5 jaar geleden

Het is 28 december 2006, 's morgens vertrek ik met mijn vader richting het ziekenhuis voor een controle bij de gynaecoloog. Onderweg pikken we Aad op die in de kleine auto veel te hard gereden heeft om alsnog bij ons aan te kunnen sluiten om bij de controle aanwezig te zijn.
Eenmaal in het ziekenhuis gaan mijn vader en Aad en ik onze eigen weg, hij naar zijn controle wij naar de onze. We spreken af elkaar in de gang opnieuw te ontmoeten.
Eenmaal bij de gynaecoloog binnen beantwoord ik de vraag: zijn er nog bijzonderheden? met: niet echt de kleine is wat stiller maar de ruimte raakt ondertussen ook wel beperkt!

Laten we maar eens gaan kijken stelt hij voor. Eenmaal op de bank met mijn buik bloot gaat de koude gel op mijn buik en mogen we even binnen kijken. En gelijk zien we alle drie dat de hartslag van de baby te snel is, dat kan niet missen. Als de gynaecoloog het hartje luistert geeft de monitor 249 aan.
Grappend zeg ik nog dat de kleine boos is omdat de gynaecoloog net wat te hard heeft geduwd om te voelen hoe de kleine ligt?? Het antwoord is duidelijk: nee, dit is wel echt te snel!
Natuurlijk door voor het CTG, dat kon niet uitblijven. We treffen mijn vader in de gang, zijn controle was goed, de onze minder, maar het komt vast goed. Mijn vader gaat naar huis en spreken af dat we wel bellen als we opgehaald willen worden.

Eenmaal aan het CTG horen we opnieuw de hartslag, veel te snel, het lijkt wel een galopperend paard, zo klinkt. En dan heel even, het mooie volle geluid van een rustige hartslag! Om vervolgens weer net zo makkelijk over te slaan naar een veels te snelle. Het wisselend elkaar zo af en toe af  en na een half uur komt de gynaecoloog binnen, hij heeft overleg gehad met de kindercardioloog in het Sophia en we moeten ons over twee uur melden in het EMC voor een uitgebreide echo van de baby en dan vooral zijn hart. Hij drukt ons nogmaals op het hart dat dit ook onschuldig kan zijn.
Over twee uur in het EMC is nog wel een opgave, twee uur klinkt lang. Maar we moeten vanuit Dirksland nog opgehaald worden om naar huis te gaan, wat zo'n uur duurt en vanuit huis is het nog zo'n drie kwartier naar de stad. Wordt krap maar we gaan het doen.
Mijn moeder haalt ons op, stapt onderweg over in de auto van Aad en gaat daarmee naar huis. Wij rijden door naar het EMC met de auto van mijn ouders.
In de auto praten we over wat het allemaal kan zijn, en we houden ons voor dat het vast niks groots is want de 20 weken echo was toch goed. Het vervelende is wel dat onze kleine zo'n hoge hartslag heeft en ik daar helemaal niks van merk. Ineens lijkt mijn buik niet meer de veilige haven zoals ik het me wel altijd voorstelde.

Eenmaal daar begint voor mij een nieuwe ervaring, ik ben hier nog nooit geweest. Aad herkent er vanalles en gelukkig maar dat maakt de weg naar gynaecologie in het EMC toch wel wat makkelijker.
Na me ingeschreven te hebben vertrekken we naar een donker kamertje ergens in een lange gang.
De echo wordt gemaakt, alle andere constateringen gaan een beetje aan ons voorbij, datgene wat we zien is een veels te snelle hartslag. De echoscopist doet haar best een goede echo te maken maar een hart wat zo snel klopt is wel heel lastig te beoordelen. Ze denkt dat het allemaal er goed uit ziet maar ze durft het niet met zekerheid te zeggen.
Ze overlegt met de kindercardioloog en het plan is om de volgende morgen de bevalling op te wekken, de baby is bijna voldragen en de hartslag van de baby is buiten de baarmoeder makkelijker te observeren en te verlagen, dan via mij en de placenta.
De volgende morgen worden we verwacht om zeven uur.
Toch gek opnieuw weten we van te voren dat de bevalling komen gaat.
In de auto hebben we het erover en gaan er eigenlijk vanuit dat het niks groots is en dat het met medicatie goed te behandelen is. Wel merkten we op dat het ws een jongen wordt, we zagen toch echt een piemeltje, het kon niet missen.

We bellen naar huis en besluiten onderweg chinees te halen en dat bij opa en oma op te eten.
Daar pakken we Jesca haar spullen weer in en nemen haar mee naar huis, oma komt de volgende dag om zes uur en is er dan weer voor Jesca.
Eenmaal thuis doet Aad Jesca in bad en zie ik het lichtje van het antwoordapparaat knipperen. Ik luister het bericht af en schrik toch wel enigzins van het bericht:
of we ons vanavond nog willen melden voor de bevalling, er is nl nog 1 plekje op de IC en als we nu nog aan de bevalling beginnen is dat plekje voor onze baby.
Oma komt bij ons slapen zodat het voor Jesca gewoon is en wij wij vertrekken opnieuw naar Rotterdam, in het donker. Het is een gek idee, ergens binnen 24 uur zullen we opnieuw ouders worden van een kleine.

Rond de klok van 10 uur wordt het eerste tabletje ingebracht en wandelen we over de onbekende en eignelijk ook wel onaangename gangen. Rond de klok van half een heb ik voldoende onsluiting om de vliezen te breken en het infuus met weeenopwekkers te starten. Nog nooit eerder heb ik zo'n spijt gehad van het eten van chinees. Ineens weet ik het weer, ik word misselijk van weeenopwekkers.
Ook weet ik ineens weer hoe het is om te bevallen en dat zeker niet mijn ding is.
Er wordt een bed bijgereden voor Aad zodat we nog wat kunnen slapen, en na een spuit pijnstilling ben ik beter gehumeurd en rustiger en kabbeld de nacht rustig door. Om half zes roep ik de verpleegkundige en zeg dat het tijd is voor nog zo'n lekkere spuit. De verpleegkundige denkt daar anders over en denkt dat het zover is, en denkt dat er eens een dokter moet komen kijken. Ik vertel haar dat ik het goed vindt als ze bij terugkomst in ieder geval maar die spuit bij zich heeft!!

Ze had toch gelijk tot mijn grote verbazing en om 5.55 uur horen we een kleine huilen, en jawel, het was geen piemeltje maar ws de navelstreng, het is een meisje. We noemen haar Danielle Jessica, Danique.
Ze huilt, na een kleine kus gaat ze met het klaarstaande artsenteam mee, ik stuur Aad er achteraan, ik red me wel.
Na wat onderzoeken, het aansluiten van wat monitoren komt daar ons kleine meisje nog even langs in de couveuse. Ik hou haar handje even vast en beloof dat we snel weer komen.
Daar gaat ze, ons kleine meisje, naar de IC.
En wij, wij zijn blij en dankbaar dat we een dochter hebben. Onze Danique, en dan bellen we de fam. en vrienden. We vertellen vol trots dat we een dochter hebben, en dat ze Danique heet, en dat we nog even af moeten wachten of het goed gaat. Meer weten we ook niet.
We zullen moeten afwachten.
Nu vijf jaar later, hebben we geleerd af te wachten. Niet te veel te verwachten.
We hebben afgewacht, gehuild maar vooral ook gelachen en genoten.
Die kleine dame pakte de hele ic in met haar charmes. Lachte net zo hard naar de meiden daar als naar ons als ouders. We hebben vele lieve ouders ontmoet.
Nu vijf jaar later zijn we dankbaar voor het feit dat we niet wisten wat komen ging, dan konden we daar in ieder geval niet over piekeren.
We wachten ook nu weer af,  dankbaar voor de vijf jaren die achter ons liggen en met goede hoop dat
we ook de komende vijf jaar, nog jaarlijks terug zullen denken aan de misselijkheid van de chinees, het discussieren met de verpleegkundige over de pijnstilling. En dat kleine meisje wat kwam.
Ieder jaar opnieuw zijn het vooral de gekke leuke dingen die een lach op ons gezicht toveren en niet het bedrukte en zware gevoel van het meisje met de hartafwijking.
Hoe zwaar en moeilijk die tijd ook was, het hoort er gewoon bij, het is onderdeel van ons leven en dat zal het altijd blijven.  En ja we hadden het graag anders gezien, maar dat is nou eenmaal niet de vraag, het is zoals het is! En zoals het was en is is het goed!

5 jaar

Onze kleine prinses vijf jaar oud!
Ze geniet echt onwijs van haar verjaardag.

Opnieuw is het kerst, drie blijde kinderen met zijn allen op de bank.

Lastig hoor om leuke foto's te maken, zeker met onze kleine bob de bouwer.
Die werkelijk geen seconde van de dag stil zit.
Hele dagen is hij op zoek naar uitdagingen, hele dagen roepen we Nee Sepp dat mag niet.
Sepp kom daar eens af is ook een veel gesproken zin hier in huis deze dagen.

Afgelopen week wist hij zelfs uit de box te vallen, hij zat daar zodat ik eens even de was op kon hangen op zolder. Ineens hoor ik een bonk en huilt Sepp even, natuurlijk toch maar eens naar beneden en daar zat hij op zijn handen en knietjes naast de box.
Ik dacht toen: "Ik had je er toch echt net in gezet??"
Niet veel later zag ik wat er gebeurt was, want hij is nogal hard leers, na de zoveelste keer waarschuwen over iets wat niet mocht toch maar weer in de box, om hem vervolgens twee dingen op elkaar te zien zetten en dat te gebruiken om op te klimmen.
En ja dan is je bovenlijf al snel te zwaar.

Ook de box is niet even veilig meer, tenminste nog wel maar dan wel zonder speelgoed.
Onze kleine doerak is een heerlijk ventje maar wel echt een handenbindertje!
Gisteren ging hij uit zichzelf staan, het is hem niet nog een keer gelukt maar dat gaat niet lang meer duren.

Jesca heeft heerlijk vakantie gekregen.
Het kerstfeest van de school was een feest, ze waardeerde het alleen niet zo dat ze de dag daarna naar school moest. Groot zijn is soms lastig!
Na een halve dag op school was het ook voor haar kerstvakantie.
Vandaag heeft ze genoten bij opa en oma Lydie, opa kan heel lekker koken vindt ze (en dat klopt!)
Nu lekker rustig aan doen ook voor haar.

 En dan ons kleine meisje, al hoewel klein.
Kleine meisjes worden groot!
Deze week gaan de gedachten toch weer terug naar vijf jaar geleden.
Komende week de dag dat vijf jaar geleden ons leventje op zijn kop gezet werd.
Ons onbewust zorgenloze leven veranderde in een leven waarbij de zorgen om het wel en wee van Danique de leidraad is in ons leven.
We werken er met man en macht aan om het leven zo gewoon mogelijk te laten zijn, zeker ook voor de andere kinderen, maar feit blijft dat 'gewoon' er niet is.
Vijf jaar vragen we ons bij iedere beslissing die we nemen of het wel de beste is voor Danique.
En natuurlijk bekijken we daarbij ook wat het beste is voor de andere twee, maar hoe we het ook wenden en keren de 'beperking' van Danique is vaak doorslaggevend.

2011het jaar van de fontan voor Danique.
Vorig jaar deze tijd wisten we nog niet dat dat zo zou zijn.
Eind december bezochten we de cardioloog en in februari gingen we door naar pr. Gewillig.
Om daar te horen wat we zelf ook al dachten: ze kan geen hoge longdruk hebben want daar is ze echt te goed voor! En ja, dat te goed zegt niks over dat ze het goed deed, maar wel over de kansen van de fontan. Hoop gloorde aan de horizon. Want we wisten dat er iets moest gaan gebeuren want zo was Danique echt te matig.
Rotterdam stemde in met een nieuwe hartcatherisatie en ook die liet goede longdrukken zien.
Een deur ging open en dan....

......dan vraag je je af of je wel wilt dat deze deur open gaat.
Nee eigenlijk houden we deze deur liever dicht, slot er op en nooit meer open gaan.
Maar als ouder van een hartekind sta je voor onmogelijke beslissingen.
Gelukkig beslissingen die we niet zelf hoeven te nemen.
En dan, dan leef je toe naar de vakantie.
Iedereen om je heen kijkt uit naar de heerlijke periode om op vakantie te gaan.
Wij zagen enorm op tegen de tijd die komen ging, want ja, 8 juli was de opname-dag.
Een opnamedag voor de grote operatie van 9 juli.
Het is met geen pen te beschrijven wat dit met je doet.
En het is niet zozeer de tijd rondom de operatie en de opname die volgt.
Op de een of andere manier zet je de knop om en ga je over op de automatische piloot, je doet je ding en aan het einde van de onrustige drie weken, de opnametijd van Danique, moet je de balans gaan opmaken.
Hoe is het gelopen en wat heeft deze hele periode met je gedaan.
En misschien is dat nog wel het moeilijkste van alles.
Voorafgaand weet je dat dit moet, dat je niet anders kan als deze weg te bewandelen met haar.
De gedachte dat ze mogelijk het niet redt of de operatie bepaalde complicaties met zich meebrengt duw je ergens snel weg in een hoekje waar je er niet meer bijkomt.
Maar eenmaal als je thuis bent, je niet meer de energie hebt om die gedachtes weg te duwen, zul je er toch over na moeten denken hoe het ook anders had kunnen lopen.
En ook dat kost nog wel de nodige tijd en energie.
Het feit dat Danique het natuurlijk heel goed deed, hielp ons enorm!
Ons kleine meisje deed dingen die we voor de operatie niet voor mogelijk hielden.
En dan, de opnames die volgenden en de achteruitgang die we constateerden hakten er mogelijk nog harder in als de operatie zelf.
Dit is niet wat we wilden en verwachten en zeker niet zo snel, en dat is moeilijk te accepteren.
Het feit dat we een kamer op de begane grond gebouwd zagen worden droeg daar niet aan bij.
Gelukkig durven nu te zeggen dat ze weer wat is opgeknapt na een goede antibioticakuur, en nu dus ook de winter uitzingt met een onderhoudsdosering.
Als we kijken naar de periode na de operatie is Danique nog altijd niet zoals toen, we hebben genoten van het plezier wat ze in alles had.
Nu hebben we een nieuw ritme en weten we het rustig aan moeten doen.
Een middagslaapje doet haar goed en dat houden we er dan ook zoveel mogelijk in.
Ze geniet van haar nieuwe kamertje, goed geisoleerd en zeker lekker warm met de vloerverwarming.
De conclusie nu is dat ze het nog altijd beter doet als voor de operatie en daar moeten we dan maar aan vasthouden dat is de winst die er nu ligt.

We kunnen wel stellen dat 2011 een heel bewogen jaar is voor ons.
Angst en hoop, geluk en verdriet, het wisselde elkaar in sneltreinvaart af.
Een nieuw huis wat hopelijk wat rust zal geven.
2012 nadert, een jaar waarin we hopen dat de hoogte en dieptepunten wat vlakker mogen wezen.
Een jaar waarin we hopelijk minder grote keuzes hoeven te maken
(al weten we dat de schoolkeuze nog altijd in ons hoofd zit en de rolstoel daar moeten we komend jaar waarschijnlijk ook echt aan gaan geloven)
We hopen dat de zorgen wat meer naar de achtergrond mogen/zullen verdwijnen.

Morgen de tweede kerstdag, vier jaar geleden kwam hartekind Noes ter wereld.
Haar moeder schrijft altijd hele mooi wijze woorden, die me altijd raken.
Het zou mijn verhaal over mijn dochter kunnen zijn.
In dezelfde week een jaar na de geboorte van Danique stond opnieuw het leven van ouders op zijn kop. Gaandeweg hebben we veel ouders leren kennen van hartekinderen, enerzijds hadden we dat liever niet gehad want dat zou betekenen dat of wij of anderen niet in deze situatie zitten.
Aan de andere kant is er heel veel herkenning en dat is fijn.
Soms heb je aan weinig woorden genoeg.

We zijn dankbaar dat we dit jaar af mogen gaan sluiten met alle drie onze kinderen in hun eigen bed.
Alle drie onze schatjes die het 'goed'doen. Een heerlijk huis, heel veel lieve en zorgzame mensen om ons heen. Dankbaar zijn we voor de vijf mooie jaren die we al mogen beleven met Danique, hopelijk vertienvoudigd dat nog.
Dankbaar zijn we dat ondanks alle zorgen Jesca en Sepp het 'goed' doen.
Ook voor hun is het leven 'anders', Sepp heeft het niet zo door, Jesca daarintegen maar al te goed.
Ook zij moet zich aanpassen en schopt af en toe eens flink tegen de scheve verhoudingen hier in huis.
Maar zolang als dat ze dat doet kunnen we het haar uitleggen.

Het is klaar!
We zijn afgelopen donderdag verhuis naar ons nieuwe huis.

Het was nog wel ff spannend want vorige week vrijdag hadden we nog lekkage.
Maandag keek de aannemer er opnieuw naar en liet een expert komen.
Er bleek in het systeem (in het beton) een lek te zitten.
Dit betekende dus dat de vloer er opnieuw uit moest en het lek gedicht moest worden.
Woensdag hoorden we dat dit donderdagochtend zou gaan gebeuren.
Donderdagmiddag kwamen de verhuizers.
Het was wat lastig, maar onze aannemer met de stofzuiger ernaast, een schoonmaakster van de aannemer en verhuizers die twee uur te laat kwamen maakte dat het allemaal goed ging.

Het is toch altijd weer een klus maar zoals bovenstaande foto's laten zien,

de kids hebben heerlijk geslapen in hun nieuwe kamers.
Sepp voelt zich nog wel wat ontheemd en kijkt echt om zich heen van waar ben ik nu??
Jesca vindt het hier prima en Danique die vertelde gisteren: Ik ga liever weer naar mijn eigen huis.

De antibioticakuur van Danique is weer voorbij en ze is er wel van opgeknapt.
Haar conditie is zeker niet als vlak na de operatie maar wel weer wat beter als deze geweest is de afgelopen weken.
De cardioloog heeft zich met een collega gebogen over haar echobeelden en ze zijn er van overtuigd dat de achteruitgang van de conditie niet aan het hart ligt.
Nu moeten we ons gaan melden bij een longarts zodat die eens mee kan kijken om te kijken of er oorzaak te vinden is voor haar slechtere conditie en al die infectie's die ze heeft/had.
Ook gaan we weer starten met de onderhoudsdosering antibiotica hopelijk houden we zo wat buiten de deur.

Het is heerlijk om haar weer te horen lachen, en haar weer met wat meer plezier naar school te zien gaan. Ze piept nog altijd als we teveel van haar vragen, ze is het liefst hele dagen thuis om daar te knutselen aan tafel of voor de televisie te zitten.
Maar ze heeft weer veel praatjes ook.

Half januari moeten we weer naar de cardioloog voor een controle.
Het is gewoon om na een jaar een hartcatherisatie te doen om te kijken hoe het van binnen allemaal gaat. Ze doen het ook liever niet eerder omdat je nog altijd in een 'herstel'fase zit.
Dat zou inhouden dat het met de zomervakantie zover zou zijn (zal er wel na worden)

Het feit dat Daique haar conditie weer wat slechter is maakt ook dat wij als ouders een stapje terug doen. Praktisch gezien is het niet altijd even handig want Sepp loopt nog niet zelf, dat maakt dus dat ik pas bij het boodschappen doen twee kinderen dragend over de parkeerplaats liep.
Dan kan ze echt niet zelf lopen.

Onze kleine Sepp is een echt handenbindertje, echt ongelooflijk wat dit ventje bedenkt en vervolgens ook ten uitvoer brengt.
Hij klimt en klautert op alles en iedereen.
Hij gooit met alles, hij hamert op alles.
De trap op en af kan hij zelf en het liefst kruipt hij gewoon zelf naar buiten!

grenzen.....

Ons kleine meisje in haar nieuwe kamer op de begane grond van ons nieuwe huis.

Toch maar weer een verhaal hier want toen ik net wilde inloggen bij de web-log werd me verteld dat ik de rechten niet had om in te loggen. Wat een giller, een beetje klaar ben ik er ondertussen wel mee.

Maar goed hier in huis is het druk, over iets minder dan twee weken pakken we opnieuw onze spullen en zullen we verhuizen naar ons nieuwe huis.
De aannemer is er uit en het echte afmaken kan beginnen. Het is een geweldig huis.

Danique is nog altijd niet de oude en opnieuw bekruipt ons de angst dat dit zo zal blijven.
Rode wangen van moeheid staren me aan van af de bank en ik vraag me af: waar is mijn kleine energievolle meisje gebleven?? Het is een raadsel maar ze heeft een paar jasjes uit gedaan en de vraag is of ze ze ooit weer aan zal doen.
Ze is moe, moe, moe en heeft maar weinig zin om iets anders te doen dan op de bank te zitten.
Bij iedere inspanning die iets verder gaat dan in huis rondlopen hijgt ze makkelijk en ook ziet ze er soms uit als een smurf.
Vorige week was ze opnieuw ziek, en deze week hadden we een belafspraak met de cardioloog, ook zij kon niet veel zinnigs hierover zeggen maar het zinde haar niet. Nou daar kunnen we ons bij aan sluiten. Het lieve kind doet haar best maar ondertussen hebben we deze week ervaren dat hele dagen school teveel van het goede is. Ze doet het wel, maar daarna is ze tot aan het naar bed gaan niet te genieten. De waterlanders lopen dan wel heel makkelijk en echt alles, zelfs haar pakje leegdrinken, is dan te veel gevraagd!

Ondertussen hopen we nog altijd dat we in januari kunnen zeggen en schrijven dat het weer stukken beter gaat, maar het feit dat ze plasmedicatie nodig heeft om minder te hijgen, ze alle infecties meepakt en heel langzaam hiervan herstelt maakt het niet zo rooskleurig.
Het feit dat we straks verhuizen naar een huis met alle voorzieningen voor Danique er in is dus ook mooi, het liefst zagen we het anders en soms is het pijnlijk confronterend dat wij straks dat huis nodig zullen hebben. Aan de andere kant weten we dat we er met heel veel plezier zullen wonen. En we zullen weer wat meer rust gaan krijgen.

de hoogste tijd.....

Het is ondertussen de hoogste tijd.....
Nadat Danique thuis kwam uit het ziekenhuis is het nog een week niet zo veel geweest.
Ze wilde niks bleef af en toe koorts houden en tegen de avond altijd verhoging.
Het was alsof we de Danique van voor de fontan-operatie terug hadden en ik denk dat ik niet hoef uit te leggen dat dat schrikken is!
Vorige week hebben we ook nog uitgebreider bloed laten prikken om te kijken of ze geen virusinfectie had waar je nog wel een tijdje moe van kan zijn.
Maar gisteren werd duidelijk dat het lab allemaal goed was. De kweken zijn negatief, de virusonderzoeken ook. De onstekingswaardes zijn weer zo goed als normaal.

Omdat de kinderarts het vorige week ook niet meer wist zijn we gisteren op een extra controle in het Sophia geweest. Een extra controle waarvan we zeker niet de illusie hadden dat ze ons alsnog gingen vertellen wat het was geweest. Dit zeker ook omdat we deze week wel een vooruitgang zagen, ze is weer naar school geweest en had weer meer praatjes. De momenten thuis waren wel futloos maar goed dat mag dan wel.
Het vreemde alleen is wel dat Danique blijft hijgen bij inspanning en dat ze makkelijk blauw kleurt. Iets klopt er niet maar wat.
Gisteren had ze een rustsaturatie van 92% niet slecht dus maar hij hoort 95% te zijn en ze hoort zeker niet meer zo blauw te worden. En ook het hijgen vond de cardioloog opvallend.
Na lichamelijk onderzoek kon ze haar vinger er niet op leggen maar mogelijk zal ze wat opknappen na het opstarten van plasmedicatie. Dus nu weer twee maal daags twee soorten plasmedicatie en dan hopelijk een betere Danique.

Onze nieuwe huis krijgt steeds meer het uiterlijk zoals wij het voor ogen hebben.
Er moet nog wel het een en ander gedaan worden maar dat mag. Het is een race tegen de klok maar het komt vast goed. We weten ook dat als we er volgend jaar wonen dat dit allemaal weer achter ons ligt. Alles bij elkaar is het wel wat veel, zeker omdat we nu niet helemaal weten hoe het verder zal lopen met Danique.

Foto's van het ziekenhuis

Helemaal ingepakt voor het ritje naar Rotterdam

In de ambulance vlak voor vertrek

In het Sophia had ze honger en toen zei ze:
"Ik denk dat papa wel een broodje koket kan halen"

Na het badderen moe en gauw weer in bed om lekker even bij te komen.

In het babybadje op haar kamer, altijd genieten!

Alweer twee weken voorbij....

En wat voor weken. De week na de controle was een normale week. We leefden toe naar de herfstvakantie al waren wij daar nog niet helemaal aan toe.

Omdat het voor papa niet mogelijk was om vakantie te nemen zouden we niet weg gaan, maar uiteindelijk zijn we heerlijk naar zeeland geweest met een vriendin en de kinderen.
En top vakantie, we zijn het park niet af geweest er is geknutseld en gespeeld. Gezwommen, lekker gegeten en vooral genoten.
Het was heerlijk!

Het jammere was wel dat Danique koorts kreeg de zaterdag voordat we gingen vertrekken.
Ze was niet heel ziek maar de thermometer gaf toch wel geregeld aan (voornamelijk aan het eind van de dag) dat er iets niet goed ging. Daarbij had ze ook een kuchje.
En uiteindelijk was het woensdag de vijfde dag en was het tijd om even een arts te laten kijken.
Papa heeft haar opgehaald en is met haar naar onze eigen huisarts geweest, een antibioticakuurtje en een foto van de longen was de behandeling. Foto gemaakt en weer terug naar het vakantiehuisje (toch wel makkelijk als je zo dicht bij huis zit). Uiteindelijk was de uitslag van de foto dat er toch mogelijk een longontsteking zat in de rechter long. Oke, de antibiotica zijn werk laten doen en dan zal ze opknappen. Uiteindelijk had ze zaterdag nog koorts en hebben we een bezoek gebracht aan de kinderarts, deze heeft een andere kuur voorgeschreven en dan moest ze maandag koortsvrij zijn.
En maandag had ze nog iets verhoging dus het leek te werken.
Dinsdag kwamen de kids uit school en toen zaten ze met zijn allen boven de 39.0 graden koorts.
Jammer, maar helaas. We hadden iets nieuws in huis.
Woensdag hebben we nog overleg gehad met de kinderarts maar deze deelde onze mening, nu heeft ze waarschijnlijk iets nieuws. Dus we keken het aan en ze bleef niet lekker.
Donderdag had ze nog altijd koorts en donderdagmiddag begon ze te rillen om een uur later een temp te hebben van 39.5 en toen dacht ik nee nu is het klaar.
Overlegt met de kinderarts en we mochten komen. Koffer gelijk ingepakt want de kans dat we nu weer naar huis zouden mogen was echt wel heel klein. Opnieuw een foto gemaakt, opnieuw urine nakijken en opnieuw bloedprikken.
De foto was onveranderd en nu werd er gezegd dat dit niet de klachten en de koorts zouden veroorzaken, de vraag was of je dit wel een longontsteking kon noemen. Urine was schoon. En de bloedwaardes lieten een infectie zien. Het rare was dat de infectiewaardes waren gestegen ondanks twee soorten antibiotica. Dit hele plaatje bij elkaar maakte dat er overleg was met het Sophia.
En we moesten de volgende morgen naar het Sophia komen voor verder onderzoek.
Er was koorts zonder bekende oorzaak en koorts die niet verdween met antibiotica maakte dat er gedacht werd aan een endocarditis, een ontsteking aan het hart. En dat is niet goed en moeilijk/vooral langdurig te behandelen.

De volgende ochtend vertrokken we om 9.15 uur naar het Sophia.
Toen ik 's morgens aankwam zei ze: Mam: weet je wat we vandaag gaan doen? Ik: Nee. We gaan naar het sophia. Ik: Oh, en hoe gaan we daar heen? Danique: Met de AMBULANCE (met een grote greins op haar gezicht)
En zo ging ze ook de ambulance in, ik kon haar gezicht niet zien maar de verpleegkundige zei dat ze een grijs op haar gezicht had eigenlijk gedurende de hele rit.
Eenmaal in het Sophia moesten we naar de spoedeisende hulp en daar kwam de cardioloog. Ze vond Danique te goed voor een endocarditis maar dat was wel echt met paracetamol.
Na een tijdje mocht ze voor echo en daar was geen endocardititis op te zien. Wel werd heel duidelijk gezegd dat de bloedkweken daarin doorslaggevend moesten gaan zijn.
Na de echo werd nog een bloedkweek afgenomen op de spoedeisende hulp en daarna mochten we weg. Ze hebben het infuusnaaldje verwijderd zodat ze gewoon met de auto mee mocht.

Eenmaal terug in Dirksland besloot de kinderarts dat als wij het zouden zien zitten en de infectiewaardes in het bloed niet al te veel zouden stijgen dan zouden we haar mee mogen nemen naar huis.
De infectiewaarde was gedaald alleen was de temperatuur van Danique gestegen naar 40.6. Met daarbij de saturatie die aanzienlijk zakt bij een geringe inspanning (pakje drinken) maakte dat we haar niet mee naar huis namen. Eerst maar eens kijken wat de nacht zou brengen dan mocht ze mogelijk zaterdag mee naar huis.

En dat was zo, de nacht was goed gegaan, de koorts netjes gezakt (alleen een wat te lage saturatie zou ons daar kunnen houden, al weten we ondertussen natuurlijk wel dat dat bij haar hoort).
Om half elf kregen we het naar huis sein van de dokter. Met de mededeling dat als ze zieker werd we opnieuw moesten komen.
Heerlijk om weer met zijn alleen thuis te zijn. Zulke dagen als de afgelopen dagen zijn echt slopend, de zorgen zijn groot. Een ontsteking aan de hartwand zou maken dat Danique zes weken aan het infuus met antibiotica zou moeten en dat was wel echt heel lang geweest. Daarbij komt dat we over zes weken ook nog eens hopen te verhuizen, ergens pasten deze plaatjes niet met elkaar.
Uiteindelijk weten we ook dat het allemaal wel zou gaan lukken en dat alles vast goed zou komen.
Neemt niet weg dat al het denken over wat als, het er niet makkelijker op maakt.

Gisteravond ging Danique opnieuw naar bed met 39.3. Het is zeker niet zo dat ze heel hard ziek is maar die temperaturen horen natuurlijk gewoon niet. Het is nog altijd een heel vrolijk meisje met veel plezier. Maar ze is ook weer meer moe en heeft het soms toch wel zwaar.
Het evenwicht vinden in alles wat wel kan en niet kan, dat is lastig.
We hopen dat de komende dagen de koorts verdwijnt en Danique langzaam aan weer opkrabbelt van dit alles. We hopen snel de energieke Danique van na de operatie weer terug te zien.

Tja controletijd....

.....vandaag maakten we de rit naar Rotterdam.
Voor mij twee dagen op rij, gisteren een lekker dienstje in het Ronald Mcdonaldhuis. Voor ons is het ongelooflijk dat er nog altijd mensen zitten die er van de zomer ook al zaten. Voor hun is het het uitgestippelde plan zoals het moet wezen en ze hopen voor de kerst thuis te zijn. Het duizelt me als ik over hun woorden na denk en ben dankbaar dat het niet mijn eigen woorden zijn.
Bijna vijf jaar terug zeiden wij ook steeds, we zien het wel, we mogen vanzelf ook vast een keer naar huis. Mensen kwamen en gingen en uiteindelijk mochten wij ook.
Nu moet ik er niet aan denken dat nog eens te gaan doen, vraag ik me af of ik dat nog wel zou kunnen en diep van binnen weet ik dat als het nodig zou moeten zijn we het opnieuw zouden doen.
Het werken in het Ronald Mcdonaldhuis doet me goed, je doet iets waarvan je weet dat je ander er mee helpt. Het geeft me ook een gevoel van het niet alleen zijn. Aan de ene kant zou het natuurlijk het mooist zijn dat we wel alleen waren omdat dat zou inhouden dat alle andere kinderen gezond zijn. Nu probeer ik met de bagage die we de afgelopen ruime vier jaar hebben opgedaan de mensen daar een hart onder de riem te steken en ze met de ervaringen die we hebben te helpen.

Maar goed, terug naar vandaag, de controle bij de cardioloog van Danique.
Om tien over half twee werden verwachten, om tien over een reden we de parkeergarage binnen. Een parkeergarage waar nog altijd gewerkt wordt, natuurlijk ter verbetering van het geheel maar wat een bouwval is het geworden. We weten niet beter dat er daar gewerkt wordt. Toen Danique vijf jaar geleden geboren werd lag er aan de kant van het museumpark (andere kant als de parkeergarage) een enorme vijver, wat later bleek geen vijver te zijn maar een nieuwe parkeergarage in aanmaak!!
Jaren, maar dan ook echt jaren later, en volgens mij was het begin dit jaar was die garage klaar en was het tijd om deze parkeergarage aan te pakken.
Ook de weg van de parkeergarage naar het Sophia is niet zo mooi meer als voorheen, een lange gang in de buitenlucht. Je loopt wel droog maar ziet verder niks, maar voelt wel de kou, rare gewaarwording. Oh ja, die gang die is er gemaakt omdat er een 32 verdiepingen tellend nieuw gebouw daar de grond uit is gestampt. Echt ongelooflijk dat het nieuwe dijkzigt zo hoog en groot is. Op midden terrein waar vijf jaar geleden de lichtjes van het Sophia zo mooi in de 'Kerstboom' hingen. Een ruim terrein met een mega boom met heel veel lichtjes, symbool voor de vrienden van het Sophia.
Om vervolgens de hal van het Sophia binnen te gaan en ook daar een hele verandering. We hadden al gehoord van de nieuwe bankjes. In niet al te sprekende kleur groen om het netjes uit te drukken.
Uiteindelijk zal het op een bos/oerwoud/jungle gaan lijken. Het oude vertrouwde is niet meer, het is raar maar waar. Jaar in jaar uit was het altijd 'hetzelfde' en nu is het anders. Verandering is goed, das zeker. Maar er zijn momenten dat je terug wil naar toen.

Bijna vijf jaar geleden sprak de cardioloog de woorden: "Ze zal geen topsportser worden maar ze kan met deze aandoening zeker 80 worden". Ondertussen weten we dat het verhaal van de topsportser waarheid is, iets wat ook zeker niet hoeft en we eigenlijk ook helemaal niet willen ; )
En het tweede deel van zijn verklaring daar zouden we nu voor tekenen, direct.
Woorden van toen die af en toe toch nog eens de revue passeren, woorden die ons de rest van ons leven zullen bij blijven.
Vijf jaar waarin je leert auto rijden, vooruit, achter, stil staan. Plank gas, volop de rem!
Het is alleen jammer dat we niet zelf achter het stuur zitten, of is dat ons Geluk.
Vijf jaar waarin we leren te leven bij de dag, niet te ver vooruit. Niet teveel tegelijk willen, tevreden zijn met wat je nu hebt en niet piekeren over wat komen gaat. En echt dat went.
Nu na de 'grote' fontanoperatie durven we langzaam weer achterover te gaan hangen en wat kleine plannen te maken.
Tot aan de controle en dan wordt je weer even snoeihard met je neus op de feiten gedrukt.
Dan denk je: oh ja, het is niet helemaal normaal dat je kind een half hartje heeft.
En zo ook vandaag, Danique ging vol goede moed! Ze had maar een vraag: Mag ik weer vet?????
Ze kan niet wachten!
Maar tot haar grote teleurstelling was daar eerst het bezoek aan de onderzoekkamer, een ecg dat was zo gepiept, een bloeddruk die wat moeilijker te meten was. Een saturatie van 87%, voor ons een tegenvallende saturatie, al moeten we heel eerlijk toegeven dat we niet heel verbaasd waren over deze waarde, want af en toe ziet ze toch echt wel weer wat blauw.
Een gewicht van 16.6 kg, bij een lengte van 104 cm, oh wat is het een slanke den geworden.
Het verschil met 9 maanden geleden is enorm, pr. Gewillig die zei: "ge hangt achter een slecht gemotoriseerde auto toch ook geen caravan???" Met andere woorden, ze sleept met haar slechte hart teveel massa mee. Enthousiast waagden we ons eraan en poogden haar af te laten vallen en met goed resultaat, voor de operatie was er ruim twee kilo af en nu nog eens een kilo. Een prima gewichtje voor onze jonge slanke dame!

Daarna door voor een echo en ook dat zonder problemen. Ze doet het allemaal zonder morren, alleen de glenn-aansluiting bekijken (die ligt boven haar sleutelbeen) vindt ze vervelend (en dat is zacht uitgedrukt)
Toen was het wachten op de cardioloog.
Nog maar net binnen was de vraag al gesteld: "mag ik weer vet??" De cardioloog kon er wel om lachen en vertelde dat ze nog even wilde overleggen met de dietiste maar dat we langzaamaan wel mochten gaan uitbreiden! Ze wilde wel een broodje kroket maar dat is wel wat te voortvarend, het werd ham/kaas en ze vond het ook lekker.
Ook wilde ze graag een foto maken van de longen om te kijken of die 'schoon' waren.
Omdat Danique nog altijd plasmedicatie krijgt (twee soorten) vroegen wij ons af of we dat wat mochten verminderen. Danique wordt vaak wakker met hoofdpijn, plast heel veel en is volgens ons misselijk van een van die middelen (voor de kenners: de spironolacton)
Goed idee, maar eerst bloed prikken om te beoordelen of het wel kan.
Gelukkig belde ze vanavond al dat de foto en het bloed goed waren en ze dus terug mocht naar 1x daags 1 middel. En als het goed gaat over twee weken deze er ook af. Super, hopelijk eet ze dan ook weer wat beter.

Ja en dan de saturatie, een lage saturatie voor een kind met een fontan. De laatste tijd hebben we haar al wel wat vaker weer wat blauw gezien. Haar fysieke mogelijkheden lijken daar tot nog toe niet minder om te zijn. Ze is nog altijd ondernemend en energiek, en zeker veel beter als voor de operatie. Deze saturatie laat zien dat er ergens in het opnieuw aangelegde systeem een lek is.
Gelijk na de operatie zei de chirurg al dat er een lek was, maar het de vraag was of deze zou blijven bestaan of toch kleiner zou worden/of zou verdwijnen. Mogelijk is er nu toch een lek of hij is er nog altijd (vandaag op de echo niet gezien maar er is ook niet nadrukkelijk naar gekeken), de cardioloog wil Danique over drie maanden nogmaals zien om te bekijken hoe het gaat en wat uitgebreider te kijken naar een evt lek. Als er een lek zit en ze blijft zulke saturaties houden dan zal er een catherisatie nodig zijn om het lek te dichten.
Een andere mogelijkheid is dat het lichaam door het veranderde systeem, extra bloedvaatjes heeft aangemaakt tussen de aders en de slagaders van de longen. Ook dit zal in een later stadium beoordeeld moeten worden.
Al met al hoopten we vooraf zes maanden weg te mogen blijven maar na het zien van de saturatie wisten we dat het anders zou zijn. Is dat jammer, nee dat nou ook weer niet.
Het feit blijft dat Danique het goed doet, ze gaat hele dagen naar school en doet dat niet op haar sloffen maar het loopt ook niet allemaal heel moeilijk. Ze is vrolijk en gezellig en oh zo eigenwijs.
We gaan het allemaal weer eens aanzien en genieten vooral van al haar kunnen en zien over drie maanden wel weer.
Over drie maanden, ach dan is ze al weer vijf! Een gevoelsmatige geweldige grens voor ons.

Afgelopen week is ze getest door de fysiotherapie, en ik kan schrijven, ik zal er geen doekjes om winden het was ver beneden de maat! Ze moest ik denk een zevental oefeningen doen, en daarvan kon ze er zes niet en degene die ze wel kon was qua tijdsprestatie lager dan gemiddeld.
Niets nieuws voor ons want dat wisten we wel. En je kunt je afvragen hoe belangrijk het is om 10 blokjes binnen een minuut aan een touwtje te rijgen. Feit blijft dat we altijd hebben gezegd het maximale te willen en nu extra hulptroepen zullen volgen om het weer wat bij te laten trekken.
We vinden het goed, zolang als dat Danique het leuk vindt.
Een van de dingen die ook opviel was de schrijfbeweging vanuit haar schouder, een flinke achterstand, ook niks nieuws! Maar goed het streven is om schrijvend te beginnen in groep 3 (waar gaat het over ;)) dus ergotherapie daarvoor. Extra ondersteuning voor tijdens de gymuren om de motoriek op te krikken. En dan de fysiotherapie en ook de logopedie (die we weer opgestart moet worden) en het mooiste van al: Danique doet het lachend. Ze moppert zelden en is altijd wel te porren voor de extra dingen die ze moet!
Het is echt waar, maar die kleine meid is een enorme kanjer!
Wij leven met haar mee en doen veel om het allemaal makkelijker te maken voor haar, maar zij moet het doen.
En zij is dus ook degene die ons heeft geleerd de afgelopen vijf jaar om gewoon rustig aan af te wachten en te genieten van alles wat het leven biedt!

Een kleine impressie van een heerlijke week!!!

We zijn namelijk afgelopen week op vakantie geweest met zijn vijven.
Aad had de laatste week van september nog een weekje vrij en de keuze was zo gemaakt om dan toch maar eens vrij te vragen voor Jesca en zo alsnog op vakantie te kunnen.
En dat hebben we gekregen en wat hebben we een mazzel gehad.
Het was de afgelopen week heerlijk weer en we hebben dus echt buiten geleefd.
We hebben veel gefietst, in de bossen en langs de weilanden.
We hebben heerlijk gezwommen met de kids en de meiden konden pony rijden.

Iedere dag aten we buiten en gingen we daarna naar de grote speeltuin waar de kinderen zich vermaakten om vervolgens de dag te besluiten met een ijsje. Voor Danique natuurlijk een waterijsje al hebben we ook geleerd dat een solero ook mag en daar zegt Danique natuurlijk geen nee tegen. Jesca ging altijd voor een softijsje. En Sepp die at geen softijs die bunkerde dat. Hij vond het heerlijk.

We hebben deze vakantie ook geleerd dat ons jongste mannetje een echt buitenkind is.
Oh wat heeft hij genoten, heerlijk kruipen door het gras. Spelen in het zand en heerlijk op onderzoek uit. Ons kleine zwervertje kon 's avonds dan ook niet in bad zonder eens lekker in bad te zijn geweest.
Iedere dag schuurde hij zijn maag met een hap lekker zand.
Buiten was hij niet te houden zeker niet als zijn zussen in de buurt waren om hem te vermaken.

Het zwemmen vinden ze alle drie heel erg leuk.
De glijbaan was favoriet bij de dames en de laatste dag ging Danique zelfs alleen naar beneden. Niet dat dat een succes was want ze kwam niet recht zittend naar beneden maar eindigde achterste voren op haar buik. Maar ze genoot wel echt!

Sepp kroop heerlijk rond in het peuterbadje en ging heerlijk op zijn knietjes zitten kijken.

We zijn tot groot genoegen van de kinderen ook in de dierentuin geweest. Ze hebben hun ogen uitgekeken. Danique zei alle dagen daarna als we zeiden dat we iets leuks gingen doen dat we dan vast naar de dierentuin gingen.

Afgelopen vrijdag zijn we naar alphen aan de rijn gegaan om daar nog een nachtje te verblijven in een hotel, dit om praktische redenen vooral. Het hotel zat precies naast avifauna en daar zijn we vrijdag naar toe geweest. Jesca is dan echt zo'n leergierige spons, alles wordt gelezen en geabsorbeerd. Ook nu was het weer prachtig weer en dat maakt de dag nog mooier.

Ook deze vakantie hebben we ons verbaasd over ons kleine meisje. Alles wat ze onderneemt, ze heeft zoveel meer uithoudingsvermogen als voorheen. Daar waar we voorheen na 20 minuten zwemmen wel zagen dat ze klaar was hield ze het nu met gemak een uur vol. Wel alles in haar tempo, maar ze doet alles. Ze ging zelf de trap op naar de glijbaan (dat wij haar tilden omdat dat vele malen sneller ging dat mag niet geteld worden).
Omdat we haar eigen fiets niet mee konden nemen, hebben we daar een fiets met zijwielen gehuurd voor haar! En fietsen, ze werd zelf boos als we haar heuvelop wat hielpen (terwijl ze anders echt niet boven kwam)
Ze heeft zelfs bedacht wat ze voor haar verjaardag wil: een roze fiets met zijwielen zonder motor! Echt lachen dat kleine meisje.
Maar niet alleen haar uithoudingsvermogen is groter ook haar zelfvertrouwen is enorm toegenomen. Daar waar ze altijd bang was om te klimmen en te klauteren hebben we haar nu dingen zien doen waarbij we wel even moesten doorzuchten en tot tien tellen om niet gelijk naar haar toe te rennen en te zeggen dat ze eng doet.
Het is een kwestie van loslaten, iets wat we met alle drie moeten doen. Maar voor ons gevoel is het nu ineens zo'n heftige grote sprong die ze maakt. En soms moet je dan met je hoofd bedenken dat het wel kan en niet je hart volgen. Iets wat we de afgelopen vier jaar alleen maar hebben gedaan!

Het is genieten om haar zo te zien, in alle opzichten maakt ze grote sprongen en geniet ze met volle teugen van alles. De vakantie vond ze heel leuk al hadden we van haar ook thuis mogen blijven. Iedere dag had ze het over haar vriendjes en vriendinnetjes die ze miste om haar huilmomenten om haar oma niet te vergeten. Wanneer zie ik oma weer, en toen we gisteren thuis kwamen moesten we haar uitleggen dat oma lekker een dagje weg was en ze pas vandaag oma zou zien. Wat een giller zo'n kleine eigenwijze tante.

We hebben genoten en zijn heerlijk even echt met zijn allen geweest.
Nu begint het gewone leven weer en moeten we weer terug in het ritme. Is eigenlijk ook maar goed. De kinderen weer lekker naar school.
Volgende week maandag wacht ons een controle bij de cardioloog. Eentje waarvan we weten dat die wel goed moet zijn want Danique doet het goed.
Danique kijkt er naar uit want dan kan ze eindelijk haar grote vraag stellen:
Mag ik weer vet??? Ze kijkt er naar uit om weer vet te mogen. Ze doet het hartstikke goed maar haar broer en zus eten natuurlijk toch dingen die ze ook wel zou lusten.
En dan overal langs de weg die grote gele M, de hele terugreis riep ze: "Dat mag ik bijna weer!"

Ons binkie 1 jaar!!

Afgelopen maandag werd ons binkie al weer 1 jaar!
Vandaag vieren we feest.
En onze kleine man heeft er zin in!

Te veel en te lang geleden....

Al vanaf eind augustus ligt onze web-log er uit.
Er wordt heel druk aan geknutseld en ze doen echt hun best maar hij doet het nog niet.
En het leven gaat hier gewoon verder.
En hoe.

Na het laatste bericht op de web-log over de verbazing en verwondering die we hadden over wat Danique allemaal kon werd ons meisje ziek.
Al dagen had ze 's avond net boven de 38 graden temp, en toen dit na het weekend boven de 39 werd en ze ook weer slechter ging lopen omdat haar been pijn deed hebben we overlegd met de cardioloog. Deze vond dat we nog een dag mochten aankijken.
Omdat toevallig die dag aad ook thuis was en het organisatorisch makkelijk was hebben we toch besloten eens even naar de huisarts te gaan. Dit omdat we niet zeker wisten of het been de oorzaak van de koorts was. En de huisarts kon de rest makkelijk uitsluiten. Dus geen oorontsteking, keelontsteking of urineweginfectie. Ook de longen klonken goed.
En ja wat dan, zij vond het been ook niet helemaal goed en vond dat een kinderarts er naar moest kijken. Uiteindelijk besloten toch de kinderarts te bezoeken om naar haar been te laten kijken.
Eenmaal daar was de saturatie 86% en de verpleegkundige schrok daar echt van! Wij iets minder en bij Danique met koorts en een snelle ademhaling vonden we het wel passen.
De dienstdoende kinderarts wilde een foto maken van het been om een ontsteking van het bot uit te sluiten. Later kwam ze terug en vroeg ons of Danique kortademig was, ja maar niet heel erg. Maar ze ademde zeker sneller als voorheen. Dan toch voor de zekerheid een foto van de longen, ze hoorde er niks maar als we er dan toch waren.
Eenmaal terug kwam de kinderarts vertellen dat het been geen bijzonderheden liet zien maar dat de longen niet schoon waren en er een ontsteking zat.
Hij ging overleggen met de cardioloog, we hoopten met antibiotica naar huis te mogen. Maar nee ze werd opgenomen in Dirksland en kreeg een infuus met antibiotica.
Een opname van 5 dagen volgde en dat was niet leuk. Danique vond alles eng en wilde niet dat wij niet weg gingen. Het infuus sneuvelde te snel (de koorts was nog niet weg) maar een nieuwe kregen ze er niet in. Op hoop van zegen dan maar over op tabletten. Het bleef lang een beetje onduidelijk of ze nou wel of niet opknapte maar langzaam aan ging het toch wat beter.
Uiteindelijk kwam ze 's maandags weer thuis. Moe maar zeker weer aan de beterende hand.
Die week is ze nog thuis gebleven van school en daarna begon het gewone leven ook weer voor haar.

Nu gaat ze al weer drie weken naar school en ze gaat hele dagen naar school.
Ze vermaakt zich prima en heeft zelfs al gespeeld bij een vriendinnetje afgelopen maandag.
Dinsdag is ze na school naar de gym geweest. Dat vindt ze zo leuk om te doen, ze gymt graag ook al kost het haar teveel energie. Ze wil voortaan iedere week!
We zullen het gaan zien, van ons mag ze als ze wil.
Haar dieet houden we nog steeds aan, ondertussen wel in de actifry patatjes voor haar gemaakt. En oh wat was ze stil aan tafel, ze heeft alles aan een stuk door opgegeten.
Ze wil graag haar haren laten groeien en liever niet dat ik een staart maak, iets wat in mijn ogen niet samen gaat.
Ze is heerlijk eigenwijs, doet veel waarvan we nooit hadden durven hopen dat ze het zou kunnen en we genieten van alles wat doet.

Nu is ze echt snotverkouden en doet het eigenlijk heel best. Ze is best leuk als ze schor praat.
Het is en blijft een zegen dat ze het zo goed doet. Voor ons is het nog onwerkelijk om de jarenlange manier van leven wat los te laten.
Jaren hebben we in ons dagelijkse ritme rekening gehouden met Danique haar ritme, nu lijkt ineens alles te kunnen en hebben we alleen Sepp waar we rekening mee hoeven te houden.
Een heerlijkheid, maar het loslaten gaat niet van de een op de andere dag.

Jesca gaat haar gangetje, ze gaat meestal met plezier naar school. Vind het allemaal wel echt moeilijk en moet na afgelopen zomer ook weer even beoordelen waar onze grenzen ook al weer lagen. Ze zoekt weer naar haar plekje. En moet ook weer wennen aan het ritme van Danique.
Danique die dan ook af en toe in de klas bij haar kwam kijken (omdat ze haar zus wilde zien) werd dan ook niet gewaardeerd. Ze wordt heel snel groot nu, een heerlijke grote meid met een tikje eigenwijs karakter.

En ons kleine man gaat met sprongen vooruit. Hij is vorige week voor het eerst gaan staan! Een mijlpaal. Ondertussen heeft hij het teigeren al weer achter zich gelaten en kruipt hij het hele huis door.
Afgelopen dagen heeft hij hoge koorts gehad met als resultaat dat hij niet al te gezellig was en de nachten werkelijk een drama waren. Sinds vandaag is de temperatuur weer normaler en hopelijk blijft het zo. Morgen is het alweer een jaar geleden dat hij werd geboren, ons kleinste mannetje.
Het is een heerlijk ventje maar ook hij is wel een tikje eigenwijs. Zo eet hij niet alles wat hem voorgeschoteld word. Hij geniet vooral van de pasta's en vrijdag at hij ook wat patatjes voor het eerst. Hij kan wel wat extra vet gebruiken want hij is echt klein.
We zijn begonnen met het omzetten van de melk (koemelkvrij) naar soyamelk op advies van de kinderarts. Hij zit nu op half half en dat lijkt goed te gaan, een stapje verder waardeert hij niet en dat levert een heleboel huilen op dus eerst nog maar even zo laten.
Zijn zussen is hij echt dol op, 's morgens als hij op de commode ligt roept hij JETHA, JETHA en dat steeds harder net zo lang totdat ze naast zijn commode staat.
Hij begrijpt dat als wij da zeggen dat hij datgene wat hij in zijn hand heeft aan ons moet geven.
Als ik vraag waar zijn fup is gaat hij hem zoeken.
En nog wel het leukste, als hij gaat praten pakt hij eerst zijn fup uit zijn mond.
Het zou lekker zijn als hij zonder zou kunnen maar ik geloof dat dat nog niet gaat werken.

Dit was het voor nu, gaandeweg zullen we op deze site bijhouden of we terug gaan naar de
web-log of dat we hier zullen blijven en alles hierheen verhuizen.