donderdag 4 april 2013
Tijd voor een controle bij de cardio
Al tijden denk ik... ik moet eens wat schrijven!!
Maar geen tijd en geen zin....... meer van hetzelfde, alles bij elkaar maakt dat je niet schrijft.
De situatie is niet anders dan voorheen, de conditie is sterk beperkt en dat is door de gestarte medicatie in oktober niet veranderd.
De situatie is hetzelfde, Danique doet wat ze kan en wij doen dus ook wat kan.
Meer als toen is het niet geworden.
Wat is er dan wel veranderd, we hebben een elektrische rolstoel voor het meisje, dat is een grote stap in een richting die je als niet wilt zetten, maar die we wel moesten zetten voor haar.
Voor haar en haar zelfstandigheid. Want zonder papa of mama kon Danique niet zichzelf verplaatsen van punt A naar punt B. Natuurlijk wel korte afstanden, maar die afstanden waren wel echt kort en steeds vaker zagen we dat ze dat niet altijd waardeerde en het frustreerde haar.
De rolstoel is een uitkomst, ze kan er in gaan zitten en we komen op plekken waar we voorheen niet konden komen, zij komt op die plekken. We gaan niet met de auto naar opa en oma om de hoek, maar mama loopt en Danique rijdt.
Vier weken terug kwam Danique naar boven om een kus te geven en toen zei ze: "Mam, dit is een beetje vreemd, maar het lijkt wel een deurtje, het klopt hier zo raar" Al die tijd hield ze haar hand in haar pyjamatruitje. Ook wij stopten ons hand in haar truitje en wat we voelden was een hartslag die we al lange tijden niet gevoeld hadden. Een veels te hoge hartslag en een meisje wat duidelijk laat zien en zegt dat het niet lekker is! Na een mailtje aan de cardioloog was het twee dagen later een bezoekje aan het Sophia voor het aansluiten voor het een 24-uurs ECG, drie weken later hoorden we dat ze daar niets verdachts op hadden gezien, een hartslag in rust die mooi laag is en geen hoge uitschieters. Het verhaal van de woensdag staat daar echter los van volgens de cardioloog en het complete plaatje maakt duidelijk dat het een ritmestoornis was. Geen ernstige en geen langdurige maar wel iets om in het achterhoofd te houden.
Vandaag was het tijd voor de drie maandelijkse controle, maar belangrijker nog zes maanden na het starten van Enalapril. Een eikmoment ten aanzien van wat het medicijn doet en brengt voor Danique.
Als we naar Danique kijken en als we de waardes van vandaag beoordelen is de conclusie: Niks.
Danique zelf laat geen verbeteringen zien in haar kunnen, conditie is matig.
De saturatie van vandaag was in uiterste rust: 87%. Lager dan eerdere metingen en de cardioloog gaf aan dat dit makkelijk zal zakken ivm het gat op de fontantunnel en het vsd in haar hartpunt.
Iets wat wij vaak genoeg zien in de dagelijkse omgang met ons kanjertje.
Het feit dat ze nog altijd overdag slaap nodig heeft en dat ze niet goed mee kan, bevestigd dit vermoeden.
De vraag hoe nu verder en welke stappen er gezet gaan worden, dat gaat overlegt worden in het grote dinsdagoverleg en daar worden we over gebeld. De vraag nu is of er opnieuw een catherisatie moet volgen om de drukken in het hart opnieuw te meten of dat de waardes van vandaag en de niet klinische vooruitgang van ons dametje uitgangspunt gaan zijn voor de volgende stap.
Wij wachten het af, enerzijds denken we: niet catheriseren en doorpakken naar de volgende stap. Al kunnen we ons ook voorstellen dat het voor de cardiologen zinvol is om concreet op papier te krijgen hoe het er nu van binnen uit ziet??? Het is niet aan ons gelukkig om deze beslissing te nemen.
Ons dametje is vandaag weer heel dapper geweest en heeft ook geen traan gelaten.
Ze speelt in de wachtkamer, loopt daar naar toe waar ze naar toe moet, geeft antwoorden op de vragen die gesteld worden en houdt haar mond als ze stil moet zijn! KANJER!!
Onze grote vraag blijft natuurlijk: wat verwachten ze nou nog te kunnen bereiken???
Een heel uiteenlopend antwoord volgde, het kan zijn dat de volgende twee stappen ook niks geen verbetering gaan geven en dan is dit het en meer gaat het niet worden. Als de vooruitgang ook niet komt door de volgende stappen dan zal zullen ze de medicatie en zuurstof stoppen om de ongemakkelijkheden van die zaken weg te halen.
Maar de volgende vraag van ons was natuurlijk: is het meest positieve senario ook nog mogelijk, dat is de optie dat de medicatie de drukverlaging geeft die noodzakelijk is om het gat in de tunnel te kunnen sluiten, daar kwam geen duidelijk antwoord op. Danique heeft bij de laatste catherisatie laten zien dat ze dat niet aan kan. Theoretisch bestaat de mogelijkheid dat de druk verlaagd en het alsnog zou kunnen, maar dat is niet een beeld wat de cardiologen voor ogen hebben. Ze zouden het heel mooi vinden maar ze durven er niet aan te denken.
Wij hopen natuurlijk het laatste, drukken lager, gat dicht en een wat hogere uitgangswaarde van de rustsaturatie maar hopelijk ook het niet meer zakken van de saturatie tijdens de inspanning want dat is hetgene wat haar parten speelt. Realistisch weten we dat de kans op bovenstaande niet zo heel groot is en houden we rekening met hoe het nu gaat.
En op zich is dat prima, vandaag gingen we naar het Sophia, met de elektrische rolstoel en wat is het mooi. Gek klinkt dat, maar dat gaat als vanzelf, ze bepaald zelf waar ze gaat en vind het echt een uitkomst. Wij lopen ernaast en zijn trots op ons kleine meisje, ze geniet er van om zo haar zelfstandigheid wat terug te hebben! Ze rijdt tot aan de liftknopjes en drukt dan op de getallen die ze al zo goed kent. Het gaat gewoon eigenlijk wel prima zo, natuurlijk willen we meer en beter maar daarvoor zijn we mensen. Als we dat niet zouden willen dan zou er echt iets niet goed zijn!
We genieten van haar zoals ze nu is en zoals ze het nu doet. En weten dat het ook minder kan zijn dan dat we nu met haar hebben, hoe het ook gaat lopen we wachten het af en gaan het allemaal zien.
En natuurlijk blijven we hopen op het hoogst haalbare.
We hebben nog wat foto's van vandaag, de foto van de echo ziet er wat ongemakkelijk uit maar zo ervaart ze het niet. Het is maar even dat ze zo echo-en en daarna verhuisd de echokop weer naar de borstkas.
Verder zijn we hier in huis druk met de Homeride, voor de volgers, de 7000 euro is binnen, we werken nu toe naar ons doel van 10.000 euro. Iedereen bedankt voor de giften tot nu toe, het is een heerlijkheid om te weten dat we gaan starten. De vraag is of we daar 15 juni nog zo over denken ;-)
Nee het wordt leuk. Het echte trainen gaat nu beginnen hopelijk gaat het weer meewerken en worden de temperaturen hoger dan dat ze nu zijn!
Het is mooi om hier mee bezig te zijn, te trainen en soms af te zien in de harde wind! Ons kleine meisje heeft al zo vaak af moeten zien, dit doen we met recht met haar in ons hart voor haar en haar lotgenootjes!!
dinsdag 12 februari 2013
De tijd verstrijkt...
De tijd die tussen de blogs zit wordt langer dat kunnen jullie zien als een goed teken.
Geen nieuws is goed nieuws, bij slechte ontwikkelingen grijpen we de blog gelijk aan om jullie op de hoogte te houden.
Voor nu doet Danique het goed, de controle bij de cardioloog ligt achter ons en was niet veel bijzonders, saturnaliƫn gelijk gebleven, conditioneel nog altijd erg matig! Maar ze waren niet ontevreden. Wij op zich ook niet, als ze maar niet ziek wordt, want dan is het evenwicht te wankel!
De kinderarts had ons uitgenodigd voor een gesprek over hoe het gaat en zij is van zins om alle behandelende gezichten in dezelfde richting te krijgen. Om dit zo te krijgen en te houden moet het plaatje rondom Danique een totaaloverzicht zijn en dat is er nu juist niet. Ze wil van alle behandelend artsen een visie hebben over hoe het met Danique gaat (hoe zijn haar hart, hoofd en longen) op dit moment. Dat laatste de longen zijn in haar ogen matig tot zwak en dus verontrustend. Om het totale plaatje compleet te maken moet er een psychologisch onderzoek komen, een uitgebreide! Dit om toch eens te kijken hoe staat het daar mee. Aanleiding daarvoor zijn toch wat kenmerken die wij noemde het aparte onophoudelijke lachen, het niet tegen harde geluiden kunnen, waar kwam het stotteren vandaan:angst het niet begrijpen van dingen, en zo nog wat dingen.
We wachten nu op de oproep voor onderzoek maar dat zou wel even kunnen duren.
Nu doet Danique het goed, ze is niet ziek, voelt zich duidelijk lekker. Gaat met veel plezier naar school en het grootste genot is dat ze niet meer stottert! Wat een zaligheid is dat, ze zat echt opgesloten in zichzelf doordat ze niet kon vertellen wat ze overduidelijk wel wou.
Op school doet ze het goed, ze loopt achter ten opzichte van gezonde leeftijdgenootjes maar dat kan niet anders. Ze zal komend jaar alvast beginnen aan groep 2 en zo volgend schooljaar groep 2 hoed afmaken zodat ze daadwerkelijk klaar is voor groep 3!
Ze maakt sprongen in de juiste richting. Kent de getallen tot tien goed, letters begint te komen.
Haar naam is wat ingewikkeld (hoe hebben we die nou kunnen bedenken ;-))
Ze ligt goed in de groep en ze vermaakt soms zelfs het voortgezet onderwijs!
Als ze naar logopedie loopt moet ze langs drie lokalen van het voortgezet en als ze dan een rokje aanheeft loopt ze te draaien als een ballerina, tot groot vermaak van de logopedist en alle leerlingen!
Onze kleine dappere meid laat zien dat ze het kan en doet, allemaal op haar eigen manier!
Er is een elektrische rolstoel in bestelling, wat een uitkomst. Kan ze tenminste zelf bepalen waar ze heen wil.
Wij zelf en onze teamgenoten zijn druk met de Homeride, we hebben al wat gedaan aan media-aandacht. We hebben vrienden, familie en bedrijven benadert voor de sponsoring en verder moet er natuurlijk gefietst worden! Het streven is om drie maal per week te trappen!
Ondertussen gaan we allemaal eens naar de fysio, onze begeleiders, om straks topfit aan de start te staan!
Het is heerlijk om ermee bezig te zijn, druk natuurlijk maar ook erg leuk!
http://www.homeride.nl/sponsor/sponsorformulier.html?team=flakkeese-d-riders
Voor de mensen die nog willen sponsoren bij deze de link! Voor alle mensen die al gesponsord hebben,
Hartelijk dank daarvoor!
Een mooie tocht, een fantastische prestatie en een geweldig goed doel
Geen nieuws is goed nieuws, bij slechte ontwikkelingen grijpen we de blog gelijk aan om jullie op de hoogte te houden.
Voor nu doet Danique het goed, de controle bij de cardioloog ligt achter ons en was niet veel bijzonders, saturnaliƫn gelijk gebleven, conditioneel nog altijd erg matig! Maar ze waren niet ontevreden. Wij op zich ook niet, als ze maar niet ziek wordt, want dan is het evenwicht te wankel!
De kinderarts had ons uitgenodigd voor een gesprek over hoe het gaat en zij is van zins om alle behandelende gezichten in dezelfde richting te krijgen. Om dit zo te krijgen en te houden moet het plaatje rondom Danique een totaaloverzicht zijn en dat is er nu juist niet. Ze wil van alle behandelend artsen een visie hebben over hoe het met Danique gaat (hoe zijn haar hart, hoofd en longen) op dit moment. Dat laatste de longen zijn in haar ogen matig tot zwak en dus verontrustend. Om het totale plaatje compleet te maken moet er een psychologisch onderzoek komen, een uitgebreide! Dit om toch eens te kijken hoe staat het daar mee. Aanleiding daarvoor zijn toch wat kenmerken die wij noemde het aparte onophoudelijke lachen, het niet tegen harde geluiden kunnen, waar kwam het stotteren vandaan:angst het niet begrijpen van dingen, en zo nog wat dingen.
We wachten nu op de oproep voor onderzoek maar dat zou wel even kunnen duren.
Nu doet Danique het goed, ze is niet ziek, voelt zich duidelijk lekker. Gaat met veel plezier naar school en het grootste genot is dat ze niet meer stottert! Wat een zaligheid is dat, ze zat echt opgesloten in zichzelf doordat ze niet kon vertellen wat ze overduidelijk wel wou.
Op school doet ze het goed, ze loopt achter ten opzichte van gezonde leeftijdgenootjes maar dat kan niet anders. Ze zal komend jaar alvast beginnen aan groep 2 en zo volgend schooljaar groep 2 hoed afmaken zodat ze daadwerkelijk klaar is voor groep 3!
Ze maakt sprongen in de juiste richting. Kent de getallen tot tien goed, letters begint te komen.
Haar naam is wat ingewikkeld (hoe hebben we die nou kunnen bedenken ;-))
Ze ligt goed in de groep en ze vermaakt soms zelfs het voortgezet onderwijs!
Als ze naar logopedie loopt moet ze langs drie lokalen van het voortgezet en als ze dan een rokje aanheeft loopt ze te draaien als een ballerina, tot groot vermaak van de logopedist en alle leerlingen!
Onze kleine dappere meid laat zien dat ze het kan en doet, allemaal op haar eigen manier!
Er is een elektrische rolstoel in bestelling, wat een uitkomst. Kan ze tenminste zelf bepalen waar ze heen wil.
Wij zelf en onze teamgenoten zijn druk met de Homeride, we hebben al wat gedaan aan media-aandacht. We hebben vrienden, familie en bedrijven benadert voor de sponsoring en verder moet er natuurlijk gefietst worden! Het streven is om drie maal per week te trappen!
Ondertussen gaan we allemaal eens naar de fysio, onze begeleiders, om straks topfit aan de start te staan!
Het is heerlijk om ermee bezig te zijn, druk natuurlijk maar ook erg leuk!
http://www.homeride.nl/sponsor/sponsorformulier.html?team=flakkeese-d-riders
Voor de mensen die nog willen sponsoren bij deze de link! Voor alle mensen die al gesponsord hebben,
Hartelijk dank daarvoor!
Een mooie tocht, een fantastische prestatie en een geweldig goed doel
zondag 6 januari 2013
De weg naar Zes....
Zo nu een update van de laatste weken.
Het waren bewogen weken, drukke weken.
Het kerstfeest op school was leuk, het was anders.
We zijn een bepaalde vorm van kerst vieren gewend en op deze school is het net wat anders.
Maar daarom niet minder leuk, Danique speelde mee in een mini musical op school en dat deed ze op haar geheel eigenwijze manier! Ze danste vooral veel!
Daarna was het tijd voor vakantie en dat was nodig want ze was moe.
We waren er zeg maar aan toe.
De kerstdagen brachten we door bij de opa's en oma's met de familie.
Jammer was dat Danique tweede kerstdag ziek werd en echt ziek.
We konden niet precies ontdekken wat het was, maar de koorts was hoog en de saturatie laag, en daar heeft ze het moeilijk mee. Zo gingen we richting haar verjaardag en op vrijdag hebben we besloten dat het toch door kon gaan, maar wel met wat minder bezoek.
De dag van haar verjaardag had ze een hele dag 38.4 maar deed het heel goed en genoot van alles.
Ze heeft echt een onwijs leuke verjaardag gehad, ze is goed verwend en wat waren we opgelucht dat het beter leek te gaan.
De zondag gaf de thermometer nog 37.9 aan, maar ook dat was prima.
Totdat 's avonds bij het naar bed gaan de thermometer 39.5 opnieuw aangaf!
Toch maar tijd voor antibiotica en zo hebben we maandag gebeld voor antibiotica en het ook gelijk gekregen. De kinderartsen wilden haar graag zien, gelukkig konden we ze overtuigen dat we dat niet nodig vonden. We voelden de bui al hangen, niet samen zijn tijdens de jaarwisseling.
Gaandeweg de dag kachelde Danique in, de puf was eruit, eten en drinken wilde ze niet, de koorts liep opnieuw op tot 40.0, ze lag alleen nog maar op bed. Een beetje zuurstof en een sonde waren op dat moment makkelijk geweest, maar goed die hadden we niet. Het lastige is dat als je dan belt met de kinderarts je zeker weet wat komen gaat.
Met wat vervelende chantage kregen we Danique zo ver dat ze haar pakje leegdronk (anders moet je naar het ziekenhuis). Dat was 600cc voor deze dag, met het oog op de jaarwisseling en het uit bed komen 's nachts hebben we besloten niet te bellen en te hopen dat ze 's avonds nog zou drinken.
Het probleem met de fontan is dat ze om zich redelijk te voelen minimaal een liter moet drinken dat ging ze zeker niet redden.
Gelukkig dronk ze 's avonds en genoot ze van de jaarwisseling. Dinsdagavond knapte ze weer wat op en woensdag kwam de verdere visite. Iedere dag knapt ze weer beter op, maar de balans is lastig en fragiel.
Woensdag belde de kinderarts en was onder de indruk van hoe ze oudjaarsdag inkachelde. De afspraak nu is om de onderhoudsdosering antibiotica opnieuw te starten, eind januari weer bij haar langs.
Ook donderdag werd nog eens benadrukt dat dit te verwachten is bij Danique. We gingen op controle bij de cardioloog in het Sophia, de saturatie was 88/89 procent in rust, ECG ondanks de hik goed.
De echo liet een vsd zien, niks nieuws zei de cardioloog want nu ze het zag zag ze het op eerdere echo's ook. Oh ja, alleen wij wisten het nog niet.
Het tweede lek is dus ook gevonden.
Op de vraag of de enalapril al verbetering laat zien, moesten we nee antwoorden. Ze kan niet meer, houdt dingen niet langer vol, ze is wel wat rustiger. Maar dat laatste komt volgens ons voornamelijk door de wijziging van school. Het idee is om nu weer drie maanden aan te zien en begin april terug te komen en dan te evalueren. Zij zou bekijken of we het alleen op de klinische verbetering zouden beoordelen of dat ze toch willen catheriseren. We wachten af.
Toen we spraken over het ziek zijn van de laatste week, verbaasde het haar geenzins.
De wil om geen profylactische antibiotica te geven moeten we loslaten, ze heeft al zo vaak bewezen dat ze ziek zijn niet goed aan kan, dus alles wat we kunnen voorkomen moeten we ook voorkomen.
De saturaties die laag waren, hoorden erbij, ze lekt op haar fontanbuis en bij grotere inspanning lekt ze harder, dat is zo en zolang de druk hoog blijft kunnen ze daar niks mee.
Ons is opgevallen dat ze haar hartslag niet makkelijk omhoog brengt. Dit kon ze niet helemaal verklaren.
Ze benadrukte nogmaals dat de fontan van Danique niet goed is en dat het haar niks verbaasd dat ze zo'n fragiele balans heeft.
Daar waar wij overvallen werden door hoe Danique het deed en ze inkachelde, was zij niks verbaasd, toen we het daar samen nog eens over hadden kwamen we tot de conclusie dat het komt omdat het al langere tijd 'goed' gaat. Net of je dan toch voor bepaalde gedeeltes je kop weer in het zand steekt.
Daar waar we voorzichtig haar weer wat los lieten, houden we haar nu weer wat strikter in de gaten, dat zal weer moeten slijten!
Achteraf bekeken hebben we genoten van de afgelopen maanden, gaandeweg hadden we een rustiger vaarwater gevonden zonder dat we ons daar heel bewust van waren.
Door haar ziek zijn en de nodige gesprekken zijn onze ogen weer geopend en ons koppie is uit zand getrokken, hopelijk lukt het ons snel weer om de ogen voor bepaalde zaken te sluiten en ons weer heerlijk in te graven!
Nu doet ze het weer beter, ze geniet onwijs van haar 'leen' elektrische rolstoel. Het geeft haar vrijheid, gek dat je van zo'n ding die je liever niet hebt toch kan genieten, gewoon omdat bij haar een glimlach verschijnt zodra ze er in zit.
En de grote winst die we hebben geboekt, of ten minste het is niet echt boeken want we hebben er niet zoveel aangedaan, maar ze stottert echt aanzienlijk minder!! Ik hoor het bijna nooit meer, papa nog wel eens, hij verklaart dit doordat hij wat vaker vraagt wat zeg je, en zij dan na gaat denken over haar praten. Het zou kunnen, maar als het zo blijft zoals het nu gaat zijn we zeer tevreden!
Vanaf morgen begint het gewone leven weer, ieder gaat weer zijn weg.
Aan de ene kant weer lekker, de andere kant is het rustig aan doen en niet teveel hoeven ook echt lekker!
Het waren bewogen weken, drukke weken.
Het kerstfeest op school was leuk, het was anders.
We zijn een bepaalde vorm van kerst vieren gewend en op deze school is het net wat anders.
Maar daarom niet minder leuk, Danique speelde mee in een mini musical op school en dat deed ze op haar geheel eigenwijze manier! Ze danste vooral veel!
Daarna was het tijd voor vakantie en dat was nodig want ze was moe.
We waren er zeg maar aan toe.
De kerstdagen brachten we door bij de opa's en oma's met de familie.
Jammer was dat Danique tweede kerstdag ziek werd en echt ziek.
We konden niet precies ontdekken wat het was, maar de koorts was hoog en de saturatie laag, en daar heeft ze het moeilijk mee. Zo gingen we richting haar verjaardag en op vrijdag hebben we besloten dat het toch door kon gaan, maar wel met wat minder bezoek.
De dag van haar verjaardag had ze een hele dag 38.4 maar deed het heel goed en genoot van alles.
Ze heeft echt een onwijs leuke verjaardag gehad, ze is goed verwend en wat waren we opgelucht dat het beter leek te gaan.
De zondag gaf de thermometer nog 37.9 aan, maar ook dat was prima.
Totdat 's avonds bij het naar bed gaan de thermometer 39.5 opnieuw aangaf!
Toch maar tijd voor antibiotica en zo hebben we maandag gebeld voor antibiotica en het ook gelijk gekregen. De kinderartsen wilden haar graag zien, gelukkig konden we ze overtuigen dat we dat niet nodig vonden. We voelden de bui al hangen, niet samen zijn tijdens de jaarwisseling.
Gaandeweg de dag kachelde Danique in, de puf was eruit, eten en drinken wilde ze niet, de koorts liep opnieuw op tot 40.0, ze lag alleen nog maar op bed. Een beetje zuurstof en een sonde waren op dat moment makkelijk geweest, maar goed die hadden we niet. Het lastige is dat als je dan belt met de kinderarts je zeker weet wat komen gaat.
Met wat vervelende chantage kregen we Danique zo ver dat ze haar pakje leegdronk (anders moet je naar het ziekenhuis). Dat was 600cc voor deze dag, met het oog op de jaarwisseling en het uit bed komen 's nachts hebben we besloten niet te bellen en te hopen dat ze 's avonds nog zou drinken.
Het probleem met de fontan is dat ze om zich redelijk te voelen minimaal een liter moet drinken dat ging ze zeker niet redden.
Gelukkig dronk ze 's avonds en genoot ze van de jaarwisseling. Dinsdagavond knapte ze weer wat op en woensdag kwam de verdere visite. Iedere dag knapt ze weer beter op, maar de balans is lastig en fragiel.
Woensdag belde de kinderarts en was onder de indruk van hoe ze oudjaarsdag inkachelde. De afspraak nu is om de onderhoudsdosering antibiotica opnieuw te starten, eind januari weer bij haar langs.
Ook donderdag werd nog eens benadrukt dat dit te verwachten is bij Danique. We gingen op controle bij de cardioloog in het Sophia, de saturatie was 88/89 procent in rust, ECG ondanks de hik goed.
De echo liet een vsd zien, niks nieuws zei de cardioloog want nu ze het zag zag ze het op eerdere echo's ook. Oh ja, alleen wij wisten het nog niet.
Het tweede lek is dus ook gevonden.
Op de vraag of de enalapril al verbetering laat zien, moesten we nee antwoorden. Ze kan niet meer, houdt dingen niet langer vol, ze is wel wat rustiger. Maar dat laatste komt volgens ons voornamelijk door de wijziging van school. Het idee is om nu weer drie maanden aan te zien en begin april terug te komen en dan te evalueren. Zij zou bekijken of we het alleen op de klinische verbetering zouden beoordelen of dat ze toch willen catheriseren. We wachten af.
Toen we spraken over het ziek zijn van de laatste week, verbaasde het haar geenzins.
De wil om geen profylactische antibiotica te geven moeten we loslaten, ze heeft al zo vaak bewezen dat ze ziek zijn niet goed aan kan, dus alles wat we kunnen voorkomen moeten we ook voorkomen.
De saturaties die laag waren, hoorden erbij, ze lekt op haar fontanbuis en bij grotere inspanning lekt ze harder, dat is zo en zolang de druk hoog blijft kunnen ze daar niks mee.
Ons is opgevallen dat ze haar hartslag niet makkelijk omhoog brengt. Dit kon ze niet helemaal verklaren.
Ze benadrukte nogmaals dat de fontan van Danique niet goed is en dat het haar niks verbaasd dat ze zo'n fragiele balans heeft.
Daar waar wij overvallen werden door hoe Danique het deed en ze inkachelde, was zij niks verbaasd, toen we het daar samen nog eens over hadden kwamen we tot de conclusie dat het komt omdat het al langere tijd 'goed' gaat. Net of je dan toch voor bepaalde gedeeltes je kop weer in het zand steekt.
Daar waar we voorzichtig haar weer wat los lieten, houden we haar nu weer wat strikter in de gaten, dat zal weer moeten slijten!
Achteraf bekeken hebben we genoten van de afgelopen maanden, gaandeweg hadden we een rustiger vaarwater gevonden zonder dat we ons daar heel bewust van waren.
Door haar ziek zijn en de nodige gesprekken zijn onze ogen weer geopend en ons koppie is uit zand getrokken, hopelijk lukt het ons snel weer om de ogen voor bepaalde zaken te sluiten en ons weer heerlijk in te graven!
Nu doet ze het weer beter, ze geniet onwijs van haar 'leen' elektrische rolstoel. Het geeft haar vrijheid, gek dat je van zo'n ding die je liever niet hebt toch kan genieten, gewoon omdat bij haar een glimlach verschijnt zodra ze er in zit.
En de grote winst die we hebben geboekt, of ten minste het is niet echt boeken want we hebben er niet zoveel aangedaan, maar ze stottert echt aanzienlijk minder!! Ik hoor het bijna nooit meer, papa nog wel eens, hij verklaart dit doordat hij wat vaker vraagt wat zeg je, en zij dan na gaat denken over haar praten. Het zou kunnen, maar als het zo blijft zoals het nu gaat zijn we zeer tevreden!
Vanaf morgen begint het gewone leven weer, ieder gaat weer zijn weg.
Aan de ene kant weer lekker, de andere kant is het rustig aan doen en niet teveel hoeven ook echt lekker!
vrijdag 4 januari 2013
Homeride 2013
Zoals bekenden op deze site wel zien, is de opmaak van de blog veranderd!
En wel voor het goede doel.
Met een groep vrienden gaan we de uitdaging aan en gaan we fietsen, ver fietsen.
We zullen op zaterdag 15 juni starten in Groningen om naar Maastricht te fietsen, via de afsluitdijk.
Onderweg zullen we verschillende Ronald McDonaldhuizen aandoen om daar wat te eten en te drinken en te wisselen van fietsende ploeg.
We mogen alleen pas starten als we minimaal 7000 euro aan sponsorgeld binnen hebben.
We willen heel graag starten maar kunnen niet zonder u als sponsor!
We willen het echt gaan doen en gaan halen, we zullen hopelijk in een lekker zonnetje en tijdens droog weer 24 doortrappen om de tocht te voltooien! Met 500 km. in de benen mogen we in Maastricht weer afstappen. Een grote afstand voor een groot doel.
Zoals de meesten weten hebben we al meerdere malen gebruik gemaakt van een kamer in het RM-huis in Rotterdam. Daar waar we 15 euro betalen per nacht is er 60 euro nodig om alle kosten die gemaakt worden te betalen. Die 45 euro komen van sponsoren.
En daar gaan we voor fietsen, om het mogelijk te maken dat al die kamers in het RM-huis gebruikt kunnen worden om ouders heel dicht bij hun kind te laten zijn!
Wie wil sponsoren is van harte welkom! Grote en kleine bedragen zijn welkom!
Door te drukken op de afdeling van de Homeride bovenaan de site komt u op onze sponsorsite.
Daar kunt u zich ook inlezen in het hoe en wat de Homeride precies is.
Danique kon in haar opnametijden niet zonder ons, help ons het RM-huis helpen en steun ons tijdens onze tocht op 15 en 16 juni 2013!
En wel voor het goede doel.
Met een groep vrienden gaan we de uitdaging aan en gaan we fietsen, ver fietsen.
We zullen op zaterdag 15 juni starten in Groningen om naar Maastricht te fietsen, via de afsluitdijk.
Onderweg zullen we verschillende Ronald McDonaldhuizen aandoen om daar wat te eten en te drinken en te wisselen van fietsende ploeg.
We mogen alleen pas starten als we minimaal 7000 euro aan sponsorgeld binnen hebben.
We willen heel graag starten maar kunnen niet zonder u als sponsor!
We willen het echt gaan doen en gaan halen, we zullen hopelijk in een lekker zonnetje en tijdens droog weer 24 doortrappen om de tocht te voltooien! Met 500 km. in de benen mogen we in Maastricht weer afstappen. Een grote afstand voor een groot doel.
Zoals de meesten weten hebben we al meerdere malen gebruik gemaakt van een kamer in het RM-huis in Rotterdam. Daar waar we 15 euro betalen per nacht is er 60 euro nodig om alle kosten die gemaakt worden te betalen. Die 45 euro komen van sponsoren.
En daar gaan we voor fietsen, om het mogelijk te maken dat al die kamers in het RM-huis gebruikt kunnen worden om ouders heel dicht bij hun kind te laten zijn!
Wie wil sponsoren is van harte welkom! Grote en kleine bedragen zijn welkom!
Door te drukken op de afdeling van de Homeride bovenaan de site komt u op onze sponsorsite.
Daar kunt u zich ook inlezen in het hoe en wat de Homeride precies is.
Danique kon in haar opnametijden niet zonder ons, help ons het RM-huis helpen en steun ons tijdens onze tocht op 15 en 16 juni 2013!
zaterdag 29 december 2012
Daadwerkelijk zes jaar
er is een muts,
de kamer is versierd.
We hebben een heel blij meisje!
We hebben een heel blij meisje!
Danique is klaar voor een geweldige dag,
en wij met haar!
vrijdag 28 december 2012
6 jaar
Zes jaar geleden, we stapten in een trein waarvan de bestemming niet bekend was.
Na een vermoeiende dienst ging Aad mee op een standaardcontrole bij de gyneacoloog.
Een hartslag die vele malen te hoog was maakte dat we een lange dag ingingen met vele onderzoeken.
Onze dag eindigde in het Sophia, een echo die niet veel bijzonders liet zien.
Een mededeling van de cardioloog, kom morgen maar terug, deze baby moet geboren gaan worden.
Onderweg terug naar huis, we haalden chinees en sloten Jesca bij opa en oma in onze armen.
Na het eten snel naar huis om Jesca naar bed te doen en ook zelf snel te gaan slapen en ons voor te bereiden.
Het lampje van het antwoordapparaat lieten we nog even wachten, Jesca ging voor.
Het bericht op het antwoordapparaat was duidelijk, we hebben nu plek voor jullie baby, pak je spulletjes maar bij elkaar we gaan vanavond nog inleiden.
6 jaar geleden reden we op dit moment naar Rotterdam.
Niet wetend wat zou volgen, maar wel met hele goede moed dat het allemaal goed zou komen.
De bevalling verliep voorspoedig en de volgende ochtend kwam er een heel klein en dapper meisje ter wereld.
Nu zes jaar later is de kamer versierd, ligt er een prachtig meisje te slapen vol verwachting van haar zesde verjaardag. Wij denken terug aan zes jaar geleden.
Zes jaar geleden veranderde ons leven opnieuw, nu drastischer, maar oh wat zijn we dankbaar en blij met alles wat dit kleine meisje ons biedt.
We lachen om de chinees die we beter niet hadden kunnen eten, want oh wat was ik misselijk tijdens het inleiden. We lachen om de moeheid van Aad, die zijn tweede nacht op rij wakker moest blijven.
We lachen om de grapjes die we maakten met de Belgische gynaecologisch assistent en zijn fantastische verpleegkundige.
We lachen om het feit dat ik de verpleegkundige vertelde dat ik echt nog geen volledige ontsluiting had, en dat ze best de assistent mocht halen om te bepalen hoever het was met de ontsluiting als ze dan ook gelijk maar de pijnbestrijding meenam.
De glimlach op haar gezicht toen bleek dat ze gelijk had, doet ons nog lachen.
Nu zes jaar later,
glimlachen we om ons slapende dametje.
Wat niet kan wachten tot ze jarig is.
Nu zes jaar later,
Wat niet kan wachten tot ze jarig is.
Nu zes jaar later,
zijn we dankbaar voor het wonder
wat zes jaar geleden de naam Danique kreeg.
Trots op haar,
Trots op haar,
omdat ze ons zes jaar lang heeft laten zien
wat echt vechten is!
woensdag 12 december 2012
Tijd voor een updateje
Alweer een tijd geleden en genoeg gedaan:
Danique is begonnen met de bloeddrukverlager, dit werd in vier weken opgebouwd naar de juiste dosering, en iedere week mochten we toen naar het Sophia voor een bloeddrukcontrole en een beetje bloedprikken.
Enerzijds vond Danique het wel gezellig als ik dan kwam, aan de andere kant was er bij week drie wel echt klaar mee.
De bloeddrukken blijven netjes, en Danique doet het redelijk.
Zodra ze wat minder drinkt merken we gelijk dat ze zich heel wat minder gaat voelen.
Dus bij koorts en spugen of iets dergelijks wordt er tijdelijk gestopt hebben we bedacht!
Of ze hier nou van opknapt, dat geloven we niet. We zijn ondertussen al wat langer onderweg en we zien geen vooruitgang. Ook geen achteruitgang, dat is ook wat.
We zijn als laatste (toen de dosis twee weken maximaal was) naar de kinderarts geweest en ook daar is ze weer goedgekeurd. Geen nieuwe dingen en zij zou haar bevindingen mailen aan de cardioloog.
Wel rade zij ons ten zeerste aan om alsnog de griepvaccinatie te gaan halen, het enorme wikken en wegen, doen we er goed aan is het wel nodig. Zo'n vaccinatie word gemakkelijk over gedacht door velen, door ons niet, al werd ons al snel duidelijk dat we er niet te moeilijk over moeten denken.
Als er daadwerkelijk een griepepidemie komt en Danique doet mee, durft de kinderarts niet te zeggen of dat goed zou komen. Zo die kwam binnen kan ik hier wel schrijven, daar waar wij onze twijfels hadden nam zij die gelijk weg.
En Danique doet het zoals altijd, snottert af en toe, is heel snel moe!!
Ook de juf zei dat ze echt heel snel moe is, dat dat echt opvallend was.
Ondertussen geniet ze wel meer van het naar school gaan, we denken dat de sinterklaas op school haar goed heeft gedaan. Een voordeel van openbaar onderwijs, alles ging los en er werd enorm gewerkt aan en voor Sinterklaas. Nu komt de kerst er aan en is het een wat ander verhaal, Danique zingt nu namelijk niet de Herdertjes lagen bij nachten, maar Jingle Bells en oh Denneboom.
Dat zijn dan weer liedjes die we hier niet kennen, en we zullen haar zelf de Herdertjes moeten leren.
Het blijft wikken en wegen wat goed is voor haar, soms wordt ze boos als we wat voor haar willen doen, soms wordt ze boos als we haar niet snel genoeg helpen.
De functie van haar linkerhand is er de laatste maanden niet op vooruit gegaan, ze gebruikt hem nog altijd functioneel, maar hij lijkt wel stijver en spastischer (oeh wat klinkt dat naar).
De kou is in het land en dat benadrukt altijd de blauwe kleur, jammer is dat!
Natuurlijk weten we dat het zo is, maar het is toch altijd prettiger om je kop in het zand te steken en te denken dat het er niet is. En zo met de koude dagen lukt dat echt niet als ze naast je aan tafel zit.
Het praten lijkt wat beter te gaan, rondom Sinterklaas was het stotteren echt heel erg.
Nu is het weer tot een acceptabel niveau gedaald, ze stottert wel en praat niet graag tegen vreemden maar hier in huis praat ze gelukkig weer net zo als we van haar gewend waren. Tenminste wel met een stotter, maar ze vertelt gelukkig wel weer dingen uit zichzelf!
Afgelopen zondag was het wereldlichtjesdag, overal ter wereld worden om zeven uur de kaarsjes aangestoken, voor de kinderen die overleden zijn. Het mooie daarvan is dat door de tijdsverschillen er 24 uur kaarsjes branden om de kinderen te herdenken en de ouders steunen.
Dit jaar is het voor het eerst sinds de geboorte van Danique dat hier geen kaarsje brande om zeven uur want ik kwam terug van een heerlijk weekend Londen. Gelukkig hebben er zo las ik, voldoende kaarsjes gebrand. Bij het lezen over de kaarsjes die branden, ben je dankbaar en blij dat alle stoelen hier aan tafel wel gewoon gevuld zijn! Dat Danique, Danique is en we van haar mogen genieten.
Een klein/groot dapper meisje, wat in de afgelopen zes jaar zich niet heeft laten kennen en heeft gevochten.
Als we zes jaar geleden hadden geweten hoe de afgelopen zes jaar zijn gelopen, hadden we misschien dingen anders gedaan. Al denk ik het niet, er waren momenten dat het zwaar was, maar de vreugde van het hele stel hier in huis, weegt zoveel malen zwaarder.
Met de andere twee gaat het ook goed.
Jesca had een prachtig rapport, ze vindt het op school wel allemaal heel moeilijk en heeft zoals ieder jaar moeite met de start van het schooljaar gehad. (het is echt een septembermeisje!!)
Ze speelt graag met vriendinnen, ze gaat dolgraag naar paardrijden en sinds kort gaat ze op zaterdagochtend naar hapkido!!
Sepp is en blijft onze kleine boef, vanaf okter is hij chronisch verkouden, kan me de dag niet heugen dat hij niet verkouden was. Hij is enorm eigenwijs, welbespraakt en komisch. Hij kan lekker driftig zijn om vervolgens weer heerlijk te roepen: ikke boekie lezen en op schoot neer te ploffen.
Ondertussen help ik eens in de twee weken op de peuterspeelzaal en Sepp gaat lekker mee.
Om het met zijn eigen woorden te zeggen: Ikke neuke Juf (de l is nog te moeilijk)
Hij groeit als kool, broeken worden te kort, schoenen te klein, kortom een heerlijke kleine druif die ons heel vaak laat lachen!
Danique is begonnen met de bloeddrukverlager, dit werd in vier weken opgebouwd naar de juiste dosering, en iedere week mochten we toen naar het Sophia voor een bloeddrukcontrole en een beetje bloedprikken.
Enerzijds vond Danique het wel gezellig als ik dan kwam, aan de andere kant was er bij week drie wel echt klaar mee.
De bloeddrukken blijven netjes, en Danique doet het redelijk.
Zodra ze wat minder drinkt merken we gelijk dat ze zich heel wat minder gaat voelen.
Dus bij koorts en spugen of iets dergelijks wordt er tijdelijk gestopt hebben we bedacht!
Of ze hier nou van opknapt, dat geloven we niet. We zijn ondertussen al wat langer onderweg en we zien geen vooruitgang. Ook geen achteruitgang, dat is ook wat.
We zijn als laatste (toen de dosis twee weken maximaal was) naar de kinderarts geweest en ook daar is ze weer goedgekeurd. Geen nieuwe dingen en zij zou haar bevindingen mailen aan de cardioloog.
Wel rade zij ons ten zeerste aan om alsnog de griepvaccinatie te gaan halen, het enorme wikken en wegen, doen we er goed aan is het wel nodig. Zo'n vaccinatie word gemakkelijk over gedacht door velen, door ons niet, al werd ons al snel duidelijk dat we er niet te moeilijk over moeten denken.
Als er daadwerkelijk een griepepidemie komt en Danique doet mee, durft de kinderarts niet te zeggen of dat goed zou komen. Zo die kwam binnen kan ik hier wel schrijven, daar waar wij onze twijfels hadden nam zij die gelijk weg.
En Danique doet het zoals altijd, snottert af en toe, is heel snel moe!!
Ook de juf zei dat ze echt heel snel moe is, dat dat echt opvallend was.
Ondertussen geniet ze wel meer van het naar school gaan, we denken dat de sinterklaas op school haar goed heeft gedaan. Een voordeel van openbaar onderwijs, alles ging los en er werd enorm gewerkt aan en voor Sinterklaas. Nu komt de kerst er aan en is het een wat ander verhaal, Danique zingt nu namelijk niet de Herdertjes lagen bij nachten, maar Jingle Bells en oh Denneboom.
Dat zijn dan weer liedjes die we hier niet kennen, en we zullen haar zelf de Herdertjes moeten leren.
Het blijft wikken en wegen wat goed is voor haar, soms wordt ze boos als we wat voor haar willen doen, soms wordt ze boos als we haar niet snel genoeg helpen.
De functie van haar linkerhand is er de laatste maanden niet op vooruit gegaan, ze gebruikt hem nog altijd functioneel, maar hij lijkt wel stijver en spastischer (oeh wat klinkt dat naar).
De kou is in het land en dat benadrukt altijd de blauwe kleur, jammer is dat!
Natuurlijk weten we dat het zo is, maar het is toch altijd prettiger om je kop in het zand te steken en te denken dat het er niet is. En zo met de koude dagen lukt dat echt niet als ze naast je aan tafel zit.
Het praten lijkt wat beter te gaan, rondom Sinterklaas was het stotteren echt heel erg.
Nu is het weer tot een acceptabel niveau gedaald, ze stottert wel en praat niet graag tegen vreemden maar hier in huis praat ze gelukkig weer net zo als we van haar gewend waren. Tenminste wel met een stotter, maar ze vertelt gelukkig wel weer dingen uit zichzelf!
Afgelopen zondag was het wereldlichtjesdag, overal ter wereld worden om zeven uur de kaarsjes aangestoken, voor de kinderen die overleden zijn. Het mooie daarvan is dat door de tijdsverschillen er 24 uur kaarsjes branden om de kinderen te herdenken en de ouders steunen.
Dit jaar is het voor het eerst sinds de geboorte van Danique dat hier geen kaarsje brande om zeven uur want ik kwam terug van een heerlijk weekend Londen. Gelukkig hebben er zo las ik, voldoende kaarsjes gebrand. Bij het lezen over de kaarsjes die branden, ben je dankbaar en blij dat alle stoelen hier aan tafel wel gewoon gevuld zijn! Dat Danique, Danique is en we van haar mogen genieten.
Een klein/groot dapper meisje, wat in de afgelopen zes jaar zich niet heeft laten kennen en heeft gevochten.
Als we zes jaar geleden hadden geweten hoe de afgelopen zes jaar zijn gelopen, hadden we misschien dingen anders gedaan. Al denk ik het niet, er waren momenten dat het zwaar was, maar de vreugde van het hele stel hier in huis, weegt zoveel malen zwaarder.
Met de andere twee gaat het ook goed.
Jesca had een prachtig rapport, ze vindt het op school wel allemaal heel moeilijk en heeft zoals ieder jaar moeite met de start van het schooljaar gehad. (het is echt een septembermeisje!!)
Ze speelt graag met vriendinnen, ze gaat dolgraag naar paardrijden en sinds kort gaat ze op zaterdagochtend naar hapkido!!
Sepp is en blijft onze kleine boef, vanaf okter is hij chronisch verkouden, kan me de dag niet heugen dat hij niet verkouden was. Hij is enorm eigenwijs, welbespraakt en komisch. Hij kan lekker driftig zijn om vervolgens weer heerlijk te roepen: ikke boekie lezen en op schoot neer te ploffen.
Ondertussen help ik eens in de twee weken op de peuterspeelzaal en Sepp gaat lekker mee.
Om het met zijn eigen woorden te zeggen: Ikke neuke Juf (de l is nog te moeilijk)
Hij groeit als kool, broeken worden te kort, schoenen te klein, kortom een heerlijke kleine druif die ons heel vaak laat lachen!
Abonneren op:
Posts (Atom)


.jpg)