.....vandaag maakten we de rit naar Rotterdam.
Voor mij twee dagen op rij, gisteren een lekker dienstje in het Ronald Mcdonaldhuis. Voor ons is het ongelooflijk dat er nog altijd mensen zitten die er van de zomer ook al zaten. Voor hun is het het uitgestippelde plan zoals het moet wezen en ze hopen voor de kerst thuis te zijn. Het duizelt me als ik over hun woorden na denk en ben dankbaar dat het niet mijn eigen woorden zijn.
Bijna vijf jaar terug zeiden wij ook steeds, we zien het wel, we mogen vanzelf ook vast een keer naar huis. Mensen kwamen en gingen en uiteindelijk mochten wij ook.
Nu moet ik er niet aan denken dat nog eens te gaan doen, vraag ik me af of ik dat nog wel zou kunnen en diep van binnen weet ik dat als het nodig zou moeten zijn we het opnieuw zouden doen.
Het werken in het Ronald Mcdonaldhuis doet me goed, je doet iets waarvan je weet dat je ander er mee helpt. Het geeft me ook een gevoel van het niet alleen zijn. Aan de ene kant zou het natuurlijk het mooist zijn dat we wel alleen waren omdat dat zou inhouden dat alle andere kinderen gezond zijn. Nu probeer ik met de bagage die we de afgelopen ruime vier jaar hebben opgedaan de mensen daar een hart onder de riem te steken en ze met de ervaringen die we hebben te helpen.
Maar goed, terug naar vandaag, de controle bij de cardioloog van Danique.
Om tien over half twee werden verwachten, om tien over een reden we de parkeergarage binnen. Een parkeergarage waar nog altijd gewerkt wordt, natuurlijk ter verbetering van het geheel maar wat een bouwval is het geworden. We weten niet beter dat er daar gewerkt wordt. Toen Danique vijf jaar geleden geboren werd lag er aan de kant van het museumpark (andere kant als de parkeergarage) een enorme vijver, wat later bleek geen vijver te zijn maar een nieuwe parkeergarage in aanmaak!!
Jaren, maar dan ook echt jaren later, en volgens mij was het begin dit jaar was die garage klaar en was het tijd om deze parkeergarage aan te pakken.
Ook de weg van de parkeergarage naar het Sophia is niet zo mooi meer als voorheen, een lange gang in de buitenlucht. Je loopt wel droog maar ziet verder niks, maar voelt wel de kou, rare gewaarwording. Oh ja, die gang die is er gemaakt omdat er een 32 verdiepingen tellend nieuw gebouw daar de grond uit is gestampt. Echt ongelooflijk dat het nieuwe dijkzigt zo hoog en groot is. Op midden terrein waar vijf jaar geleden de lichtjes van het Sophia zo mooi in de 'Kerstboom' hingen. Een ruim terrein met een mega boom met heel veel lichtjes, symbool voor de vrienden van het Sophia.
Om vervolgens de hal van het Sophia binnen te gaan en ook daar een hele verandering. We hadden al gehoord van de nieuwe bankjes. In niet al te sprekende kleur groen om het netjes uit te drukken.
Uiteindelijk zal het op een bos/oerwoud/jungle gaan lijken. Het oude vertrouwde is niet meer, het is raar maar waar. Jaar in jaar uit was het altijd 'hetzelfde' en nu is het anders. Verandering is goed, das zeker. Maar er zijn momenten dat je terug wil naar toen.
Bijna vijf jaar geleden sprak de cardioloog de woorden: "Ze zal geen topsportser worden maar ze kan met deze aandoening zeker 80 worden". Ondertussen weten we dat het verhaal van de topsportser waarheid is, iets wat ook zeker niet hoeft en we eigenlijk ook helemaal niet willen ; )
En het tweede deel van zijn verklaring daar zouden we nu voor tekenen, direct.
Woorden van toen die af en toe toch nog eens de revue passeren, woorden die ons de rest van ons leven zullen bij blijven.
Vijf jaar waarin je leert auto rijden, vooruit, achter, stil staan. Plank gas, volop de rem!
Het is alleen jammer dat we niet zelf achter het stuur zitten, of is dat ons Geluk.
Vijf jaar waarin we leren te leven bij de dag, niet te ver vooruit. Niet teveel tegelijk willen, tevreden zijn met wat je nu hebt en niet piekeren over wat komen gaat. En echt dat went.
Nu na de 'grote' fontanoperatie durven we langzaam weer achterover te gaan hangen en wat kleine plannen te maken.
Tot aan de controle en dan wordt je weer even snoeihard met je neus op de feiten gedrukt.
Dan denk je: oh ja, het is niet helemaal normaal dat je kind een half hartje heeft.
En zo ook vandaag, Danique ging vol goede moed! Ze had maar een vraag: Mag ik weer vet?????
Ze kan niet wachten!
Maar tot haar grote teleurstelling was daar eerst het bezoek aan de onderzoekkamer, een ecg dat was zo gepiept, een bloeddruk die wat moeilijker te meten was. Een saturatie van 87%, voor ons een tegenvallende saturatie, al moeten we heel eerlijk toegeven dat we niet heel verbaasd waren over deze waarde, want af en toe ziet ze toch echt wel weer wat blauw.
Een gewicht van 16.6 kg, bij een lengte van 104 cm, oh wat is het een slanke den geworden.
Het verschil met 9 maanden geleden is enorm, pr. Gewillig die zei: "ge hangt achter een slecht gemotoriseerde auto toch ook geen caravan???" Met andere woorden, ze sleept met haar slechte hart teveel massa mee. Enthousiast waagden we ons eraan en poogden haar af te laten vallen en met goed resultaat, voor de operatie was er ruim twee kilo af en nu nog eens een kilo. Een prima gewichtje voor onze jonge slanke dame!
Daarna door voor een echo en ook dat zonder problemen. Ze doet het allemaal zonder morren, alleen de glenn-aansluiting bekijken (die ligt boven haar sleutelbeen) vindt ze vervelend (en dat is zacht uitgedrukt)
Toen was het wachten op de cardioloog.
Nog maar net binnen was de vraag al gesteld: "mag ik weer vet??" De cardioloog kon er wel om lachen en vertelde dat ze nog even wilde overleggen met de dietiste maar dat we langzaamaan wel mochten gaan uitbreiden! Ze wilde wel een broodje kroket maar dat is wel wat te voortvarend, het werd ham/kaas en ze vond het ook lekker.
Ook wilde ze graag een foto maken van de longen om te kijken of die 'schoon' waren.
Omdat Danique nog altijd plasmedicatie krijgt (twee soorten) vroegen wij ons af of we dat wat mochten verminderen. Danique wordt vaak wakker met hoofdpijn, plast heel veel en is volgens ons misselijk van een van die middelen (voor de kenners: de spironolacton)
Goed idee, maar eerst bloed prikken om te beoordelen of het wel kan.
Gelukkig belde ze vanavond al dat de foto en het bloed goed waren en ze dus terug mocht naar 1x daags 1 middel. En als het goed gaat over twee weken deze er ook af. Super, hopelijk eet ze dan ook weer wat beter.
Ja en dan de saturatie, een lage saturatie voor een kind met een fontan. De laatste tijd hebben we haar al wel wat vaker weer wat blauw gezien. Haar fysieke mogelijkheden lijken daar tot nog toe niet minder om te zijn. Ze is nog altijd ondernemend en energiek, en zeker veel beter als voor de operatie. Deze saturatie laat zien dat er ergens in het opnieuw aangelegde systeem een lek is.
Gelijk na de operatie zei de chirurg al dat er een lek was, maar het de vraag was of deze zou blijven bestaan of toch kleiner zou worden/of zou verdwijnen. Mogelijk is er nu toch een lek of hij is er nog altijd (vandaag op de echo niet gezien maar er is ook niet nadrukkelijk naar gekeken), de cardioloog wil Danique over drie maanden nogmaals zien om te bekijken hoe het gaat en wat uitgebreider te kijken naar een evt lek. Als er een lek zit en ze blijft zulke saturaties houden dan zal er een catherisatie nodig zijn om het lek te dichten.
Een andere mogelijkheid is dat het lichaam door het veranderde systeem, extra bloedvaatjes heeft aangemaakt tussen de aders en de slagaders van de longen. Ook dit zal in een later stadium beoordeeld moeten worden.
Al met al hoopten we vooraf zes maanden weg te mogen blijven maar na het zien van de saturatie wisten we dat het anders zou zijn. Is dat jammer, nee dat nou ook weer niet.
Het feit blijft dat Danique het goed doet, ze gaat hele dagen naar school en doet dat niet op haar sloffen maar het loopt ook niet allemaal heel moeilijk. Ze is vrolijk en gezellig en oh zo eigenwijs.
We gaan het allemaal weer eens aanzien en genieten vooral van al haar kunnen en zien over drie maanden wel weer.
Over drie maanden, ach dan is ze al weer vijf! Een gevoelsmatige geweldige grens voor ons.
Afgelopen week is ze getest door de fysiotherapie, en ik kan schrijven, ik zal er geen doekjes om winden het was ver beneden de maat! Ze moest ik denk een zevental oefeningen doen, en daarvan kon ze er zes niet en degene die ze wel kon was qua tijdsprestatie lager dan gemiddeld.
Niets nieuws voor ons want dat wisten we wel. En je kunt je afvragen hoe belangrijk het is om 10 blokjes binnen een minuut aan een touwtje te rijgen. Feit blijft dat we altijd hebben gezegd het maximale te willen en nu extra hulptroepen zullen volgen om het weer wat bij te laten trekken.
We vinden het goed, zolang als dat Danique het leuk vindt.
Een van de dingen die ook opviel was de schrijfbeweging vanuit haar schouder, een flinke achterstand, ook niks nieuws! Maar goed het streven is om schrijvend te beginnen in groep 3 (waar gaat het over ;)) dus ergotherapie daarvoor. Extra ondersteuning voor tijdens de gymuren om de motoriek op te krikken. En dan de fysiotherapie en ook de logopedie (die we weer opgestart moet worden) en het mooiste van al: Danique doet het lachend. Ze moppert zelden en is altijd wel te porren voor de extra dingen die ze moet!
Het is echt waar, maar die kleine meid is een enorme kanjer!
Wij leven met haar mee en doen veel om het allemaal makkelijker te maken voor haar, maar zij moet het doen.
En zij is dus ook degene die ons heeft geleerd de afgelopen vijf jaar om gewoon rustig aan af te wachten en te genieten van alles wat het leven biedt!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten