Zo het werd tijd....

Nog even een laatste berichtje van vandaag.
Had het eerder willen schrijven maar het kwam er niet van.

Danique kwam niet al te gezellig terug maar eenmaal op zaal keek ze haar filmpje en kalmeerde ze snel. Een pakje drinken begon ze ook goed aan en daarna een boterham en nog een en nog een broodje (brie) luste ze later ook nog.

Halverwege de middag kwam de cardioloog nog uitgebreid het verhaal vertellen van de catherisatie.
Het goede nieuws was, dat hij geen vernauwingen heeft gezien, haar linker harthelft pompt goed en de verdeling van het bloed over beide longen verloopt prima.
Hij minder goede nieuws is dat hij twee lekkages heeft gevonden in het nieuw aangelegde systeem, de fontan van vorig jaar. Het feit dat hij ze had gevonden deed ons heel even geloven dat er de mogelijkheid bestond om die te dichten en dat ze daar op zou kunnen verbeteren.
Dit is echter bij Danique niet mogelijk. Het is een ingewikkeld en gecompliceerd verhaal.

Heel kort zal ik het proberen uit te leggen.
Met de fontan sluiten ze de onderste holle ader aan op de longslagader (eerder bij de Glenn hadden ze al de bovenste holle ader genomen), met deze laatste stap maken ze dus een 'soort' bypass over de rechterharthelft en passeert het bloed passief (dus zonder de pompwerking van de rechter kant) het hart en stroomt op die manier het bloed naar de longen om vandaar naar de linkerharthelft te stromen.
Links pompt vervolgens het bloed het lichaam in en zo komt het terug in de fontanbuis en is de cirkel rond.
Danique lekt op de fontanbuis bloed naar haar 'rechter' harthelft en daar mengt het met het bloed in de linkerharthelft. Het bloed wat ze 'lekt' is zuurstofarm omdat dat de weg langs de longen niet heeft gehad. Dit maakt dat Danique bij inspanning blauw (zuurstofarm) ziet.
Deze lekkage maakt Danique sneller moe.
Nou is het bij Danique zo dat de druk net na de fontanbuis aan de hoge kant is en het daar eigenlijk niet zo lekker passief doorstroomt maar als het ware wat stagneert. Een soort van file van bloed aan het eind van de fontanbuis. En als het daar stagneert stagneert het in mindere mate ook lager in het systeem en dat is iets wat niet mag/kan/moet.
Het lichaam heeft daarop zelf een ontsnappingsroute gemaakt en het systeem lekt, dit alles om te voorkomen dat de stagnatie zich uitbreid.
Als ze de gaatjes zouden dichten zou het bloed meer en meer stagneren en aangezien het bloed vanaf de lever daar aan mee zou doen dan zou de lever van Danique het moeilijk krijgen. En dat is een situatie waar we niet naartoe kunnen/willen. (voor de kenners onder ons zou dit uiteindelijk leiden tot een PLE, een eiwitverlies via de darm en dat is heel moeilijk te behandelen en heeft grote gevolgen)

De lekkage heeft ze dus nodig en zoals hij het vanmiddag uitlegde overtuigde ons er van dat deze situatie moet blijven bestaan. Zoals Danique haar uithoudingsvermogen nu is zal het blijven, het kan wat beter worden, het kan verslechteren. Daar doen ze geen uitspraak over (en terecht)
De kans dat het beter word is echter wel veel minder groot dan dat het zo blijft of nog zal afnemen.

Of het tegenvalt, dat kunnen we nu niet zeggen. Voor ons telt eigenlijk het meest dat we weten waar we aan toe zijn. We zeiden steeds al dat we niet tevreden waren en de cardiologen vertelden dat ze een goede fontan had, een goede fontan is het niet. Dat was eigenlijk het verhaal van vandaag.
Het was voor ons een duidelijk verhaal en verklaart voor ons vooral waarom Danique haar inspanningsvermogen minder is. We hadden niet gerekend op een enorme verbetering maar de duidelijkheid geeft gek genoeg wel rust.

Na het gesprek hebben we er nog even over gesproken maar het is gewoon wel even goed zo.
Daarna hebben we Danique verzorgd en haar natje en droogje gegeven.
Begin van de avond ben ik naar huis gegaan om mijn kleine vriendje op bed te leggen, wat is het toch een lekker jong. Hij doet het heel goed bij opa en oma!
Mijn grote vriendin heb ik maar niet meer opgezocht omdat ze het toch wel wat moeilijker heeft met de opname van Danique en het afscheid nemen van mama niet altijd even makkelijk gaat.
Morgen zijn we als het goed is weer compleet en dan kunnen we wat uitrusten.

Danique was jammergenoeg begin van de avond nog wel misselijk en spuugde alles onder.
Nu ligt ze in schone kledij en een schoon bed heerlijk te slapen.