donderdag 21 september 2017

Controle

De dag van het biopt de laatste keer was een lange lange dag.
Het infuus prikken ging niet vanzelf, ze hebben vier keer geprikt
en uiteindelijk moest ze toch met het kapje onder narcose.
Het kapje klinkt heel vriendelijk maar Danique wil het echt
absoluut niet. Het stinkt en is echt vies.
De ingreep verliep vlot en toen begon het lange wachten.
Tegen zessen kwam de cardioloog vertellen dat het goed was,
en we dus naar huis mochten.

De dagen thuis volgt Danique thuis haar lessen via de computer. 
En we proberen iedere dag te fietsen met haar.
Op regendagen sport papa met haar, langleve de workout op YouTube.
We hebben de verjaardagen van de andere twee kanjers gevierd.
Leuk dat dat weer kon.
In verband met Danique haar lage weerstand kon niet iedereen er zijn.
Maar Jesca en Sepp hebben genoten.

Vanmorgen stond ons wekelijkse rondje ziekenhuis gepland.
Iedere donderdagmorgen zijn we daar te vinden.
Danique heeft er geen hekel aan en nadien doen we een bakkie samen.
Alles wordt bekeken en geanalyseerd.
De spiegel vd medicatie was vorige week niet in orde,
dus vrijdag een extra ritje Sophia (opnieuw bloedprikken)
Vrijdagavond de medicatie aangepast en nu vandaag weer controle.
Echo en ecg waren goed, bloed was nog niet bekend.
Danique doet het verder ook gewoon goed,
steeds meer vindt ze haar ritme.
Als het volgende biopt goed is mag ze de week
voor de herfstvakantie weer naar school.
Iets waar ze echt naar uit kijkt.
We denken dat ze dan echt gaat zien wat
een nieuw hart krijgen voor haar betekent.
Spelen, geen rust, mee gymmen.

woensdag 6 september 2017

Heel kort

Voor nu even heel kort, de uitslag was goed.
We zijn thuis na een hele lange dag!

zaterdag 2 september 2017

Alweer een week

Afgelopen donderdag mochten we ons weer melden.
Het bloed werd geprikt, echo gemaakt, ecg gemaakt.
En de dokter keek Danique na.
Zo op het oog gaat het allemaal goed.
We mogen weer een week naar huis.
Aanstaande woensdag mogen we ons vroeg melden
voor een biopsie.
We moesten nu al bijtijds weg, volgende week wordt het nog eerder.
We hadden het er van de week over hoe laat het ging zijn.
Ik zei: 'ik denk dat we 6.15 uur wegrijden'
Danique: 'dus je wilt om half zes ontbijten zeker?'
Ik: 'uhh ja ik eet dan jij mag niet eten😬'
Zegt ze: 'nou dan kom ik mijn nest er niet voor uit'😅😂
En gelijk heeft ze👍🏻


 We proberen iedere dag iets aan beweging met haar te doen.
Zet vindt het niet altijd even leuk, heeft vooraf geen zin.
Maar eenmaal bezig glundert ze en doet ze het toch gewoon maar!

donderdag 24 augustus 2017

Op controle

Vanmorgen zijn we op controle geweest.
Eerst brachten we bij alle afdelingen iets lekkers als
bedankje voor de goede zorgen.
Daarna naar de poli.
Bloedprikken, echo, ECG en bezoek aan de dokter en de verpleegkundig consulent.
Danique doet het goed en er werden geen nieuwe dingen gevonden.
We mogen weer een week thuis blijven 
en melden ons volgende week weer voor een controle.
De week daarna zal op woensdag 6 september een biopt gedaan worden.
Danique doet het verder goed,
Ze fietst, doet haar schoolwerk en speelt na schooltijd lekker buiten.
De andere twee kanjers zitten weer in het echte schoolritme👍🏻

maandag 21 augustus 2017

Heerlijk rustig thuis....

Al dagen denk ik ik moet nog even wat schrijven.
Maar de puf ontbreekt.
Alle kinderen willen aandacht die we ze ook dolgraag geven.
We wennenaan elkaar, deden het vier dagen rustig aan.
Ruimden alle ziekenhuisspulletjes op, genoten van het samenzijn.
En werden verwend met vanalles.
Bloemen die het huis gezelliger maken.
Kaarten die Danique ook hier aan de muur wilde hebben.
Lekkere cake en taart.
De straat gezellig!
Oh wat is het heerlijk om zo thuis te zijn.
Een klein overzichtje van van wat we deden.
Danique haar fiets hebben we opgehaald en ingewijd.
We proberen iedere dag iets met haar te doen,
om de conditie te verbeteren.
Allemaal op een gezellige rustige manier.
Als we kijken naar wat ze nu doet en hoe ze erbij lacht,
het is mooi en onwerkelijk om te zien.
Sepp geniet van het rustig aan doen, de meiden knutselen 
en puzzelen. En wij deden even een rondje samen.
Allemaal heel gewoon, voor ons is alles bijzonder nu.


Vanmorgen vertrok onze grote kanjer op dr fiets richting Middelharnis.
Haar boeken ophalen en kennis maken.


Sepp begon vanmorgen aan groep 3,
Beetje spannend.

En wij, wij doen het rustig aan.
De afgelopen zes weken hebben ons veel gebracht,
maar de intensiteit van deze zes weken voelen we nu pas echt.
We zaten in een soort achtbaan en afgelopen woensdag
mochten we uitstappen.
Wat onwennig op de benen en een hoofd wat vol zit van de ervaringen,
hopen we iedere dag iets uitgeruster te zijn weer.
Aanstaande donderdag gaan we op controle,
ws volgende week woensdag weer een biopt.
En tot die tijd, rustig aan en wat energie opdoen!
Voor Danique willen we het thuis rustig houden.
Ivm de lage weerstand willen we vragen om 
Danique geen hand te geven of te kroelen of te kussen.
We zullen de komende tijd ook gelegenheden met grote 
groepen mensen met Danique mijden.
Er is ons echt op het hart gedrukt voorzichtig te zijn
en oog te hebben voor infectiegevaar.
Een simpele infectie betekent een opname ivm de medicatie
tegen de afstoting die dan ontregelt raakt.

woensdag 16 augustus 2017

Home sweet home

Vanmiddag om 17 uur kwam de uitslag.
Biopt is goed, we mochten naar huis.

Kamertje leeg na 2 uurtjes inpakken🙈

Een laatste potje voetbal en op naar de Plaet.
Heerlijk het spul weer ik elkaar.
Er volgt later een iets uitgebreidere update,
voor nu doen we even niks☺️

Klaar




Biopt is afgenomen.
Ingreep verliep goed,
nu weer lekker wakker.
Vier uur plat liggen en spelletjes spelen☺️
P.s. Voor de oplettende volger; het was niet Aad met wie ze een spelletje deed😅