We hebben een cadeau,
er is een muts,
de kamer is versierd.
We hebben een heel blij meisje!
We hebben een heel blij meisje!
Danique is klaar voor een geweldige dag,
en wij met haar!
zaterdag 29 december 2012
vrijdag 28 december 2012
6 jaar
Zes jaar geleden, we stapten in een trein waarvan de bestemming niet bekend was.
Na een vermoeiende dienst ging Aad mee op een standaardcontrole bij de gyneacoloog.
Een hartslag die vele malen te hoog was maakte dat we een lange dag ingingen met vele onderzoeken.
Onze dag eindigde in het Sophia, een echo die niet veel bijzonders liet zien.
Een mededeling van de cardioloog, kom morgen maar terug, deze baby moet geboren gaan worden.
Onderweg terug naar huis, we haalden chinees en sloten Jesca bij opa en oma in onze armen.
Na het eten snel naar huis om Jesca naar bed te doen en ook zelf snel te gaan slapen en ons voor te bereiden.
Het lampje van het antwoordapparaat lieten we nog even wachten, Jesca ging voor.
Het bericht op het antwoordapparaat was duidelijk, we hebben nu plek voor jullie baby, pak je spulletjes maar bij elkaar we gaan vanavond nog inleiden.
6 jaar geleden reden we op dit moment naar Rotterdam.
Niet wetend wat zou volgen, maar wel met hele goede moed dat het allemaal goed zou komen.
De bevalling verliep voorspoedig en de volgende ochtend kwam er een heel klein en dapper meisje ter wereld.
Nu zes jaar later is de kamer versierd, ligt er een prachtig meisje te slapen vol verwachting van haar zesde verjaardag. Wij denken terug aan zes jaar geleden.
Zes jaar geleden veranderde ons leven opnieuw, nu drastischer, maar oh wat zijn we dankbaar en blij met alles wat dit kleine meisje ons biedt.
We lachen om de chinees die we beter niet hadden kunnen eten, want oh wat was ik misselijk tijdens het inleiden. We lachen om de moeheid van Aad, die zijn tweede nacht op rij wakker moest blijven.
We lachen om de grapjes die we maakten met de Belgische gynaecologisch assistent en zijn fantastische verpleegkundige.
We lachen om het feit dat ik de verpleegkundige vertelde dat ik echt nog geen volledige ontsluiting had, en dat ze best de assistent mocht halen om te bepalen hoever het was met de ontsluiting als ze dan ook gelijk maar de pijnbestrijding meenam.
De glimlach op haar gezicht toen bleek dat ze gelijk had, doet ons nog lachen.
Nu zes jaar later,
glimlachen we om ons slapende dametje.
Wat niet kan wachten tot ze jarig is.
Nu zes jaar later,
Wat niet kan wachten tot ze jarig is.
Nu zes jaar later,
zijn we dankbaar voor het wonder
wat zes jaar geleden de naam Danique kreeg.
Trots op haar,
Trots op haar,
omdat ze ons zes jaar lang heeft laten zien
wat echt vechten is!
woensdag 12 december 2012
Tijd voor een updateje
Alweer een tijd geleden en genoeg gedaan:
Danique is begonnen met de bloeddrukverlager, dit werd in vier weken opgebouwd naar de juiste dosering, en iedere week mochten we toen naar het Sophia voor een bloeddrukcontrole en een beetje bloedprikken.
Enerzijds vond Danique het wel gezellig als ik dan kwam, aan de andere kant was er bij week drie wel echt klaar mee.
De bloeddrukken blijven netjes, en Danique doet het redelijk.
Zodra ze wat minder drinkt merken we gelijk dat ze zich heel wat minder gaat voelen.
Dus bij koorts en spugen of iets dergelijks wordt er tijdelijk gestopt hebben we bedacht!
Of ze hier nou van opknapt, dat geloven we niet. We zijn ondertussen al wat langer onderweg en we zien geen vooruitgang. Ook geen achteruitgang, dat is ook wat.
We zijn als laatste (toen de dosis twee weken maximaal was) naar de kinderarts geweest en ook daar is ze weer goedgekeurd. Geen nieuwe dingen en zij zou haar bevindingen mailen aan de cardioloog.
Wel rade zij ons ten zeerste aan om alsnog de griepvaccinatie te gaan halen, het enorme wikken en wegen, doen we er goed aan is het wel nodig. Zo'n vaccinatie word gemakkelijk over gedacht door velen, door ons niet, al werd ons al snel duidelijk dat we er niet te moeilijk over moeten denken.
Als er daadwerkelijk een griepepidemie komt en Danique doet mee, durft de kinderarts niet te zeggen of dat goed zou komen. Zo die kwam binnen kan ik hier wel schrijven, daar waar wij onze twijfels hadden nam zij die gelijk weg.
En Danique doet het zoals altijd, snottert af en toe, is heel snel moe!!
Ook de juf zei dat ze echt heel snel moe is, dat dat echt opvallend was.
Ondertussen geniet ze wel meer van het naar school gaan, we denken dat de sinterklaas op school haar goed heeft gedaan. Een voordeel van openbaar onderwijs, alles ging los en er werd enorm gewerkt aan en voor Sinterklaas. Nu komt de kerst er aan en is het een wat ander verhaal, Danique zingt nu namelijk niet de Herdertjes lagen bij nachten, maar Jingle Bells en oh Denneboom.
Dat zijn dan weer liedjes die we hier niet kennen, en we zullen haar zelf de Herdertjes moeten leren.
Het blijft wikken en wegen wat goed is voor haar, soms wordt ze boos als we wat voor haar willen doen, soms wordt ze boos als we haar niet snel genoeg helpen.
De functie van haar linkerhand is er de laatste maanden niet op vooruit gegaan, ze gebruikt hem nog altijd functioneel, maar hij lijkt wel stijver en spastischer (oeh wat klinkt dat naar).
De kou is in het land en dat benadrukt altijd de blauwe kleur, jammer is dat!
Natuurlijk weten we dat het zo is, maar het is toch altijd prettiger om je kop in het zand te steken en te denken dat het er niet is. En zo met de koude dagen lukt dat echt niet als ze naast je aan tafel zit.
Het praten lijkt wat beter te gaan, rondom Sinterklaas was het stotteren echt heel erg.
Nu is het weer tot een acceptabel niveau gedaald, ze stottert wel en praat niet graag tegen vreemden maar hier in huis praat ze gelukkig weer net zo als we van haar gewend waren. Tenminste wel met een stotter, maar ze vertelt gelukkig wel weer dingen uit zichzelf!
Afgelopen zondag was het wereldlichtjesdag, overal ter wereld worden om zeven uur de kaarsjes aangestoken, voor de kinderen die overleden zijn. Het mooie daarvan is dat door de tijdsverschillen er 24 uur kaarsjes branden om de kinderen te herdenken en de ouders steunen.
Dit jaar is het voor het eerst sinds de geboorte van Danique dat hier geen kaarsje brande om zeven uur want ik kwam terug van een heerlijk weekend Londen. Gelukkig hebben er zo las ik, voldoende kaarsjes gebrand. Bij het lezen over de kaarsjes die branden, ben je dankbaar en blij dat alle stoelen hier aan tafel wel gewoon gevuld zijn! Dat Danique, Danique is en we van haar mogen genieten.
Een klein/groot dapper meisje, wat in de afgelopen zes jaar zich niet heeft laten kennen en heeft gevochten.
Als we zes jaar geleden hadden geweten hoe de afgelopen zes jaar zijn gelopen, hadden we misschien dingen anders gedaan. Al denk ik het niet, er waren momenten dat het zwaar was, maar de vreugde van het hele stel hier in huis, weegt zoveel malen zwaarder.
Met de andere twee gaat het ook goed.
Jesca had een prachtig rapport, ze vindt het op school wel allemaal heel moeilijk en heeft zoals ieder jaar moeite met de start van het schooljaar gehad. (het is echt een septembermeisje!!)
Ze speelt graag met vriendinnen, ze gaat dolgraag naar paardrijden en sinds kort gaat ze op zaterdagochtend naar hapkido!!
Sepp is en blijft onze kleine boef, vanaf okter is hij chronisch verkouden, kan me de dag niet heugen dat hij niet verkouden was. Hij is enorm eigenwijs, welbespraakt en komisch. Hij kan lekker driftig zijn om vervolgens weer heerlijk te roepen: ikke boekie lezen en op schoot neer te ploffen.
Ondertussen help ik eens in de twee weken op de peuterspeelzaal en Sepp gaat lekker mee.
Om het met zijn eigen woorden te zeggen: Ikke neuke Juf (de l is nog te moeilijk)
Hij groeit als kool, broeken worden te kort, schoenen te klein, kortom een heerlijke kleine druif die ons heel vaak laat lachen!
Danique is begonnen met de bloeddrukverlager, dit werd in vier weken opgebouwd naar de juiste dosering, en iedere week mochten we toen naar het Sophia voor een bloeddrukcontrole en een beetje bloedprikken.
Enerzijds vond Danique het wel gezellig als ik dan kwam, aan de andere kant was er bij week drie wel echt klaar mee.
De bloeddrukken blijven netjes, en Danique doet het redelijk.
Zodra ze wat minder drinkt merken we gelijk dat ze zich heel wat minder gaat voelen.
Dus bij koorts en spugen of iets dergelijks wordt er tijdelijk gestopt hebben we bedacht!
Of ze hier nou van opknapt, dat geloven we niet. We zijn ondertussen al wat langer onderweg en we zien geen vooruitgang. Ook geen achteruitgang, dat is ook wat.
We zijn als laatste (toen de dosis twee weken maximaal was) naar de kinderarts geweest en ook daar is ze weer goedgekeurd. Geen nieuwe dingen en zij zou haar bevindingen mailen aan de cardioloog.
Wel rade zij ons ten zeerste aan om alsnog de griepvaccinatie te gaan halen, het enorme wikken en wegen, doen we er goed aan is het wel nodig. Zo'n vaccinatie word gemakkelijk over gedacht door velen, door ons niet, al werd ons al snel duidelijk dat we er niet te moeilijk over moeten denken.
Als er daadwerkelijk een griepepidemie komt en Danique doet mee, durft de kinderarts niet te zeggen of dat goed zou komen. Zo die kwam binnen kan ik hier wel schrijven, daar waar wij onze twijfels hadden nam zij die gelijk weg.
En Danique doet het zoals altijd, snottert af en toe, is heel snel moe!!
Ook de juf zei dat ze echt heel snel moe is, dat dat echt opvallend was.
Ondertussen geniet ze wel meer van het naar school gaan, we denken dat de sinterklaas op school haar goed heeft gedaan. Een voordeel van openbaar onderwijs, alles ging los en er werd enorm gewerkt aan en voor Sinterklaas. Nu komt de kerst er aan en is het een wat ander verhaal, Danique zingt nu namelijk niet de Herdertjes lagen bij nachten, maar Jingle Bells en oh Denneboom.
Dat zijn dan weer liedjes die we hier niet kennen, en we zullen haar zelf de Herdertjes moeten leren.
Het blijft wikken en wegen wat goed is voor haar, soms wordt ze boos als we wat voor haar willen doen, soms wordt ze boos als we haar niet snel genoeg helpen.
De functie van haar linkerhand is er de laatste maanden niet op vooruit gegaan, ze gebruikt hem nog altijd functioneel, maar hij lijkt wel stijver en spastischer (oeh wat klinkt dat naar).
De kou is in het land en dat benadrukt altijd de blauwe kleur, jammer is dat!
Natuurlijk weten we dat het zo is, maar het is toch altijd prettiger om je kop in het zand te steken en te denken dat het er niet is. En zo met de koude dagen lukt dat echt niet als ze naast je aan tafel zit.
Het praten lijkt wat beter te gaan, rondom Sinterklaas was het stotteren echt heel erg.
Nu is het weer tot een acceptabel niveau gedaald, ze stottert wel en praat niet graag tegen vreemden maar hier in huis praat ze gelukkig weer net zo als we van haar gewend waren. Tenminste wel met een stotter, maar ze vertelt gelukkig wel weer dingen uit zichzelf!
Afgelopen zondag was het wereldlichtjesdag, overal ter wereld worden om zeven uur de kaarsjes aangestoken, voor de kinderen die overleden zijn. Het mooie daarvan is dat door de tijdsverschillen er 24 uur kaarsjes branden om de kinderen te herdenken en de ouders steunen.
Dit jaar is het voor het eerst sinds de geboorte van Danique dat hier geen kaarsje brande om zeven uur want ik kwam terug van een heerlijk weekend Londen. Gelukkig hebben er zo las ik, voldoende kaarsjes gebrand. Bij het lezen over de kaarsjes die branden, ben je dankbaar en blij dat alle stoelen hier aan tafel wel gewoon gevuld zijn! Dat Danique, Danique is en we van haar mogen genieten.
Een klein/groot dapper meisje, wat in de afgelopen zes jaar zich niet heeft laten kennen en heeft gevochten.
Als we zes jaar geleden hadden geweten hoe de afgelopen zes jaar zijn gelopen, hadden we misschien dingen anders gedaan. Al denk ik het niet, er waren momenten dat het zwaar was, maar de vreugde van het hele stel hier in huis, weegt zoveel malen zwaarder.
Met de andere twee gaat het ook goed.
Jesca had een prachtig rapport, ze vindt het op school wel allemaal heel moeilijk en heeft zoals ieder jaar moeite met de start van het schooljaar gehad. (het is echt een septembermeisje!!)
Ze speelt graag met vriendinnen, ze gaat dolgraag naar paardrijden en sinds kort gaat ze op zaterdagochtend naar hapkido!!
Sepp is en blijft onze kleine boef, vanaf okter is hij chronisch verkouden, kan me de dag niet heugen dat hij niet verkouden was. Hij is enorm eigenwijs, welbespraakt en komisch. Hij kan lekker driftig zijn om vervolgens weer heerlijk te roepen: ikke boekie lezen en op schoot neer te ploffen.
Ondertussen help ik eens in de twee weken op de peuterspeelzaal en Sepp gaat lekker mee.
Om het met zijn eigen woorden te zeggen: Ikke neuke Juf (de l is nog te moeilijk)
Hij groeit als kool, broeken worden te kort, schoenen te klein, kortom een heerlijke kleine druif die ons heel vaak laat lachen!
dinsdag 16 oktober 2012
De uitslag
Gisteren belde de cardioloog met de uitslag van het onderzoek.
Tijdens de meting hebben ze gezien dat Danique het met zuurstof wat makkelijker heeft. Haar hartslag is lager en haar saturatie is wat hoger.
Je zou denken dan gaan we dus zuurstof geven 's nachts!
Maar nee zo zien zij het niet! Het is namelijk de minst vriendelijke methode volgens hun om wat verbetering te krijgen, ze willen eerst proberen of het danique zou helpen als ze druk in het linker systeem (linker harthelft) zouden verlagen. Ze hebben namelijk tijdens de cath. gezien dat de druk daar te hoog is. En als de druk daar te hoog is stroomt het bloed moeizaam door de longen en zoekt het in de rechter harthelft naar de weg van de minste weerstand en dan lekt ze dus.
Danique haar HB (aantal rode bloedverlies die voor hetbtransport van zuurstof zorgen) is relatief te hoog en ook dat duidt op een lichaam wat zelf zoekt naar een oplossing voor de bestaande situatie!
Met meer rode bloedcellen kan er meer zuurstof vervoert worden en heb je een wat hogere saturaties maar het is niet voor niks dat je aan een HB waarde ook een boven en ondergrens hebt.
We gaan nu starten met enalapril en gaan dat een half jaar aankijken. Ze hopen dan te zien dat haar HB daalt en ze het wat beter gaat doen.
Als dit niet werkt gaan ze proberen de drukken te verbeteren met viagra. Een middel wat niet geregistreed is voor deze behandeling maar al wel effectief is gebleken.
Als laatste hebben ze dan nog ze zuurstof 's nachts achter de hand.
De grote vraag is hoe dit nu komt. Waarom Danique niet een goede fontan heeft? Het blijft lastig dat te bepalen ze hebben twee gedachtes, of er is toch iets met de longen waardoor het bloed slechter stroomt. Of de druk in de linker kamer is hoog doordat de 'grote rechter harthelft' er op drukt!
Wel tussen haakjes omdat je niet echt meer kan spreken van een rechter harthelft maar deze kant is nog altijd groot. Wij hebben eerder al gedacht dat dit mogelijk het probleem zou zijn.
Het enige wat we nu hopen is dat er iets verbetering mag komen.
Verder doet ze het wel goed, ze gaat naar school en gaat redelijk graag. Op maandag gaat ze het gemakkelijkst en op vrijdag het moeilijkst. Op school wordt gewerkt aan het stotteren. Iets wat op en af gaat!
Komende tijd weer vaker naar het sophia om haar in te stellen op de enalapril. Iedere keer als het opgehoogd wordt moet er een half uur voor inname en een half uur erna bloeddruk gemeten worden.
De cardioloog dacht dat we het wel in Dirksland wilde doen maar met danique op school in Rotterdam is dat handiger!
Tijdens de meting hebben ze gezien dat Danique het met zuurstof wat makkelijker heeft. Haar hartslag is lager en haar saturatie is wat hoger.
Je zou denken dan gaan we dus zuurstof geven 's nachts!
Maar nee zo zien zij het niet! Het is namelijk de minst vriendelijke methode volgens hun om wat verbetering te krijgen, ze willen eerst proberen of het danique zou helpen als ze druk in het linker systeem (linker harthelft) zouden verlagen. Ze hebben namelijk tijdens de cath. gezien dat de druk daar te hoog is. En als de druk daar te hoog is stroomt het bloed moeizaam door de longen en zoekt het in de rechter harthelft naar de weg van de minste weerstand en dan lekt ze dus.
Danique haar HB (aantal rode bloedverlies die voor hetbtransport van zuurstof zorgen) is relatief te hoog en ook dat duidt op een lichaam wat zelf zoekt naar een oplossing voor de bestaande situatie!
Met meer rode bloedcellen kan er meer zuurstof vervoert worden en heb je een wat hogere saturaties maar het is niet voor niks dat je aan een HB waarde ook een boven en ondergrens hebt.
We gaan nu starten met enalapril en gaan dat een half jaar aankijken. Ze hopen dan te zien dat haar HB daalt en ze het wat beter gaat doen.
Als dit niet werkt gaan ze proberen de drukken te verbeteren met viagra. Een middel wat niet geregistreed is voor deze behandeling maar al wel effectief is gebleken.
Als laatste hebben ze dan nog ze zuurstof 's nachts achter de hand.
De grote vraag is hoe dit nu komt. Waarom Danique niet een goede fontan heeft? Het blijft lastig dat te bepalen ze hebben twee gedachtes, of er is toch iets met de longen waardoor het bloed slechter stroomt. Of de druk in de linker kamer is hoog doordat de 'grote rechter harthelft' er op drukt!
Wel tussen haakjes omdat je niet echt meer kan spreken van een rechter harthelft maar deze kant is nog altijd groot. Wij hebben eerder al gedacht dat dit mogelijk het probleem zou zijn.
Het enige wat we nu hopen is dat er iets verbetering mag komen.
Verder doet ze het wel goed, ze gaat naar school en gaat redelijk graag. Op maandag gaat ze het gemakkelijkst en op vrijdag het moeilijkst. Op school wordt gewerkt aan het stotteren. Iets wat op en af gaat!
Komende tijd weer vaker naar het sophia om haar in te stellen op de enalapril. Iedere keer als het opgehoogd wordt moet er een half uur voor inname en een half uur erna bloeddruk gemeten worden.
De cardioloog dacht dat we het wel in Dirksland wilde doen maar met danique op school in Rotterdam is dat handiger!
dinsdag 9 oktober 2012
Opname Sophia
Eind september was het weer tijd om ons naar het Sophia te begeven.
We konden pas de dag van het onderzoek bellen om te horen of er plek was, een lastig iets want hoe bereid je Danique dan voor. Dat was lastig maar al met al wist ze het prima na te vertellen, dat als er plek was ze ging slapen aan allerlei snoertjes in het ziekenhuis.
En het waren echt een hoop slangetjes.
Ze had een hoofd vol met EEG-plakkers, die samen gebonden op haar achterhoofd zaten en zo in een heuptasje eindigden (daar zat het kastje in)
Ze kreeg een sensor onder haar neus geplakt (een soort snor) die de uitademing vastlegde.
Ze kreeg een zuurstofbrilletje in haar neus omdat de helft van het onderzoek met zuurstof zou zijn en de andere helft zonder.
Ze kreeg vijf ECG-plakkers op haar buik
En ze kreeg aan beide voeten een saturatiemeter om.
Genoeg draadjes weer, gelukkig maar voor een nacht.
De alarmen gingen geregeld af en toen de verpleegkundige van de nacht kwam vertellen dat het nodig was dat de zuurstof omhoog ging omdat haar saturatie zakte heeft Aad daar gelijk een stokje voor gestoken!! We zijn hier voor een onderzoek en we willen niet terug komen omdat de metingen niet gelukt zijn omdat de zuurstof opgedraaid werd.
De lagere saturaties 's nachts had ze al tijdens de opname na de fontan vorig jaar, dat is niet nieuw.
De verpleegkundige ging opnieuw overleggen en uiteindelijk werden de alarmen aangepast, prima.
Papa kreeg al de kriebels, hij dacht straks gaan ze haar langer houden omdat ze zo zakt.
Danique sliep redelijk, zelf vond ze dat ze slecht geslapen had, die dokters die haar steeds kwamen prikken!!
Ondertussen is het schoolgaan een gewoonte en is de taxi ook een gewoon iets.
Ze vindt het leuk op school en het gaat iedere dag iets beter, zeker nu de juf op de hoogte is van Danique haar nadrukkelijke wens om in een groot bed te slapen (in plaats van in een peuterbed)
Het stotteren ging twee weken geleden een stuk beter, ondertussen is het weer terug als vanouds en misschien nog wel erger. Ze praat weinig en hakkelt en stottert veel.
Ze vindt het zelf ook erg vervelend dat is ondertussen wel duidelijk!
En wij ook, zeker omdat je ziet dat ze er niet gelukkiger van wordt, het was zo heerlijk om haar weer voluit te horen kletsen. Op school wordt met de logopedie hard gewerkt om haar hier vanaf te krijgen.
We wachten nog op de uitslag van het onderzoek tijdens haar slaap, benieuwd wat de cardioloog daar over te vertellen heeft en hopelijk bedenken ze iets om haar conditie iets te verbeteren.
Ook op school viel het heel duidelijk op dat Danique snel moe is.
Ze konden niet goed in schatten of Danique thuis hoort in groep 1 of groep 2. Qua leeftijd is het een groep 2 kind, qua werkhouding en de uitvoering ervan is het echt een groep 1 kind. Gelukkig zit ze op een school waar ieder kind zijn eigen ding doet. We hebben wel vertelt dat Danique ook wel van gemakkelijk en weinig inspanning houdt en ze uit zichzelf niet zo heel ondernemend is. Dus af en toe een trapje onder haar kont, kan zeker geen kwaad!!
Vanmorgen moest ik even gaan pinnen en Sepp was niet van zins om dat in de wandelwagen te gaan doen dus liep hij het hele stuk heen en weer (let wel: in zo'n dorp waar wij wonen is alles redelijk dicht bij). Maar ondertussen dacht ik wel: je bent je zus ruim, maar dan ook echt ruim voorbij.
Dat zijn geen nieuwe dingen en dat weet je wel, maar met dit soort dingen is het wel ineens heel duidelijk! Het is echt een heerlijk ondernemend mannetje, die werkelijk geen seconde stil zit.
De teletubbies vind hij ondertussen wel leuk maar zelfs daarvoor blijft hij niet stil zitten.
Hij is vliegensvlug en soms doet hij dingen zo snel dat je het niet eens doorhebt.
Jesca gaat gewoon goed door, ze moet flink werken om op school mee te kunnen, dat is niks nieuws.
Ze geniet vooral van het paardrijden en kijkt daar wekelijks naar uit.
Volgende week heeft Jesca vakantie en mag ze weer een dag naar de manege!
De week erna heeft Danique vakantie, jammer dat het niet gelijk valt! Al is het voor de meiden los van elkaar ook wel eens fijn, zo heb je wat meer een op een tijd!
dinsdag 25 september 2012
Mooiste foto ooit
Het lijkt zo simpel,
je richt de camera,
En drukt op de knop!
Zo simpel was het ook waarschijnlijk voor de vrijwilliger van Make a Wish,
voor ons is onderstaande foto een groot geschenk!
Haar ontspannen lachen, de volle overgave die in deze lach ligt.
Het geluk wat ze uitstraalt!
Een foto met een hele dikke gouden rand!
Haar ontspannen lachen, de volle overgave die in deze lach ligt.
Het geluk wat ze uitstraalt!
Een foto met een hele dikke gouden rand!
zondag 23 september 2012
De wensdag van Danique
Danique gaat vliegen als Tinkelbel!
Op een druilerige donderdagochtend in september 2012 bellen
twee prinsessen in beeldschone roze jurken aan bij de 5- jarige Danique. Ze hoeven
niet eens aan te bellen want grote zus Jesca staat al op de uitkijk.
Twee pony’s
staan al te wachten met strikjes in hun manen. Danique, die een hartafwijking
heeft en snel moe is, heeft nog nooit op een paard gezeten maar blijkt een
natuurtalent! Met een Koninklijke cap, zelfs de pony heeft een kroon, straalt
ze als een warm zonnetje! Jesca zit op paardrijles, die durft zelfs in draf en
zit keurig rechtop. De rest van de Koninklijke familie loopt een stukje achter
de paarden. Links en rechts wordt er naar het volk gezwaaid. Ze hebben veel
bekijks in het park. Elfjes te paard is ook geen dagelijks verschijnsel. Papa
Aad en mama Gabi schikken hun pruiken nog eens en blijven glimlachen. Wat een
dag!
De dvd speler doet het niet meer in de roze auto. Danique is
helemaal gek van elfjesfilms dus wordt er snel een andere auto getoverd waarvan
de dvd het wél doet. Die auto was trouwens al een beetje vies geworden zegt een
van de prinsessen, terwijl ze nuffig met haar vieze schoenen in de, nu witte
hummer, stapt.
Danique naar de grote zaal waar
een andere clown leert vliegen. Directeur Sterre van het circus moedigt hem
aan. Het lukt hem maar niet… Kan Tinkelbel hem niet leren vliegen? Zij is toch
een elfje? Het elfje vindt het erg spannend en kijkt liever toe hoe de clown
een beetje toverpoeder op zijn hoofd krijgt en gaat vliegen. Giechelend naast
de clown met gele baret luistert Danique
naar het haar lievelings liedje dat gezongen wordt. ‘Wat zingen ze nou toch voor
teksten?’ vraagt de clown. ‘Banaan levertraan ofzo?’ Danique proest het uit.
Na een smakelijke zoete
Tinkelbeltaart wensen Danique en Jesca onderweg voor het laatst: een milkshake
met happy meal. Die krijgen ze bij de Mc Donald in Barendrecht en dan zijn de
wensen op en is
het
sprookje voorbij.
En
Danique…die droomt nu vast en zeker elke nacht van haar onvergetelijke mooie
elfjes vlucht!
zondag 16 september 2012
Update met foto's
Zo weer even geleden alhoewel niet zo lang als eerder.
Vorige week vierden we de verjaardag van ons oudste moppie.
Op dinsdag hebben we het niet gevierd maar heeft ze wel van ons al haar cadeautjes gekregen en heeft ze op school getrakteerd. Het jammere was wel dat we maandag de buikgriep kregen en dus alles behalve fit waren voorafgaand aan de verjaardag.
De woensdag na haar verjaardag hielden we haar kinderfeestje! Een waar succes, met zeven kinderen zwemmen was echt erg leuk.
Gelukkig waren we de zaterdag weer allemaal beter en met het mooie weer werd het echt een prachtige dag waar iedereen van genoot. We hebben de hele dag buiten gezeten, de visite kwam goed verdeeld over de dag en Jesca werd heel flink verwend!!
Het was voor haar (en dus ook voor ons) een topdag.
Verjaardagen zijn voor Danique altijd heftig maar nu hadden we bedacht dat als we zagen dat ze moe werd, zij naar haar eigen kamer ging en daar op de auto-televisie ff een film ging kijken. Dat werkte perfect, voor haar even de prikkels wat minder en zodra het weer ging dan kwam ze vanzelf weer.
Weer wat geleerd.
Afgelopen week had Danique op woensdag vrij en omdat ze nog iedere ochtend vraagt of ze naar haar 'eigen' school gaat?? hadden we bedacht dat ze misschien nog eens mee kon draaien in haar oude klas. En dat kon, en ze heeft genoten, het ging heel goed. Haar oude klas vond het gezellig en Danique ook. Daar waar ik wel wat bang was dat ze dan helemaal niet meer naar Rotterdam zou willen bleek niets minder waar. Donderdag vroeg ze voor het eerst niet of ze naar haar 'eigen' school mocht.
Ze ging gezellig met Kevin mee naar school!
Ze lijkt zich wat beter te gaan voelen daar, ze kwam thuis met werkjes en als we wat langer door vragen krijgen we dan toch ook wat informatie. Het eten op school gaat ook steeds beter want ze komt steeds vaker met een stickertje op haar handje thuis.
Het stotteren is en blijft een probleem, de vrolijke babbel is er nog altijd niet en dat missen we.
Het stotteren is nu weer op het punt dat ze wel wat meer praat maar dus ook vaker blijft hangen.
Morgen moet ze naar de stottertherapeut, benieuwd wat zij er van gaat maken.
We hebben een enorme vragenlijst ingevuld en we moesten ook beeldmateriaal meesturen???
Hoe doe je dat?? Uiteindelijk maar bedacht dat ik twee filmpjes op internet zou zetten en dan haar de link zou sturen zodat zij ze kan bekijken.
Aankomende week is een feestweekje, onze kleine man wordt woensdag 2 jaar! En Danique heeft mazzel want ze is die dag ook lekker vrij ivm een studiedag.
Aankomende donderdag is het voor Danique een feestje want dan is haar wensdag!
We worden 's morgens rond de klok van half elf opgehaald door de wensvervullers en het beloofd een leuke sprookjesachtige dag te worden!! We zijn benieuwd.
Jesca opperde vanmorgen dat ze het niet zo leuk vond dat Danique zo'n dag kreeg, dat terwijl zij gewoon naar school moest. Toen ik haar voorzichtig vertelde dat ook zij een dag vrij heeft en die dag mee mag, fleurde ze op. Haar gezicht op dat moment was zo'n momentje met een gouden randje!!
We hebben zin in komende week!
Ondertussen zijn we ook druk met het uitwerken van een sportieve prestatie die we volgend jaar neer willen gaan zetten, zodra het meer concreet is meer info. Ook daar hebben we zin in al komt er wel echt een hoop bij kijken!
vrijdag 7 september 2012
Schoolritme
Al weer een tijdje geleden, maar ook wel weer een drukke tijd.
We zijn gestart met de scholen, de meiden gaan allebei naar school.
Danique in Rotterdam, Jesca hier op haar oude vertrouwde plekkie. Jesca heeft het naar haar zin en gaat met veel plezier naar school. Het is hard werken, maar ze vindt het wel leuk.
Danique gaat nu sinds drie weken naar Rotterdam.
De eerste dag hebben we haar 's morgens zelf gebracht en op haar verzoek heeft de taxi haar weer thuis gebracht. Ze wilde zo graag in de taxi. Ik kon natuurlijk niet wachten tot die taxi hier weer voor de deur stond! Ze kwam met eens stralende glimlach de taxi uit en vond het prima.
Moe maar voldaan kwam ze thuis.
Omdat we niet iedere dag meer de juf zien is er mailcontact met de school.
We hoorden dat ze op school wel echt moest wennen maar dat het gaandeweg de week steeds beter ging.
Waar we misschien nog wel het meest benieuwd naar waren was of ze wel sliep op school??
Maar dat deed ze juist heel goed, ze melde altijd wel dat ze niet wou, maar sliep zo! Hoe herkenbaar.
De dagen zijn vooral lang. Rond 7.40 uur staat Kevin met de taxi voor de deur om 's middags rond 16.20 uur opnieuw er te zijn. Ze gaat nooit huilend mee, maar ze meldt iedere avond en ochtend wel dat ze niet wil.
Ze loopt niet over van enthousiasme maar komt doorgaans wel met een beter humeur thuis dan we van haar gewend waren toen ze hier nog op school zat.
In de zomervakantie is Danique gaan stotteren en dat is wel echt een probleem.
Eerst stotterde ze en nu heeft ze haar praten gelimiteerd zodat ze niet meer zo 'gek' praat.
Het feit dat ze zo slim is dat ze doorheeft dat ze ook minder kan praten om het 'probleem' op te lossen is volgens de logopediste bewonderingswaardig. Alleen maakt dit juist wel dat de logopediste niet precies weet hoe ze het nu aan moet pakken met behandelen, daarom zijn doorgestuurd naar een specialist in het Sophia. Toen ik belde voor de afspraak vroeg ze naar de geboortedatum van Danique, toen ik die drie keer genoemd had, vroeg ze; ohhh ze is nog niet bekend in het Sophia. Nouuu dat dacht ik toch wel, dus ik zei: we lopen ook bij de long, cardio en neuroloog. Oh zegt ze ze staat niet in het systeem, gelukkig kon ze haar wel vinden op haar achternaam.
Het veranderen van school en het slecht praten maakt dat Danique steeds vaker ongelukkig oogt. Alsof ze opgesloten zit in zichzelf. Bij navragen wat ze heeft gedaan op school, is er altijd een kort antwoord. de vraag; vindt je het leuk? wordt steevast beantwoord met NEE!
Ze kan nukkig en boos zijn. Het is moeilijk een weg te zoeken in alles wat we doen, moeten we wel veel vragen of niet. Moeten we haar meer pushen of haar met rust laten.
Nu is ze thuis vanwege een buikgriepje en echt ze geniet van dit extra dagje thuis!
Nog een week en dan gaan we kijken in het Sophia bij de stottertherapeut, de week erna moeten wij als ouders zonder Danique langs, en dan krijgen we handvatten om met Danique haar praatprobleem om te gaan. En dan op vrijdag volgt het onderzoek naar de ademhaling en de gassen die daarbij uitgewisseld willen worden.
Jesca was afgelopen week jarig en dat was niet zoals verwacht.
Ze heeft maandagnacht ook de buikgriep gekregen en heeft veel gespuugd. Gelukkig was ze 's morgens fit genoeg om naar school te gaan en te trakteren, 's middags bleef ze thuis en sliep.
Woensdag hadden we een onwijs leuk feestje gehad, we zijn wezen zwemmen met een club kinderen het was echt heel leuk.
Morgen houden we haar verjaardag hier thuis. Ze kijkt er naar uit. Jammergenoeg heeft TNT niet alle post even goed bezorgd want al van verschillende mensen hoorden we dat ze geen kaart hebben gekregen.
Een drukke en gezellige tijd, een tijd waarin we ons aanpassen aan het nieuwe ritme van taxi's en al dat soort dingen. Het missen van Danique tussen de middag, maar vooral het missen van ons altijd vrolijke uitbundige kletsende meisje gewoon omdat het stotteren haar dwars zit.
We hopen zo dat we deze periode snel achter ons kunnen laten en dat we haar snel weer uitbundig en blij mogen zien.
We zijn gestart met de scholen, de meiden gaan allebei naar school.
Danique in Rotterdam, Jesca hier op haar oude vertrouwde plekkie. Jesca heeft het naar haar zin en gaat met veel plezier naar school. Het is hard werken, maar ze vindt het wel leuk.
Danique gaat nu sinds drie weken naar Rotterdam.
De eerste dag hebben we haar 's morgens zelf gebracht en op haar verzoek heeft de taxi haar weer thuis gebracht. Ze wilde zo graag in de taxi. Ik kon natuurlijk niet wachten tot die taxi hier weer voor de deur stond! Ze kwam met eens stralende glimlach de taxi uit en vond het prima.
Moe maar voldaan kwam ze thuis.
Omdat we niet iedere dag meer de juf zien is er mailcontact met de school.
We hoorden dat ze op school wel echt moest wennen maar dat het gaandeweg de week steeds beter ging.
Waar we misschien nog wel het meest benieuwd naar waren was of ze wel sliep op school??
Maar dat deed ze juist heel goed, ze melde altijd wel dat ze niet wou, maar sliep zo! Hoe herkenbaar.
De dagen zijn vooral lang. Rond 7.40 uur staat Kevin met de taxi voor de deur om 's middags rond 16.20 uur opnieuw er te zijn. Ze gaat nooit huilend mee, maar ze meldt iedere avond en ochtend wel dat ze niet wil.
Ze loopt niet over van enthousiasme maar komt doorgaans wel met een beter humeur thuis dan we van haar gewend waren toen ze hier nog op school zat.
In de zomervakantie is Danique gaan stotteren en dat is wel echt een probleem.
Eerst stotterde ze en nu heeft ze haar praten gelimiteerd zodat ze niet meer zo 'gek' praat.
Het feit dat ze zo slim is dat ze doorheeft dat ze ook minder kan praten om het 'probleem' op te lossen is volgens de logopediste bewonderingswaardig. Alleen maakt dit juist wel dat de logopediste niet precies weet hoe ze het nu aan moet pakken met behandelen, daarom zijn doorgestuurd naar een specialist in het Sophia. Toen ik belde voor de afspraak vroeg ze naar de geboortedatum van Danique, toen ik die drie keer genoemd had, vroeg ze; ohhh ze is nog niet bekend in het Sophia. Nouuu dat dacht ik toch wel, dus ik zei: we lopen ook bij de long, cardio en neuroloog. Oh zegt ze ze staat niet in het systeem, gelukkig kon ze haar wel vinden op haar achternaam.
Het veranderen van school en het slecht praten maakt dat Danique steeds vaker ongelukkig oogt. Alsof ze opgesloten zit in zichzelf. Bij navragen wat ze heeft gedaan op school, is er altijd een kort antwoord. de vraag; vindt je het leuk? wordt steevast beantwoord met NEE!
Ze kan nukkig en boos zijn. Het is moeilijk een weg te zoeken in alles wat we doen, moeten we wel veel vragen of niet. Moeten we haar meer pushen of haar met rust laten.
Nu is ze thuis vanwege een buikgriepje en echt ze geniet van dit extra dagje thuis!
Nog een week en dan gaan we kijken in het Sophia bij de stottertherapeut, de week erna moeten wij als ouders zonder Danique langs, en dan krijgen we handvatten om met Danique haar praatprobleem om te gaan. En dan op vrijdag volgt het onderzoek naar de ademhaling en de gassen die daarbij uitgewisseld willen worden.
Jesca was afgelopen week jarig en dat was niet zoals verwacht.
Ze heeft maandagnacht ook de buikgriep gekregen en heeft veel gespuugd. Gelukkig was ze 's morgens fit genoeg om naar school te gaan en te trakteren, 's middags bleef ze thuis en sliep.
Woensdag hadden we een onwijs leuk feestje gehad, we zijn wezen zwemmen met een club kinderen het was echt heel leuk.
Morgen houden we haar verjaardag hier thuis. Ze kijkt er naar uit. Jammergenoeg heeft TNT niet alle post even goed bezorgd want al van verschillende mensen hoorden we dat ze geen kaart hebben gekregen.
Een drukke en gezellige tijd, een tijd waarin we ons aanpassen aan het nieuwe ritme van taxi's en al dat soort dingen. Het missen van Danique tussen de middag, maar vooral het missen van ons altijd vrolijke uitbundige kletsende meisje gewoon omdat het stotteren haar dwars zit.
We hopen zo dat we deze periode snel achter ons kunnen laten en dat we haar snel weer uitbundig en blij mogen zien.
zondag 5 augustus 2012
Vakantie
Onze vakantie Italie ligt al weer achter ons.
We hadden een prima nachtelijke reis, de kinderen sliepen op de achterbank en papa en mama deden voorin hun best om wakker te blijven.
Eenmaal 's morgens wordt het altijd wat zwaarder zeker met de zon in je gezicht.
Eten, drinken en vaker afwisselen de remedie tegen de slaap.
Op de camping hadden we de mazzel dat we om 12 uur al in de stacaravan konden en toen de kinderen lagen hebben wij nog eens even onze ogen gesloten op de veranda.
De dagen er na bestonden uit zwembad en strand.
We hadden een prima nachtelijke reis, de kinderen sliepen op de achterbank en papa en mama deden voorin hun best om wakker te blijven.
Eenmaal 's morgens wordt het altijd wat zwaarder zeker met de zon in je gezicht.
Eten, drinken en vaker afwisselen de remedie tegen de slaap.
Op de camping hadden we de mazzel dat we om 12 uur al in de stacaravan konden en toen de kinderen lagen hebben wij nog eens even onze ogen gesloten op de veranda.
De dagen er na bestonden uit zwembad en strand.
Beiden vonden de kids erg leuk.
Het zwembadwater was wel echt heel koud en dat was Danique ook goed aan te zien.
Het zeewater daar tegenover was aangenaam warm, het strand is alleen met een peuter en een kleuter die zelf dat stuk niet kunnen lopen wel echt een onderneming.
Maar als we er eenmaal zaten ging het allemaal prima.
Zeker op de dag van de foto's, het water stroomde af en toe in een poeltje op het strand en dat was lekker voor Sepp!
Danique hield van het zwemmen, in zee en in het poeltje.
Het gemak waarmee ze in het zoute water bleef drijven was echt heerlijk voor haar, een stuk minder werken om boven te blijven als in het zwembad.
Na Frankrijk in mei hadden we voor haar een zwemshirt gekocht.
Het zwembadwater was wel echt heel koud en dat was Danique ook goed aan te zien.
Het zeewater daar tegenover was aangenaam warm, het strand is alleen met een peuter en een kleuter die zelf dat stuk niet kunnen lopen wel echt een onderneming.
Maar als we er eenmaal zaten ging het allemaal prima.
Zeker op de dag van de foto's, het water stroomde af en toe in een poeltje op het strand en dat was lekker voor Sepp!
Danique hield van het zwemmen, in zee en in het poeltje.
Het gemak waarmee ze in het zoute water bleef drijven was echt heerlijk voor haar, een stuk minder werken om boven te blijven als in het zwembad.
Na Frankrijk in mei hadden we voor haar een zwemshirt gekocht.
In Frankrijk was ze heel lelijk verbrand en dat hebben we op deze manier goed voorkomen.
Jesca ging vaak op zoek naar mooie glassteentjes en in het zwembad zagen we haar niet meer terug. Ze zocht een vriendinnetje op en deed met haar spelletjes.
En Sepp, sepp moest even wennen maar eenmaal gewend vond hij alles prima.
Na een week in Italie kregen we het droevige bericht vanuit Nederland dat de vader van een vriendin was overleden. Deze man is altijd als een ware opa voor onze kinderen geweest.
We kwamen er iedere week en ze hadden de grootste lol met elkaar.
Ook wij kwamen er graag en zullen hem erg missen.
Dit bericht maakte dat de vakantie erop zat. Voorafgaand aan de reis hebben we het hier al over gehad en ons gevoel zei heel duidelijk dat de tijd gekomen was om naar huis te gaan.
Eenmaal thuis voelde het ook goed!
We konden nog langs en deden dat dan ook vaak.
Het was goed om herrinneringen op te halen en te delen.
Ook voor de kinderen was het goed om zo naar de begrafenis toe te leven en er mee bezig te zijn.
De kleine Sepp, de grote vriend, begrijpt het natuurlijk niet.
Ondertussen bidt hij niet meer voor de zieke opa, maar voor Opa in de hemel.
Na de begrafenis hebben we besloten alsnog een weekendje weg te boeken en we zijn nog in eerbeek een weekend geweest.
Een heerlijk weekend, nog even anoniem zijn.
Dat klinkt gek, maar de vakantie is vooral heerlijk omdat we dan anoniem kunnen zijn.
Niemand weet wat, en een mooie bijkomstigheid van het zwemshirt is ook dat niemand iets ziet!
We zijn naar burgers zoo geweest en naar julianatoren.
Jesca ging vaak op zoek naar mooie glassteentjes en in het zwembad zagen we haar niet meer terug. Ze zocht een vriendinnetje op en deed met haar spelletjes.
En Sepp, sepp moest even wennen maar eenmaal gewend vond hij alles prima.
Na een week in Italie kregen we het droevige bericht vanuit Nederland dat de vader van een vriendin was overleden. Deze man is altijd als een ware opa voor onze kinderen geweest.
We kwamen er iedere week en ze hadden de grootste lol met elkaar.
Ook wij kwamen er graag en zullen hem erg missen.
Dit bericht maakte dat de vakantie erop zat. Voorafgaand aan de reis hebben we het hier al over gehad en ons gevoel zei heel duidelijk dat de tijd gekomen was om naar huis te gaan.
Eenmaal thuis voelde het ook goed!
We konden nog langs en deden dat dan ook vaak.
Het was goed om herrinneringen op te halen en te delen.
Ook voor de kinderen was het goed om zo naar de begrafenis toe te leven en er mee bezig te zijn.
De kleine Sepp, de grote vriend, begrijpt het natuurlijk niet.
Ondertussen bidt hij niet meer voor de zieke opa, maar voor Opa in de hemel.
Na de begrafenis hebben we besloten alsnog een weekendje weg te boeken en we zijn nog in eerbeek een weekend geweest.
Een heerlijk weekend, nog even anoniem zijn.
Dat klinkt gek, maar de vakantie is vooral heerlijk omdat we dan anoniem kunnen zijn.
Niemand weet wat, en een mooie bijkomstigheid van het zwemshirt is ook dat niemand iets ziet!
We zijn naar burgers zoo geweest en naar julianatoren.
Allebei een groot succes!
De afgelopen week thuis hebben we nog wat klusjes gedaan en lekker genoten van ons eigen huis.
En nu komt de normale tijd weer.
Tenminste, papa gaat weer werken.
En wij hebben nog even vakantie.
We hebben nog niet veel op de planning staan en dat is lekker.
Voor eind september staat een onderzoek in het Sophia gepland, een onderzoek waarbij Danique onder een bepaalde kap moet slapen om zo te kijken hoe het met haar ingeademende en uitgeademde gassen gaat. (dit staat er heel gek maar anders kan ik het niet uitleggen)
Het betekent voor haar twee nachtjes op de ic en dat wordt nog een opgave.
Ze zal een nacht zonder en een nacht met zuurstof slapen om zo te meten of dat haar misschien enige verlichting/gemak zal geven.
Danique heeft altijd moeite met opstaan en is pas na anderhalfuur beter in staat om dingen aan te kunnen. Het is opvallend dat haar zuurstofgehalte 's nachts daalt en ms dat het met een beetje zuurstof wat makkelijker wordt.
En mogelijk gaat ze na het onderzoek ook starten met hartmedicatie om de druk in de linker boezem wat te verlagen zodat het bloed mogelijk wat makkelijker door de longen stroomt.
Geen grote kunstgrepen die grote verbetering zullen geven, maar ieder beetje meer kwaliteit zou mooi zijn.
Papa blijft zoeken naar nog meer opties, hij zal daarover nog eens discussieren met de cardioloog van Danique.
Afgelopen vrijdag kwam de rolstoel van Danique.
Een apparaat wat in de toekomst meer zelfstandigheid moet geven.
Danique moet echt nog leren er mee om te gaan, en dat doen we rustig aan.
Nog twee weken en dan... dan begint de school.
Benieuwd hoe dat gaat zijn, voor iedereen!
En nu komt de normale tijd weer.
Tenminste, papa gaat weer werken.
En wij hebben nog even vakantie.
We hebben nog niet veel op de planning staan en dat is lekker.
Voor eind september staat een onderzoek in het Sophia gepland, een onderzoek waarbij Danique onder een bepaalde kap moet slapen om zo te kijken hoe het met haar ingeademende en uitgeademde gassen gaat. (dit staat er heel gek maar anders kan ik het niet uitleggen)
Het betekent voor haar twee nachtjes op de ic en dat wordt nog een opgave.
Ze zal een nacht zonder en een nacht met zuurstof slapen om zo te meten of dat haar misschien enige verlichting/gemak zal geven.
Danique heeft altijd moeite met opstaan en is pas na anderhalfuur beter in staat om dingen aan te kunnen. Het is opvallend dat haar zuurstofgehalte 's nachts daalt en ms dat het met een beetje zuurstof wat makkelijker wordt.
En mogelijk gaat ze na het onderzoek ook starten met hartmedicatie om de druk in de linker boezem wat te verlagen zodat het bloed mogelijk wat makkelijker door de longen stroomt.
Geen grote kunstgrepen die grote verbetering zullen geven, maar ieder beetje meer kwaliteit zou mooi zijn.
Papa blijft zoeken naar nog meer opties, hij zal daarover nog eens discussieren met de cardioloog van Danique.
Afgelopen vrijdag kwam de rolstoel van Danique.
Een apparaat wat in de toekomst meer zelfstandigheid moet geven.
Danique moet echt nog leren er mee om te gaan, en dat doen we rustig aan.
Nog twee weken en dan... dan begint de school.
Benieuwd hoe dat gaat zijn, voor iedereen!
maandag 9 juli 2012
Nog heel even.....
Tijden terug zijn we bij de longarts geweest met en het vermoeden is dat Danique haar trilharen, minder of niet werken waardoor ze zo vaak luchtweginfecties heeft.
Vanmorgen vroeg vertrok ze naar het VU voor een trilhaarbiopsie. Samen met papa omdat het ons niet mogelijk leek om met alle drie de kinderen af te reizen en ze daaar bezig te houden.
Nog heel even en dan keert de rust weder, wilde ik schrijven.
Danique is goed herstelt van de laatste hartcatherisatie, de teleurstelling krijgt een plekje en langzaam bekijken we wat opties die mogelijk stabiliteit zouden kunnen geven bij Danique. Papa is daar wat meer mee bezig dan mama, Mama is er een beetje klaar mee zeg maar!
Welke mogelijke stappen er nog zijn, dat is toekomstmuziek en de eerste afspraak staat gepland voor eind september.
Deze stappen zijn echter geen grote winstboekers, het zouden mogelijkheden zijn om het comfort van Danique wat te vergroten, we wachten het rustig af.
Afgelopen week nam Danique afscheid op school, vanaf volgend jaar gaat ze naar Rotterdam.
Ze had een hele leuke gezellige ochtend. Bovenstaande foto's zijn van die dag!
Samen met haar grote vrienden ging ze alle klassen langs.
Ze kreeg een geweldig boekwerk met van alle klasgenootjes een tekening en verhaaltje. En er zaten ook allemaal foto's in van Danique en haar 'vrienden' (zoals ze het zelf noemt)
Nu eerst vakantie, wat heerlijk (al begint die pas voor mijn gevoel als Aad en Danique hun belevenissen in Amsterdam weer achter de rug hebben!)
zaterdag 30 juni 2012
Thuis
Na een goede nacht slapen hebben we nog een ochtend gewacht op de cardioloog en uiteindelijk mochten we iets na elven weer naar huis!
Heerlijk om weer met zijn allen thuis te zijn!
Heerlijk om weer met zijn allen thuis te zijn!
vrijdag 29 juni 2012
Zo het werd tijd....
Nog even een laatste berichtje van vandaag.
Had het eerder willen schrijven maar het kwam er niet van.
Danique kwam niet al te gezellig terug maar eenmaal op zaal keek ze haar filmpje en kalmeerde ze snel. Een pakje drinken begon ze ook goed aan en daarna een boterham en nog een en nog een broodje (brie) luste ze later ook nog.
Halverwege de middag kwam de cardioloog nog uitgebreid het verhaal vertellen van de catherisatie.
Het goede nieuws was, dat hij geen vernauwingen heeft gezien, haar linker harthelft pompt goed en de verdeling van het bloed over beide longen verloopt prima.
Hij minder goede nieuws is dat hij twee lekkages heeft gevonden in het nieuw aangelegde systeem, de fontan van vorig jaar. Het feit dat hij ze had gevonden deed ons heel even geloven dat er de mogelijkheid bestond om die te dichten en dat ze daar op zou kunnen verbeteren.
Dit is echter bij Danique niet mogelijk. Het is een ingewikkeld en gecompliceerd verhaal.
Heel kort zal ik het proberen uit te leggen.
Met de fontan sluiten ze de onderste holle ader aan op de longslagader (eerder bij de Glenn hadden ze al de bovenste holle ader genomen), met deze laatste stap maken ze dus een 'soort' bypass over de rechterharthelft en passeert het bloed passief (dus zonder de pompwerking van de rechter kant) het hart en stroomt op die manier het bloed naar de longen om vandaar naar de linkerharthelft te stromen.
Links pompt vervolgens het bloed het lichaam in en zo komt het terug in de fontanbuis en is de cirkel rond.
Danique lekt op de fontanbuis bloed naar haar 'rechter' harthelft en daar mengt het met het bloed in de linkerharthelft. Het bloed wat ze 'lekt' is zuurstofarm omdat dat de weg langs de longen niet heeft gehad. Dit maakt dat Danique bij inspanning blauw (zuurstofarm) ziet.
Deze lekkage maakt Danique sneller moe.
Nou is het bij Danique zo dat de druk net na de fontanbuis aan de hoge kant is en het daar eigenlijk niet zo lekker passief doorstroomt maar als het ware wat stagneert. Een soort van file van bloed aan het eind van de fontanbuis. En als het daar stagneert stagneert het in mindere mate ook lager in het systeem en dat is iets wat niet mag/kan/moet.
Het lichaam heeft daarop zelf een ontsnappingsroute gemaakt en het systeem lekt, dit alles om te voorkomen dat de stagnatie zich uitbreid.
Als ze de gaatjes zouden dichten zou het bloed meer en meer stagneren en aangezien het bloed vanaf de lever daar aan mee zou doen dan zou de lever van Danique het moeilijk krijgen. En dat is een situatie waar we niet naartoe kunnen/willen. (voor de kenners onder ons zou dit uiteindelijk leiden tot een PLE, een eiwitverlies via de darm en dat is heel moeilijk te behandelen en heeft grote gevolgen)
De lekkage heeft ze dus nodig en zoals hij het vanmiddag uitlegde overtuigde ons er van dat deze situatie moet blijven bestaan. Zoals Danique haar uithoudingsvermogen nu is zal het blijven, het kan wat beter worden, het kan verslechteren. Daar doen ze geen uitspraak over (en terecht)
De kans dat het beter word is echter wel veel minder groot dan dat het zo blijft of nog zal afnemen.
Of het tegenvalt, dat kunnen we nu niet zeggen. Voor ons telt eigenlijk het meest dat we weten waar we aan toe zijn. We zeiden steeds al dat we niet tevreden waren en de cardiologen vertelden dat ze een goede fontan had, een goede fontan is het niet. Dat was eigenlijk het verhaal van vandaag.
Het was voor ons een duidelijk verhaal en verklaart voor ons vooral waarom Danique haar inspanningsvermogen minder is. We hadden niet gerekend op een enorme verbetering maar de duidelijkheid geeft gek genoeg wel rust.
Na het gesprek hebben we er nog even over gesproken maar het is gewoon wel even goed zo.
Daarna hebben we Danique verzorgd en haar natje en droogje gegeven.
Begin van de avond ben ik naar huis gegaan om mijn kleine vriendje op bed te leggen, wat is het toch een lekker jong. Hij doet het heel goed bij opa en oma!
Mijn grote vriendin heb ik maar niet meer opgezocht omdat ze het toch wel wat moeilijker heeft met de opname van Danique en het afscheid nemen van mama niet altijd even makkelijk gaat.
Morgen zijn we als het goed is weer compleet en dan kunnen we wat uitrusten.
Danique was jammergenoeg begin van de avond nog wel misselijk en spuugde alles onder.
Nu ligt ze in schone kledij en een schoon bed heerlijk te slapen.
Had het eerder willen schrijven maar het kwam er niet van.
Danique kwam niet al te gezellig terug maar eenmaal op zaal keek ze haar filmpje en kalmeerde ze snel. Een pakje drinken begon ze ook goed aan en daarna een boterham en nog een en nog een broodje (brie) luste ze later ook nog.
Halverwege de middag kwam de cardioloog nog uitgebreid het verhaal vertellen van de catherisatie.
Het goede nieuws was, dat hij geen vernauwingen heeft gezien, haar linker harthelft pompt goed en de verdeling van het bloed over beide longen verloopt prima.
Hij minder goede nieuws is dat hij twee lekkages heeft gevonden in het nieuw aangelegde systeem, de fontan van vorig jaar. Het feit dat hij ze had gevonden deed ons heel even geloven dat er de mogelijkheid bestond om die te dichten en dat ze daar op zou kunnen verbeteren.
Dit is echter bij Danique niet mogelijk. Het is een ingewikkeld en gecompliceerd verhaal.
Heel kort zal ik het proberen uit te leggen.
Met de fontan sluiten ze de onderste holle ader aan op de longslagader (eerder bij de Glenn hadden ze al de bovenste holle ader genomen), met deze laatste stap maken ze dus een 'soort' bypass over de rechterharthelft en passeert het bloed passief (dus zonder de pompwerking van de rechter kant) het hart en stroomt op die manier het bloed naar de longen om vandaar naar de linkerharthelft te stromen.
Links pompt vervolgens het bloed het lichaam in en zo komt het terug in de fontanbuis en is de cirkel rond.
Danique lekt op de fontanbuis bloed naar haar 'rechter' harthelft en daar mengt het met het bloed in de linkerharthelft. Het bloed wat ze 'lekt' is zuurstofarm omdat dat de weg langs de longen niet heeft gehad. Dit maakt dat Danique bij inspanning blauw (zuurstofarm) ziet.
Deze lekkage maakt Danique sneller moe.
Nou is het bij Danique zo dat de druk net na de fontanbuis aan de hoge kant is en het daar eigenlijk niet zo lekker passief doorstroomt maar als het ware wat stagneert. Een soort van file van bloed aan het eind van de fontanbuis. En als het daar stagneert stagneert het in mindere mate ook lager in het systeem en dat is iets wat niet mag/kan/moet.
Het lichaam heeft daarop zelf een ontsnappingsroute gemaakt en het systeem lekt, dit alles om te voorkomen dat de stagnatie zich uitbreid.
Als ze de gaatjes zouden dichten zou het bloed meer en meer stagneren en aangezien het bloed vanaf de lever daar aan mee zou doen dan zou de lever van Danique het moeilijk krijgen. En dat is een situatie waar we niet naartoe kunnen/willen. (voor de kenners onder ons zou dit uiteindelijk leiden tot een PLE, een eiwitverlies via de darm en dat is heel moeilijk te behandelen en heeft grote gevolgen)
De lekkage heeft ze dus nodig en zoals hij het vanmiddag uitlegde overtuigde ons er van dat deze situatie moet blijven bestaan. Zoals Danique haar uithoudingsvermogen nu is zal het blijven, het kan wat beter worden, het kan verslechteren. Daar doen ze geen uitspraak over (en terecht)
De kans dat het beter word is echter wel veel minder groot dan dat het zo blijft of nog zal afnemen.
Of het tegenvalt, dat kunnen we nu niet zeggen. Voor ons telt eigenlijk het meest dat we weten waar we aan toe zijn. We zeiden steeds al dat we niet tevreden waren en de cardiologen vertelden dat ze een goede fontan had, een goede fontan is het niet. Dat was eigenlijk het verhaal van vandaag.
Het was voor ons een duidelijk verhaal en verklaart voor ons vooral waarom Danique haar inspanningsvermogen minder is. We hadden niet gerekend op een enorme verbetering maar de duidelijkheid geeft gek genoeg wel rust.
Na het gesprek hebben we er nog even over gesproken maar het is gewoon wel even goed zo.
Daarna hebben we Danique verzorgd en haar natje en droogje gegeven.
Begin van de avond ben ik naar huis gegaan om mijn kleine vriendje op bed te leggen, wat is het toch een lekker jong. Hij doet het heel goed bij opa en oma!
Mijn grote vriendin heb ik maar niet meer opgezocht omdat ze het toch wel wat moeilijker heeft met de opname van Danique en het afscheid nemen van mama niet altijd even makkelijk gaat.
Morgen zijn we als het goed is weer compleet en dan kunnen we wat uitrusten.
Danique was jammergenoeg begin van de avond nog wel misselijk en spuugde alles onder.
Nu ligt ze in schone kledij en een schoon bed heerlijk te slapen.
ze is terug
ze ligt weer heerlijk tinkerbell te kijken op haar bed.
Het uit de narcose komen was echt weer een verschrikking, dan is ze echt onhandelbaar.
Ze slaat en schopt en is echt woest!! (terecht natuurlijk)
Eenmaal op de afdeling met haar film gaat het al snel weer beter.
De cardioloog komt straks nog langs met meer info.
Het uit de narcose komen was echt weer een verschrikking, dan is ze echt onhandelbaar.
Ze slaat en schopt en is echt woest!! (terecht natuurlijk)
Eenmaal op de afdeling met haar film gaat het al snel weer beter.
De cardioloog komt straks nog langs met meer info.
donderdag 28 juni 2012
ff badderen
Vanochtend Danique nog maar even gebadderd en dat is in het ziekenhuis altijd een feest, al denken we wel dat het de laatste keer was dat het zo kon:
Eerste dag gedaan,
......nog twee te gaan.
We hebben een rustige en goede dag achter de rug in het Sophia.
Alles duurde zoals gewoonlijk erg lang en ging traag, maar het liep allemaal wel.
We gingen rustig van het een naar het ander, eerst haar bed ingericht (eigen dekbedhoes en eigen kussen). Dvd-spelertje installeren en daar zat de koningin. Lekker filmpje kijken.
Tussen de middag at ze lekker doperwten en aardappelen en als toetje een roze donut.
En ook nog wel een stukje van mama haar broodje.
Daarna naar het aneasthesie-spreekuur. En dat was met recht een spreekuur, want precies een uur later waren we daar weer klaar.
Danique haar longen waren ze bij de slaapdokter niet zo gerust op, dus werd er ventolin (een puf) afgesproken ter voorbereiding. Niet veel later werd het teruggedraaid omdat het mogelijk ritmeproblemen kan uitlokken, iets wat ze niet willen bij Danique. Uiteindelijk krijgt ze morgen voorafgaand aan de procedure antibiotica.
Na de slaapdokter kwamen we papa tegen in de gang en bij terugkomst op de afdeling mochten we gelijk door voor foto. Toen Danique op de foto ging (samen met papa) ging mama om een broodje kroket voor de dame!
Die at ze helemaal op zonder ons een hapje te geven.
Nadat die op was kwam de cardioloog zijn verhaal doen, hij gaat morgen Danique eens goed van binnen bestuderen en toch eens kijken of hij de saturatiedaling kan verklaren.
Ze is om negen uur aan de beurt en het kan om 11 uur klaar zijn maar ook om 13 uur.
Wij zullen afwachten.
Daarna was het tijd voor een ECG en daarna gingen we Sepp ophalen bij de speelkamer, hij deed het daar heel goed. Sepp huilde als er iemand vertrok daar, maakte niet uit wie, een vrijwilliger of een kind hij huilde er om (doet hij thuis ook, iedereen is welkom maar niemand mag vertrekken:-))
Een lastige eigenschap als je bedenkt dat het in zo'n opvangspeelkamer een komen en gaan is van jan en alleman. Hij had vanmiddag wel nog een uurtje geslapen ook daar en toen wij kwamen zat hij lekker een nectarine te eten.
Daarna heb ik hem meegenomen naar huis en hebben we lekker bij Daan, Johan en Jesca gegeten.
En papa en Danique aten een ijsje in het ziekenhuis.
Nu probeert Danique te slapen, maar op een vierpersoonszaal met twee pubers erbij lijkt dat nog niet echt te gaan lukken. Aan de andere kant, morgen slaapt ze genoeg.
Het mooie van deze dag in het ziekenhuis was wel dat we niet zoveel gemerkt hebben van het weer, echt geen weer voor Danique. In het ziekenhuis was het lekker koel en niet zo plakkerig.
Ook was het erg leuk om Danique haar sterkste eigenschap weer eens lekker te bekijken. Want ze loopt op veel vlakken achter, maar haar sociale eigenschappen zijn wel heel erg leuk. Ze praat met iedereen, weet iedereen te vermaken en pakt iedereen die haar ziet helemaal in.
Zo heerlijk om te zien. En alle onderzoeken deed ze weer net zo dapper, ze zegt wel dat ze het eng vindt maar ze doet het allemaal zonder al te veel problemen.
Morgen rond negen uur naar de hartcatherisatiekamer en dan begint het wachten weer.
Morgen meer nieuws!
We hebben een rustige en goede dag achter de rug in het Sophia.
Alles duurde zoals gewoonlijk erg lang en ging traag, maar het liep allemaal wel.
We gingen rustig van het een naar het ander, eerst haar bed ingericht (eigen dekbedhoes en eigen kussen). Dvd-spelertje installeren en daar zat de koningin. Lekker filmpje kijken.
Tussen de middag at ze lekker doperwten en aardappelen en als toetje een roze donut.
En ook nog wel een stukje van mama haar broodje.
Daarna naar het aneasthesie-spreekuur. En dat was met recht een spreekuur, want precies een uur later waren we daar weer klaar.
Danique haar longen waren ze bij de slaapdokter niet zo gerust op, dus werd er ventolin (een puf) afgesproken ter voorbereiding. Niet veel later werd het teruggedraaid omdat het mogelijk ritmeproblemen kan uitlokken, iets wat ze niet willen bij Danique. Uiteindelijk krijgt ze morgen voorafgaand aan de procedure antibiotica.
Na de slaapdokter kwamen we papa tegen in de gang en bij terugkomst op de afdeling mochten we gelijk door voor foto. Toen Danique op de foto ging (samen met papa) ging mama om een broodje kroket voor de dame!
Die at ze helemaal op zonder ons een hapje te geven.
Nadat die op was kwam de cardioloog zijn verhaal doen, hij gaat morgen Danique eens goed van binnen bestuderen en toch eens kijken of hij de saturatiedaling kan verklaren.
Ze is om negen uur aan de beurt en het kan om 11 uur klaar zijn maar ook om 13 uur.
Wij zullen afwachten.
Daarna was het tijd voor een ECG en daarna gingen we Sepp ophalen bij de speelkamer, hij deed het daar heel goed. Sepp huilde als er iemand vertrok daar, maakte niet uit wie, een vrijwilliger of een kind hij huilde er om (doet hij thuis ook, iedereen is welkom maar niemand mag vertrekken:-))
Een lastige eigenschap als je bedenkt dat het in zo'n opvangspeelkamer een komen en gaan is van jan en alleman. Hij had vanmiddag wel nog een uurtje geslapen ook daar en toen wij kwamen zat hij lekker een nectarine te eten.
Daarna heb ik hem meegenomen naar huis en hebben we lekker bij Daan, Johan en Jesca gegeten.
En papa en Danique aten een ijsje in het ziekenhuis.
Nu probeert Danique te slapen, maar op een vierpersoonszaal met twee pubers erbij lijkt dat nog niet echt te gaan lukken. Aan de andere kant, morgen slaapt ze genoeg.
Het mooie van deze dag in het ziekenhuis was wel dat we niet zoveel gemerkt hebben van het weer, echt geen weer voor Danique. In het ziekenhuis was het lekker koel en niet zo plakkerig.
Ook was het erg leuk om Danique haar sterkste eigenschap weer eens lekker te bekijken. Want ze loopt op veel vlakken achter, maar haar sociale eigenschappen zijn wel heel erg leuk. Ze praat met iedereen, weet iedereen te vermaken en pakt iedereen die haar ziet helemaal in.
Zo heerlijk om te zien. En alle onderzoeken deed ze weer net zo dapper, ze zegt wel dat ze het eng vindt maar ze doet het allemaal zonder al te veel problemen.
Morgen rond negen uur naar de hartcatherisatiekamer en dan begint het wachten weer.
Morgen meer nieuws!
zondag 24 juni 2012
Een verloren wedstrijd......
zo is het ongeveer zoals het nu voelt.
Gek is dat, al vijf en een half jaar strijden we er voor om Danique haar leven zo 'gewoon' mogelijk te laten zijn! Nu na lange dagen van nadenken en overleggen.
Verslagen lezen van fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en het grote eindverslag van het afgelopen schooljaar, is de beslissing genomen, de zogehete kogel is door de kerk!
Danique zal vanaf volgend jaar speciaal basisonderwijs op de Recnvalescentenschool in Rotterdam gaan volgen. En ik moet zeggen dat op het moment dat je dat uitspreekt, wat er dan door je heen gaat.
De gedachte dat je haar niet meer ziet aankomen huppelen vanaf het schoolplein, ze niet meer tussen de middag thuis is met eten. Het spelen met vriendjes en vriedinnetjes minder makkelijk zal gaan.
En helemaal de gedachte dat ze straks zelfstandig met de taxi mee zal moeten.
Het moment dat je uitspreekt dat, lijkt het wel alsof alles wat er bij komt kijken met een mokerslag binnenkomt.
Verstandelijk wisten we al lang dat dit er aan zat te komen, we staan dan ook zeker wel achter deze beslissing, maar mijn moederhart zegt toch wel echt het tegenovergestelde!!
Vijf en een half jaar hebben we alles gedaan om Danique zo fit mogelijk en zo goed mogelijk voor te bereiden op en mee te laten draaien op het reguliere onderwijs! We hebben met haar gestreden om dat mogelijk te maken, en nu moeten we dat toch echt los laten.
De klas met alle kindjes leveren heel veel prikkels die ze eigenlijk niet zo goed kan verwerken, het niveau van de werkjes is niet zoals de andere kinderen, Danique scoort motorisch als een driejarige. En het verschil met leeftijdsgenootjes zal alleen groter worden. En zeker dat laatste maakt dat we wisten dat we niet anders konden. Danique ziet zelf deze dingen ook en is als ze thuis komt niet altijd even gezellig. Daarbij mist ze door het slapengaan een groot gedeelte van de aangeboden lesstof!
Danique hebben we verteld dat ze volgend jaar naar een andere school gaat, wat dat inhoudt en of ze het beseft is de vraag. Ze weet er van en hoe ze het zal ervaren zal het volgende schooljaar gaan uitwijzen. Komende maandag gaan ze nog lekker op schoolreis, iets waar ze heel erg naar uitkijkt.
Het sociale programma op de basisschool zal ze zoveel mogelijk meedraaien, daarmee bedoelen we de feestdagen en alles wat daarbij georganiseerd gaat worden. Kerst zal ze gewoon bij haar klasje in de kerk zitten, koninginnedag zal ze de spelletjes meedoen. Op vrije dagen mag ze best een dagje komen buurten.
En dan staat aanstaande vrijdag ook nog de hartcatherisatie op het programma. Danique wordt donderdag opgenomen, vrijdag de hc en dan hopelijk zaterdag weer naar huis.
De hartcatherisatie is 'standaard' een jaar na de operatie, en zo ook bij Danique. We hebben natuurlijk nog hoop dat ze iets kunnen betekenen voor de matige conditie van Danique al is dat niet de verwachting.
Donderdag volgt er dus weer wat nieuws!
Een vol programma zo aan het einde van het schooljaar!
Gek is dat, al vijf en een half jaar strijden we er voor om Danique haar leven zo 'gewoon' mogelijk te laten zijn! Nu na lange dagen van nadenken en overleggen.
Verslagen lezen van fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en het grote eindverslag van het afgelopen schooljaar, is de beslissing genomen, de zogehete kogel is door de kerk!
Danique zal vanaf volgend jaar speciaal basisonderwijs op de Recnvalescentenschool in Rotterdam gaan volgen. En ik moet zeggen dat op het moment dat je dat uitspreekt, wat er dan door je heen gaat.
De gedachte dat je haar niet meer ziet aankomen huppelen vanaf het schoolplein, ze niet meer tussen de middag thuis is met eten. Het spelen met vriendjes en vriedinnetjes minder makkelijk zal gaan.
En helemaal de gedachte dat ze straks zelfstandig met de taxi mee zal moeten.
Het moment dat je uitspreekt dat, lijkt het wel alsof alles wat er bij komt kijken met een mokerslag binnenkomt.
Verstandelijk wisten we al lang dat dit er aan zat te komen, we staan dan ook zeker wel achter deze beslissing, maar mijn moederhart zegt toch wel echt het tegenovergestelde!!
Vijf en een half jaar hebben we alles gedaan om Danique zo fit mogelijk en zo goed mogelijk voor te bereiden op en mee te laten draaien op het reguliere onderwijs! We hebben met haar gestreden om dat mogelijk te maken, en nu moeten we dat toch echt los laten.
De klas met alle kindjes leveren heel veel prikkels die ze eigenlijk niet zo goed kan verwerken, het niveau van de werkjes is niet zoals de andere kinderen, Danique scoort motorisch als een driejarige. En het verschil met leeftijdsgenootjes zal alleen groter worden. En zeker dat laatste maakt dat we wisten dat we niet anders konden. Danique ziet zelf deze dingen ook en is als ze thuis komt niet altijd even gezellig. Daarbij mist ze door het slapengaan een groot gedeelte van de aangeboden lesstof!
Danique hebben we verteld dat ze volgend jaar naar een andere school gaat, wat dat inhoudt en of ze het beseft is de vraag. Ze weet er van en hoe ze het zal ervaren zal het volgende schooljaar gaan uitwijzen. Komende maandag gaan ze nog lekker op schoolreis, iets waar ze heel erg naar uitkijkt.
Het sociale programma op de basisschool zal ze zoveel mogelijk meedraaien, daarmee bedoelen we de feestdagen en alles wat daarbij georganiseerd gaat worden. Kerst zal ze gewoon bij haar klasje in de kerk zitten, koninginnedag zal ze de spelletjes meedoen. Op vrije dagen mag ze best een dagje komen buurten.
En dan staat aanstaande vrijdag ook nog de hartcatherisatie op het programma. Danique wordt donderdag opgenomen, vrijdag de hc en dan hopelijk zaterdag weer naar huis.
De hartcatherisatie is 'standaard' een jaar na de operatie, en zo ook bij Danique. We hebben natuurlijk nog hoop dat ze iets kunnen betekenen voor de matige conditie van Danique al is dat niet de verwachting.
Donderdag volgt er dus weer wat nieuws!
Een vol programma zo aan het einde van het schooljaar!
dinsdag 5 juni 2012
Record
jaja, we hebben een record. Ik weet nou niet of we er trots op moeten zijn en ik kan wel zeggen dat het streven is dit record niet te gaan verbeteren.
Het record: we hebben al twee maanden hier niets geschreven.
En waarom, niets nieuws, of toch wel.
Het 'klaar' zijn is nog altijd een grote bepalende factor hier in huis. Het is goed en het is zeker mooi een heerlijke zomervakantie te kunnen plannen zonder grote operaties in het verschiet.
De keerzijde van de medaille blijft wel altijd dezelfde, het feit dat je 'klaar' bent houd ook in dat 'het' is en meer er niet in zit.
Op goede dagen vertrekken de gedachten dat dit het is weer wat naar de achtergrond op minder goede dagen zouden we zo graag nog vechten voor iets meer dan dat het nu is.
Het blijft wat wisselen al moeten we wel toegeven dat de laatste weken met Danique niet altijd even gemakkelijk zijn geweest.
Om de bijwerkingen van haar epileptica en het al lange tijd geen epilepsie te hebben gezien, hebben we in overleg met de neuroloog besloten de medicatie af te bouwen. Het afbouwen verliep niet zonder slag of stoot en soms zagen we dingen die we niet helemaal konden plaatsen, maar wat ook niet overduidelijk epilepsie was. De neuroloog dacht aan een rebound-effect (reactie op het afbouwen) en we mochten het nog aankijken. Er kwam wel een afspraak voor een EEG, maar als we tegen die tijd vonden dat het beter ging mochten we die afzeggen. Dit hebben we niet gedaan, dit omdat het in zo'n periode toch goed is om te weten waardoor Danique niet lekker in haar vel zit.
Aanstaande woensdag worden we gebeld met de uitslag er van.
Dat Danique niet lekker in haar vel zit is een ding wat zeker is, ze huilt heel snel en heel vaak.
En dan bedoelen we echt heel snel en heel vaak. Het moeilijke hieraan is wel dat ze het allemaal bewaard voor thuis. Ze gaat gewoon nog volgens het afgesproken schema naar school en doet daar haar ding, maar eenmaal thuis is de lol er wel echt vanaf.
Zodra we haar vragen iets te doen dan is het huilen, zodra haar broertje iets doet (wat nogal eens voorkomt) is het huilen. Als ze iets moet vragen dan is het huilen.
Ondertussen hebben we natuurlijk al vanalles geprobeerd. Haar rustig benaderen, het vele praten als ze moet huilen en het straffen als ze zonder reden huilt. En het frustrerende is dat niets het minder maakt. En echt waar het zijn hele simpele dingen, als we haar vragen haar pyjama aan te komen doen dan gaat ze huilen, ze huilt als ze haar beker leeg moet drinken, ze huilt bij het douchen en het aankleden. Ze kan nog weer beginnen met huilen als ze terugdenkt aan iets wat eerder voorgevallen is en wat niet zo lekker liep. En echt waar, soms is het om gek te worden, zeker als ze het synchroon doen, dus Sepp en Danique samen. Ons ondernemertje valt of stoot nog wel eens en dan moet hij even huilen, en door zijn gehuil gaat Danique ook en dan is er geen houden aan.
Maar goed, waar kijken we naar dat is nu de vraag.
Is het epilepsie?? Kan ze door het stoppen van de depakine de prikkelverwerking niet helemaal aan (daar neigen wij het meest naar, zeker omdat ze huilt bij harde geluiden)
Is het de vermoeidheid? Of is het toch dat we nu te maken hebben met een gefrusteerde kleuter die door gaat krijgen dat ze 'anders' is??
Of misschien een beetje van twee bij elkaar, wie zal het zeggen. Hopelijk kunnen we morgen een van de dingen van ons lijstje afstrepen.
De catherisatie zit er ook aan te komen, de maand juni zou het moeten gaan gebeuren en aangezien we in die maand aanbeland zijn zijn we zeer benieuwd naar wanneer het zal zijn.
De rolstoel is aangemeten en hopelijk krijgen we snel bericht dat deze geleverd zal gaan worden, Danique kan in ieder geval niet wachten. Het aanmeten ging als vanzelf, Danique snapte heel goed hoe ze er mee moest rijden.
Afgelopen vakantie (wij hadden pinkstervakantie) zijn we heerlijk met ons gezinnetje naar Frankrijk geweest, de opzet was Nederland maar daar konden we geen locatie vinden naar onze zin, dus het werd Frankrijk. Wel iets verder rijden maar wel goed te doen.
En het was een lekkere vakantie, het weer was uitstekend en de camping lekker rustig.
Danique had wat goede en minder goede dagen, maar zeker de andere twee kids hebben genoten.
Jesca wilde alleen maar zwemmen en dat deden we dus ook!
En Sepp, die was helemaal in zijn element op die camping. Zodra hij uit bed kwam, riep hij: DUITEN! (buiten) en hij vertrok naar buiten om daar gewoon heerlijk rond te hobbelen om vervolgens mee te gaan naar het zwembad, daar lekker op de rand te spelen en dan weer in bed en buiten spelen. Hij had het helemaal naar zijn zin.
Gisteren zat hij op de commode en zei: DEST, DEST! Na even om mij heen kijken zag ik zijn vest. Dus ik zei: wil je je vest aan? Jaaaa was het antwoord.
Toen zette ik hem beneden op de grond, toen riep hij: DUITENNNN!!
Maar hier was het gisteren echt geen weer om duiten te spelen.
Het mooie is dat hij boven met zijn vest al bedacht had dat hij echt naar buiten moest.
Hij is zo slim, en het is echt een buitenkind. In de tuin (die ondertussen zo goed als af is) hoor je hem een hele dag niet.
De vakantie was echt een lekkere onderbreking. Even weg van alle drukte die je thuis toch hebt en ff lekker met zijn allen weg. Even ook wat extra tijd voor Jesca, als de andere twee op bed lagen gingen we met haar alvast naar het zwembad en daar genoot ze van. De rust en de extra aandacht hebben haar ook zeker goed gedaan.
Het mooie weer was een heerlijk extraatje, in de franse dordogne kan het ook maar net anders zijn dus dat moesten we even afwachten, maar nee zes dagen temperaturen rond de 30 graden das niet verkeerd.
Nu nog vijf weken en dan hebben de kids zomervakantie, ook weer lekker.
Nog even en dan kunnen we echt rustiger aan doen, want na zo'n vakantie ben ik niet de enige die weer aan moet passen. De kids moest ik gisterochtend alle drie weer wakker maken!
Het record: we hebben al twee maanden hier niets geschreven.
En waarom, niets nieuws, of toch wel.
Het 'klaar' zijn is nog altijd een grote bepalende factor hier in huis. Het is goed en het is zeker mooi een heerlijke zomervakantie te kunnen plannen zonder grote operaties in het verschiet.
De keerzijde van de medaille blijft wel altijd dezelfde, het feit dat je 'klaar' bent houd ook in dat 'het' is en meer er niet in zit.
Op goede dagen vertrekken de gedachten dat dit het is weer wat naar de achtergrond op minder goede dagen zouden we zo graag nog vechten voor iets meer dan dat het nu is.
Het blijft wat wisselen al moeten we wel toegeven dat de laatste weken met Danique niet altijd even gemakkelijk zijn geweest.
Om de bijwerkingen van haar epileptica en het al lange tijd geen epilepsie te hebben gezien, hebben we in overleg met de neuroloog besloten de medicatie af te bouwen. Het afbouwen verliep niet zonder slag of stoot en soms zagen we dingen die we niet helemaal konden plaatsen, maar wat ook niet overduidelijk epilepsie was. De neuroloog dacht aan een rebound-effect (reactie op het afbouwen) en we mochten het nog aankijken. Er kwam wel een afspraak voor een EEG, maar als we tegen die tijd vonden dat het beter ging mochten we die afzeggen. Dit hebben we niet gedaan, dit omdat het in zo'n periode toch goed is om te weten waardoor Danique niet lekker in haar vel zit.
Aanstaande woensdag worden we gebeld met de uitslag er van.
Dat Danique niet lekker in haar vel zit is een ding wat zeker is, ze huilt heel snel en heel vaak.
En dan bedoelen we echt heel snel en heel vaak. Het moeilijke hieraan is wel dat ze het allemaal bewaard voor thuis. Ze gaat gewoon nog volgens het afgesproken schema naar school en doet daar haar ding, maar eenmaal thuis is de lol er wel echt vanaf.
Zodra we haar vragen iets te doen dan is het huilen, zodra haar broertje iets doet (wat nogal eens voorkomt) is het huilen. Als ze iets moet vragen dan is het huilen.
Ondertussen hebben we natuurlijk al vanalles geprobeerd. Haar rustig benaderen, het vele praten als ze moet huilen en het straffen als ze zonder reden huilt. En het frustrerende is dat niets het minder maakt. En echt waar het zijn hele simpele dingen, als we haar vragen haar pyjama aan te komen doen dan gaat ze huilen, ze huilt als ze haar beker leeg moet drinken, ze huilt bij het douchen en het aankleden. Ze kan nog weer beginnen met huilen als ze terugdenkt aan iets wat eerder voorgevallen is en wat niet zo lekker liep. En echt waar, soms is het om gek te worden, zeker als ze het synchroon doen, dus Sepp en Danique samen. Ons ondernemertje valt of stoot nog wel eens en dan moet hij even huilen, en door zijn gehuil gaat Danique ook en dan is er geen houden aan.
Maar goed, waar kijken we naar dat is nu de vraag.
Is het epilepsie?? Kan ze door het stoppen van de depakine de prikkelverwerking niet helemaal aan (daar neigen wij het meest naar, zeker omdat ze huilt bij harde geluiden)
Is het de vermoeidheid? Of is het toch dat we nu te maken hebben met een gefrusteerde kleuter die door gaat krijgen dat ze 'anders' is??
Of misschien een beetje van twee bij elkaar, wie zal het zeggen. Hopelijk kunnen we morgen een van de dingen van ons lijstje afstrepen.
De catherisatie zit er ook aan te komen, de maand juni zou het moeten gaan gebeuren en aangezien we in die maand aanbeland zijn zijn we zeer benieuwd naar wanneer het zal zijn.
De rolstoel is aangemeten en hopelijk krijgen we snel bericht dat deze geleverd zal gaan worden, Danique kan in ieder geval niet wachten. Het aanmeten ging als vanzelf, Danique snapte heel goed hoe ze er mee moest rijden.
Afgelopen vakantie (wij hadden pinkstervakantie) zijn we heerlijk met ons gezinnetje naar Frankrijk geweest, de opzet was Nederland maar daar konden we geen locatie vinden naar onze zin, dus het werd Frankrijk. Wel iets verder rijden maar wel goed te doen.
En het was een lekkere vakantie, het weer was uitstekend en de camping lekker rustig.
Danique had wat goede en minder goede dagen, maar zeker de andere twee kids hebben genoten.
Jesca wilde alleen maar zwemmen en dat deden we dus ook!
En Sepp, die was helemaal in zijn element op die camping. Zodra hij uit bed kwam, riep hij: DUITEN! (buiten) en hij vertrok naar buiten om daar gewoon heerlijk rond te hobbelen om vervolgens mee te gaan naar het zwembad, daar lekker op de rand te spelen en dan weer in bed en buiten spelen. Hij had het helemaal naar zijn zin.
Gisteren zat hij op de commode en zei: DEST, DEST! Na even om mij heen kijken zag ik zijn vest. Dus ik zei: wil je je vest aan? Jaaaa was het antwoord.
Toen zette ik hem beneden op de grond, toen riep hij: DUITENNNN!!
Maar hier was het gisteren echt geen weer om duiten te spelen.
Het mooie is dat hij boven met zijn vest al bedacht had dat hij echt naar buiten moest.
Hij is zo slim, en het is echt een buitenkind. In de tuin (die ondertussen zo goed als af is) hoor je hem een hele dag niet.
De vakantie was echt een lekkere onderbreking. Even weg van alle drukte die je thuis toch hebt en ff lekker met zijn allen weg. Even ook wat extra tijd voor Jesca, als de andere twee op bed lagen gingen we met haar alvast naar het zwembad en daar genoot ze van. De rust en de extra aandacht hebben haar ook zeker goed gedaan.
Het mooie weer was een heerlijk extraatje, in de franse dordogne kan het ook maar net anders zijn dus dat moesten we even afwachten, maar nee zes dagen temperaturen rond de 30 graden das niet verkeerd.
Nu nog vijf weken en dan hebben de kids zomervakantie, ook weer lekker.
Nog even en dan kunnen we echt rustiger aan doen, want na zo'n vakantie ben ik niet de enige die weer aan moet passen. De kids moest ik gisterochtend alle drie weer wakker maken!
zondag 8 april 2012
De dagen rijgen zich aaneen....
het leven gaat verder.
Dat is eigenlijk op neer komt nu.
Ik merk aan mezelf dat ik na de hectische tijd van de fontan en de maanden erna steeds minder de behoefte voel om te schrijven. Niet omdat we niet bij willen houden wat er allemaal gebeurt, maar totaan de fontan hebben we altijd nog de hoop gehad dat het goed zou komen.
Is het naief geweest, misschien wel. Je zit in een bepaalde flow en strijdt samen met Danique voor het hoogst haalbare. De fontan is het hoogsthaalbare geweest en dan ben je 'klaar'. Klaar tussen eigenlijk hele grote haakjes, want we weten ondertussen natuurlijk wel beter.
We zijn 'klaar' met de grote medische ingrepen, de stappen zijn gezet.
En dan sta je stil, pas dan krijg je daadwerkelijk de tijd om stil te staan bij alles wat is geweest.
We kunnen met Danique haar conditie niet verder vooruit en we hopen maar dat het lange tijd dan ook stil mag staan, we hopen zo lang mogelijk achteruit buiten de deur te houden.
Het antwoord op de vraag hoe het gaat is altijd dezelfde: het gaat, maar het is niet optimaal (of iets in die strekking) Zulke antwoorden zijn makkelijk en feitelijk gesloten zodat er niet verder gevraagd wordt. Wat moeten we nog zeggen, de situatie is ongewijzigd!
Het ene moment zijn we boos over hoe het nu gaat en alles waar we tegen aan lopen, maar ondertussen overheerst de dankbaarheid weer wel. We hebben Danique nog bij ons en genieten nog iedere dag van haar onbevangen manier van in dit leven staan. Ondertussen hebben we in de jaren die achter ons liggen ook geleerd dat het allemaal zo anders had kunnen zijn, daar staan we niet te vaak bij stil maar het contact met de ouders van andere kindjes maakt wel dat we weten dat iedere dag er een is om dankbaar voor te zijn.
Voor nu lijkt dat ook zo te zijn, ze gaat niet verder achteruit.
Na de longontstekingen vorig najaar is ze zienderogen achteruit gegaan.
Die achteruitgang was moeilijk te verkroppen, zeker na de enorme vooruitgang na de fontan.
Nu gaat ze een keer per dag naar bed en slaapt dan ook daadwerkelijk heel lekker. Soms vragen we ons af hoe lang ze dat nog gaat doen, want er komt natuurlijk een tijd dat ze dat niet meer gaat willen!
Tot die tijd doen we het gewoon zo.
Gevoelsmatig hebben we stil gestaan en boeken we geen winst meer (in ieder geval niet op het gebied waar we het zo graag zouden willen zien)
In de praktische zin is niets minder waar, daar waar we dachten we blijven een half jaar weg bij de cardioloog zo kunnen we vaker terecht bij de andere specialisten.
Zo was er de longarts waar we meerdere malen zijn geweest en uiteindelijk was de conclusie daar dat Danique naar alle waarschijnlijkheid afwijkende of geen trilharen heeft. Dit maakt dat de filter die wij allemaal hebben bij haar minder/niet werkt en ze dus meer infecties heeft.
Het is volgens ons een passende conclusie, want al die luchtweginfecties moeten toch ergens vandaan komen.
Er is geen oplossing voor dit probleem, alleen de symptomen eerder bestrijden. Dat houdt in dat we in de r-maanden onderhoudsdosering antibiotica geven, en bij twee dagen koorts een antibioticakuur.
We hebben hier ook over gesproken met de kinderarts.
Sinds het starten van de onderhoudsdosering houden we het een en ander weer beter buiten de deur en dat is heel mooi.
Ondertussen wachten we op een oproep van het VU om daar een biopsie te laten doen van haar trilharen. Een ziekenhuis wat we nog niet kenden en dus toe gaan voegen aan de lange lijst.
Zo mochten we ook terug langs bij de neuroloog. Door haar hersenbeschadiging heeft Danique naast haar motorische problemen links ook nog epilepsie. Goed gecontroleerde epilepsie wel met medicatie, alleen zorgt die medicatie er voor dat Danique lekkere trek heeft.
We zeggen altijd geef Danique een grote zak chips en deze gaat leeg. We hebben het nooit geprobeerd maar met de Depakine gaat ze wel echt een eind komen.
Toen ze vorig jaar wat moest afvallen vond de neuroloog dat heel zielig want dat in combinatie met de Depakine was wel een onmogelijkheid.
Na de fontan was haar gewicht prima en met het mct-dieet was het ook makkelijk dat zo te houden.
Nu een half jaar na het dieet was het ons inziens toch tijd om eens van medicatie te switchen, haar gewicht is goed, maar we moeten wel echt de handrem aantrekken als het om (lekker) eten gaat.
De neuroloog kon zich er in vinden, maar ja wat gaan we dan geven???? Ze heeft al het een en ander gehad en alles heeft bijwerkingen.
De opzet nu is om haar te laten stoppen met de depakine om te kijken wat ze doet. Dit gaat heel geleidelijk aan, stappen van twee weken waarin er gehalveerd wordt.
Ondertussen zitten we in de laatste stap en zitten we op 1/8 van de originele dosering, nog maar 1x dgs. 0.3 cc. Daar waar we vol hoop begonnen moeten we zeggen dat er nu toch wel wat tekenen zijn die we liever niet zouden zien. Danique is niet een kind wat enorme epileptische insulten heeft, gelukkig niet. Maar nu zien we soms dingen dat we denken zou het?
Zo heeft ze een tik met haar tong, vorig weekend discussieerden we er over en vroegen we ons af wat het was. Ik dacht gelijk aan epilepsie, Aad was minder overtuigd.
Totdat Danique maandag aan tafel zelf zei: "Dat met mijn tong, das een beetje gek, maar ik kan er niet mee stoppen". Nadat ze dat gezegd had heb ik het donderdag nog 1x gezien maar vaker niet meer.
Feit is wel dat we de afgelopen nachten Danique af en toe naast ons bed hadden met de mededeling dat ze haar beer kwijt was. Iets wat ze voorheen niet deed.
Ondertussen niet overduidelijk dat we zeggen we gaan gelijk bellen en een EEG maken, maar ook geen overtuigende zorgeloze tijd. Het zou zo mooi zijn als we dat ene stempel van haar af zouden kunnen halen. Ongemerkt is epilepsie toch wel echt een beperkende factor.
Komende tijd zullen we gaan zien wat het wordt.
Danique heeft nog wekelijks ergotherapie, fysiotherapie en logopedie.
Bij de logopedie zien we vooruitgang (en sinds het afbouwen van de depakine net iets meer)
De fysiotherapie werkt samen met de juf van de klas hard aan het opbouwen van de grove motoriek, Danique haar test loog er niet om. De achterstand is duidelijk en met het groeien van het lichaam zal het voor Danique haar hart moeilijker worden om dat bij te houden.
Dit houdt dus in dat ze op maandag en woensdag met de juf extra oefent en op vrijdag met de fysiotherapeut.
De ergotherapie heeft ze op dinsdag onder schooltijd. Dat is voor haar en mij makkelijk.
Ze werken samen vooral aan de fijne motoriek, het knippen en plakken en vooral ook het schrijven.
Ook zijn we bezig met de school voor Danique.
Het liefst zien we dat ze hier op school blijft maar we verwachten dat als de situatie zoals nu blijft ze begin volgend schooljaar naar speciaal onderwijs zal gaan.
Ook is de aanvraag voor een rolstoel weg en lopen er allerlei passingen en metingen voor de rolstoel. Lange afstanden zijn voor Danique echt geen optie en het plankje achter de kinderwagen is niet berekend voor een kind zo groot. En mama's rechterarm en rug waarderen het ook niet meer zo.
En twee wagens duwen is nog altijd niet mogelijk als moeder zijnde.
We hopen dat Danique het straks lukt om de speciale wielen zelf rond te krijgen zodat ze een stukje zelfstandigheid wint. (een soort duwondersteunende wielen, ze geeft zelf een licht duwtje en het motortje maakt de ronde af).
Het huis waar we nu wonen is ondertussen echt ons huis, alleen de tuin moet nog gedaan worden, maar dat gaat nog komen. Danique slaapt lekker beneden en heeft echt haar plekje gevonden.
Jesca ligt op zolder en dat is haar plek.
En Sepp die kleine man wordt echt groter, hij zegt al heel veel woordjes en namen.
Hij speelt heel graag buiten en zodra hij de voordeur ziet roept hij: duiten,duiten!!
Eenmaal buiten wil hij absoluut niet naar binnen en maakt zich heel boos als we hem toch onder de arm nemen en binnen zetten.
Onze tuin moet nog gedaan worden en met het oog op Sepp attendeerde een vriendin ons op de planken van de schutting, het worden verticale, want Sepp is zo bovenin.
En zo met ons drietal thuis, waarvan 1 onze agenda's domineert, rijgen de dagen zich aaneen en zijn we zomaar maanden verder voor we weer tijd en zin hebben om te schrijven.
Daar waar we dachten dat de rust weder zou keren als we de fontan hadden gehad blijkt nu niets minder waar. Het aandachtgebied heeft zich verplaatst, maar bezig blijven we toch!
Dat is eigenlijk op neer komt nu.
Ik merk aan mezelf dat ik na de hectische tijd van de fontan en de maanden erna steeds minder de behoefte voel om te schrijven. Niet omdat we niet bij willen houden wat er allemaal gebeurt, maar totaan de fontan hebben we altijd nog de hoop gehad dat het goed zou komen.
Is het naief geweest, misschien wel. Je zit in een bepaalde flow en strijdt samen met Danique voor het hoogst haalbare. De fontan is het hoogsthaalbare geweest en dan ben je 'klaar'. Klaar tussen eigenlijk hele grote haakjes, want we weten ondertussen natuurlijk wel beter.
We zijn 'klaar' met de grote medische ingrepen, de stappen zijn gezet.
En dan sta je stil, pas dan krijg je daadwerkelijk de tijd om stil te staan bij alles wat is geweest.
We kunnen met Danique haar conditie niet verder vooruit en we hopen maar dat het lange tijd dan ook stil mag staan, we hopen zo lang mogelijk achteruit buiten de deur te houden.
Het antwoord op de vraag hoe het gaat is altijd dezelfde: het gaat, maar het is niet optimaal (of iets in die strekking) Zulke antwoorden zijn makkelijk en feitelijk gesloten zodat er niet verder gevraagd wordt. Wat moeten we nog zeggen, de situatie is ongewijzigd!
Het ene moment zijn we boos over hoe het nu gaat en alles waar we tegen aan lopen, maar ondertussen overheerst de dankbaarheid weer wel. We hebben Danique nog bij ons en genieten nog iedere dag van haar onbevangen manier van in dit leven staan. Ondertussen hebben we in de jaren die achter ons liggen ook geleerd dat het allemaal zo anders had kunnen zijn, daar staan we niet te vaak bij stil maar het contact met de ouders van andere kindjes maakt wel dat we weten dat iedere dag er een is om dankbaar voor te zijn.
Voor nu lijkt dat ook zo te zijn, ze gaat niet verder achteruit.
Na de longontstekingen vorig najaar is ze zienderogen achteruit gegaan.
Die achteruitgang was moeilijk te verkroppen, zeker na de enorme vooruitgang na de fontan.
Nu gaat ze een keer per dag naar bed en slaapt dan ook daadwerkelijk heel lekker. Soms vragen we ons af hoe lang ze dat nog gaat doen, want er komt natuurlijk een tijd dat ze dat niet meer gaat willen!
Tot die tijd doen we het gewoon zo.
Gevoelsmatig hebben we stil gestaan en boeken we geen winst meer (in ieder geval niet op het gebied waar we het zo graag zouden willen zien)
In de praktische zin is niets minder waar, daar waar we dachten we blijven een half jaar weg bij de cardioloog zo kunnen we vaker terecht bij de andere specialisten.
Zo was er de longarts waar we meerdere malen zijn geweest en uiteindelijk was de conclusie daar dat Danique naar alle waarschijnlijkheid afwijkende of geen trilharen heeft. Dit maakt dat de filter die wij allemaal hebben bij haar minder/niet werkt en ze dus meer infecties heeft.
Het is volgens ons een passende conclusie, want al die luchtweginfecties moeten toch ergens vandaan komen.
Er is geen oplossing voor dit probleem, alleen de symptomen eerder bestrijden. Dat houdt in dat we in de r-maanden onderhoudsdosering antibiotica geven, en bij twee dagen koorts een antibioticakuur.
We hebben hier ook over gesproken met de kinderarts.
Sinds het starten van de onderhoudsdosering houden we het een en ander weer beter buiten de deur en dat is heel mooi.
Ondertussen wachten we op een oproep van het VU om daar een biopsie te laten doen van haar trilharen. Een ziekenhuis wat we nog niet kenden en dus toe gaan voegen aan de lange lijst.
Zo mochten we ook terug langs bij de neuroloog. Door haar hersenbeschadiging heeft Danique naast haar motorische problemen links ook nog epilepsie. Goed gecontroleerde epilepsie wel met medicatie, alleen zorgt die medicatie er voor dat Danique lekkere trek heeft.
We zeggen altijd geef Danique een grote zak chips en deze gaat leeg. We hebben het nooit geprobeerd maar met de Depakine gaat ze wel echt een eind komen.
Toen ze vorig jaar wat moest afvallen vond de neuroloog dat heel zielig want dat in combinatie met de Depakine was wel een onmogelijkheid.
Na de fontan was haar gewicht prima en met het mct-dieet was het ook makkelijk dat zo te houden.
Nu een half jaar na het dieet was het ons inziens toch tijd om eens van medicatie te switchen, haar gewicht is goed, maar we moeten wel echt de handrem aantrekken als het om (lekker) eten gaat.
De neuroloog kon zich er in vinden, maar ja wat gaan we dan geven???? Ze heeft al het een en ander gehad en alles heeft bijwerkingen.
De opzet nu is om haar te laten stoppen met de depakine om te kijken wat ze doet. Dit gaat heel geleidelijk aan, stappen van twee weken waarin er gehalveerd wordt.
Ondertussen zitten we in de laatste stap en zitten we op 1/8 van de originele dosering, nog maar 1x dgs. 0.3 cc. Daar waar we vol hoop begonnen moeten we zeggen dat er nu toch wel wat tekenen zijn die we liever niet zouden zien. Danique is niet een kind wat enorme epileptische insulten heeft, gelukkig niet. Maar nu zien we soms dingen dat we denken zou het?
Zo heeft ze een tik met haar tong, vorig weekend discussieerden we er over en vroegen we ons af wat het was. Ik dacht gelijk aan epilepsie, Aad was minder overtuigd.
Totdat Danique maandag aan tafel zelf zei: "Dat met mijn tong, das een beetje gek, maar ik kan er niet mee stoppen". Nadat ze dat gezegd had heb ik het donderdag nog 1x gezien maar vaker niet meer.
Feit is wel dat we de afgelopen nachten Danique af en toe naast ons bed hadden met de mededeling dat ze haar beer kwijt was. Iets wat ze voorheen niet deed.
Ondertussen niet overduidelijk dat we zeggen we gaan gelijk bellen en een EEG maken, maar ook geen overtuigende zorgeloze tijd. Het zou zo mooi zijn als we dat ene stempel van haar af zouden kunnen halen. Ongemerkt is epilepsie toch wel echt een beperkende factor.
Komende tijd zullen we gaan zien wat het wordt.
Danique heeft nog wekelijks ergotherapie, fysiotherapie en logopedie.
Bij de logopedie zien we vooruitgang (en sinds het afbouwen van de depakine net iets meer)
De fysiotherapie werkt samen met de juf van de klas hard aan het opbouwen van de grove motoriek, Danique haar test loog er niet om. De achterstand is duidelijk en met het groeien van het lichaam zal het voor Danique haar hart moeilijker worden om dat bij te houden.
Dit houdt dus in dat ze op maandag en woensdag met de juf extra oefent en op vrijdag met de fysiotherapeut.
De ergotherapie heeft ze op dinsdag onder schooltijd. Dat is voor haar en mij makkelijk.
Ze werken samen vooral aan de fijne motoriek, het knippen en plakken en vooral ook het schrijven.
Ook zijn we bezig met de school voor Danique.
Het liefst zien we dat ze hier op school blijft maar we verwachten dat als de situatie zoals nu blijft ze begin volgend schooljaar naar speciaal onderwijs zal gaan.
Ook is de aanvraag voor een rolstoel weg en lopen er allerlei passingen en metingen voor de rolstoel. Lange afstanden zijn voor Danique echt geen optie en het plankje achter de kinderwagen is niet berekend voor een kind zo groot. En mama's rechterarm en rug waarderen het ook niet meer zo.
En twee wagens duwen is nog altijd niet mogelijk als moeder zijnde.
We hopen dat Danique het straks lukt om de speciale wielen zelf rond te krijgen zodat ze een stukje zelfstandigheid wint. (een soort duwondersteunende wielen, ze geeft zelf een licht duwtje en het motortje maakt de ronde af).
Het huis waar we nu wonen is ondertussen echt ons huis, alleen de tuin moet nog gedaan worden, maar dat gaat nog komen. Danique slaapt lekker beneden en heeft echt haar plekje gevonden.
Jesca ligt op zolder en dat is haar plek.
En Sepp die kleine man wordt echt groter, hij zegt al heel veel woordjes en namen.
Hij speelt heel graag buiten en zodra hij de voordeur ziet roept hij: duiten,duiten!!
Eenmaal buiten wil hij absoluut niet naar binnen en maakt zich heel boos als we hem toch onder de arm nemen en binnen zetten.
Onze tuin moet nog gedaan worden en met het oog op Sepp attendeerde een vriendin ons op de planken van de schutting, het worden verticale, want Sepp is zo bovenin.
En zo met ons drietal thuis, waarvan 1 onze agenda's domineert, rijgen de dagen zich aaneen en zijn we zomaar maanden verder voor we weer tijd en zin hebben om te schrijven.
Daar waar we dachten dat de rust weder zou keren als we de fontan hadden gehad blijkt nu niets minder waar. Het aandachtgebied heeft zich verplaatst, maar bezig blijven we toch!
zaterdag 3 maart 2012
Terug in de tijd......
Er zijn van die dagen dat je terug gaat in de tijd met je gedachten.
Terug naar een tijd waar we niet graag naar terug gaan, een tijd waarin we ons leven leefde maar het niet daadwerkelijk beleefde.
Vijf jaar geleden veranderde ons leven door de komst van onze prachtige Danique.
Begin maart 2007 waren angstige tijden en altijd begin maart denken we terug aan 'de bulldozer'.
De tijd na de ablatie die geslaagd leek, maar niets bleek minder waar.
Terug naar een tijd waar we niet graag naar terug gaan, een tijd waarin we ons leven leefde maar het niet daadwerkelijk beleefde.
Vijf jaar geleden veranderde ons leven door de komst van onze prachtige Danique.
Begin maart 2007 waren angstige tijden en altijd begin maart denken we terug aan 'de bulldozer'.
De tijd na de ablatie die geslaagd leek, maar niets bleek minder waar.
De laatste berichten
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 18:17
Voor nu is het rustig, danique ligt rustig te slapen bij papa op schoot. De saturatie en hartritme zijn stabiel. Ze krijgt nu via het infuus een bloedverdunner om te voorkomen dat er stolsels ontstaan, dit infuus gaat er morgen weer uit. Daarna zal ze zes weken ascal (orale bloedverdunner moeten slikken). De kindercardioloog liep net langs en liet ons weten dat ze opnieuw ingesteld gaat worden op medicijnen. Nu alleen niet volgens het standaardprotocol, maar ergens daarboven. Ze gaan opzoek naar hogere doseringen en mogelijk ongewone combinaties. De kindercardioloog heeft er zeker nog vertrouwen in dat het gaat lukken hij weet alleen niet wanneer. Voor nu zijn we erg moe van deze dag en de ontzettende tegenvaller van vanmiddag. Danique had het ook echt wel erg zwaar en we hopen echt dat ze nu tijd krijgt om bij te tanken, want de reserves heeft ze de afgelopen 36 uur wel aardig verbruikt.
Laatste bericht
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 21:06
Danique ligt nu rustig te slapen, en wij hopen dat zo ook te gaan doen. Nog even naast onze lekkere moppie zitten en maar hopen dat haar ritme laag blijft
Rustige nacht
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 09:06
Na alle ellende van gisteren, heeft Danique gelukkig een hele rustige nacht gehad. Ze heeft halfslapend om rond 12 uur een fles op en rond half zeven vanmorgen. Er zijn geen ritmeproblemen geweest, dat geeft weer enige hoop (dat moet je toch proberen te houden tenslotte met z'n allen?!). Mama en papa hebben wat minder geslapen, omdat je toch ligt te wachten op een telefoontje van de ic. We gaan kijken wat de komende dagen brengen. Dokter Witsenburg kwam net nog langs; hij heeft goede hoop (laten we dat woord maar vaak noemen), dat het met de Propanolol of een broertje of zusje ervan, toch wel eens onder controle kan komen. Na 72 uur gaan wij er misschien nog een keer in geloven. Danique mag straks lekker badderen. De Heparine wordt gestopt en de Ascal gaat door.
Volgende drama
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 14:40
We durven haast niet meer te schrijven...
Maar we rapen toch alle moed bij elkaar om te vertellen, dat Danique sinds vanmorgen trekkinkjes heeft gedurende korte tijd achter elkaar van haar linker arm en een scheve mondhoek. Dit zijn epileptische aanvallen waarvoor ze een rustgevend medicijn kreeg (Dormicum). Aanvankelijk hielp dit, maar het kwam weer terug toen het medicament uitgewerkt was. Inmiddels was de intensivist en neuroloog erbij gehaald. Een onderzoek, een CTscan, van het hoofd werd afgesproken. Hiervan hebben we zojuist de uitslag vernomen: er is sprake van een flinke beroerte, door zuurstoftekort ten gevolge van een bloedstolseltje aan de rechterkant in de hersenen. Het-een-en-ander hangt samen met de procedure van gisteren. Er zal een stolsel gezeten hebben of ontstaan zijn en waarschijnlijk door het gaatje in haar hart naar de hersenen zijn geschoten. Gezien de aanhoudende aanvallen is gestart met medicijnen tegen de epilepsie (Keppra) en de Ascal wordt opgehoogd. Al die tijd mag al Danique niet eten vanwege het krijgen van Dormicum, wat heel moeilijk voor haar is. Als de rust weder gekeerd is, zal dat wel kunnen. Wat dit voor de toekomst betekent voor Danique is en blijft voorlopig onduidelijk; in hoeverre ze (rest)schade hier van zal hebben. Maar gezien de scanplaatjes die ik gezien heb, was ik wel onder de indruk van het aangedane gebied.
Zoals jullie begrijpen zijn we erg teleurgesteld en dat zal voor jullie niet anders zijn. Soms is alles moeilijk (nog) te begrijpen. Het woordje hoop vervliegt zo wel erg snel. De waaroms vliegen je aan, maar ja, daar krijg je (nu) geen antwoord op.
Goede avond
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 18:34
We zitten nog bij Danique. De epileptische aanvallen lijken in kwantiteit toe te nemen. Een epileptische aanval bij Danique zien we haar mondje en haar linker handje die bewegen. Zodra ons dit opvalt krijgt ze Dormicum (een slaapmiddel). Dit heeft ze het laatste uur zo vaak gehad, dat de artsen zich nu afvragen of ze niet iets anders moeten gaan geven. Diphantoine. Dit omdat de dormicum haar ademhaling dempt. De diphantoine zou de tijd moeten overbruggen naar de volgende gift Keppra (het anti-epilepticum dat op langere termijn moet gaan werken) Na vier giften zou de Keppra op spiegel zijn en zouden de dormicum en diphantoine overbodig zijn. Dit zou betekenen dat we daar morgenavond rond de klok van 8 uur zover zouden zijn. De tijd daaraan voorafgaand moet worden overbrugt. Opnieuw een spannende tijd. Waarin we opnieuw alleen maar kunnen afwachten. Danique lijkt nu niet veel hinder te hebben van de epileptische aanvallen, zeker omdat het vanaf het begin aangepakt wordt. We hopen dat het zo kan blijven. De komende 24 uur zullen spannend worden en we zullen proberen bij haar te blijven.
De ochtend van een nieuwe dag...
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 08:19
Vanacht zijn van bijna-uur-tot-uur de aanvalletjes doorgegaan; gelukkig had ze door de Dormicum (is ook een slaapmiddel) hier zelf niet al te veel last van. En ze kon vanacht lekker afwisselend bij mama en papa op schoot liggen/slapen. De Dormicum (die inmiddels via een pomp loopt) is 3x opgehoogd, dan ging het wel snel over. En uiteindelijk werd nog een medicijn tegen de epilepsie gestart om 6 uur: Luminal. Dit is zo ongeveer het 21e verschillende medicament in 9 weken tijd. Ze slaapt nu als een roos.
Jesca verblijft bij opa en oma dat doet ze wel heel knap, want eigenlijk zou ze gisteren terugkomen.
Weer een middag
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 12:43
We zitten nu samen bij Danique. Aad doet een 'microslaapje' (even een dutje van vijf minuten met Danique op schoot) Daar knapt hij altijd van op. Danique is nog altijd onder zeil van alle medicijnen die ze heeft gehad en nog altijd krijgt. Het blijft ongelooflijk wat ons en voornamelijk haar nu overkomt. Donderdag hadden we het gevoel alsof er een tank over ons heen was gereden en gisteren kwam die tank in z'n achteruit nog even terug.
Ondertussen durven we nergens meer op te hopen. Het enige wat nu telt is dat Danique comfortabel is. Dat punt hebben we nu redelijk bereikt. Ze slaapt lekker bij een van ons op schoot en ze heeft onder alle medicijnen geen epileptische aanvallen meer gehad sinds vanmorgen 6.00 uur. De neuroloog overlegt met de intensivist wat de volgende stappen zullen zijn.
We zijn zeker blij met vele lieve reacties die we krijgen. We lezen ze meest drie maal per dag even. We hebben een laptop met internetaansluiting bij Danique zodat we ook daar kunnen lezen en schrijven.
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 18:17
Voor nu is het rustig, danique ligt rustig te slapen bij papa op schoot. De saturatie en hartritme zijn stabiel. Ze krijgt nu via het infuus een bloedverdunner om te voorkomen dat er stolsels ontstaan, dit infuus gaat er morgen weer uit. Daarna zal ze zes weken ascal (orale bloedverdunner moeten slikken). De kindercardioloog liep net langs en liet ons weten dat ze opnieuw ingesteld gaat worden op medicijnen. Nu alleen niet volgens het standaardprotocol, maar ergens daarboven. Ze gaan opzoek naar hogere doseringen en mogelijk ongewone combinaties. De kindercardioloog heeft er zeker nog vertrouwen in dat het gaat lukken hij weet alleen niet wanneer. Voor nu zijn we erg moe van deze dag en de ontzettende tegenvaller van vanmiddag. Danique had het ook echt wel erg zwaar en we hopen echt dat ze nu tijd krijgt om bij te tanken, want de reserves heeft ze de afgelopen 36 uur wel aardig verbruikt.
Laatste bericht
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 21:06
Danique ligt nu rustig te slapen, en wij hopen dat zo ook te gaan doen. Nog even naast onze lekkere moppie zitten en maar hopen dat haar ritme laag blijft
Rustige nacht
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 09:06
Na alle ellende van gisteren, heeft Danique gelukkig een hele rustige nacht gehad. Ze heeft halfslapend om rond 12 uur een fles op en rond half zeven vanmorgen. Er zijn geen ritmeproblemen geweest, dat geeft weer enige hoop (dat moet je toch proberen te houden tenslotte met z'n allen?!). Mama en papa hebben wat minder geslapen, omdat je toch ligt te wachten op een telefoontje van de ic. We gaan kijken wat de komende dagen brengen. Dokter Witsenburg kwam net nog langs; hij heeft goede hoop (laten we dat woord maar vaak noemen), dat het met de Propanolol of een broertje of zusje ervan, toch wel eens onder controle kan komen. Na 72 uur gaan wij er misschien nog een keer in geloven. Danique mag straks lekker badderen. De Heparine wordt gestopt en de Ascal gaat door.
Volgende drama
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 14:40
We durven haast niet meer te schrijven...
Maar we rapen toch alle moed bij elkaar om te vertellen, dat Danique sinds vanmorgen trekkinkjes heeft gedurende korte tijd achter elkaar van haar linker arm en een scheve mondhoek. Dit zijn epileptische aanvallen waarvoor ze een rustgevend medicijn kreeg (Dormicum). Aanvankelijk hielp dit, maar het kwam weer terug toen het medicament uitgewerkt was. Inmiddels was de intensivist en neuroloog erbij gehaald. Een onderzoek, een CTscan, van het hoofd werd afgesproken. Hiervan hebben we zojuist de uitslag vernomen: er is sprake van een flinke beroerte, door zuurstoftekort ten gevolge van een bloedstolseltje aan de rechterkant in de hersenen. Het-een-en-ander hangt samen met de procedure van gisteren. Er zal een stolsel gezeten hebben of ontstaan zijn en waarschijnlijk door het gaatje in haar hart naar de hersenen zijn geschoten. Gezien de aanhoudende aanvallen is gestart met medicijnen tegen de epilepsie (Keppra) en de Ascal wordt opgehoogd. Al die tijd mag al Danique niet eten vanwege het krijgen van Dormicum, wat heel moeilijk voor haar is. Als de rust weder gekeerd is, zal dat wel kunnen. Wat dit voor de toekomst betekent voor Danique is en blijft voorlopig onduidelijk; in hoeverre ze (rest)schade hier van zal hebben. Maar gezien de scanplaatjes die ik gezien heb, was ik wel onder de indruk van het aangedane gebied.
Zoals jullie begrijpen zijn we erg teleurgesteld en dat zal voor jullie niet anders zijn. Soms is alles moeilijk (nog) te begrijpen. Het woordje hoop vervliegt zo wel erg snel. De waaroms vliegen je aan, maar ja, daar krijg je (nu) geen antwoord op.
Goede avond
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 18:34
We zitten nog bij Danique. De epileptische aanvallen lijken in kwantiteit toe te nemen. Een epileptische aanval bij Danique zien we haar mondje en haar linker handje die bewegen. Zodra ons dit opvalt krijgt ze Dormicum (een slaapmiddel). Dit heeft ze het laatste uur zo vaak gehad, dat de artsen zich nu afvragen of ze niet iets anders moeten gaan geven. Diphantoine. Dit omdat de dormicum haar ademhaling dempt. De diphantoine zou de tijd moeten overbruggen naar de volgende gift Keppra (het anti-epilepticum dat op langere termijn moet gaan werken) Na vier giften zou de Keppra op spiegel zijn en zouden de dormicum en diphantoine overbodig zijn. Dit zou betekenen dat we daar morgenavond rond de klok van 8 uur zover zouden zijn. De tijd daaraan voorafgaand moet worden overbrugt. Opnieuw een spannende tijd. Waarin we opnieuw alleen maar kunnen afwachten. Danique lijkt nu niet veel hinder te hebben van de epileptische aanvallen, zeker omdat het vanaf het begin aangepakt wordt. We hopen dat het zo kan blijven. De komende 24 uur zullen spannend worden en we zullen proberen bij haar te blijven.
De ochtend van een nieuwe dag...
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 08:19
Vanacht zijn van bijna-uur-tot-uur de aanvalletjes doorgegaan; gelukkig had ze door de Dormicum (is ook een slaapmiddel) hier zelf niet al te veel last van. En ze kon vanacht lekker afwisselend bij mama en papa op schoot liggen/slapen. De Dormicum (die inmiddels via een pomp loopt) is 3x opgehoogd, dan ging het wel snel over. En uiteindelijk werd nog een medicijn tegen de epilepsie gestart om 6 uur: Luminal. Dit is zo ongeveer het 21e verschillende medicament in 9 weken tijd. Ze slaapt nu als een roos.
Jesca verblijft bij opa en oma dat doet ze wel heel knap, want eigenlijk zou ze gisteren terugkomen.
Weer een middag
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 12:43
We zitten nu samen bij Danique. Aad doet een 'microslaapje' (even een dutje van vijf minuten met Danique op schoot) Daar knapt hij altijd van op. Danique is nog altijd onder zeil van alle medicijnen die ze heeft gehad en nog altijd krijgt. Het blijft ongelooflijk wat ons en voornamelijk haar nu overkomt. Donderdag hadden we het gevoel alsof er een tank over ons heen was gereden en gisteren kwam die tank in z'n achteruit nog even terug.
Ondertussen durven we nergens meer op te hopen. Het enige wat nu telt is dat Danique comfortabel is. Dat punt hebben we nu redelijk bereikt. Ze slaapt lekker bij een van ons op schoot en ze heeft onder alle medicijnen geen epileptische aanvallen meer gehad sinds vanmorgen 6.00 uur. De neuroloog overlegt met de intensivist wat de volgende stappen zullen zijn.
We zijn zeker blij met vele lieve reacties die we krijgen. We lezen ze meest drie maal per dag even. We hebben een laptop met internetaansluiting bij Danique zodat we ook daar kunnen lezen en schrijven.
Abonneren op:
Posts (Atom)