotherapie werkt samen met de juf van de klas hard aan het opbouwen van de grove motoriek, Danique haar test loog er niet om. De achterstand is duidelijk en met het groeien van het lichaam zal het voor Danique haar hart moeilijker worden om dat bij te houden.
Dit houdt dus in dat ze op maandag en woensdag met de juf extra oefent en op vrijdag met de fysiotherapeut.
De ergotherapie heeft ze op dinsdag onder schooltijd. Dat is voor haar en mij makkelijk.
Ze werken samen vooral aan de fijne motoriek, het knippen en plakken en vooral ook het schrijven.

Ook zijn we bezig met de school voor Danique.
Het liefst zien we dat ze hier op school blijft maar we verwachten dat als de situatie zoals nu blijft ze begin volgend schooljaar naar speciaal onderwijs zal gaan.
Ook is de aanvraag voor een rolstoel weg en lopen er allerlei passingen en metingen voor de rolstoel. Lange afstanden zijn voor Danique echt geen optie en het plankje achter de kinderwagen is niet berekend voor een kind zo groot. En mama's rechterarm en rug waarderen het ook niet meer zo.
 En twee wagens duwen is nog altijd niet mogelijk als moeder zijnde.
We hopen dat Danique het straks lukt om de speciale wielen zelf rond te krijgen zodat ze een stukje zelfstandigheid wint. (een soort duwondersteunende wielen, ze geeft zelf een licht duwtje en het motortje maakt de ronde af).

Het huis waar we nu wonen is ondertussen echt ons huis, alleen de tuin moet nog gedaan worden, maar dat gaat nog komen. Danique slaapt lekker beneden en heeft echt haar plekje gevonden.
Jesca ligt op zolder en dat is haar plek.
En Sepp die kleine man wordt echt groter, hij zegt al heel veel woordjes en namen.
Hij speelt heel graag buiten en zodra hij de voordeur ziet roept hij: duiten,duiten!!
Eenmaal buiten wil hij absoluut niet naar binnen en maakt zich heel boos als we hem toch onder de arm nemen en binnen zetten.
Onze tuin moet nog gedaan worden en met het oog op Sepp attendeerde een vriendin ons op de planken van de schutting, het worden verticale, want Sepp is zo bovenin.

En zo met ons drietal thuis, waarvan 1 onze agenda's domineert, rijgen de dagen zich aaneen en zijn we zomaar maanden verder voor we weer tijd en zin hebben om te schrijven.
Daar waar we dachten dat de rust weder zou keren als we de fontan hadden gehad blijkt nu niets minder waar. Het aandachtgebied heeft zich verplaatst, maar bezig blijven we toch!