donderdag 24 augustus 2017

Op controle

Vanmorgen zijn we op controle geweest.
Eerst brachten we bij alle afdelingen iets lekkers als
bedankje voor de goede zorgen.
Daarna naar de poli.
Bloedprikken, echo, ECG en bezoek aan de dokter en de verpleegkundig consulent.
Danique doet het goed en er werden geen nieuwe dingen gevonden.
We mogen weer een week thuis blijven 
en melden ons volgende week weer voor een controle.
De week daarna zal op woensdag 6 september een biopt gedaan worden.
Danique doet het verder goed,
Ze fietst, doet haar schoolwerk en speelt na schooltijd lekker buiten.
De andere twee kanjers zitten weer in het echte schoolritme👍🏻

maandag 21 augustus 2017

Heerlijk rustig thuis....

Al dagen denk ik ik moet nog even wat schrijven.
Maar de puf ontbreekt.
Alle kinderen willen aandacht die we ze ook dolgraag geven.
We wennenaan elkaar, deden het vier dagen rustig aan.
Ruimden alle ziekenhuisspulletjes op, genoten van het samenzijn.
En werden verwend met vanalles.
Bloemen die het huis gezelliger maken.
Kaarten die Danique ook hier aan de muur wilde hebben.
Lekkere cake en taart.
De straat gezellig!
Oh wat is het heerlijk om zo thuis te zijn.
Een klein overzichtje van van wat we deden.
Danique haar fiets hebben we opgehaald en ingewijd.
We proberen iedere dag iets met haar te doen,
om de conditie te verbeteren.
Allemaal op een gezellige rustige manier.
Als we kijken naar wat ze nu doet en hoe ze erbij lacht,
het is mooi en onwerkelijk om te zien.
Sepp geniet van het rustig aan doen, de meiden knutselen 
en puzzelen. En wij deden even een rondje samen.
Allemaal heel gewoon, voor ons is alles bijzonder nu.


Vanmorgen vertrok onze grote kanjer op dr fiets richting Middelharnis.
Haar boeken ophalen en kennis maken.


Sepp begon vanmorgen aan groep 3,
Beetje spannend.

En wij, wij doen het rustig aan.
De afgelopen zes weken hebben ons veel gebracht,
maar de intensiteit van deze zes weken voelen we nu pas echt.
We zaten in een soort achtbaan en afgelopen woensdag
mochten we uitstappen.
Wat onwennig op de benen en een hoofd wat vol zit van de ervaringen,
hopen we iedere dag iets uitgeruster te zijn weer.
Aanstaande donderdag gaan we op controle,
ws volgende week woensdag weer een biopt.
En tot die tijd, rustig aan en wat energie opdoen!
Voor Danique willen we het thuis rustig houden.
Ivm de lage weerstand willen we vragen om 
Danique geen hand te geven of te kroelen of te kussen.
We zullen de komende tijd ook gelegenheden met grote 
groepen mensen met Danique mijden.
Er is ons echt op het hart gedrukt voorzichtig te zijn
en oog te hebben voor infectiegevaar.
Een simpele infectie betekent een opname ivm de medicatie
tegen de afstoting die dan ontregelt raakt.

woensdag 16 augustus 2017

Home sweet home

Vanmiddag om 17 uur kwam de uitslag.
Biopt is goed, we mochten naar huis.

Kamertje leeg na 2 uurtjes inpakken🙈

Een laatste potje voetbal en op naar de Plaet.
Heerlijk het spul weer ik elkaar.
Er volgt later een iets uitgebreidere update,
voor nu doen we even niks☺️

Klaar




Biopt is afgenomen.
Ingreep verliep goed,
nu weer lekker wakker.
Vier uur plat liggen en spelletjes spelen☺️
P.s. Voor de oplettende volger; het was niet Aad met wie ze een spelletje deed😅


Slapen

Al puzzelend ging ze rustig onder narcose❤️


dinsdag 15 augustus 2017

Afleiding

Vanmorgen eerst een knuffel geven aan Danique voordat
de andere twee een tijdje naar het speeldek gaan.
Voor tussen de middag hadden we bedacht dat we gingen
picknicken in het park met lekkere pannekoeken erbij.

Het werd picknicken bij Danique, het regende echt teveel en te hard.
De kids genoten niet minder van de pannenkoeken.

Vanmiddag moest ook Sepp zijn bloeddruk even gemeten worden.
Hij werd goedgekeurd👍🏻
Hijvindt het ergens heel interessant en ergens ook echt
zielig dat Danique alles moet ondergaan.

Vanmiddag was er weer gezellig bezoek,
er werd druk gevoetbald.
Danique geniet er echt ontzettend van.

Aan het eind vd middag kwamen er nog wat doktoren,
anesthesist en cardioloog.
Ze moeten komen maar Danique hoeft het niet.
Ze huilt als het over morgen gaat en wil echt niet.
En wat is het dan vreselijk voor haar om steeds te moeten 
dat morgen nodig is om hopelijk een 
stapje verder te komen.

Vanavond maakte ze ons nog in met tafelvoetbal.
Ze kan het echt heel goed!
Ze wilde niet dat we bleven slapen, 
wij gaan te laat slapen😅.
Afgesproken dat ze de zuster belt en vraagt of ze ons belt als er
ook maar iets is.
Morgenochtend als ze wakker is laat ze de verpleegkundige bellen
en zullen we ws al vroeg naar het ziekenhuis gaan voor
een spelletje en dergelijke.
Alles om haar af te leiden van het biopt en de uitslag.
We gaan ervoor en hopen heel hard op een goede uitslag!!

maandag 14 augustus 2017

Dromen

Vanmorgen fysio in de oefenzaal,
heerlijk om tE tafeltennissen.
Ze vindt dat echt heel leuk om te doen.
Alle activiteiten doet ze ondertussen met haar rugtas
op haar rug (incl. monitor)

Aad ging vanmorgen naar jeugdvakantielan in Ahoy 
met Jesca en Sepp.
Via het Ronald McDonaldhuis hoorden we dat dat er was
en kregen we aangeboden om daar als gast naartoe te gaan.
Aad op pad met het stel en ze hadden een hele leuke dag!

Toen ze weer terug waren, Danique ingesmeerd met 
zonnebrandcreme (een bijwerking vd medicatie is 
dat ze slecht tegen UV-licht kan, het is dus eigenlijk altijd
insmeren)
De kids vinden het echt gezellig om weer zo met elkaar te zijn!

Sepp ligt na een heerlijke avontuurlijke dag 
heerlijk te slapen onder zijn nieuwe droomdeken.
Ook Jesca en Sepp hebben beiden een mooie deken gehad.
Thnx Eli😘
Jesca slaapt vanavond weer bij Danique, onder haar
eigen droomdeken❤️
Danique vond het zo leuk (en Jesca ook) dat ze het toch weer wilden.
Samen een filmpje en dan gezellig kletsen en slapen!
(en echt waar dat doen ze☺️)