Vermaak☺️

Vanmorgen lag Danique op een ander plekje dan gisteravond.

En gaandeweg de ochtend werd duidelijk dat haar plekje

op de IC nodig was voor ziekere kindjes.

Danique mocht terug naar haar kaartenkamer,

wel continue aan de monitor en ze mag niet van haar kamer af.

Dus vermaken we ons op haar kamertje.

Ze knutselde een stal.

Bakte weer wat lekkers.

Deed spelletjes met het beregezellige bezoek.

Kreeg gezellige post.

Iedereen bedankt voor de kaartjes, de ballon en het mooie boek.

Sophie ze gaat hem vanavond gelijk lezen👍🏻

Om half acht lekker in haar bed om daar nog even online

te chatten met deze en gene.

Daarna lekker lezen en ws meer uren slapen dan de afgelopen nacht.

Afstoting

Danique is druk aan het bakken met de pedagogische zorg.

Dan kan ik even wat schrijven.

De afstoting kent verschillende gradaties.

0, 1R, 2R, 3R.

De uitslag van het biopt moet 0 zijn, wat inhoud dat er in het hart 

geen afstotingsverschijnselen gevonden zijn.

Bij Danique werd nu twee keer een 2R gevonden.

Die 2R zegt iets over de mate van afstotingreactie in de hartspier.
1R: een "nestje" met afstoting; zonder schade. 2R: 2 nestjes afstoting en beschadiging van de hartspiercellen.

Alles anders dan 0 moet behandeld worden.

Er zijn twee opties, de methylprednison zoals nu gegeven.

Of de zogeheten ATG, een immunotherapie.

In overleg met de volwassen cardioloog van het EMC is besloten

tot de methylprednison omdat de ATG mogelijk op de langere

termijn nadeligere effecten kan hebben.

Ze hopen dat met deze, opnieuw forse, tik prednison

Danique haar eigen afweer dusdanig platgelegd wordt

dat haar eigen afweer haar nieuwe hart niet meer afstoot.

Het volgende biopt gaat pas duidelijkheid geven. 

Er zijn geen andere mogelijkheden om dit te bepalen.

Danique haar hart doet het goed, Danique doet het goed.

Nu de afstoting nog.

Wij zelf hadden rekening gehouden met blijven 

al hadden we wel gehoopt dat de mate van afstoting gedaald

zou zijn!

ICK...

We hebben natuurlijk vandaag de afleiding gezocht.

De tikkiering werd aangevuld.

We gingen naar buiten en speelde tafelvoetbal.

En deze laatste foto laat eigenlijk de uitslag van het biopt zien.

Danique ging eind vd middag over naar de IC, om daar

opnieuw te starten met een hele hoge dosis prednison via het infuus.

De IC omdat de prednison kan zorgen voor een te trage hartslag.

Danique was echt heel verdrietig, het viel haar zwaar tegen.

En ons uiteindelijk ook wel weer.

Het is moeilijk om haar verdriet te zien.

We zullen later iets meer uitleg geven over hoe het

met de afstoting in zijn werk gaat.

Nu wacht er een maaltijd👍🏻

Voor iedereen die denkt wat kunnen we doen;

Danique is echt dol op post.

Biopt

Vanmorgen was de ochtend vol met spelletjes.

Alles omDanique af te leiden van de klok die doortikte.

Uiteindelijk mocht ze om half een naar beneden en werd

ze geholpen door een super anaesthesist.

Het onder narcose gaan verliep daardoor eigenlijk heel goed.

Ze heeft er een hekel aan en was echt bang,

wat ze er na vandaag over denkt weten we nog niet.

Om half drie mocht ik naar de uitslaapkamer en daar vermaakten we ons met 

een puzzelboekje voor de afleiding.

Al snel mocht ze naar de afdeling en daar volgde vier uur bedrust.

Een filmpje op je tablet is dan echt heel handig.

Al snel had had ze trek en at kaakjes en dronk appelsap.

Vanavond at ze lekker haar bestelde pannekoeken.

En als toetje de donut.

En ze kon weer lachen.

Het biopt zit erop, op naar de uitslag van morgen!

Powervrouwtje!!

Vanmorgen even naar buiten geweest, voor het eerst sinds transplantatie👍🏻

Ze had er niet zo'n zin in maar kijkend naar haar lach genoot

ze er toch echt wel van☺️

Een mooie zondag

Vanmorgen hebben de jongens eerst samen geknutseld!

Het blijft gezellig met elkaar.

Sepp, Jes en Aad zijn daarna met Marinus naar de brandweerkazerne  

gegaan om daar een fantastische rondleiding te krijgen.

Echt werkelijk alles hebben ze gezien en echt 

mooi dat dit soort uitjes er ook zijn.

Het maakt het net allemaal wat leuker.

Ik deed met Danique een rondje Olli.

En daarna zijn we wezen buurten op de afdelingen

waar ze gelegen heeft.

Natuurlijk deden we ook vandaag weer spelletjes.

En ze won echt met een fantastisch record!

Vanmiddag was er gezellig bezoek en was het voor de

andere twee tijd om hun logeeradres op te zoeken.

Sepp wilde eigenlijk niet mee, maar eenmaal in de 

auto is hij rustig en hij heeft het goed bij opa en oma.

Jesca is echt al een stuk ouder en weet dat het moet.

We gaan op naar morgen en overmorgen.

Het biopt en de uitslag.

Spannend!

Heerlijk!!

Natuurlijk liet Danique vandaag haar kunstje in de hal zien 

aan haar broer en zus. Een rondje hal is nu al een soort van gewoonte.

De 'drol' van Olli levert heel veel hilarische momenten en 

plaatjes op. (Die we hier niet kunnen delen😅)

Vanmorgen gezellig geknutseld en getafelvoetbald.

Daarna ging Danique 'rusten' en wij viertjes lunchen in het RMhuis.

Jes ging om 13 uur weer terug naar Danique om gezellig ff

samen een serie te kijken op de tablet.

Ik kookte alvast voor vanavond en zo waren we om 14 uur weer compleet 

op afdeling 2 Noord.

Ivm het zomerfestival in de stad konden er op het speeldek

van het RMhuis maskers gemaakt worden.

Danique mag er niet heen omdat haar weerstand echt laag is.

Maar we mochten de spulletjes voor de maskers wel ophalen.

En zo werd er heerlijk geknutseld.

Tijdens de gezelligheid van vanmiddag bleek dat Jesca

echt nog niet weg wilde.

Ze keek naar Danique en huilde, en vond het echt zo gezellig.

Na een telefoontje met onze lieve vrienden was het geregeld.

En gaat ze pas morgen terug naar de camping.

De kids hebben elkaar ook echt gemist en vinden het heel 

gezellig om weer even bij elkaar te zijn.

En wij vinden het heerlijk om ze weer om ons heen te hebben.

Vanavond hebben we met elkaar gegeten bij Danique.

En daarna keken we gezellig met zijn vijfjes het damesvoetbal.

Een relaxte dag met zijn vijfjes.

In de hectiek waarin we ons als gezin nu bevinden,

een dag om met zijn allen even te genieten van elkaar!