Weken later

Zo is het weken later en kan ik me er niet toe zetten om te schrijven.
Na de cardiocontrole moest de knop om en moesten we wennen aan hoe het nu gaat en hoe het dus zal blijven. En dat is echt een knop die om moet, het hopen los laten en zoeken naar de juiste weg.

Ondertussen lijkt het erop dat we het ritme weer gevonden hebben, dat houdt in dat Danique 's middags naar bed gaat en ik haar daarna naar school breng. Het werkt, en Danique vindt het prima zo.
We zijn ondertussen ook bij de longarts geweest en die had een heel scala aan dingen die de veelvuldige luchtwegproblemen zouden kunnen uitsluiten.
Ze heeft daarvoor een heel aantal onderzoeken gehad, en die onderzoeken waren allemaal goed.
Nu wachten we nog op de uitslag van de CT-scan die gemaakt is vorige week donderdag.
Dit omdat te kijken of er oud littekenweefsel in de longen zit of dat ze mogelijk een wat slappe luchtpijp heeft. Dat laatste kan niet gezien gaan worden want er bleek dat er niet goed gecommuniceert was en er was dus niet met Danique geoefend op het heel hard uitblazen!

Danique gaat ondertussen rustig aan haar gang, ze gaat zonder tegenstribbelen naar de logopedie en de fysiotherapie. De ergotherapie op school levert nogal eens gemopper, niet omdat ze dat niet leuk vindt, maar wel omdat het altijd is als de klas huisje, boompje beestje kijkt.
Met praten gaat ze vooruit, ze heeft de moeilijke klanken goed geleerd, nu is het nog de kunst om het haar eigen te maken. Nu moeten we vaak nog vragen: wat zeg je? En dan verbetert ze zichzelf goed.
Bij de fysiotherapie gaat ze altijd goed van start om vervolgens moe te worden. Vanmorgen was het niet anders, ze moest alle kippetjes van de ene kant van de zaaltje naar de andere kant brengen, via een bepaald parcours. Toen ik haar na drie keer aanbood of ze niet eerst wilde uitrusten liep ze nog eens terug omdat ook de laatste nog even te gaan halen. Na zo'n inspanning eerst een spelletje, daarna weer inspannen en eindigen met bellen blazen.

Twee weken geleden hadden we ook nog een gesprek op school over de voortgang en hoe nu verder.
Daar waar we altijd hoopten dat Danique tot groep 3 hier zou blijven, hebben we onze wens bijgesteld. Zoals het nu gaat en het nu is zal ze groep 3 hier niet gaan halen en hebben we aangegeven dat als het zo blijft dat ze dan na de zomervakantie over zal gaan naar speciaal onderwijs.
Ze heeft het super naar haar zin hier, maar ze heeft het ook moeilijk. Op school houdt ze zich heel goed, maar thuis is het vaak lastig. Ze is boos en verdrietig en vooral moe.
De klas waar ze nu in zit is vrij groot ook dat is een factor die meespeelt.
Haar ambulant begeleider zei het heel mooi: "haar kwaliteit gaat voor alles" En die kwaliteit is nu net het struikelpunt. We hopen natuurlijk nog altijd dat ze wat op mag knappen en vooral ook sterker mag worden.
Er is wel een duidelijk handelingsplan. De grove motoriek wordt getraind door apart van de groep te oefenen tijdens het buiten spelen (wel in een groepje) daarbij zal er naast de ergotherapie aandacht besteedt gaan worden aan de fijne motoriek. Het voorbereidend schrijven is hierbij een speerpunt.
Komende tijd zal Danique getest worden om te kijken waar ze motorisch staat.
Onze fysiotherapeut was duidelijk, de test die ze heeft gedaan was toen Danique 4 jaar en negen maanden was en de vierjarige test heeft ze 0 op gescoord, wat dus inhoud dat Danique niks kan van wat ze wel zou moeten kunnen.
Onze fysiotherapeut is bang dat ze uit haar lichaam groeit, dat klinkt heel gek maar eigenlijk is het heel logisch. Met het zwaarder worden en langer worden heb je meer spieren nodig om alles in balans te houden, bij haar gaat al zoveel energie zitten in voldoende zuurstof rondpompen dat.....
de rest kunnen jullie je zelf wel bedenken.
We hebben nu wekelijks fysiotherapie om haar grove motoriek op te krikken.
Bij Danique gooien we voorzichtig soms een balletje op over wat ze er van zou vinden dat ze naar een andere school zou moeten. Ze juicht dit nog altijd toe, en ze ging zelfs tegenover Jesca zitten opscheppen over dat ze dan ook met de taxi zou mogen! Hopelijk blijft haar enthousiasme.

Vorige week op de schaats werd het verschil tussen Danique en haar leeftijdsgenootjes nogmaals duidelijk. Danique kan echt absoluut niet schaatsen. Ze blijft er zeker op staan, en zitten in de sneeuw was ook erg leuk. Maar al die handelingen samen op het gladde ijs dat is geen combinatie voor ons meisje. De lol daarintegen die ze op dat moment heeft maakt heel veel goed.
En we weten zeker dat schaatsen nou niet echt een alledaagse activiteit is en wel een bijzondere, maar kijkend naar haar klasgenootjes was het verschil schrijnend. Danique  valt dat helemaal niet op gelukkig, die pakt het stoeltje wat ik had meegebracht om het haar te leren (wat overigens ook niet hielp) en gaat er op zitten en laat haar grote vriend Jesse haar over het ijs duwen.
Om het nog niet te hebben over de zelfstandigheid van de kinderen die op haar kinderfeestje kwamen.
Het hele gezelschap deed zelf zijn schoenen en jas aan, ging zelfstandig naar het toilet.
Allemaal dingen die Danique niet kan. Soms kijken we kritisch naar ons zelf en bekijken we of we haar niet teveel betuttelen en ze het daarom nog niet doet. Maar als je het haar laat doen en haar laat tobben raakt ze gefrustreerd over dat het niet lukt.
Toch zijn er natuurlijk wel stappen die vooruit worden gezet. Alleen wel in een ander tempo dan haar leeftijdsgenoten.

En dat is ook wel een factor die meespeelt in het geheel van haar schoolkeuze.
Door haar hier op school te willen houden leggen we de lat voor haar misschien ook wel heel hoog.
Nu heeft ze daar geen last van, maar we willen ook zeker niet dat dat moment komt.
Danique is goed zoals ze is, zij bepaalt het tempo waarin we gaan. Zij geeft aan wat wel en niet kan.
Soms zijn de dagen beter als de voorgaande, soms slechter.
Het draait eigenlijk helemaal niet om de vraag hoe ze het doet, het gaat erom dat we dankbaar mogen zijn dat ze het doet! Want het feit dat ze het doet betekent dat ze er nog is. Dat we iedere dag nog van haar mogen genieten. Want als we iets hebben geleerd de afgelopen jaren is dat dat geen vanzelfsprekendheid is bij hartekindjes.

De manier waarop Danique de dingen doet maakt het voor ons wel makkelijker. Ze is altijd in voor een geintje, ze geniet van de dagen dat ze zich goed voelt. De dagen dat het wat minder gaat moppert ze wat meer, maar bij haar is er nooit een dag dat er nooit gelachen word.

De andere twee gaan gewoon hun gang. Jesca is af en toe echt zo'n dametje!
Ze heeft heel erg genoten van het ijs en heeft iedere dag geschaatst. Ze doet op school haar best en doorgaans met goed resultaat.
En onze jongste, ons kleine draakje, wat een ventje is dat zeg.
Echt dagelijks zeggen we tegen elkaar: dat is toch niet te geloven dat ventje!
Ondertussen heeft hij heel goed door hoe hij Danique op de kast krijgt. Vaak zit Danique in haar stoeltje televisie te kijken als hij toeslaat. Dan zit ze voor hem op grijphoogte. Eerst was het altijd haar bril, ondertussen heeft hij er een sport van gemaakt om haar speldjes uit haar haren te grijpen.
En hij klikt hem natuurlijk niet eerst open. Zodra Sepp dichter bij komt steekt ze haar armen of benen recht uit om hem op afstand te houden.
De trap op en af kan hij zelf, zodra ik zeg we gaan naar boven loopt hij naar de deur en roept: OPE!
En zo heeft hij heel veel van die dingen die ons verbazen, hij is ondernemender als die twee dames bij elkaar. Daar hebben we onze handen vol aan en dat zal de komende jaren niet anders worden.