Vakantie

Onze vakantie Italie ligt al weer achter ons.
We hadden een prima nachtelijke reis, de kinderen sliepen op de achterbank en papa en mama deden voorin hun best om wakker te blijven.
Eenmaal 's morgens wordt het altijd wat zwaarder zeker met de zon in je gezicht.
Eten, drinken en vaker afwisselen de remedie tegen de slaap.
Op de camping hadden we de mazzel dat we om 12 uur al in de stacaravan konden en toen de kinderen lagen hebben wij nog eens even onze ogen gesloten op de veranda.

De dagen er na bestonden uit zwembad en strand.

Beiden vonden de kids erg leuk.
Het zwembadwater was wel echt heel koud en dat was Danique ook goed aan te zien.
Het zeewater daar tegenover was aangenaam warm, het strand is alleen met een peuter en een kleuter die zelf dat stuk niet kunnen lopen wel echt een onderneming.
Maar als we er eenmaal zaten ging het allemaal prima.
Zeker op de dag van de foto's, het water stroomde af en toe in een poeltje op het strand en dat was lekker voor Sepp!
Danique hield van het zwemmen, in zee en in het poeltje.
Het gemak waarmee ze in het zoute water bleef drijven was echt heerlijk voor haar, een stuk minder werken om boven te blijven als in het zwembad.
Na Frankrijk in mei hadden we voor haar een zwemshirt gekocht.

In Frankrijk was ze heel lelijk verbrand en dat hebben we op deze manier goed voorkomen.
Jesca ging vaak op zoek naar mooie glassteentjes en in het zwembad zagen we haar niet meer terug. Ze zocht een vriendinnetje op en deed met haar spelletjes.
En Sepp, sepp moest even wennen maar eenmaal gewend vond hij alles prima.
Na een week in Italie kregen we het droevige bericht vanuit Nederland dat de vader van een vriendin was overleden. Deze man is altijd als een ware opa voor onze kinderen geweest.
We kwamen er iedere week en ze hadden de grootste lol met elkaar.
Ook wij kwamen er graag en zullen hem erg missen.
Dit bericht maakte dat de vakantie erop zat. Voorafgaand aan de reis hebben we het hier al over gehad en ons gevoel zei heel duidelijk dat de tijd gekomen was om naar huis te gaan.
Eenmaal thuis voelde het ook goed!
We konden nog langs en deden dat dan ook vaak.
Het was goed om herrinneringen op te halen en te delen.
Ook voor de kinderen was het goed om zo naar de begrafenis toe te leven en er mee bezig te zijn.
De kleine Sepp, de grote vriend, begrijpt het natuurlijk niet.
Ondertussen bidt hij niet meer voor de zieke opa, maar voor Opa in de hemel.

Na de begrafenis hebben we besloten alsnog een weekendje weg te boeken en we zijn nog in eerbeek een weekend geweest.
Een heerlijk weekend, nog even anoniem zijn.
Dat klinkt gek, maar de vakantie is vooral heerlijk omdat we dan anoniem kunnen zijn.
Niemand weet wat, en een mooie bijkomstigheid van het zwemshirt is ook dat niemand iets ziet!
We zijn naar burgers zoo geweest en naar julianatoren.

Allebei een groot succes!

De afgelopen week thuis hebben we nog wat klusjes gedaan en lekker genoten van ons eigen huis.
En nu komt de normale tijd weer.
Tenminste, papa gaat weer werken.
En wij hebben nog even vakantie.
We hebben nog niet veel op de planning staan en dat is lekker.

Voor eind september staat een onderzoek in het Sophia gepland, een onderzoek waarbij Danique onder een bepaalde kap moet slapen om zo te kijken hoe het met haar ingeademende en uitgeademde gassen gaat. (dit staat er heel gek maar anders kan ik het niet uitleggen)
Het betekent voor haar twee nachtjes op de ic en dat wordt nog een opgave.
Ze zal een nacht zonder en een nacht met zuurstof slapen om zo te meten of dat haar misschien enige verlichting/gemak zal geven.
Danique heeft altijd moeite met opstaan en is pas na anderhalfuur beter in staat om dingen aan te kunnen. Het is opvallend dat haar zuurstofgehalte 's nachts daalt en ms dat het met een beetje zuurstof wat makkelijker wordt.
En mogelijk gaat ze na het onderzoek ook starten met hartmedicatie om de druk in de linker boezem wat te verlagen zodat het bloed mogelijk wat makkelijker door de longen stroomt.
Geen grote kunstgrepen die grote verbetering zullen geven, maar ieder beetje meer kwaliteit zou mooi zijn.
Papa blijft zoeken naar nog meer opties, hij zal daarover nog eens discussieren met de cardioloog van Danique.

Afgelopen vrijdag kwam de rolstoel van Danique.
Een apparaat wat in de toekomst meer zelfstandigheid moet geven.
Danique moet echt nog leren er mee om te gaan, en dat doen we rustig aan.
Nog twee weken en dan... dan begint de school.
Benieuwd hoe dat gaat zijn, voor iedereen!

Nog heel even.....

op het moment dat ik dit schrijf is Aad samen met Danique in Amsterdam.
Tijden terug zijn we bij de longarts geweest met en het vermoeden is dat Danique haar trilharen, minder of niet werken waardoor ze zo vaak luchtweginfecties heeft.
Vanmorgen vroeg vertrok ze naar het VU voor een trilhaarbiopsie. Samen met papa omdat het ons niet mogelijk leek om met alle drie de kinderen af te reizen en ze daaar bezig te houden.

Nog heel even en dan keert de rust weder, wilde ik schrijven.
Danique is goed herstelt van de laatste hartcatherisatie, de teleurstelling krijgt een plekje en langzaam bekijken we wat opties die mogelijk stabiliteit zouden kunnen geven bij Danique. Papa is daar wat meer mee bezig dan mama, Mama is er een beetje klaar mee zeg maar!
Welke mogelijke stappen er nog zijn, dat is toekomstmuziek en de eerste afspraak staat gepland voor eind september.
Deze stappen zijn echter geen grote winstboekers, het zouden mogelijkheden zijn om het comfort van Danique wat te vergroten, we wachten het rustig af.

Afgelopen week nam Danique afscheid op school, vanaf volgend jaar gaat ze naar Rotterdam.
Ze had een hele leuke gezellige ochtend. Bovenstaande foto's zijn van die dag!
Samen met haar grote vrienden ging ze alle klassen langs.
Ze kreeg een geweldig boekwerk met van alle klasgenootjes een tekening en verhaaltje. En er zaten ook allemaal foto's in van Danique en haar 'vrienden' (zoals ze het zelf noemt)

Nu eerst vakantie, wat heerlijk (al begint die pas voor mijn gevoel als Aad en Danique hun belevenissen in Amsterdam weer achter de rug hebben!)

Thuis

Na een goede nacht slapen hebben we nog een ochtend gewacht op de cardioloog en uiteindelijk mochten we iets na elven weer naar huis!
Heerlijk om weer met zijn allen thuis te zijn!

Zo het werd tijd....

Nog even een laatste berichtje van vandaag.
Had het eerder willen schrijven maar het kwam er niet van.

Danique kwam niet al te gezellig terug maar eenmaal op zaal keek ze haar filmpje en kalmeerde ze snel. Een pakje drinken begon ze ook goed aan en daarna een boterham en nog een en nog een broodje (brie) luste ze later ook nog.

Halverwege de middag kwam de cardioloog nog uitgebreid het verhaal vertellen van de catherisatie.
Het goede nieuws was, dat hij geen vernauwingen heeft gezien, haar linker harthelft pompt goed en de verdeling van het bloed over beide longen verloopt prima.
Hij minder goede nieuws is dat hij twee lekkages heeft gevonden in het nieuw aangelegde systeem, de fontan van vorig jaar. Het feit dat hij ze had gevonden deed ons heel even geloven dat er de mogelijkheid bestond om die te dichten en dat ze daar op zou kunnen verbeteren.
Dit is echter bij Danique niet mogelijk. Het is een ingewikkeld en gecompliceerd verhaal.

Heel kort zal ik het proberen uit te leggen.
Met de fontan sluiten ze de onderste holle ader aan op de longslagader (eerder bij de Glenn hadden ze al de bovenste holle ader genomen), met deze laatste stap maken ze dus een 'soort' bypass over de rechterharthelft en passeert het bloed passief (dus zonder de pompwerking van de rechter kant) het hart en stroomt op die manier het bloed naar de longen om vandaar naar de linkerharthelft te stromen.
Links pompt vervolgens het bloed het lichaam in en zo komt het terug in de fontanbuis en is de cirkel rond.
Danique lekt op de fontanbuis bloed naar haar 'rechter' harthelft en daar mengt het met het bloed in de linkerharthelft. Het bloed wat ze 'lekt' is zuurstofarm omdat dat de weg langs de longen niet heeft gehad. Dit maakt dat Danique bij inspanning blauw (zuurstofarm) ziet.
Deze lekkage maakt Danique sneller moe.
Nou is het bij Danique zo dat de druk net na de fontanbuis aan de hoge kant is en het daar eigenlijk niet zo lekker passief doorstroomt maar als het ware wat stagneert. Een soort van file van bloed aan het eind van de fontanbuis. En als het daar stagneert stagneert het in mindere mate ook lager in het systeem en dat is iets wat niet mag/kan/moet.
Het lichaam heeft daarop zelf een ontsnappingsroute gemaakt en het systeem lekt, dit alles om te voorkomen dat de stagnatie zich uitbreid.
Als ze de gaatjes zouden dichten zou het bloed meer en meer stagneren en aangezien het bloed vanaf de lever daar aan mee zou doen dan zou de lever van Danique het moeilijk krijgen. En dat is een situatie waar we niet naartoe kunnen/willen. (voor de kenners onder ons zou dit uiteindelijk leiden tot een PLE, een eiwitverlies via de darm en dat is heel moeilijk te behandelen en heeft grote gevolgen)

De lekkage heeft ze dus nodig en zoals hij het vanmiddag uitlegde overtuigde ons er van dat deze situatie moet blijven bestaan. Zoals Danique haar uithoudingsvermogen nu is zal het blijven, het kan wat beter worden, het kan verslechteren. Daar doen ze geen uitspraak over (en terecht)
De kans dat het beter word is echter wel veel minder groot dan dat het zo blijft of nog zal afnemen.

Of het tegenvalt, dat kunnen we nu niet zeggen. Voor ons telt eigenlijk het meest dat we weten waar we aan toe zijn. We zeiden steeds al dat we niet tevreden waren en de cardiologen vertelden dat ze een goede fontan had, een goede fontan is het niet. Dat was eigenlijk het verhaal van vandaag.
Het was voor ons een duidelijk verhaal en verklaart voor ons vooral waarom Danique haar inspanningsvermogen minder is. We hadden niet gerekend op een enorme verbetering maar de duidelijkheid geeft gek genoeg wel rust.

Na het gesprek hebben we er nog even over gesproken maar het is gewoon wel even goed zo.
Daarna hebben we Danique verzorgd en haar natje en droogje gegeven.
Begin van de avond ben ik naar huis gegaan om mijn kleine vriendje op bed te leggen, wat is het toch een lekker jong. Hij doet het heel goed bij opa en oma!
Mijn grote vriendin heb ik maar niet meer opgezocht omdat ze het toch wel wat moeilijker heeft met de opname van Danique en het afscheid nemen van mama niet altijd even makkelijk gaat.
Morgen zijn we als het goed is weer compleet en dan kunnen we wat uitrusten.

Danique was jammergenoeg begin van de avond nog wel misselijk en spuugde alles onder.
Nu ligt ze in schone kledij en een schoon bed heerlijk te slapen.

ze is terug

ze ligt weer heerlijk tinkerbell te kijken op haar bed.
Het uit de narcose komen was echt weer een verschrikking, dan is ze echt onhandelbaar.
Ze slaat en schopt en is echt woest!! (terecht natuurlijk)

Eenmaal op de afdeling met haar film gaat het al snel weer beter.
De cardioloog komt straks nog langs met meer info.

nog ff lachen.....

voordat ze ging slapen!

ff badderen

Vanochtend Danique nog maar even gebadderd en dat is in het ziekenhuis altijd een feest, al denken we wel dat het de laatste keer was dat het zo kon: