dinsdag 9 oktober 2012

Opname Sophia




Eind september was het weer tijd om ons naar het Sophia te begeven.
We konden pas de dag van het onderzoek bellen om te horen of er plek was, een lastig iets want hoe bereid je Danique dan voor. Dat was lastig maar al met al wist ze het prima na te vertellen, dat als er plek was ze ging slapen aan allerlei snoertjes in het ziekenhuis.

En het waren echt een hoop slangetjes.
Ze had een hoofd vol met EEG-plakkers, die samen gebonden op haar achterhoofd zaten en zo in een heuptasje eindigden (daar zat het kastje in)
Ze kreeg een sensor onder haar neus geplakt (een soort snor) die de uitademing vastlegde.
Ze kreeg een zuurstofbrilletje in haar neus omdat de helft van het onderzoek met zuurstof zou zijn en de andere helft zonder.
Ze kreeg vijf ECG-plakkers op haar buik
En ze kreeg aan beide voeten een saturatiemeter om.
Genoeg draadjes weer, gelukkig maar voor een nacht.

De alarmen gingen geregeld af en toen de verpleegkundige van de nacht kwam vertellen dat het nodig was dat de zuurstof omhoog ging omdat haar saturatie zakte heeft Aad daar gelijk een stokje voor gestoken!! We zijn hier voor een onderzoek en we willen niet terug komen omdat de metingen niet gelukt zijn omdat de zuurstof opgedraaid werd.
De lagere saturaties 's nachts had ze al tijdens de opname na de fontan vorig jaar, dat is niet nieuw.
De verpleegkundige ging opnieuw overleggen en uiteindelijk werden de alarmen aangepast, prima.
Papa kreeg al de kriebels, hij dacht straks gaan ze haar langer houden omdat ze zo zakt.

Danique sliep redelijk, zelf vond ze dat ze slecht geslapen had, die dokters die haar steeds kwamen prikken!!

Ondertussen is het schoolgaan een gewoonte en is de taxi ook een gewoon iets.
Ze vindt het leuk op school en het gaat iedere dag iets beter, zeker nu de juf op de hoogte is van Danique haar nadrukkelijke wens om in een groot bed te slapen (in plaats van in een peuterbed)
Het stotteren ging twee weken geleden een stuk beter, ondertussen is het weer terug als vanouds en misschien nog wel erger. Ze praat weinig en hakkelt en stottert veel.
Ze vindt het zelf ook erg vervelend dat is ondertussen wel duidelijk!
En wij ook, zeker omdat je ziet dat ze er niet gelukkiger van wordt, het was zo heerlijk om haar weer voluit te horen kletsen. Op school wordt met de logopedie hard gewerkt om haar hier vanaf te krijgen.

We wachten nog op de uitslag van het onderzoek tijdens haar slaap, benieuwd wat de cardioloog daar over te vertellen heeft en hopelijk bedenken ze iets om haar conditie iets te verbeteren.
Ook op school viel het heel duidelijk op dat Danique snel moe is.
Ze konden niet goed in schatten of Danique thuis hoort in groep 1 of groep 2. Qua leeftijd is het een groep 2 kind, qua werkhouding en de uitvoering ervan is het echt een groep 1 kind. Gelukkig zit ze op een school waar ieder kind zijn eigen ding doet. We hebben wel vertelt dat Danique ook wel van gemakkelijk en weinig inspanning houdt en ze uit zichzelf niet zo heel ondernemend is. Dus af en toe een trapje onder haar kont, kan zeker geen kwaad!!

Vanmorgen moest ik even gaan pinnen en Sepp was niet van zins om dat in de wandelwagen te gaan doen dus liep hij het hele stuk heen en weer (let wel: in zo'n dorp waar wij wonen is alles redelijk dicht bij). Maar ondertussen dacht ik wel: je bent je zus ruim, maar dan ook echt ruim voorbij.
Dat zijn geen nieuwe dingen en dat weet je wel, maar met dit soort dingen is het wel ineens heel duidelijk! Het is echt een heerlijk ondernemend mannetje, die werkelijk geen seconde stil zit.
De teletubbies vind hij ondertussen wel leuk maar zelfs daarvoor blijft hij niet stil zitten.
Hij is vliegensvlug en soms doet hij dingen zo snel dat je het niet eens doorhebt.
Jesca gaat gewoon goed door, ze moet flink werken om op school mee te kunnen, dat is niks nieuws.
Ze geniet vooral van het paardrijden en kijkt daar wekelijks naar uit.
Volgende week heeft Jesca vakantie en mag ze weer een dag naar de manege!
De week erna heeft Danique vakantie, jammer dat het niet gelijk valt! Al is het voor de meiden los van elkaar ook wel eens fijn, zo heb je wat meer een op een tijd!

1 opmerking: