Het record: we hebben al twee maanden hier niets geschreven.
En waarom, niets nieuws, of toch wel.
Het 'klaar' zijn is nog altijd een grote bepalende factor hier in huis. Het is goed en het is zeker mooi een heerlijke zomervakantie te kunnen plannen zonder grote operaties in het verschiet.
De keerzijde van de medaille blijft wel altijd dezelfde, het feit dat je 'klaar' bent houd ook in dat 'het' is en meer er niet in zit.
Op goede dagen vertrekken de gedachten dat dit het is weer wat naar de achtergrond op minder goede dagen zouden we zo graag nog vechten voor iets meer dan dat het nu is.
Het blijft wat wisselen al moeten we wel toegeven dat de laatste weken met Danique niet altijd even gemakkelijk zijn geweest.
Om de bijwerkingen van haar epileptica en het al lange tijd geen epilepsie te hebben gezien, hebben we in overleg met de neuroloog besloten de medicatie af te bouwen. Het afbouwen verliep niet zonder slag of stoot en soms zagen we dingen die we niet helemaal konden plaatsen, maar wat ook niet overduidelijk epilepsie was. De neuroloog dacht aan een rebound-effect (reactie op het afbouwen) en we mochten het nog aankijken. Er kwam wel een afspraak voor een EEG, maar als we tegen die tijd vonden dat het beter ging mochten we die afzeggen. Dit hebben we niet gedaan, dit omdat het in zo'n periode toch goed is om te weten waardoor Danique niet lekker in haar vel zit.
Aanstaande woensdag worden we gebeld met de uitslag er van.
Dat Danique niet lekker in haar vel zit is een ding wat zeker is, ze huilt heel snel en heel vaak.
En dan bedoelen we echt heel snel en heel vaak. Het moeilijke hieraan is wel dat ze het allemaal bewaard voor thuis. Ze gaat gewoon nog volgens het afgesproken schema naar school en doet daar haar ding, maar eenmaal thuis is de lol er wel echt vanaf.
Zodra we haar vragen iets te doen dan is het huilen, zodra haar broertje iets doet (wat nogal eens voorkomt) is het huilen. Als ze iets moet vragen dan is het huilen.
Ondertussen hebben we natuurlijk al vanalles geprobeerd. Haar rustig benaderen, het vele praten als ze moet huilen en het straffen als ze zonder reden huilt. En het frustrerende is dat niets het minder maakt. En echt waar het zijn hele simpele dingen, als we haar vragen haar pyjama aan te komen doen dan gaat ze huilen, ze huilt als ze haar beker leeg moet drinken, ze huilt bij het douchen en het aankleden. Ze kan nog weer beginnen met huilen als ze terugdenkt aan iets wat eerder voorgevallen is en wat niet zo lekker liep. En echt waar, soms is het om gek te worden, zeker als ze het synchroon doen, dus Sepp en Danique samen. Ons ondernemertje valt of stoot nog wel eens en dan moet hij even huilen, en door zijn gehuil gaat Danique ook en dan is er geen houden aan.
Maar goed, waar kijken we naar dat is nu de vraag.
Is het epilepsie?? Kan ze door het stoppen van de depakine de prikkelverwerking niet helemaal aan (daar neigen wij het meest naar, zeker omdat ze huilt bij harde geluiden)
Is het de vermoeidheid? Of is het toch dat we nu te maken hebben met een gefrusteerde kleuter die door gaat krijgen dat ze 'anders' is??
Of misschien een beetje van twee bij elkaar, wie zal het zeggen. Hopelijk kunnen we morgen een van de dingen van ons lijstje afstrepen.
De catherisatie zit er ook aan te komen, de maand juni zou het moeten gaan gebeuren en aangezien we in die maand aanbeland zijn zijn we zeer benieuwd naar wanneer het zal zijn.
De rolstoel is aangemeten en hopelijk krijgen we snel bericht dat deze geleverd zal gaan worden, Danique kan in ieder geval niet wachten. Het aanmeten ging als vanzelf, Danique snapte heel goed hoe ze er mee moest rijden.
Afgelopen vakantie (wij hadden pinkstervakantie) zijn we heerlijk met ons gezinnetje naar Frankrijk geweest, de opzet was Nederland maar daar konden we geen locatie vinden naar onze zin, dus het werd Frankrijk. Wel iets verder rijden maar wel goed te doen.
En het was een lekkere vakantie, het weer was uitstekend en de camping lekker rustig.
Danique had wat goede en minder goede dagen, maar zeker de andere twee kids hebben genoten.
Jesca wilde alleen maar zwemmen en dat deden we dus ook!
En Sepp, die was helemaal in zijn element op die camping. Zodra hij uit bed kwam, riep hij: DUITEN! (buiten) en hij vertrok naar buiten om daar gewoon heerlijk rond te hobbelen om vervolgens mee te gaan naar het zwembad, daar lekker op de rand te spelen en dan weer in bed en buiten spelen. Hij had het helemaal naar zijn zin.
Gisteren zat hij op de commode en zei: DEST, DEST! Na even om mij heen kijken zag ik zijn vest. Dus ik zei: wil je je vest aan? Jaaaa was het antwoord.
Toen zette ik hem beneden op de grond, toen riep hij: DUITENNNN!!
Maar hier was het gisteren echt geen weer om duiten te spelen.
Het mooie is dat hij boven met zijn vest al bedacht had dat hij echt naar buiten moest.
Hij is zo slim, en het is echt een buitenkind. In de tuin (die ondertussen zo goed als af is) hoor je hem een hele dag niet.
De vakantie was echt een lekkere onderbreking. Even weg van alle drukte die je thuis toch hebt en ff lekker met zijn allen weg. Even ook wat extra tijd voor Jesca, als de andere twee op bed lagen gingen we met haar alvast naar het zwembad en daar genoot ze van. De rust en de extra aandacht hebben haar ook zeker goed gedaan.
Het mooie weer was een heerlijk extraatje, in de franse dordogne kan het ook maar net anders zijn dus dat moesten we even afwachten, maar nee zes dagen temperaturen rond de 30 graden das niet verkeerd.
Nu nog vijf weken en dan hebben de kids zomervakantie, ook weer lekker.
Nog even en dan kunnen we echt rustiger aan doen, want na zo'n vakantie ben ik niet de enige die weer aan moet passen. De kids moest ik gisterochtend alle drie weer wakker maken!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten