maandag 31 juli 2017

Biopt

Vanmorgen was de ochtend vol met spelletjes.
Alles omDanique af te leiden van de klok die doortikte.
Uiteindelijk mocht ze om half een naar beneden en werd
ze geholpen door een super anaesthesist.
Het onder narcose gaan verliep daardoor eigenlijk heel goed.
Ze heeft er een hekel aan en was echt bang,
wat ze er na vandaag over denkt weten we nog niet.
Om half drie mocht ik naar de uitslaapkamer en daar vermaakten we ons met 
een puzzelboekje voor de afleiding.

Al snel mocht ze naar de afdeling en daar volgde vier uur bedrust.
Een filmpje op je tablet is dan echt heel handig.
Al snel had had ze trek en at kaakjes en dronk appelsap.

Vanavond at ze lekker haar bestelde pannekoeken.
En als toetje de donut.
En ze kon weer lachen.
Het biopt zit erop, op naar de uitslag van morgen!

Powervrouwtje!!

Vanmorgen even naar buiten geweest, voor het eerst sinds transplantatie👍🏻
Ze had er niet zo'n zin in maar kijkend naar haar lach genoot
ze er toch echt wel van☺️

zondag 30 juli 2017

Een mooie zondag

Vanmorgen hebben de jongens eerst samen geknutseld!
Het blijft gezellig met elkaar.
Sepp, Jes en Aad zijn daarna met Marinus naar de brandweerkazerne  
gegaan om daar een fantastische rondleiding te krijgen.
Echt werkelijk alles hebben ze gezien en echt 
mooi dat dit soort uitjes er ook zijn.
Het maakt het net allemaal wat leuker.
Ik deed met Danique een rondje Olli.
En daarna zijn we wezen buurten op de afdelingen
waar ze gelegen heeft.

Natuurlijk deden we ook vandaag weer spelletjes.
En ze won echt met een fantastisch record!

Vanmiddag was er gezellig bezoek en was het voor de
andere twee tijd om hun logeeradres op te zoeken.
Sepp wilde eigenlijk niet mee, maar eenmaal in de 
auto is hij rustig en hij heeft het goed bij opa en oma.
Jesca is echt al een stuk ouder en weet dat het moet.
We gaan op naar morgen en overmorgen.
Het biopt en de uitslag.
Spannend!

zaterdag 29 juli 2017

Heerlijk!!

Natuurlijk liet Danique vandaag haar kunstje in de hal zien 
aan haar broer en zus. Een rondje hal is nu al een soort van gewoonte.
De 'drol' van Olli levert heel veel hilarische momenten en 
plaatjes op. (Die we hier niet kunnen delen😅)
Vanmorgen gezellig geknutseld en getafelvoetbald.
Daarna ging Danique 'rusten' en wij viertjes lunchen in het RMhuis.
Jes ging om 13 uur weer terug naar Danique om gezellig ff
samen een serie te kijken op de tablet.
Ik kookte alvast voor vanavond en zo waren we om 14 uur weer compleet 
op afdeling 2 Noord.

Ivm het zomerfestival in de stad konden er op het speeldek
van het RMhuis maskers gemaakt worden.
Danique mag er niet heen omdat haar weerstand echt laag is.
Maar we mochten de spulletjes voor de maskers wel ophalen.
En zo werd er heerlijk geknutseld.
Tijdens de gezelligheid van vanmiddag bleek dat Jesca
echt nog niet weg wilde.
Ze keek naar Danique en huilde, en vond het echt zo gezellig.
Na een telefoontje met onze lieve vrienden was het geregeld.
En gaat ze pas morgen terug naar de camping.
De kids hebben elkaar ook echt gemist en vinden het heel 
gezellig om weer even bij elkaar te zijn.
En wij vinden het heerlijk om ze weer om ons heen te hebben.

Vanavond hebben we met elkaar gegeten bij Danique.
En daarna keken we gezellig met zijn vijfjes het damesvoetbal.
Een relaxte dag met zijn vijfjes.
In de hectiek waarin we ons als gezin nu bevinden,
een dag om met zijn allen even te genieten van elkaar!

vrijdag 28 juli 2017

Even met zijn allen👍🏻

Een kaartje waar Danique om kon lachen.
Zeker ook omdat ze hier in Rotterdam de lekkerste donuts hebben.
Voor degene die nog eens uitstappen op beurs, 
stop even bij het donuttentje!

Voor Danique is de post iedere dag weer een feestje.
Ze geniet van wat mensen schrijven, ze leest ze, bekijkt ze
en daarna mogen ze erbij op de muur.
Vanmorgen was weer een bezig ochtendje.
Douchen, prikken, bloedprikken, ontbijten en een stapel pillen.
Haren tanden poetsen en dan zit je net geïnstalleerd om te gaan
knutselen komt de verpleegkundige melden dat de echo gemaakt lam worden.
Daarna dan even tijd om te knutselen maar papa en mama
moesten ook nog in de visite.
Ja ja, hier mogen ouders drie dagen per week bij de artsenvisite zijn.
De kinderen evt ook maar ons kind wil het niet.
Het is goed om van gedachten te kunnen wisselen,
laagdrempelig een vraag te kunnen stellen en te horen wat de beweegredenen
zijn voor bepaalde beslissingen👍🏻
Vanmiddag kreeg Danique bezoek van haar schoolvriendinnetje.
Ze had er naar uitgekeken en ze heeft er van genoten.
Daarna ging ze op pad om een knutselvel te zoeken met de
pedagogisch medewerker voor nog een paard🐎
En knutselde ze met papa.
Al vroeg werd er gekookt en gegeten bij Danique want
we zijn naar Ermelo geweest om Jesca voor een nachtje op te halen.
Morgen zijn we even een dagje bij elkaar.
En dat is echt even heerlijk, het is leuk om te zien hoe de 
kids weer genieten van elkaars aanwezigheid.


donderdag 27 juli 2017

Mooie dag!!

Vandaag een gezellig dagje.
Ik was vanmorgen om 8 uur bij Danique en ze wilde
gelijk wassen, aankleden en aan tafel om te ontbijten.
Ze ging vanmorgen met de fysio naar de oefenzaal om
daar te oefenen.
Dat doet ze dan alleen💪🏻
Verder is de dag vooral gevuld met allerlei spelletjes!
Vanmiddag was er weer gezellig bezoek🎉🎉

Vandaag kreeg ze een mooi pakket.
Echt heel leuk!! 
Ook de post kwam vanaf de IC naar de mediumcare.
Ze leest en bekijkt alle post uitgebreid!
Voor iedereen die een kaartje wil sturen;
ze ligt nu op afdeling 2 noord tav Danique de Vos

Vanavond waren er vrijwilligers die voor alle gasten kwamen koken.
We hebben er heerlijk van gegeten.


woensdag 26 juli 2017

Gezellig

Vanmorgen toen ik al bij Danique was gingen de mannen 
met de metro naar beurs.
Daar hebben ze overheerlijke donuts en omdat we vandaag 
op ziekenbezoek gingen bij Jesca dachten we we nemen wat lekkers mee.
Jesca heeft gisteren in het zwembad iets niet helemaal goed gedaan,
of beter gezegd het ging niet goed en daarna had ze een enorm
pijnlijke knie.
Een bezoekje aan de HAP, 'even' langs de SEH voor een foto bleek
uiteindelijk geen breukje maar ws de binnenste kniebanden verrekt.
Toch moeilijk hoor om op afstand te zijn dan,
gelukkig werd er goed voor haar gezorgd!
Een drukverband geeft goed steun zodat het lopen wel vandaag al weer wat beter ging.
Jesca vermaakt zich goed op de camping.
En Sepp heeft heerlijk wat uurtjes gezwommen👍🏻

Ook de 'thuis'blijvers hadden nog een donut.
Danique kreeg vanmiddag bezoek van Tonie en vond het super gezellig.
Ze heeft gelopen, spelletjes gedaan, getafelvoetbald!
Er werd een echo gemaakt waarop het flubbertje niet meer gezien werd.
De cardioloog had de beelden zelf nog niet gezien maar hij ging kijken.
Een van haar vieste medicijnen werd gestopt vandaag.
De vochtbalans houden we ook niet meer bij!
Al met al steeds stapjes vooruit.
Het is nu wachten op maandag en dinsdag.

En soms is in een stad verblijven toch best handig. 
De AH hier is tot tien uur open, dus leen je om half negen
een fiets om even lekker door de stad naar de AH te gaan!

dinsdag 25 juli 2017

Goedemorgen....

Vanuit Rotterdam, goedemorgen!
Het uitzicht vanuit Danique dr kamer.
(Sepp zei gisteren dat hij hier ook wel wilde slapen)😬

Bedankt...

Vanmorgen alweer bijtijds bij Danique.
Lekker gewassen, ontbeten, medicatie, wegen en haar temperatuur meten.
Het vaste schema.
Daarna mochten we los vd monitor en zonder verpleegkundige een rondje lopen.
Dat was eenmalig want de cardioloog vond het niks,
maar we hebben wel even genoten.
Bij terugkomst kwam de pedagogische zorg en ze bakten
heerlijke knakworsthapjes!
Danique genoot!
Er werd ook nog twee keer bloed geprikt ivm de bevindingen van gisteren.
Ze krijgt nu nog een prik voor de bloedverdunner, 
een echte vervelende.
Vanavond is de tablet weer opgestart.
De zogeheten bloedkweken daar gaat 72 uur overheen voor we er wat van horen.
En jawel, uiteindelijk ging ze vanmiddag over naar de mediumcare.
Weliswaar wel aan de monitor ook daar maar heerlijk een rustige eigen kamer!

En eindelijk, eindelijk konden we alle leuke gezellige post ophangen!
Namens Danique iedereen hartelijk bedankt!
Het maakt haar kamer echt een stuk gezelliger!

Vanavond heeft ze een tijd op bed gelegen.
Moe van de dag, behoorlijk spierpijn van alle inspanning.
Maar voordat ik naar huis ging hebben we de afdeling even goed bekeken.

Vanavond na het eten nog even een rondje park.
Even de buitenlucht opsnuiven.
Nu net nog even achter de computer gedoken om
een duidelijk overzichtje te maken van Danique dr
medicatie. Een volle goede dag in Rotterdam👍🏻

maandag 24 juli 2017

Flubbertje....

Zo ziet de medicatie er 's morgens uit!
Vooral pillen en twee spuiten. 
Danique gruwelt van de vloeistoffen en het kleine roze tabletje!
Die is zooooo vies!

Weer fris en fruitig na een douche.
Het kost wat onderhandelingen maar dan hebben we ook wat.
Als je tien bent zie je het nut niet in van douchen,
vanmorgen ging ze om door het aanbod te mogen ontbijten in bed😅

Papa en Sepp vermaken zich met de Lego.

Danique liep vandaag twee naar Olli en vanmiddag er ruim voorbij.
En..... ze nam de tweede keer naar beneden en boven de trap.
Dat voelde ze wel in haar benen, wij ook🙈

Om vier uur kwam de cardioloog vragen of hij mama even mocht lenen.
Danique mocht op haar tablet dus er was geen bezwaar van haar kant.
Als moeder, als ouder is het echt niet grappig als je mee mag.
De intensivist, de cardioloog en de verpleegkundige lopen mee, 
dan is er iets niet in de haak.
Op de echo van vanmorgen is een flubbertje gezien.
Bij de aansluiting van het oude op het nieuwe hart, zit een flubbertje.
Hij zei; het klinkt raar maar ik kan het niet anders benoemen, het is echt een flubbertje.
En dan is het gezien, dan moet er iets mee.
Maar de echo vertelt niet wat voor flubbertje het is.
Het kan zijn dat het een stolseltje is, en daarvoor gaat hij haar behandelen met
bloedverdunners. In eerste instantie prikjes onder de huis (voor Danique echt niet fijn)
en dan ws over op tabletten.
Theoretisch kan het een infectie zijn.
De cardioloog vindt het niet aannemelijk maar het kan en dus moet hij ook hier
Wat mee. Hij wil bloemkweken afnemen om te zien of hij daar iets van een infectie terug vindt.
Die bloedkweken zijn voor Danique ook echt niet fijn.
Verdere tekenen van een infectie zijn er niet maar de hoge doseringen van de prednison
zorgen ervoor dat dat niet gezien wordt.
Er wordt twee kanten op gekeken en behandeld.
We hopen echt van harte dat we snel horen dat het flubbertje verdwijnt.
Danique nam alles dapper van ons aan en vertelde gelukkig heel duidelijk waar 
de moeilijkheid en de angst voor haar in zitten.

zondag 23 juli 2017

Olli



Bijna het einde van een rustige zondag.
Danique voelt zich goed en liep vanmorgen naar Olli.
Steeds al liep ze naar de liften en bekeek dan Olli van bovenaf.
Nu vanmorgen ging ze naar Olli en deed daarna een rondje door de hal.
Vanmiddag kwam vriendin Lindsay op bezoek.
Dat vond ze heel heel leuk.
En ze liep met Lindsay tot aan de parkeergarage.
Twee flinke wandelingen.
Ze lijkt zich iedere dag iets beter te voelen.
Het avondeten viel in de smaak want het ging helemaal op!
We hebben weer geknutseld en vooral veel spelletjes gedaan.
De spelletjes in de hal vh Sophia vindt Sepp heel leuk.
Hij vindt het nog steeds heel gezellig bij ons.
Hij kletst de hele dag door en vindt alles prima.
Vanmorgen is hij op de fiets met papa naar de havens geweest.
Vanmiddag met mij even langs huis.
En nu wordt er lekker Lego gebouwd in het RMhuis door de mannen.

En wij, wij pesten😊



zaterdag 22 juli 2017

Rustige zaterdag👍🏻

Aan de verf!

Samen vier op een rij, onder het genot van een beetje ijskoffie😎
Omdat het weekend is😊

Nog maar weer eens een pannenkoek!

Sepp genoot van het in elkaar zetten van Lego terwijl
ik een maaltijd opwarm.
Hij is zo gezellig en lief!
Danique had een goede dag.
Liep twee keer op de gang, ging de tweede keer oma en opa uitzwaaien.
Sepp en Aad vermaakten zich bij Cars.
Wij doen eigenlijk nu alles zelf bij Danique.
Ondertussen weet ze zelf ook al aardig welke medicatie waarvoor is!
Morgen hopelijk weer een rustig weekenddagje☺️

vrijdag 21 juli 2017

Volle dag....

Toch leuk, met zo'n bak koffie richting Danique lopen!
De jongen van Doppio kent ons al, hij zou verrast zijn als we een andere bestelling deden😅

Danique ging vanmorgen mrt gezonde tegenzin onder de douche.
Vooral mama vond het heerlijk.

Vandaag werd er weer het een en ander geknutseld.
Deden we spelletjes. 
Zagen we allerlei artsen en was er eigenlijk niet veel nieuws👍🏻
Komend weekend blijft ze nog op de IC en dan evt maandag 
naar de mediumcare.
Qua gezelligheid is dat voor Danique wat minder.
Voor de hoeveelheid prikkels echt beter.
Eerst nu hopelijk een rustig weekend.
Het schrijven op de blog lukt nog maar 1x per dag.
Met een betere Danique die knutsels en vermaak wil
hebben we volle dagen.
Sepp had vandaag echt een super dag.
Hij mocht met Ilona en de kids naar de dierentuin.
Prachtig weer en goed gezelschap.
Vol verhalen en heerlijk moe kwam hij weer terug!
Jes zit op dit moment op de camping en vermaakt zich daar.
Heerlijk om te horen en te zien dat de kids het naar hun zin hebben!

donderdag 20 juli 2017

Compleet

Met zijn allen bij elkaar☺️

Bezig....


Een bezige dag!
We zijn eigenlijk een hele ochtend bezig. 
Wassen, ontbijten, medicatie en wegen.
Artsen die langs lopen, diëtiste, fysiotherapie.
Vanmorgen hadden wij weer een gesprek met de verpleegkundig consulent
We gaan vanaf morgen zelf de medicatie beheren.
We krijgen de doos medicijnen van de verpleegkundige.
En zullen dan over de dag de medicatie aan Danique geven.
Dit allemaal om vertrouwd te raken met de medicatie. 
Wegen, temperaturen en de medicatie doen we nu zelf.
Vandaag de laatste dag de hoge dosering prednison.
Ze liep weer heerlijk op de gang.
Gaat heel goed.
Ze zit steeds vaker op de stoel en doet het heel goed!
Vanmiddag heeft ze heerlijk geknutseld met haar vriendinnetje
Isabelle. 
Aad ging vanmiddag met de andere twee naar de Euromast
Echt mooi uitzicht vanaf daar👍🏻




woensdag 19 juli 2017

Een vroeg bericht...

Vanmiddag met de kleine vriend even op pad.
Gezellig om hem even te horen.
Enthousiast over alles wat hij ziet!

Vanmiddag kwamen Jesca en Sanne.
Danique had de meiden vd week lekker gemaakt met haar wensdieet.
Ze kijkt er echt naar uit een middagje met de meiden
en bedacht dat het wel heel gezellig zou zijn als ze
met zijn drietjes pannenkoeken zouden kunnen eten.
Dus vanmiddag na het uitje met Sepp aan het bakken
om ze heerlijk met zijn drietjes te kunnen laten eten.
En dat deden ze👍🏻

Jesca blijft vannacht ook een nachtje bij ons.
Heerlijk om even alle kids dicht bij ons te zijn.
De dagen zijn daardoor echt heel erg gevuld en 
naast de kinderen en alles wat ze willen kom je
nergens aan toe.
Maar wat een rijkdom om ze alle drie vast te kunnen pakken!

Iedereen bedankt voor de post.
Door de verhuizing van Danique was het even
'kwijt' maar de stapel was groot vandaag en dat vindt ze echt fantastisch!

Volle ochtend!



Een volle ochtend.
Sepp heeft lekker geslapen bij ons in het huis.
Vanmorgen ontbeten met elkaar en toen ging mama naar Danique
en Sepp en papa samen op pad voor boodschappen en dergelijke.
Zo'n ochtend bij Danique is vol.
Ze ontbijt, neemt haar medicijnen in.
Dan is het wassen en op de stoel👍🏻
Daar blijft ze zitten tot aan de fysio.
Tijdens het zitten wil ze wel wat doen.
Dus we doen dan een spelletje en knutselen.
Om half elf fysio, ze liep weer een flink stuk en speelde dapper met de ballon.
Daarna mocht ze eindelijk weer in bed😅
En toen ze lag was het tijd voor de cupcakes.
Ze moesten nog versierd worden😊.
Toen ze net begonnen was moest er ook nog
een echo van haar hart gemaakt worden.
Zo vliegen de ochtendjes voorbij

dinsdag 18 juli 2017

de middag


Cakejes bakken met de pedagogisch medewerker.

Samen Hallo K3 kijken

Even een blokje om en natte voeten halen.
Een aantal mooie foto's van een middag waarin we moesten schakelen.
Met een Danique in bed die het echt goed doet en een cardioloog die ons meldt 
dat het biopt niet goed was.
Er zijn afstotingsverschijnselen in de cellen van het hart.
Het is een ingewikkeld gebeuren omdat er meerdere factoren meespelen.
Voor nu is het zaak om Danique haar afweer nog verder plat te leggen.
Ze krijgt drie dagen een hoge dosis prednison intraveneus.
En de tacrolimus (tabletten tegen afstoting) waren vanmorgen al verhoogd. 
Voor ons en Danique een tegenvaller.
Danique realiseerde zich gelijk dat de opnameduur gelijk aanzienlijk
langer gaat zijn. (Eerst vlg biopt ws. 31 juli)
Daarbij komt dat ze nu op de IC blijft ivm de hoge dosering prednison.
En er moest een infuus geprikt worden.
Het valt dan allemaal tegen.
Gelukkig was er een lieve pedagogisch medewerker die Danique de nodige
afleiding en lol bezorgde. Er werden cupcakes gebakken, gewoon met de mixer
in haar bed. Heerlijk hoe ze een baalmoment weet om te buigen.
Terwijl ze de cupcakes aan het voorbereiden waren
werd de conclusie getrokken dat dit een kwalitatief uitermate teleurstellende dag was.
Dat was het, morgen de schouders eronder en er weer tegen aan.
Sepp is vanaf vandaag bij ons.
We hebben een mooie familiekamer en genieten van zijn heerlijke
enthousiaste gekwebbel!