Buikje vol......

Morgen is het weer zo ver!
Met pijn in ons hart moesten we Danique vertellen dat ze weer in het ziekenhuis moet gaan slapen. Haar eerste vraag was: en moet ik dan een kapje?

Het liefst pak je haar dan vast en zeg je dat dat niet zo is, maar dat konden we haar helaas niet zeggen. Huilend vertelde ze me dat ze geen kapje wilde omdat ze daar zo misselijk van wordt.

En als je dan als ouder haar alleen kan zeggen, dat het een kapje is of anders een prikje? Het zijn werkelijk de minder leuke gesprekken om te voeren met je zevenjarige dappere dochter.
Jesca die lief even haar hand op Danique haar schouder legt, en haar zo troost. Aandoenlijk maar oh dat zijn wel echt de momenten waarop je beseft dat dit zo niet is wat je wilt.
Even weer met beide benen op aarde, kop uit het zand en in de realiteit! Boem, de cardioloog aan de lijn die zegt, we hebben volgende week een plekje, kunnen jullie dan?
Beleefd zeg ik: ik zal even kijken in de agenda, maar weet dat ik eigenlijk geen nee kan zeggen.

We zaten erop te wachten maar als het dan zover is ben je nooit klaar. Zou je binnen tien minuten 600 excuses kunnen verzinnen waarom zij en wij niet kunnen. Klaar of niet, woensdag word er gecatheteriseerd. Woensdag gaan ze voor de derde keer dit jaar haar hartje aan de binnenzijde bekijken, opnieuw op zoek naar een oorzaak voor haar 'blauw' worden. Het eerder gesloten gat is dicht, vier mooie weken volgden en daarna de twijfels die bevestigd werden door de saturatiemeter en de blik van de cardioloog. Mw. ik zie het, ze kleurt.
We hadden het gezien, maar die bevestiging wilden we toch niet horen.
Op de wachtlijst voor een catheterisatie was de uitspraak van de cardiologen en na drie maanden wachten (en vakantie vieren) is het woensdag zover.

Danique wil niet, wij willen niet! Maar wat we ook willen dit is wat moet.
En niet willen, en er toch vol voor gaan, dat is wat Danique goed kan. Dus we kunnen niet anders dan haar hand in de onze te houden en er vol voor te gaan!

Danique haar zorgenvriendje krijgt lekker te eten. Het briefje is duidelijk: ja, ik vind het niet leuk in de ziekenhuis. Gelukkig at hij het briefje op en leek het erop dat ze het los kan laten.

We gaan morgen naar Rotterdam en we gaan het doen! Ze probeert vooral bezig te zijn met de leuke dingen en welke lekkere dingen ze gaat eten! En wij gaan met haar mee!

Mooi.......

Een mooie zondagmiddag met drie blijde kindjes thuis.

Wat kun je genieten na zo'n intensieve week, en wat zijn het pracht kinderen!

Alle drie!

Opnieuw gecatheteriseerd....

Daar waar we verwachten dat we weer lange tijd zouden moeten wachten, belde de cardioloog dit keer heel snel. Danique was besproken en omdat de drukken wat lager waren dan twee jaar geleden wilden ze Danique nogmaals catheteriseren om te kijken of gat in de fontantunnel gedicht kon worden.

Twee jaar geleden kon dit absoluut niet, een vervelende complicatie zou dan op de loer liggen en dat moesten we niet willen! Maar ook hartfrequentie en drukken liepen op, ze kon het niet aan.
Nu wilde de cardioloog het nogmaals proberen.

En dat maakte dat we drie weken geleden opnieuw vertrokken met Danique naar het Sophia.
Die morgen kon onze kleine meid alleen maar huilen, met februari nog vers in haar geheugen was dat natuurlijk heel begrijpelijk.
Naarmate we Rotterdam naderde zette ze haar beste beentje voor, de tranen verdwenen en ze ging er helemaal voor.
Er hoefde die dag alleen bloed geprikt te worden en verder kwamen er wat dokters langs.
De  cliniclowns kwamen ook nog even, heerlijk om haar zo te horen lachen.

De woensdag was ze als eerste aan de beurt, ze ging super rustig onder narcose. Een hele lieve anaesthesist had een lekker geurtje voor op haar kapje en de gebruikelijke worsteling bleef achterwege.
Wij zijn daarna een bak koffie gaan drinken bij doppio. Een spannende tijd omdat we niet wisten of het zou lukken?
Bij terugkomst op de afdeling kwam de cardioloog ons achterop, gelijk zei hij: het is gelukt, de plug zit er in. Hij had een hele tijd het gat dichtgehouden maar hij zag geen noemenswaardige druk of frequentie veranderingen.
Met het plaatsen van de plug moest Danique ook opnieuw ingesteld worden op de bloedverdunners. Eerst een infuus met de ene en 's avonds haar eigen pillen. Normaliter moet je blijven tot je eigen bloedverdunner goed is ingesteld. Gelukkig konden we na wat onderhandelen een prikje voor thuis krijgen.
Danique haar saturatie is gestegen naar ergens tussen de 90-93%. (Ze komt van 86%)
Nu is het afwachten wat de toekomst brengt, heeft ze meer energie? Hoe gaat het als ze een keer echt ziek wordt? Hoe gaat het op de langere termijn, loopt de druk niet op?
De cardioloog durfde er niks over te zeggen, de tijd zal het leren.
We zijn blij dat we deze stap konden zetten, we zijn dankbaar voor een geslaagde ingreep.
We zijn ook blij dat de cardioloog nu zes maanden wil aankijken, dat voelt als een adempauze, na al die tijd wachten.

Nu zoeken we samen met Danique naar wat de verschillen zijn. Danique zelf is zoals altijd van goede wil, zoekt de grenzen en gaat eroverheen. Dat hoort er nu bij en is goed. De dagen na forse inspanningen zijn mindere dagen, dat maakt het lastig in te schatten. Op goede dagen zien we winst, de dagen nadien zien we wat ze heeft in moeten leveren. Gaandeweg gaan we hopelijk zien dat we overall winst hebben behaald. Danique geniet zichtbaar van de uitdagingen die ze aan kan gaan en als ze wat overwint. Vorige week gingen we naar de markt, ze wou lopen en niet de kar. Halverwege dacht ik al, oei, maar nee ze wilde gewoon doorlopen. Eenmaal bij de kraam waar we moesten zijn wilde ze opgepakt worden en gedragen. Voor de catetherisatie was ze er niet eens aan begonnen.
Afgelopen maandag ging ze met opa en oma op stap naar de boerderij en een faunapark. En ze liep alles, das winst. Vandaag is ze dan moe en nukkig, maar goed dan ist gisteren leuk geweest.
Onze dappere dodo zet gewoon door!

Home sweet home

Donderdagmiddag mochten we weer lekker naar huis.
Op maandag verliep de catheterisatie volgens het boekje, en Danique was nadien net zo misselijk als voorgaande keren en hield zich echt heel groot. Uiteindelijk toen alle zusters weg waren en iedereen klaar was gaf ze over aan haar rotte gevoel en spuugde. Het duurde deze keer langer voordat de misselijkheid bijtrok maar toen we haar overtuigd hadden van het feit dat eten wat zou helpen ging het vlot en zat ze 's avonds aan de boterhammen.

Er werden deze dagen ook nog foto's en een echo gemaakt.
En Danique moest een holterecg, dat is een ecg voor 24 uur.
Donderdag mochten we weer lekker naar huis. En nu mogen we weer wachten of en wat de cardiologen er van vinden. En dat doen we dan ook maar!!

Jesca en Sepp vermaakten zich prima.
En bij thuiskomst vond Danique dat ze ook wel een gezellige tijd verdiende en regelde dat ze heerlijk twee nachtjes ging logeren😉, wat een bikkel!

Sophia

Vanmorgen om kwart voor zes nog even de grootste lol, wetende dat er dagen zullen volgen die we liever zouden overslaan.

We zijn voor een geplande opname in het Sophia.
De cardioloog gaat Danique haar hartje weer eens goed onder de loep nemen!
Vandaag staat de catheterisatie gepland. Rond 12 uur gaat ze naar de ok.

Het is lastiger dan voorheen, Danique is groot en wijs.
Ze wil natuurlijk het liefst naar huis! Ze houdt zich vast heel goed, zoals altijd maar de
aanloop hiernaar toe vond ze moeilijk!

Danique 7 jaar

Vandaag zeven jaar geleden was de dag dat onze tweede dochter ter wereld kwam in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Nu zeven jaren later kunnen en mogen we terugkijken op zeven mooie jaren.
Mooie jaren waarin we geleerd hebben om te genieten tussen de zorgen door.
De zorgen om Danique, de angsten die er waren, ons mooie meisje liet met haar wilskracht en haar altijd positieve instelling ons zien dat dat geen leidraad mocht zijn.

In de zeven jaar is er veel gebeurt!
Operaties, ingrepen, onzekere tijden, en altijd kwam ze er weer lachend uit.
De glimlach na haar slechte tijd in maart 2007, vergeten doen we het nooit.
Een glimlach van herkenning, een glimlach die ons vertelde, hoe slecht de scan ook was..... ik vecht gewoon nog even door.
De narcose die ze altijd zonder tranen in ging, om vervolgens slaapdronken te melden dat het tijd was voor een broodje kroket. Zelfs na de grote Fontan operatie, liggend aan alle draden op de IC moest er een broodje kroket komen. Ons hart brak haar daar zo te zien liggen, maar glimlachend liepen we om een broodje beneden in de hal.

Gisteren was er feest, en wat voor feest!!
Ze genoot van alle aandacht en alle mensen die voor haar kwamen (het waren er veel!!)
Het was een reuze gezellige dag! Vandaag genieten we als gezin van haar verjaardag en komt Danique bij van alle drukte en inspanningen. Maar ook vandaag zien we haar lach, ze geniet van alle spulletjes die ze kreeg, ze fantaseert over make-uppen, ze kleurt, heeft haar pop verkleed, luistert straks een muziekje op haar kamer, verft ws nog wat paarden en wil douchen met haar prinses en een prinsessenluchtje opspuiten. Om meerdere malen te vragen of we van de week toch nog wel gaan paardrijden want ze wil Noortje poetsen!

En wij, wij luisteren Sela!
Van een hele lieve hartemoeder en haar hartedochter.
De kleine Noes en haar moeder, hadden beiden een liedje wat ze graag met ons deelden.
Geraakt door dit fantastische gebaar, willen we 1 van de nummers van de cd met jullie delen.
http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=f4RgXZAEiQg

Wachten op nieuws......

...... Steeds denken we, als we meer weten gaan we schrijven.
Eigenlijk kunnen we wel weer stoppen met schrijven want het zogeheten ei, is nog niet gelegd!

In april was de cardioloog niet tevreden over het uitblijven van vooruitgang na het starten van de enalapril. Er zou overlegd worden, starten van viagra of eerst catheriseren of iets anders.
Drie weken gingen er voorbij en toen belde ze. De cardiologen vragen zich af of viagra (verlaagd de longdrink als bijweking) wel de gewenste vooruitgang zal gaan brengen. En al vorens het eventueel starten van de medicatie willen ze een inspanningstest doen. Onder begeleiding van de fysio in het Sophia heeft ze een looptest gedaan, hierbij was er een saturatiedaling van 10% met daarbij de vermelding dat hij 10% lager was toen het apparaat hem weer oppikte, ze heeft dus nog lager gezeten.
Ook moet ze voor onderzoek naar het WKZ in Utrecht. Deze mama had daar wat moeite mee omdat ik vind dat als het geen grote verbeteringen gaat brengen we het Danique moeten besparen!
Maar goed de afspraak was al gemaakt dat deze onderzoeken zouden gebeuren dus dat hebben we zo gelaten.
Ik zei al gelijk tegen Aad na de belafspraak, dit gaat weer maanden duren! En ja hoor, 22 juli het onderzoek en dan begin september een belafspraak :-)
En dat terwijl wij in april nog dachten over te gaan op viagra want dat was het vooraf bepaalde plan.
We zijn het ondertussen gewend alleen blijft het soms wat frustrerend.

En hoe gaat het verder? Danique is de afgelopen maanden twee maal goed ziek geweest! In de week voor de homeride heeft ze 10 dagen koorts gehad en uiteindelijk een kuur! Gelukkig was ze op tijd opgeknapt zodat wij toch allebei konden gaan fietsen.
De koorts maakt ook dat we de mobiele zuurstofeenheid voor het eerst hebben moeten gebruiken. Bij koorts werkt haar hart harder en zakt haar saturatie, met zuurstof lijkt ze het toch beter te doen! Leuk is het niet om te beseffen dat deze stap nodig is! Met slangetje is ook voor ons meteen weer duidelijk dat ze anders is als anderen. Soms is het lekker om je kop in het zand te steken ;-)

De Homeride was een fantastische ervaring. Hoe mooi is net om met gelijkgestemden zo'n prestatie neer te zetten. Want dat was het een prestatie! Windkracht zeven tegen vanaf Groningen tot over de afsluitdijk, laatste stuk daar regen! En dan draai je richting het zuiden, maar de wind is er niet minder om en ook de natheid maakt het geheel niet gemakkelijk.
Pas laat in de nacht wordt de windkracht wat minder en nog altijd hebben we het grootste gedeelte zij tegen! Maar uiteindelijk zijn we in Maastricht gekomen met zijn allen! Ietwat later maar dat deden alle teams! Het was genieten en afzien tegelijk, in het donker gingen we van hoorn naar Amsterdam, het waaide hard, kleine stukjes mee omdat we eerst richting het IJsselmeer reden om van daar weer volle bak tegen naar Amsterdam te rijden. Daar op die lange rechte weg in het pikke donker met een navigatie die het niet deed en een lege mobiel, hebben we ervaren wat afzien is!
En dan de mooie rit daarna, de opkomende zon de wereld die weer tot leven komt! Het genieten van het fietsen, het besef dat je benen pijn doen omdat je alweer fietst, de harde wind maar met dat alles konden we genieten. Gewoon omdat we het deden, we reden daar voor ons meisje en al haar en onze lotgenoten! Hoe mooi was het dan ook om in Maastricht te finishen en haar daar te zien, ze genoot van de aandacht en de ereronde die ze daar maakte samen met het team wat voor en door haar gefietst had. Echt een superervaring!!

Na de homeride kreeg Danique opnieuw koorts, een slechte adem maakte dat we een bezoekje aan de huisarts maakte. Het oordeel, keelontsteking. De oplossing: een kuurtje.
Daar knapte ze zienderogen van op!
Ondertussen komt de vakantie er aan, nog een week en dan is het eindelijk zo ver.
En Danique gaat tegen alle verwachtingen in over naar groep 3! Daar waar ze in november nog zou blijven zitten heeft ze daarna grote sprongen gemaakt en kent ze alle leters en getallen en scoorde ze op de testen dusdanig dat ze over mag! Zij en wij apetrots!

De andere twee kids doen het ook prima. De tijd voor de homeride was hectisch, papa en mama zaten wel heel vaak op de fiets of waren dingen aan het regelen. Jesca gaat over naar groep 6, ze doet het goed!
Sepp is vooral heel eigenwijs! Nee is zijn stopwoord! Maar zo eigenwijs als dat hij is, we nebben hem wel zover dat hij plast op de wc! Wat een kanjer!
Vanmorgen liep ik met hem in een winkel voor een parasol, heerlijk liep ik alle paden langs op zoek naar nog meer leuks. Nietsvermoedend draaide ik het enerlaatste pad in! Een hele wand gevuld met kranen, tractoren en kiepauto's. Sepp zijn passie zo uitgestald en dan mama die zegt dat hij er geen krijgt. De mensen die Sepp kennen voelen vast aan dat er vanmorgen in die winkel zich een kleine huilende krijsende draak ontpopte!
Iedereen om ons heen kon er om lachen, ik ook wel gelukkig! Met de belofte dat hij voor zijn verjaardag zo'n kraan krijgt werd zijn volume teruggeschroefd naar iets minder oorverdovend.
Nu net kwam hij uit bed: als ik jaardig ben, dan dan krijg ik een gote kraan! Ja hoor Sepp!

Wij gaan dus zonder wijzigingen de vakantie in en zien in September weer verder! We genieten van het mooie weer en de kids die genieten van alles.
Nog een week vroeg eruit en Danique uitzwaaien, wat kijk ik er naar uit om dat even niet te hoeven doen!