......nog twee te gaan.
We hebben een rustige en goede dag achter de rug in het Sophia.
Alles duurde zoals gewoonlijk erg lang en ging traag, maar het liep allemaal wel.
We gingen rustig van het een naar het ander, eerst haar bed ingericht (eigen dekbedhoes en eigen kussen). Dvd-spelertje installeren en daar zat de koningin. Lekker filmpje kijken.
Tussen de middag at ze lekker doperwten en aardappelen en als toetje een roze donut.
En ook nog wel een stukje van mama haar broodje.
Daarna naar het aneasthesie-spreekuur. En dat was met recht een spreekuur, want precies een uur later waren we daar weer klaar.
Danique haar longen waren ze bij de slaapdokter niet zo gerust op, dus werd er ventolin (een puf) afgesproken ter voorbereiding. Niet veel later werd het teruggedraaid omdat het mogelijk ritmeproblemen kan uitlokken, iets wat ze niet willen bij Danique. Uiteindelijk krijgt ze morgen voorafgaand aan de procedure antibiotica.
Na de slaapdokter kwamen we papa tegen in de gang en bij terugkomst op de afdeling mochten we gelijk door voor foto. Toen Danique op de foto ging (samen met papa) ging mama om een broodje kroket voor de dame!
Die at ze helemaal op zonder ons een hapje te geven.
Nadat die op was kwam de cardioloog zijn verhaal doen, hij gaat morgen Danique eens goed van binnen bestuderen en toch eens kijken of hij de saturatiedaling kan verklaren.
Ze is om negen uur aan de beurt en het kan om 11 uur klaar zijn maar ook om 13 uur.
Wij zullen afwachten.
Daarna was het tijd voor een ECG en daarna gingen we Sepp ophalen bij de speelkamer, hij deed het daar heel goed. Sepp huilde als er iemand vertrok daar, maakte niet uit wie, een vrijwilliger of een kind hij huilde er om (doet hij thuis ook, iedereen is welkom maar niemand mag vertrekken:-))
Een lastige eigenschap als je bedenkt dat het in zo'n opvangspeelkamer een komen en gaan is van jan en alleman. Hij had vanmiddag wel nog een uurtje geslapen ook daar en toen wij kwamen zat hij lekker een nectarine te eten.
Daarna heb ik hem meegenomen naar huis en hebben we lekker bij Daan, Johan en Jesca gegeten.
En papa en Danique aten een ijsje in het ziekenhuis.
Nu probeert Danique te slapen, maar op een vierpersoonszaal met twee pubers erbij lijkt dat nog niet echt te gaan lukken. Aan de andere kant, morgen slaapt ze genoeg.
Het mooie van deze dag in het ziekenhuis was wel dat we niet zoveel gemerkt hebben van het weer, echt geen weer voor Danique. In het ziekenhuis was het lekker koel en niet zo plakkerig.
Ook was het erg leuk om Danique haar sterkste eigenschap weer eens lekker te bekijken. Want ze loopt op veel vlakken achter, maar haar sociale eigenschappen zijn wel heel erg leuk. Ze praat met iedereen, weet iedereen te vermaken en pakt iedereen die haar ziet helemaal in.
Zo heerlijk om te zien. En alle onderzoeken deed ze weer net zo dapper, ze zegt wel dat ze het eng vindt maar ze doet het allemaal zonder al te veel problemen.
Morgen rond negen uur naar de hartcatherisatiekamer en dan begint het wachten weer.
Morgen meer nieuws!
donderdag 28 juni 2012
zondag 24 juni 2012
Een verloren wedstrijd......
zo is het ongeveer zoals het nu voelt.
Gek is dat, al vijf en een half jaar strijden we er voor om Danique haar leven zo 'gewoon' mogelijk te laten zijn! Nu na lange dagen van nadenken en overleggen.
Verslagen lezen van fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en het grote eindverslag van het afgelopen schooljaar, is de beslissing genomen, de zogehete kogel is door de kerk!
Danique zal vanaf volgend jaar speciaal basisonderwijs op de Recnvalescentenschool in Rotterdam gaan volgen. En ik moet zeggen dat op het moment dat je dat uitspreekt, wat er dan door je heen gaat.
De gedachte dat je haar niet meer ziet aankomen huppelen vanaf het schoolplein, ze niet meer tussen de middag thuis is met eten. Het spelen met vriendjes en vriedinnetjes minder makkelijk zal gaan.
En helemaal de gedachte dat ze straks zelfstandig met de taxi mee zal moeten.
Het moment dat je uitspreekt dat, lijkt het wel alsof alles wat er bij komt kijken met een mokerslag binnenkomt.
Verstandelijk wisten we al lang dat dit er aan zat te komen, we staan dan ook zeker wel achter deze beslissing, maar mijn moederhart zegt toch wel echt het tegenovergestelde!!
Vijf en een half jaar hebben we alles gedaan om Danique zo fit mogelijk en zo goed mogelijk voor te bereiden op en mee te laten draaien op het reguliere onderwijs! We hebben met haar gestreden om dat mogelijk te maken, en nu moeten we dat toch echt los laten.
De klas met alle kindjes leveren heel veel prikkels die ze eigenlijk niet zo goed kan verwerken, het niveau van de werkjes is niet zoals de andere kinderen, Danique scoort motorisch als een driejarige. En het verschil met leeftijdsgenootjes zal alleen groter worden. En zeker dat laatste maakt dat we wisten dat we niet anders konden. Danique ziet zelf deze dingen ook en is als ze thuis komt niet altijd even gezellig. Daarbij mist ze door het slapengaan een groot gedeelte van de aangeboden lesstof!
Danique hebben we verteld dat ze volgend jaar naar een andere school gaat, wat dat inhoudt en of ze het beseft is de vraag. Ze weet er van en hoe ze het zal ervaren zal het volgende schooljaar gaan uitwijzen. Komende maandag gaan ze nog lekker op schoolreis, iets waar ze heel erg naar uitkijkt.
Het sociale programma op de basisschool zal ze zoveel mogelijk meedraaien, daarmee bedoelen we de feestdagen en alles wat daarbij georganiseerd gaat worden. Kerst zal ze gewoon bij haar klasje in de kerk zitten, koninginnedag zal ze de spelletjes meedoen. Op vrije dagen mag ze best een dagje komen buurten.
En dan staat aanstaande vrijdag ook nog de hartcatherisatie op het programma. Danique wordt donderdag opgenomen, vrijdag de hc en dan hopelijk zaterdag weer naar huis.
De hartcatherisatie is 'standaard' een jaar na de operatie, en zo ook bij Danique. We hebben natuurlijk nog hoop dat ze iets kunnen betekenen voor de matige conditie van Danique al is dat niet de verwachting.
Donderdag volgt er dus weer wat nieuws!
Een vol programma zo aan het einde van het schooljaar!
Gek is dat, al vijf en een half jaar strijden we er voor om Danique haar leven zo 'gewoon' mogelijk te laten zijn! Nu na lange dagen van nadenken en overleggen.
Verslagen lezen van fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en het grote eindverslag van het afgelopen schooljaar, is de beslissing genomen, de zogehete kogel is door de kerk!
Danique zal vanaf volgend jaar speciaal basisonderwijs op de Recnvalescentenschool in Rotterdam gaan volgen. En ik moet zeggen dat op het moment dat je dat uitspreekt, wat er dan door je heen gaat.
De gedachte dat je haar niet meer ziet aankomen huppelen vanaf het schoolplein, ze niet meer tussen de middag thuis is met eten. Het spelen met vriendjes en vriedinnetjes minder makkelijk zal gaan.
En helemaal de gedachte dat ze straks zelfstandig met de taxi mee zal moeten.
Het moment dat je uitspreekt dat, lijkt het wel alsof alles wat er bij komt kijken met een mokerslag binnenkomt.
Verstandelijk wisten we al lang dat dit er aan zat te komen, we staan dan ook zeker wel achter deze beslissing, maar mijn moederhart zegt toch wel echt het tegenovergestelde!!
Vijf en een half jaar hebben we alles gedaan om Danique zo fit mogelijk en zo goed mogelijk voor te bereiden op en mee te laten draaien op het reguliere onderwijs! We hebben met haar gestreden om dat mogelijk te maken, en nu moeten we dat toch echt los laten.
De klas met alle kindjes leveren heel veel prikkels die ze eigenlijk niet zo goed kan verwerken, het niveau van de werkjes is niet zoals de andere kinderen, Danique scoort motorisch als een driejarige. En het verschil met leeftijdsgenootjes zal alleen groter worden. En zeker dat laatste maakt dat we wisten dat we niet anders konden. Danique ziet zelf deze dingen ook en is als ze thuis komt niet altijd even gezellig. Daarbij mist ze door het slapengaan een groot gedeelte van de aangeboden lesstof!
Danique hebben we verteld dat ze volgend jaar naar een andere school gaat, wat dat inhoudt en of ze het beseft is de vraag. Ze weet er van en hoe ze het zal ervaren zal het volgende schooljaar gaan uitwijzen. Komende maandag gaan ze nog lekker op schoolreis, iets waar ze heel erg naar uitkijkt.
Het sociale programma op de basisschool zal ze zoveel mogelijk meedraaien, daarmee bedoelen we de feestdagen en alles wat daarbij georganiseerd gaat worden. Kerst zal ze gewoon bij haar klasje in de kerk zitten, koninginnedag zal ze de spelletjes meedoen. Op vrije dagen mag ze best een dagje komen buurten.
En dan staat aanstaande vrijdag ook nog de hartcatherisatie op het programma. Danique wordt donderdag opgenomen, vrijdag de hc en dan hopelijk zaterdag weer naar huis.
De hartcatherisatie is 'standaard' een jaar na de operatie, en zo ook bij Danique. We hebben natuurlijk nog hoop dat ze iets kunnen betekenen voor de matige conditie van Danique al is dat niet de verwachting.
Donderdag volgt er dus weer wat nieuws!
Een vol programma zo aan het einde van het schooljaar!
dinsdag 5 juni 2012
Record
jaja, we hebben een record. Ik weet nou niet of we er trots op moeten zijn en ik kan wel zeggen dat het streven is dit record niet te gaan verbeteren.
Het record: we hebben al twee maanden hier niets geschreven.
En waarom, niets nieuws, of toch wel.
Het 'klaar' zijn is nog altijd een grote bepalende factor hier in huis. Het is goed en het is zeker mooi een heerlijke zomervakantie te kunnen plannen zonder grote operaties in het verschiet.
De keerzijde van de medaille blijft wel altijd dezelfde, het feit dat je 'klaar' bent houd ook in dat 'het' is en meer er niet in zit.
Op goede dagen vertrekken de gedachten dat dit het is weer wat naar de achtergrond op minder goede dagen zouden we zo graag nog vechten voor iets meer dan dat het nu is.
Het blijft wat wisselen al moeten we wel toegeven dat de laatste weken met Danique niet altijd even gemakkelijk zijn geweest.
Om de bijwerkingen van haar epileptica en het al lange tijd geen epilepsie te hebben gezien, hebben we in overleg met de neuroloog besloten de medicatie af te bouwen. Het afbouwen verliep niet zonder slag of stoot en soms zagen we dingen die we niet helemaal konden plaatsen, maar wat ook niet overduidelijk epilepsie was. De neuroloog dacht aan een rebound-effect (reactie op het afbouwen) en we mochten het nog aankijken. Er kwam wel een afspraak voor een EEG, maar als we tegen die tijd vonden dat het beter ging mochten we die afzeggen. Dit hebben we niet gedaan, dit omdat het in zo'n periode toch goed is om te weten waardoor Danique niet lekker in haar vel zit.
Aanstaande woensdag worden we gebeld met de uitslag er van.
Dat Danique niet lekker in haar vel zit is een ding wat zeker is, ze huilt heel snel en heel vaak.
En dan bedoelen we echt heel snel en heel vaak. Het moeilijke hieraan is wel dat ze het allemaal bewaard voor thuis. Ze gaat gewoon nog volgens het afgesproken schema naar school en doet daar haar ding, maar eenmaal thuis is de lol er wel echt vanaf.
Zodra we haar vragen iets te doen dan is het huilen, zodra haar broertje iets doet (wat nogal eens voorkomt) is het huilen. Als ze iets moet vragen dan is het huilen.
Ondertussen hebben we natuurlijk al vanalles geprobeerd. Haar rustig benaderen, het vele praten als ze moet huilen en het straffen als ze zonder reden huilt. En het frustrerende is dat niets het minder maakt. En echt waar het zijn hele simpele dingen, als we haar vragen haar pyjama aan te komen doen dan gaat ze huilen, ze huilt als ze haar beker leeg moet drinken, ze huilt bij het douchen en het aankleden. Ze kan nog weer beginnen met huilen als ze terugdenkt aan iets wat eerder voorgevallen is en wat niet zo lekker liep. En echt waar, soms is het om gek te worden, zeker als ze het synchroon doen, dus Sepp en Danique samen. Ons ondernemertje valt of stoot nog wel eens en dan moet hij even huilen, en door zijn gehuil gaat Danique ook en dan is er geen houden aan.
Maar goed, waar kijken we naar dat is nu de vraag.
Is het epilepsie?? Kan ze door het stoppen van de depakine de prikkelverwerking niet helemaal aan (daar neigen wij het meest naar, zeker omdat ze huilt bij harde geluiden)
Is het de vermoeidheid? Of is het toch dat we nu te maken hebben met een gefrusteerde kleuter die door gaat krijgen dat ze 'anders' is??
Of misschien een beetje van twee bij elkaar, wie zal het zeggen. Hopelijk kunnen we morgen een van de dingen van ons lijstje afstrepen.
De catherisatie zit er ook aan te komen, de maand juni zou het moeten gaan gebeuren en aangezien we in die maand aanbeland zijn zijn we zeer benieuwd naar wanneer het zal zijn.
De rolstoel is aangemeten en hopelijk krijgen we snel bericht dat deze geleverd zal gaan worden, Danique kan in ieder geval niet wachten. Het aanmeten ging als vanzelf, Danique snapte heel goed hoe ze er mee moest rijden.
Afgelopen vakantie (wij hadden pinkstervakantie) zijn we heerlijk met ons gezinnetje naar Frankrijk geweest, de opzet was Nederland maar daar konden we geen locatie vinden naar onze zin, dus het werd Frankrijk. Wel iets verder rijden maar wel goed te doen.
En het was een lekkere vakantie, het weer was uitstekend en de camping lekker rustig.
Danique had wat goede en minder goede dagen, maar zeker de andere twee kids hebben genoten.
Jesca wilde alleen maar zwemmen en dat deden we dus ook!
En Sepp, die was helemaal in zijn element op die camping. Zodra hij uit bed kwam, riep hij: DUITEN! (buiten) en hij vertrok naar buiten om daar gewoon heerlijk rond te hobbelen om vervolgens mee te gaan naar het zwembad, daar lekker op de rand te spelen en dan weer in bed en buiten spelen. Hij had het helemaal naar zijn zin.
Gisteren zat hij op de commode en zei: DEST, DEST! Na even om mij heen kijken zag ik zijn vest. Dus ik zei: wil je je vest aan? Jaaaa was het antwoord.
Toen zette ik hem beneden op de grond, toen riep hij: DUITENNNN!!
Maar hier was het gisteren echt geen weer om duiten te spelen.
Het mooie is dat hij boven met zijn vest al bedacht had dat hij echt naar buiten moest.
Hij is zo slim, en het is echt een buitenkind. In de tuin (die ondertussen zo goed als af is) hoor je hem een hele dag niet.
De vakantie was echt een lekkere onderbreking. Even weg van alle drukte die je thuis toch hebt en ff lekker met zijn allen weg. Even ook wat extra tijd voor Jesca, als de andere twee op bed lagen gingen we met haar alvast naar het zwembad en daar genoot ze van. De rust en de extra aandacht hebben haar ook zeker goed gedaan.
Het mooie weer was een heerlijk extraatje, in de franse dordogne kan het ook maar net anders zijn dus dat moesten we even afwachten, maar nee zes dagen temperaturen rond de 30 graden das niet verkeerd.
Nu nog vijf weken en dan hebben de kids zomervakantie, ook weer lekker.
Nog even en dan kunnen we echt rustiger aan doen, want na zo'n vakantie ben ik niet de enige die weer aan moet passen. De kids moest ik gisterochtend alle drie weer wakker maken!
Het record: we hebben al twee maanden hier niets geschreven.
En waarom, niets nieuws, of toch wel.
Het 'klaar' zijn is nog altijd een grote bepalende factor hier in huis. Het is goed en het is zeker mooi een heerlijke zomervakantie te kunnen plannen zonder grote operaties in het verschiet.
De keerzijde van de medaille blijft wel altijd dezelfde, het feit dat je 'klaar' bent houd ook in dat 'het' is en meer er niet in zit.
Op goede dagen vertrekken de gedachten dat dit het is weer wat naar de achtergrond op minder goede dagen zouden we zo graag nog vechten voor iets meer dan dat het nu is.
Het blijft wat wisselen al moeten we wel toegeven dat de laatste weken met Danique niet altijd even gemakkelijk zijn geweest.
Om de bijwerkingen van haar epileptica en het al lange tijd geen epilepsie te hebben gezien, hebben we in overleg met de neuroloog besloten de medicatie af te bouwen. Het afbouwen verliep niet zonder slag of stoot en soms zagen we dingen die we niet helemaal konden plaatsen, maar wat ook niet overduidelijk epilepsie was. De neuroloog dacht aan een rebound-effect (reactie op het afbouwen) en we mochten het nog aankijken. Er kwam wel een afspraak voor een EEG, maar als we tegen die tijd vonden dat het beter ging mochten we die afzeggen. Dit hebben we niet gedaan, dit omdat het in zo'n periode toch goed is om te weten waardoor Danique niet lekker in haar vel zit.
Aanstaande woensdag worden we gebeld met de uitslag er van.
Dat Danique niet lekker in haar vel zit is een ding wat zeker is, ze huilt heel snel en heel vaak.
En dan bedoelen we echt heel snel en heel vaak. Het moeilijke hieraan is wel dat ze het allemaal bewaard voor thuis. Ze gaat gewoon nog volgens het afgesproken schema naar school en doet daar haar ding, maar eenmaal thuis is de lol er wel echt vanaf.
Zodra we haar vragen iets te doen dan is het huilen, zodra haar broertje iets doet (wat nogal eens voorkomt) is het huilen. Als ze iets moet vragen dan is het huilen.
Ondertussen hebben we natuurlijk al vanalles geprobeerd. Haar rustig benaderen, het vele praten als ze moet huilen en het straffen als ze zonder reden huilt. En het frustrerende is dat niets het minder maakt. En echt waar het zijn hele simpele dingen, als we haar vragen haar pyjama aan te komen doen dan gaat ze huilen, ze huilt als ze haar beker leeg moet drinken, ze huilt bij het douchen en het aankleden. Ze kan nog weer beginnen met huilen als ze terugdenkt aan iets wat eerder voorgevallen is en wat niet zo lekker liep. En echt waar, soms is het om gek te worden, zeker als ze het synchroon doen, dus Sepp en Danique samen. Ons ondernemertje valt of stoot nog wel eens en dan moet hij even huilen, en door zijn gehuil gaat Danique ook en dan is er geen houden aan.
Maar goed, waar kijken we naar dat is nu de vraag.
Is het epilepsie?? Kan ze door het stoppen van de depakine de prikkelverwerking niet helemaal aan (daar neigen wij het meest naar, zeker omdat ze huilt bij harde geluiden)
Is het de vermoeidheid? Of is het toch dat we nu te maken hebben met een gefrusteerde kleuter die door gaat krijgen dat ze 'anders' is??
Of misschien een beetje van twee bij elkaar, wie zal het zeggen. Hopelijk kunnen we morgen een van de dingen van ons lijstje afstrepen.
De catherisatie zit er ook aan te komen, de maand juni zou het moeten gaan gebeuren en aangezien we in die maand aanbeland zijn zijn we zeer benieuwd naar wanneer het zal zijn.
De rolstoel is aangemeten en hopelijk krijgen we snel bericht dat deze geleverd zal gaan worden, Danique kan in ieder geval niet wachten. Het aanmeten ging als vanzelf, Danique snapte heel goed hoe ze er mee moest rijden.
Afgelopen vakantie (wij hadden pinkstervakantie) zijn we heerlijk met ons gezinnetje naar Frankrijk geweest, de opzet was Nederland maar daar konden we geen locatie vinden naar onze zin, dus het werd Frankrijk. Wel iets verder rijden maar wel goed te doen.
En het was een lekkere vakantie, het weer was uitstekend en de camping lekker rustig.
Danique had wat goede en minder goede dagen, maar zeker de andere twee kids hebben genoten.
Jesca wilde alleen maar zwemmen en dat deden we dus ook!
En Sepp, die was helemaal in zijn element op die camping. Zodra hij uit bed kwam, riep hij: DUITEN! (buiten) en hij vertrok naar buiten om daar gewoon heerlijk rond te hobbelen om vervolgens mee te gaan naar het zwembad, daar lekker op de rand te spelen en dan weer in bed en buiten spelen. Hij had het helemaal naar zijn zin.
Gisteren zat hij op de commode en zei: DEST, DEST! Na even om mij heen kijken zag ik zijn vest. Dus ik zei: wil je je vest aan? Jaaaa was het antwoord.
Toen zette ik hem beneden op de grond, toen riep hij: DUITENNNN!!
Maar hier was het gisteren echt geen weer om duiten te spelen.
Het mooie is dat hij boven met zijn vest al bedacht had dat hij echt naar buiten moest.
Hij is zo slim, en het is echt een buitenkind. In de tuin (die ondertussen zo goed als af is) hoor je hem een hele dag niet.
De vakantie was echt een lekkere onderbreking. Even weg van alle drukte die je thuis toch hebt en ff lekker met zijn allen weg. Even ook wat extra tijd voor Jesca, als de andere twee op bed lagen gingen we met haar alvast naar het zwembad en daar genoot ze van. De rust en de extra aandacht hebben haar ook zeker goed gedaan.
Het mooie weer was een heerlijk extraatje, in de franse dordogne kan het ook maar net anders zijn dus dat moesten we even afwachten, maar nee zes dagen temperaturen rond de 30 graden das niet verkeerd.
Nu nog vijf weken en dan hebben de kids zomervakantie, ook weer lekker.
Nog even en dan kunnen we echt rustiger aan doen, want na zo'n vakantie ben ik niet de enige die weer aan moet passen. De kids moest ik gisterochtend alle drie weer wakker maken!
zondag 8 april 2012
De dagen rijgen zich aaneen....
het leven gaat verder.
Dat is eigenlijk op neer komt nu.
Ik merk aan mezelf dat ik na de hectische tijd van de fontan en de maanden erna steeds minder de behoefte voel om te schrijven. Niet omdat we niet bij willen houden wat er allemaal gebeurt, maar totaan de fontan hebben we altijd nog de hoop gehad dat het goed zou komen.
Is het naief geweest, misschien wel. Je zit in een bepaalde flow en strijdt samen met Danique voor het hoogst haalbare. De fontan is het hoogsthaalbare geweest en dan ben je 'klaar'. Klaar tussen eigenlijk hele grote haakjes, want we weten ondertussen natuurlijk wel beter.
We zijn 'klaar' met de grote medische ingrepen, de stappen zijn gezet.
En dan sta je stil, pas dan krijg je daadwerkelijk de tijd om stil te staan bij alles wat is geweest.
We kunnen met Danique haar conditie niet verder vooruit en we hopen maar dat het lange tijd dan ook stil mag staan, we hopen zo lang mogelijk achteruit buiten de deur te houden.
Het antwoord op de vraag hoe het gaat is altijd dezelfde: het gaat, maar het is niet optimaal (of iets in die strekking) Zulke antwoorden zijn makkelijk en feitelijk gesloten zodat er niet verder gevraagd wordt. Wat moeten we nog zeggen, de situatie is ongewijzigd!
Het ene moment zijn we boos over hoe het nu gaat en alles waar we tegen aan lopen, maar ondertussen overheerst de dankbaarheid weer wel. We hebben Danique nog bij ons en genieten nog iedere dag van haar onbevangen manier van in dit leven staan. Ondertussen hebben we in de jaren die achter ons liggen ook geleerd dat het allemaal zo anders had kunnen zijn, daar staan we niet te vaak bij stil maar het contact met de ouders van andere kindjes maakt wel dat we weten dat iedere dag er een is om dankbaar voor te zijn.
Voor nu lijkt dat ook zo te zijn, ze gaat niet verder achteruit.
Na de longontstekingen vorig najaar is ze zienderogen achteruit gegaan.
Die achteruitgang was moeilijk te verkroppen, zeker na de enorme vooruitgang na de fontan.
Nu gaat ze een keer per dag naar bed en slaapt dan ook daadwerkelijk heel lekker. Soms vragen we ons af hoe lang ze dat nog gaat doen, want er komt natuurlijk een tijd dat ze dat niet meer gaat willen!
Tot die tijd doen we het gewoon zo.
Gevoelsmatig hebben we stil gestaan en boeken we geen winst meer (in ieder geval niet op het gebied waar we het zo graag zouden willen zien)
In de praktische zin is niets minder waar, daar waar we dachten we blijven een half jaar weg bij de cardioloog zo kunnen we vaker terecht bij de andere specialisten.
Zo was er de longarts waar we meerdere malen zijn geweest en uiteindelijk was de conclusie daar dat Danique naar alle waarschijnlijkheid afwijkende of geen trilharen heeft. Dit maakt dat de filter die wij allemaal hebben bij haar minder/niet werkt en ze dus meer infecties heeft.
Het is volgens ons een passende conclusie, want al die luchtweginfecties moeten toch ergens vandaan komen.
Er is geen oplossing voor dit probleem, alleen de symptomen eerder bestrijden. Dat houdt in dat we in de r-maanden onderhoudsdosering antibiotica geven, en bij twee dagen koorts een antibioticakuur.
We hebben hier ook over gesproken met de kinderarts.
Sinds het starten van de onderhoudsdosering houden we het een en ander weer beter buiten de deur en dat is heel mooi.
Ondertussen wachten we op een oproep van het VU om daar een biopsie te laten doen van haar trilharen. Een ziekenhuis wat we nog niet kenden en dus toe gaan voegen aan de lange lijst.
Zo mochten we ook terug langs bij de neuroloog. Door haar hersenbeschadiging heeft Danique naast haar motorische problemen links ook nog epilepsie. Goed gecontroleerde epilepsie wel met medicatie, alleen zorgt die medicatie er voor dat Danique lekkere trek heeft.
We zeggen altijd geef Danique een grote zak chips en deze gaat leeg. We hebben het nooit geprobeerd maar met de Depakine gaat ze wel echt een eind komen.
Toen ze vorig jaar wat moest afvallen vond de neuroloog dat heel zielig want dat in combinatie met de Depakine was wel een onmogelijkheid.
Na de fontan was haar gewicht prima en met het mct-dieet was het ook makkelijk dat zo te houden.
Nu een half jaar na het dieet was het ons inziens toch tijd om eens van medicatie te switchen, haar gewicht is goed, maar we moeten wel echt de handrem aantrekken als het om (lekker) eten gaat.
De neuroloog kon zich er in vinden, maar ja wat gaan we dan geven???? Ze heeft al het een en ander gehad en alles heeft bijwerkingen.
De opzet nu is om haar te laten stoppen met de depakine om te kijken wat ze doet. Dit gaat heel geleidelijk aan, stappen van twee weken waarin er gehalveerd wordt.
Ondertussen zitten we in de laatste stap en zitten we op 1/8 van de originele dosering, nog maar 1x dgs. 0.3 cc. Daar waar we vol hoop begonnen moeten we zeggen dat er nu toch wel wat tekenen zijn die we liever niet zouden zien. Danique is niet een kind wat enorme epileptische insulten heeft, gelukkig niet. Maar nu zien we soms dingen dat we denken zou het?
Zo heeft ze een tik met haar tong, vorig weekend discussieerden we er over en vroegen we ons af wat het was. Ik dacht gelijk aan epilepsie, Aad was minder overtuigd.
Totdat Danique maandag aan tafel zelf zei: "Dat met mijn tong, das een beetje gek, maar ik kan er niet mee stoppen". Nadat ze dat gezegd had heb ik het donderdag nog 1x gezien maar vaker niet meer.
Feit is wel dat we de afgelopen nachten Danique af en toe naast ons bed hadden met de mededeling dat ze haar beer kwijt was. Iets wat ze voorheen niet deed.
Ondertussen niet overduidelijk dat we zeggen we gaan gelijk bellen en een EEG maken, maar ook geen overtuigende zorgeloze tijd. Het zou zo mooi zijn als we dat ene stempel van haar af zouden kunnen halen. Ongemerkt is epilepsie toch wel echt een beperkende factor.
Komende tijd zullen we gaan zien wat het wordt.
Danique heeft nog wekelijks ergotherapie, fysiotherapie en logopedie.
Bij de logopedie zien we vooruitgang (en sinds het afbouwen van de depakine net iets meer)
De fysiotherapie werkt samen met de juf van de klas hard aan het opbouwen van de grove motoriek, Danique haar test loog er niet om. De achterstand is duidelijk en met het groeien van het lichaam zal het voor Danique haar hart moeilijker worden om dat bij te houden.
Dit houdt dus in dat ze op maandag en woensdag met de juf extra oefent en op vrijdag met de fysiotherapeut.
De ergotherapie heeft ze op dinsdag onder schooltijd. Dat is voor haar en mij makkelijk.
Ze werken samen vooral aan de fijne motoriek, het knippen en plakken en vooral ook het schrijven.
Ook zijn we bezig met de school voor Danique.
Het liefst zien we dat ze hier op school blijft maar we verwachten dat als de situatie zoals nu blijft ze begin volgend schooljaar naar speciaal onderwijs zal gaan.
Ook is de aanvraag voor een rolstoel weg en lopen er allerlei passingen en metingen voor de rolstoel. Lange afstanden zijn voor Danique echt geen optie en het plankje achter de kinderwagen is niet berekend voor een kind zo groot. En mama's rechterarm en rug waarderen het ook niet meer zo.
En twee wagens duwen is nog altijd niet mogelijk als moeder zijnde.
We hopen dat Danique het straks lukt om de speciale wielen zelf rond te krijgen zodat ze een stukje zelfstandigheid wint. (een soort duwondersteunende wielen, ze geeft zelf een licht duwtje en het motortje maakt de ronde af).
Het huis waar we nu wonen is ondertussen echt ons huis, alleen de tuin moet nog gedaan worden, maar dat gaat nog komen. Danique slaapt lekker beneden en heeft echt haar plekje gevonden.
Jesca ligt op zolder en dat is haar plek.
En Sepp die kleine man wordt echt groter, hij zegt al heel veel woordjes en namen.
Hij speelt heel graag buiten en zodra hij de voordeur ziet roept hij: duiten,duiten!!
Eenmaal buiten wil hij absoluut niet naar binnen en maakt zich heel boos als we hem toch onder de arm nemen en binnen zetten.
Onze tuin moet nog gedaan worden en met het oog op Sepp attendeerde een vriendin ons op de planken van de schutting, het worden verticale, want Sepp is zo bovenin.
En zo met ons drietal thuis, waarvan 1 onze agenda's domineert, rijgen de dagen zich aaneen en zijn we zomaar maanden verder voor we weer tijd en zin hebben om te schrijven.
Daar waar we dachten dat de rust weder zou keren als we de fontan hadden gehad blijkt nu niets minder waar. Het aandachtgebied heeft zich verplaatst, maar bezig blijven we toch!
Dat is eigenlijk op neer komt nu.
Ik merk aan mezelf dat ik na de hectische tijd van de fontan en de maanden erna steeds minder de behoefte voel om te schrijven. Niet omdat we niet bij willen houden wat er allemaal gebeurt, maar totaan de fontan hebben we altijd nog de hoop gehad dat het goed zou komen.
Is het naief geweest, misschien wel. Je zit in een bepaalde flow en strijdt samen met Danique voor het hoogst haalbare. De fontan is het hoogsthaalbare geweest en dan ben je 'klaar'. Klaar tussen eigenlijk hele grote haakjes, want we weten ondertussen natuurlijk wel beter.
We zijn 'klaar' met de grote medische ingrepen, de stappen zijn gezet.
En dan sta je stil, pas dan krijg je daadwerkelijk de tijd om stil te staan bij alles wat is geweest.
We kunnen met Danique haar conditie niet verder vooruit en we hopen maar dat het lange tijd dan ook stil mag staan, we hopen zo lang mogelijk achteruit buiten de deur te houden.
Het antwoord op de vraag hoe het gaat is altijd dezelfde: het gaat, maar het is niet optimaal (of iets in die strekking) Zulke antwoorden zijn makkelijk en feitelijk gesloten zodat er niet verder gevraagd wordt. Wat moeten we nog zeggen, de situatie is ongewijzigd!
Het ene moment zijn we boos over hoe het nu gaat en alles waar we tegen aan lopen, maar ondertussen overheerst de dankbaarheid weer wel. We hebben Danique nog bij ons en genieten nog iedere dag van haar onbevangen manier van in dit leven staan. Ondertussen hebben we in de jaren die achter ons liggen ook geleerd dat het allemaal zo anders had kunnen zijn, daar staan we niet te vaak bij stil maar het contact met de ouders van andere kindjes maakt wel dat we weten dat iedere dag er een is om dankbaar voor te zijn.
Voor nu lijkt dat ook zo te zijn, ze gaat niet verder achteruit.
Na de longontstekingen vorig najaar is ze zienderogen achteruit gegaan.
Die achteruitgang was moeilijk te verkroppen, zeker na de enorme vooruitgang na de fontan.
Nu gaat ze een keer per dag naar bed en slaapt dan ook daadwerkelijk heel lekker. Soms vragen we ons af hoe lang ze dat nog gaat doen, want er komt natuurlijk een tijd dat ze dat niet meer gaat willen!
Tot die tijd doen we het gewoon zo.
Gevoelsmatig hebben we stil gestaan en boeken we geen winst meer (in ieder geval niet op het gebied waar we het zo graag zouden willen zien)
In de praktische zin is niets minder waar, daar waar we dachten we blijven een half jaar weg bij de cardioloog zo kunnen we vaker terecht bij de andere specialisten.
Zo was er de longarts waar we meerdere malen zijn geweest en uiteindelijk was de conclusie daar dat Danique naar alle waarschijnlijkheid afwijkende of geen trilharen heeft. Dit maakt dat de filter die wij allemaal hebben bij haar minder/niet werkt en ze dus meer infecties heeft.
Het is volgens ons een passende conclusie, want al die luchtweginfecties moeten toch ergens vandaan komen.
Er is geen oplossing voor dit probleem, alleen de symptomen eerder bestrijden. Dat houdt in dat we in de r-maanden onderhoudsdosering antibiotica geven, en bij twee dagen koorts een antibioticakuur.
We hebben hier ook over gesproken met de kinderarts.
Sinds het starten van de onderhoudsdosering houden we het een en ander weer beter buiten de deur en dat is heel mooi.
Ondertussen wachten we op een oproep van het VU om daar een biopsie te laten doen van haar trilharen. Een ziekenhuis wat we nog niet kenden en dus toe gaan voegen aan de lange lijst.
Zo mochten we ook terug langs bij de neuroloog. Door haar hersenbeschadiging heeft Danique naast haar motorische problemen links ook nog epilepsie. Goed gecontroleerde epilepsie wel met medicatie, alleen zorgt die medicatie er voor dat Danique lekkere trek heeft.
We zeggen altijd geef Danique een grote zak chips en deze gaat leeg. We hebben het nooit geprobeerd maar met de Depakine gaat ze wel echt een eind komen.
Toen ze vorig jaar wat moest afvallen vond de neuroloog dat heel zielig want dat in combinatie met de Depakine was wel een onmogelijkheid.
Na de fontan was haar gewicht prima en met het mct-dieet was het ook makkelijk dat zo te houden.
Nu een half jaar na het dieet was het ons inziens toch tijd om eens van medicatie te switchen, haar gewicht is goed, maar we moeten wel echt de handrem aantrekken als het om (lekker) eten gaat.
De neuroloog kon zich er in vinden, maar ja wat gaan we dan geven???? Ze heeft al het een en ander gehad en alles heeft bijwerkingen.
De opzet nu is om haar te laten stoppen met de depakine om te kijken wat ze doet. Dit gaat heel geleidelijk aan, stappen van twee weken waarin er gehalveerd wordt.
Ondertussen zitten we in de laatste stap en zitten we op 1/8 van de originele dosering, nog maar 1x dgs. 0.3 cc. Daar waar we vol hoop begonnen moeten we zeggen dat er nu toch wel wat tekenen zijn die we liever niet zouden zien. Danique is niet een kind wat enorme epileptische insulten heeft, gelukkig niet. Maar nu zien we soms dingen dat we denken zou het?
Zo heeft ze een tik met haar tong, vorig weekend discussieerden we er over en vroegen we ons af wat het was. Ik dacht gelijk aan epilepsie, Aad was minder overtuigd.
Totdat Danique maandag aan tafel zelf zei: "Dat met mijn tong, das een beetje gek, maar ik kan er niet mee stoppen". Nadat ze dat gezegd had heb ik het donderdag nog 1x gezien maar vaker niet meer.
Feit is wel dat we de afgelopen nachten Danique af en toe naast ons bed hadden met de mededeling dat ze haar beer kwijt was. Iets wat ze voorheen niet deed.
Ondertussen niet overduidelijk dat we zeggen we gaan gelijk bellen en een EEG maken, maar ook geen overtuigende zorgeloze tijd. Het zou zo mooi zijn als we dat ene stempel van haar af zouden kunnen halen. Ongemerkt is epilepsie toch wel echt een beperkende factor.
Komende tijd zullen we gaan zien wat het wordt.
Danique heeft nog wekelijks ergotherapie, fysiotherapie en logopedie.
Bij de logopedie zien we vooruitgang (en sinds het afbouwen van de depakine net iets meer)
De fysiotherapie werkt samen met de juf van de klas hard aan het opbouwen van de grove motoriek, Danique haar test loog er niet om. De achterstand is duidelijk en met het groeien van het lichaam zal het voor Danique haar hart moeilijker worden om dat bij te houden.
Dit houdt dus in dat ze op maandag en woensdag met de juf extra oefent en op vrijdag met de fysiotherapeut.
De ergotherapie heeft ze op dinsdag onder schooltijd. Dat is voor haar en mij makkelijk.
Ze werken samen vooral aan de fijne motoriek, het knippen en plakken en vooral ook het schrijven.
Ook zijn we bezig met de school voor Danique.
Het liefst zien we dat ze hier op school blijft maar we verwachten dat als de situatie zoals nu blijft ze begin volgend schooljaar naar speciaal onderwijs zal gaan.
Ook is de aanvraag voor een rolstoel weg en lopen er allerlei passingen en metingen voor de rolstoel. Lange afstanden zijn voor Danique echt geen optie en het plankje achter de kinderwagen is niet berekend voor een kind zo groot. En mama's rechterarm en rug waarderen het ook niet meer zo.
En twee wagens duwen is nog altijd niet mogelijk als moeder zijnde.
We hopen dat Danique het straks lukt om de speciale wielen zelf rond te krijgen zodat ze een stukje zelfstandigheid wint. (een soort duwondersteunende wielen, ze geeft zelf een licht duwtje en het motortje maakt de ronde af).
Het huis waar we nu wonen is ondertussen echt ons huis, alleen de tuin moet nog gedaan worden, maar dat gaat nog komen. Danique slaapt lekker beneden en heeft echt haar plekje gevonden.
Jesca ligt op zolder en dat is haar plek.
En Sepp die kleine man wordt echt groter, hij zegt al heel veel woordjes en namen.
Hij speelt heel graag buiten en zodra hij de voordeur ziet roept hij: duiten,duiten!!
Eenmaal buiten wil hij absoluut niet naar binnen en maakt zich heel boos als we hem toch onder de arm nemen en binnen zetten.
Onze tuin moet nog gedaan worden en met het oog op Sepp attendeerde een vriendin ons op de planken van de schutting, het worden verticale, want Sepp is zo bovenin.
En zo met ons drietal thuis, waarvan 1 onze agenda's domineert, rijgen de dagen zich aaneen en zijn we zomaar maanden verder voor we weer tijd en zin hebben om te schrijven.
Daar waar we dachten dat de rust weder zou keren als we de fontan hadden gehad blijkt nu niets minder waar. Het aandachtgebied heeft zich verplaatst, maar bezig blijven we toch!
zaterdag 3 maart 2012
Terug in de tijd......
Er zijn van die dagen dat je terug gaat in de tijd met je gedachten.
Terug naar een tijd waar we niet graag naar terug gaan, een tijd waarin we ons leven leefde maar het niet daadwerkelijk beleefde.
Vijf jaar geleden veranderde ons leven door de komst van onze prachtige Danique.
Begin maart 2007 waren angstige tijden en altijd begin maart denken we terug aan 'de bulldozer'.
De tijd na de ablatie die geslaagd leek, maar niets bleek minder waar.
Terug naar een tijd waar we niet graag naar terug gaan, een tijd waarin we ons leven leefde maar het niet daadwerkelijk beleefde.
Vijf jaar geleden veranderde ons leven door de komst van onze prachtige Danique.
Begin maart 2007 waren angstige tijden en altijd begin maart denken we terug aan 'de bulldozer'.
De tijd na de ablatie die geslaagd leek, maar niets bleek minder waar.
De laatste berichten
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 18:17
Voor nu is het rustig, danique ligt rustig te slapen bij papa op schoot. De saturatie en hartritme zijn stabiel. Ze krijgt nu via het infuus een bloedverdunner om te voorkomen dat er stolsels ontstaan, dit infuus gaat er morgen weer uit. Daarna zal ze zes weken ascal (orale bloedverdunner moeten slikken). De kindercardioloog liep net langs en liet ons weten dat ze opnieuw ingesteld gaat worden op medicijnen. Nu alleen niet volgens het standaardprotocol, maar ergens daarboven. Ze gaan opzoek naar hogere doseringen en mogelijk ongewone combinaties. De kindercardioloog heeft er zeker nog vertrouwen in dat het gaat lukken hij weet alleen niet wanneer. Voor nu zijn we erg moe van deze dag en de ontzettende tegenvaller van vanmiddag. Danique had het ook echt wel erg zwaar en we hopen echt dat ze nu tijd krijgt om bij te tanken, want de reserves heeft ze de afgelopen 36 uur wel aardig verbruikt.
Laatste bericht
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 21:06
Danique ligt nu rustig te slapen, en wij hopen dat zo ook te gaan doen. Nog even naast onze lekkere moppie zitten en maar hopen dat haar ritme laag blijft
Rustige nacht
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 09:06
Na alle ellende van gisteren, heeft Danique gelukkig een hele rustige nacht gehad. Ze heeft halfslapend om rond 12 uur een fles op en rond half zeven vanmorgen. Er zijn geen ritmeproblemen geweest, dat geeft weer enige hoop (dat moet je toch proberen te houden tenslotte met z'n allen?!). Mama en papa hebben wat minder geslapen, omdat je toch ligt te wachten op een telefoontje van de ic. We gaan kijken wat de komende dagen brengen. Dokter Witsenburg kwam net nog langs; hij heeft goede hoop (laten we dat woord maar vaak noemen), dat het met de Propanolol of een broertje of zusje ervan, toch wel eens onder controle kan komen. Na 72 uur gaan wij er misschien nog een keer in geloven. Danique mag straks lekker badderen. De Heparine wordt gestopt en de Ascal gaat door.
Volgende drama
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 14:40
We durven haast niet meer te schrijven...
Maar we rapen toch alle moed bij elkaar om te vertellen, dat Danique sinds vanmorgen trekkinkjes heeft gedurende korte tijd achter elkaar van haar linker arm en een scheve mondhoek. Dit zijn epileptische aanvallen waarvoor ze een rustgevend medicijn kreeg (Dormicum). Aanvankelijk hielp dit, maar het kwam weer terug toen het medicament uitgewerkt was. Inmiddels was de intensivist en neuroloog erbij gehaald. Een onderzoek, een CTscan, van het hoofd werd afgesproken. Hiervan hebben we zojuist de uitslag vernomen: er is sprake van een flinke beroerte, door zuurstoftekort ten gevolge van een bloedstolseltje aan de rechterkant in de hersenen. Het-een-en-ander hangt samen met de procedure van gisteren. Er zal een stolsel gezeten hebben of ontstaan zijn en waarschijnlijk door het gaatje in haar hart naar de hersenen zijn geschoten. Gezien de aanhoudende aanvallen is gestart met medicijnen tegen de epilepsie (Keppra) en de Ascal wordt opgehoogd. Al die tijd mag al Danique niet eten vanwege het krijgen van Dormicum, wat heel moeilijk voor haar is. Als de rust weder gekeerd is, zal dat wel kunnen. Wat dit voor de toekomst betekent voor Danique is en blijft voorlopig onduidelijk; in hoeverre ze (rest)schade hier van zal hebben. Maar gezien de scanplaatjes die ik gezien heb, was ik wel onder de indruk van het aangedane gebied.
Zoals jullie begrijpen zijn we erg teleurgesteld en dat zal voor jullie niet anders zijn. Soms is alles moeilijk (nog) te begrijpen. Het woordje hoop vervliegt zo wel erg snel. De waaroms vliegen je aan, maar ja, daar krijg je (nu) geen antwoord op.
Goede avond
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 18:34
We zitten nog bij Danique. De epileptische aanvallen lijken in kwantiteit toe te nemen. Een epileptische aanval bij Danique zien we haar mondje en haar linker handje die bewegen. Zodra ons dit opvalt krijgt ze Dormicum (een slaapmiddel). Dit heeft ze het laatste uur zo vaak gehad, dat de artsen zich nu afvragen of ze niet iets anders moeten gaan geven. Diphantoine. Dit omdat de dormicum haar ademhaling dempt. De diphantoine zou de tijd moeten overbruggen naar de volgende gift Keppra (het anti-epilepticum dat op langere termijn moet gaan werken) Na vier giften zou de Keppra op spiegel zijn en zouden de dormicum en diphantoine overbodig zijn. Dit zou betekenen dat we daar morgenavond rond de klok van 8 uur zover zouden zijn. De tijd daaraan voorafgaand moet worden overbrugt. Opnieuw een spannende tijd. Waarin we opnieuw alleen maar kunnen afwachten. Danique lijkt nu niet veel hinder te hebben van de epileptische aanvallen, zeker omdat het vanaf het begin aangepakt wordt. We hopen dat het zo kan blijven. De komende 24 uur zullen spannend worden en we zullen proberen bij haar te blijven.
De ochtend van een nieuwe dag...
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 08:19
Vanacht zijn van bijna-uur-tot-uur de aanvalletjes doorgegaan; gelukkig had ze door de Dormicum (is ook een slaapmiddel) hier zelf niet al te veel last van. En ze kon vanacht lekker afwisselend bij mama en papa op schoot liggen/slapen. De Dormicum (die inmiddels via een pomp loopt) is 3x opgehoogd, dan ging het wel snel over. En uiteindelijk werd nog een medicijn tegen de epilepsie gestart om 6 uur: Luminal. Dit is zo ongeveer het 21e verschillende medicament in 9 weken tijd. Ze slaapt nu als een roos.
Jesca verblijft bij opa en oma dat doet ze wel heel knap, want eigenlijk zou ze gisteren terugkomen.
Weer een middag
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 12:43
We zitten nu samen bij Danique. Aad doet een 'microslaapje' (even een dutje van vijf minuten met Danique op schoot) Daar knapt hij altijd van op. Danique is nog altijd onder zeil van alle medicijnen die ze heeft gehad en nog altijd krijgt. Het blijft ongelooflijk wat ons en voornamelijk haar nu overkomt. Donderdag hadden we het gevoel alsof er een tank over ons heen was gereden en gisteren kwam die tank in z'n achteruit nog even terug.
Ondertussen durven we nergens meer op te hopen. Het enige wat nu telt is dat Danique comfortabel is. Dat punt hebben we nu redelijk bereikt. Ze slaapt lekker bij een van ons op schoot en ze heeft onder alle medicijnen geen epileptische aanvallen meer gehad sinds vanmorgen 6.00 uur. De neuroloog overlegt met de intensivist wat de volgende stappen zullen zijn.
We zijn zeker blij met vele lieve reacties die we krijgen. We lezen ze meest drie maal per dag even. We hebben een laptop met internetaansluiting bij Danique zodat we ook daar kunnen lezen en schrijven.
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 18:17
Voor nu is het rustig, danique ligt rustig te slapen bij papa op schoot. De saturatie en hartritme zijn stabiel. Ze krijgt nu via het infuus een bloedverdunner om te voorkomen dat er stolsels ontstaan, dit infuus gaat er morgen weer uit. Daarna zal ze zes weken ascal (orale bloedverdunner moeten slikken). De kindercardioloog liep net langs en liet ons weten dat ze opnieuw ingesteld gaat worden op medicijnen. Nu alleen niet volgens het standaardprotocol, maar ergens daarboven. Ze gaan opzoek naar hogere doseringen en mogelijk ongewone combinaties. De kindercardioloog heeft er zeker nog vertrouwen in dat het gaat lukken hij weet alleen niet wanneer. Voor nu zijn we erg moe van deze dag en de ontzettende tegenvaller van vanmiddag. Danique had het ook echt wel erg zwaar en we hopen echt dat ze nu tijd krijgt om bij te tanken, want de reserves heeft ze de afgelopen 36 uur wel aardig verbruikt.
Laatste bericht
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 21:06
Danique ligt nu rustig te slapen, en wij hopen dat zo ook te gaan doen. Nog even naast onze lekkere moppie zitten en maar hopen dat haar ritme laag blijft
Rustige nacht
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 09:06
Na alle ellende van gisteren, heeft Danique gelukkig een hele rustige nacht gehad. Ze heeft halfslapend om rond 12 uur een fles op en rond half zeven vanmorgen. Er zijn geen ritmeproblemen geweest, dat geeft weer enige hoop (dat moet je toch proberen te houden tenslotte met z'n allen?!). Mama en papa hebben wat minder geslapen, omdat je toch ligt te wachten op een telefoontje van de ic. We gaan kijken wat de komende dagen brengen. Dokter Witsenburg kwam net nog langs; hij heeft goede hoop (laten we dat woord maar vaak noemen), dat het met de Propanolol of een broertje of zusje ervan, toch wel eens onder controle kan komen. Na 72 uur gaan wij er misschien nog een keer in geloven. Danique mag straks lekker badderen. De Heparine wordt gestopt en de Ascal gaat door.
Volgende drama
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 14:40
We durven haast niet meer te schrijven...
Maar we rapen toch alle moed bij elkaar om te vertellen, dat Danique sinds vanmorgen trekkinkjes heeft gedurende korte tijd achter elkaar van haar linker arm en een scheve mondhoek. Dit zijn epileptische aanvallen waarvoor ze een rustgevend medicijn kreeg (Dormicum). Aanvankelijk hielp dit, maar het kwam weer terug toen het medicament uitgewerkt was. Inmiddels was de intensivist en neuroloog erbij gehaald. Een onderzoek, een CTscan, van het hoofd werd afgesproken. Hiervan hebben we zojuist de uitslag vernomen: er is sprake van een flinke beroerte, door zuurstoftekort ten gevolge van een bloedstolseltje aan de rechterkant in de hersenen. Het-een-en-ander hangt samen met de procedure van gisteren. Er zal een stolsel gezeten hebben of ontstaan zijn en waarschijnlijk door het gaatje in haar hart naar de hersenen zijn geschoten. Gezien de aanhoudende aanvallen is gestart met medicijnen tegen de epilepsie (Keppra) en de Ascal wordt opgehoogd. Al die tijd mag al Danique niet eten vanwege het krijgen van Dormicum, wat heel moeilijk voor haar is. Als de rust weder gekeerd is, zal dat wel kunnen. Wat dit voor de toekomst betekent voor Danique is en blijft voorlopig onduidelijk; in hoeverre ze (rest)schade hier van zal hebben. Maar gezien de scanplaatjes die ik gezien heb, was ik wel onder de indruk van het aangedane gebied.
Zoals jullie begrijpen zijn we erg teleurgesteld en dat zal voor jullie niet anders zijn. Soms is alles moeilijk (nog) te begrijpen. Het woordje hoop vervliegt zo wel erg snel. De waaroms vliegen je aan, maar ja, daar krijg je (nu) geen antwoord op.
Goede avond
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 18:34
We zitten nog bij Danique. De epileptische aanvallen lijken in kwantiteit toe te nemen. Een epileptische aanval bij Danique zien we haar mondje en haar linker handje die bewegen. Zodra ons dit opvalt krijgt ze Dormicum (een slaapmiddel). Dit heeft ze het laatste uur zo vaak gehad, dat de artsen zich nu afvragen of ze niet iets anders moeten gaan geven. Diphantoine. Dit omdat de dormicum haar ademhaling dempt. De diphantoine zou de tijd moeten overbruggen naar de volgende gift Keppra (het anti-epilepticum dat op langere termijn moet gaan werken) Na vier giften zou de Keppra op spiegel zijn en zouden de dormicum en diphantoine overbodig zijn. Dit zou betekenen dat we daar morgenavond rond de klok van 8 uur zover zouden zijn. De tijd daaraan voorafgaand moet worden overbrugt. Opnieuw een spannende tijd. Waarin we opnieuw alleen maar kunnen afwachten. Danique lijkt nu niet veel hinder te hebben van de epileptische aanvallen, zeker omdat het vanaf het begin aangepakt wordt. We hopen dat het zo kan blijven. De komende 24 uur zullen spannend worden en we zullen proberen bij haar te blijven.
De ochtend van een nieuwe dag...
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 08:19
Vanacht zijn van bijna-uur-tot-uur de aanvalletjes doorgegaan; gelukkig had ze door de Dormicum (is ook een slaapmiddel) hier zelf niet al te veel last van. En ze kon vanacht lekker afwisselend bij mama en papa op schoot liggen/slapen. De Dormicum (die inmiddels via een pomp loopt) is 3x opgehoogd, dan ging het wel snel over. En uiteindelijk werd nog een medicijn tegen de epilepsie gestart om 6 uur: Luminal. Dit is zo ongeveer het 21e verschillende medicament in 9 weken tijd. Ze slaapt nu als een roos.
Jesca verblijft bij opa en oma dat doet ze wel heel knap, want eigenlijk zou ze gisteren terugkomen.
Weer een middag
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 12:43
We zitten nu samen bij Danique. Aad doet een 'microslaapje' (even een dutje van vijf minuten met Danique op schoot) Daar knapt hij altijd van op. Danique is nog altijd onder zeil van alle medicijnen die ze heeft gehad en nog altijd krijgt. Het blijft ongelooflijk wat ons en voornamelijk haar nu overkomt. Donderdag hadden we het gevoel alsof er een tank over ons heen was gereden en gisteren kwam die tank in z'n achteruit nog even terug.
Ondertussen durven we nergens meer op te hopen. Het enige wat nu telt is dat Danique comfortabel is. Dat punt hebben we nu redelijk bereikt. Ze slaapt lekker bij een van ons op schoot en ze heeft onder alle medicijnen geen epileptische aanvallen meer gehad sinds vanmorgen 6.00 uur. De neuroloog overlegt met de intensivist wat de volgende stappen zullen zijn.
We zijn zeker blij met vele lieve reacties die we krijgen. We lezen ze meest drie maal per dag even. We hebben een laptop met internetaansluiting bij Danique zodat we ook daar kunnen lezen en schrijven.
vrijdag 17 februari 2012
Weken later
Zo is het weken later en kan ik me er niet toe zetten om te schrijven.
Na de cardiocontrole moest de knop om en moesten we wennen aan hoe het nu gaat en hoe het dus zal blijven. En dat is echt een knop die om moet, het hopen los laten en zoeken naar de juiste weg.
Ondertussen lijkt het erop dat we het ritme weer gevonden hebben, dat houdt in dat Danique 's middags naar bed gaat en ik haar daarna naar school breng. Het werkt, en Danique vindt het prima zo.
We zijn ondertussen ook bij de longarts geweest en die had een heel scala aan dingen die de veelvuldige luchtwegproblemen zouden kunnen uitsluiten.
Ze heeft daarvoor een heel aantal onderzoeken gehad, en die onderzoeken waren allemaal goed.
Nu wachten we nog op de uitslag van de CT-scan die gemaakt is vorige week donderdag.
Dit omdat te kijken of er oud littekenweefsel in de longen zit of dat ze mogelijk een wat slappe luchtpijp heeft. Dat laatste kan niet gezien gaan worden want er bleek dat er niet goed gecommuniceert was en er was dus niet met Danique geoefend op het heel hard uitblazen!
Danique gaat ondertussen rustig aan haar gang, ze gaat zonder tegenstribbelen naar de logopedie en de fysiotherapie. De ergotherapie op school levert nogal eens gemopper, niet omdat ze dat niet leuk vindt, maar wel omdat het altijd is als de klas huisje, boompje beestje kijkt.
Met praten gaat ze vooruit, ze heeft de moeilijke klanken goed geleerd, nu is het nog de kunst om het haar eigen te maken. Nu moeten we vaak nog vragen: wat zeg je? En dan verbetert ze zichzelf goed.
Bij de fysiotherapie gaat ze altijd goed van start om vervolgens moe te worden. Vanmorgen was het niet anders, ze moest alle kippetjes van de ene kant van de zaaltje naar de andere kant brengen, via een bepaald parcours. Toen ik haar na drie keer aanbood of ze niet eerst wilde uitrusten liep ze nog eens terug omdat ook de laatste nog even te gaan halen. Na zo'n inspanning eerst een spelletje, daarna weer inspannen en eindigen met bellen blazen.
Twee weken geleden hadden we ook nog een gesprek op school over de voortgang en hoe nu verder.
Daar waar we altijd hoopten dat Danique tot groep 3 hier zou blijven, hebben we onze wens bijgesteld. Zoals het nu gaat en het nu is zal ze groep 3 hier niet gaan halen en hebben we aangegeven dat als het zo blijft dat ze dan na de zomervakantie over zal gaan naar speciaal onderwijs.
Ze heeft het super naar haar zin hier, maar ze heeft het ook moeilijk. Op school houdt ze zich heel goed, maar thuis is het vaak lastig. Ze is boos en verdrietig en vooral moe.
De klas waar ze nu in zit is vrij groot ook dat is een factor die meespeelt.
Haar ambulant begeleider zei het heel mooi: "haar kwaliteit gaat voor alles" En die kwaliteit is nu net het struikelpunt. We hopen natuurlijk nog altijd dat ze wat op mag knappen en vooral ook sterker mag worden.
Er is wel een duidelijk handelingsplan. De grove motoriek wordt getraind door apart van de groep te oefenen tijdens het buiten spelen (wel in een groepje) daarbij zal er naast de ergotherapie aandacht besteedt gaan worden aan de fijne motoriek. Het voorbereidend schrijven is hierbij een speerpunt.
Komende tijd zal Danique getest worden om te kijken waar ze motorisch staat.
Onze fysiotherapeut was duidelijk, de test die ze heeft gedaan was toen Danique 4 jaar en negen maanden was en de vierjarige test heeft ze 0 op gescoord, wat dus inhoud dat Danique niks kan van wat ze wel zou moeten kunnen.
Onze fysiotherapeut is bang dat ze uit haar lichaam groeit, dat klinkt heel gek maar eigenlijk is het heel logisch. Met het zwaarder worden en langer worden heb je meer spieren nodig om alles in balans te houden, bij haar gaat al zoveel energie zitten in voldoende zuurstof rondpompen dat.....
de rest kunnen jullie je zelf wel bedenken.
We hebben nu wekelijks fysiotherapie om haar grove motoriek op te krikken.
Bij Danique gooien we voorzichtig soms een balletje op over wat ze er van zou vinden dat ze naar een andere school zou moeten. Ze juicht dit nog altijd toe, en ze ging zelfs tegenover Jesca zitten opscheppen over dat ze dan ook met de taxi zou mogen! Hopelijk blijft haar enthousiasme.
Vorige week op de schaats werd het verschil tussen Danique en haar leeftijdsgenootjes nogmaals duidelijk. Danique kan echt absoluut niet schaatsen. Ze blijft er zeker op staan, en zitten in de sneeuw was ook erg leuk. Maar al die handelingen samen op het gladde ijs dat is geen combinatie voor ons meisje. De lol daarintegen die ze op dat moment heeft maakt heel veel goed.
En we weten zeker dat schaatsen nou niet echt een alledaagse activiteit is en wel een bijzondere, maar kijkend naar haar klasgenootjes was het verschil schrijnend. Danique valt dat helemaal niet op gelukkig, die pakt het stoeltje wat ik had meegebracht om het haar te leren (wat overigens ook niet hielp) en gaat er op zitten en laat haar grote vriend Jesse haar over het ijs duwen.
Om het nog niet te hebben over de zelfstandigheid van de kinderen die op haar kinderfeestje kwamen.
Het hele gezelschap deed zelf zijn schoenen en jas aan, ging zelfstandig naar het toilet.
Allemaal dingen die Danique niet kan. Soms kijken we kritisch naar ons zelf en bekijken we of we haar niet teveel betuttelen en ze het daarom nog niet doet. Maar als je het haar laat doen en haar laat tobben raakt ze gefrustreerd over dat het niet lukt.
Toch zijn er natuurlijk wel stappen die vooruit worden gezet. Alleen wel in een ander tempo dan haar leeftijdsgenoten.
En dat is ook wel een factor die meespeelt in het geheel van haar schoolkeuze.
Door haar hier op school te willen houden leggen we de lat voor haar misschien ook wel heel hoog.
Nu heeft ze daar geen last van, maar we willen ook zeker niet dat dat moment komt.
Danique is goed zoals ze is, zij bepaalt het tempo waarin we gaan. Zij geeft aan wat wel en niet kan.
Soms zijn de dagen beter als de voorgaande, soms slechter.
Het draait eigenlijk helemaal niet om de vraag hoe ze het doet, het gaat erom dat we dankbaar mogen zijn dat ze het doet! Want het feit dat ze het doet betekent dat ze er nog is. Dat we iedere dag nog van haar mogen genieten. Want als we iets hebben geleerd de afgelopen jaren is dat dat geen vanzelfsprekendheid is bij hartekindjes.
De manier waarop Danique de dingen doet maakt het voor ons wel makkelijker. Ze is altijd in voor een geintje, ze geniet van de dagen dat ze zich goed voelt. De dagen dat het wat minder gaat moppert ze wat meer, maar bij haar is er nooit een dag dat er nooit gelachen word.
De andere twee gaan gewoon hun gang. Jesca is af en toe echt zo'n dametje!
Ze heeft heel erg genoten van het ijs en heeft iedere dag geschaatst. Ze doet op school haar best en doorgaans met goed resultaat.
En onze jongste, ons kleine draakje, wat een ventje is dat zeg.
Echt dagelijks zeggen we tegen elkaar: dat is toch niet te geloven dat ventje!
Ondertussen heeft hij heel goed door hoe hij Danique op de kast krijgt. Vaak zit Danique in haar stoeltje televisie te kijken als hij toeslaat. Dan zit ze voor hem op grijphoogte. Eerst was het altijd haar bril, ondertussen heeft hij er een sport van gemaakt om haar speldjes uit haar haren te grijpen.
En hij klikt hem natuurlijk niet eerst open. Zodra Sepp dichter bij komt steekt ze haar armen of benen recht uit om hem op afstand te houden.
De trap op en af kan hij zelf, zodra ik zeg we gaan naar boven loopt hij naar de deur en roept: OPE!
En zo heeft hij heel veel van die dingen die ons verbazen, hij is ondernemender als die twee dames bij elkaar. Daar hebben we onze handen vol aan en dat zal de komende jaren niet anders worden.
Na de cardiocontrole moest de knop om en moesten we wennen aan hoe het nu gaat en hoe het dus zal blijven. En dat is echt een knop die om moet, het hopen los laten en zoeken naar de juiste weg.
Ondertussen lijkt het erop dat we het ritme weer gevonden hebben, dat houdt in dat Danique 's middags naar bed gaat en ik haar daarna naar school breng. Het werkt, en Danique vindt het prima zo.
We zijn ondertussen ook bij de longarts geweest en die had een heel scala aan dingen die de veelvuldige luchtwegproblemen zouden kunnen uitsluiten.
Ze heeft daarvoor een heel aantal onderzoeken gehad, en die onderzoeken waren allemaal goed.
Nu wachten we nog op de uitslag van de CT-scan die gemaakt is vorige week donderdag.
Dit omdat te kijken of er oud littekenweefsel in de longen zit of dat ze mogelijk een wat slappe luchtpijp heeft. Dat laatste kan niet gezien gaan worden want er bleek dat er niet goed gecommuniceert was en er was dus niet met Danique geoefend op het heel hard uitblazen!
Danique gaat ondertussen rustig aan haar gang, ze gaat zonder tegenstribbelen naar de logopedie en de fysiotherapie. De ergotherapie op school levert nogal eens gemopper, niet omdat ze dat niet leuk vindt, maar wel omdat het altijd is als de klas huisje, boompje beestje kijkt.
Met praten gaat ze vooruit, ze heeft de moeilijke klanken goed geleerd, nu is het nog de kunst om het haar eigen te maken. Nu moeten we vaak nog vragen: wat zeg je? En dan verbetert ze zichzelf goed.
Bij de fysiotherapie gaat ze altijd goed van start om vervolgens moe te worden. Vanmorgen was het niet anders, ze moest alle kippetjes van de ene kant van de zaaltje naar de andere kant brengen, via een bepaald parcours. Toen ik haar na drie keer aanbood of ze niet eerst wilde uitrusten liep ze nog eens terug omdat ook de laatste nog even te gaan halen. Na zo'n inspanning eerst een spelletje, daarna weer inspannen en eindigen met bellen blazen.
Twee weken geleden hadden we ook nog een gesprek op school over de voortgang en hoe nu verder.
Daar waar we altijd hoopten dat Danique tot groep 3 hier zou blijven, hebben we onze wens bijgesteld. Zoals het nu gaat en het nu is zal ze groep 3 hier niet gaan halen en hebben we aangegeven dat als het zo blijft dat ze dan na de zomervakantie over zal gaan naar speciaal onderwijs.
Ze heeft het super naar haar zin hier, maar ze heeft het ook moeilijk. Op school houdt ze zich heel goed, maar thuis is het vaak lastig. Ze is boos en verdrietig en vooral moe.
De klas waar ze nu in zit is vrij groot ook dat is een factor die meespeelt.
Haar ambulant begeleider zei het heel mooi: "haar kwaliteit gaat voor alles" En die kwaliteit is nu net het struikelpunt. We hopen natuurlijk nog altijd dat ze wat op mag knappen en vooral ook sterker mag worden.
Er is wel een duidelijk handelingsplan. De grove motoriek wordt getraind door apart van de groep te oefenen tijdens het buiten spelen (wel in een groepje) daarbij zal er naast de ergotherapie aandacht besteedt gaan worden aan de fijne motoriek. Het voorbereidend schrijven is hierbij een speerpunt.
Komende tijd zal Danique getest worden om te kijken waar ze motorisch staat.
Onze fysiotherapeut was duidelijk, de test die ze heeft gedaan was toen Danique 4 jaar en negen maanden was en de vierjarige test heeft ze 0 op gescoord, wat dus inhoud dat Danique niks kan van wat ze wel zou moeten kunnen.
Onze fysiotherapeut is bang dat ze uit haar lichaam groeit, dat klinkt heel gek maar eigenlijk is het heel logisch. Met het zwaarder worden en langer worden heb je meer spieren nodig om alles in balans te houden, bij haar gaat al zoveel energie zitten in voldoende zuurstof rondpompen dat.....
de rest kunnen jullie je zelf wel bedenken.
We hebben nu wekelijks fysiotherapie om haar grove motoriek op te krikken.
Bij Danique gooien we voorzichtig soms een balletje op over wat ze er van zou vinden dat ze naar een andere school zou moeten. Ze juicht dit nog altijd toe, en ze ging zelfs tegenover Jesca zitten opscheppen over dat ze dan ook met de taxi zou mogen! Hopelijk blijft haar enthousiasme.
Vorige week op de schaats werd het verschil tussen Danique en haar leeftijdsgenootjes nogmaals duidelijk. Danique kan echt absoluut niet schaatsen. Ze blijft er zeker op staan, en zitten in de sneeuw was ook erg leuk. Maar al die handelingen samen op het gladde ijs dat is geen combinatie voor ons meisje. De lol daarintegen die ze op dat moment heeft maakt heel veel goed.
En we weten zeker dat schaatsen nou niet echt een alledaagse activiteit is en wel een bijzondere, maar kijkend naar haar klasgenootjes was het verschil schrijnend. Danique valt dat helemaal niet op gelukkig, die pakt het stoeltje wat ik had meegebracht om het haar te leren (wat overigens ook niet hielp) en gaat er op zitten en laat haar grote vriend Jesse haar over het ijs duwen.
Om het nog niet te hebben over de zelfstandigheid van de kinderen die op haar kinderfeestje kwamen.
Het hele gezelschap deed zelf zijn schoenen en jas aan, ging zelfstandig naar het toilet.
Allemaal dingen die Danique niet kan. Soms kijken we kritisch naar ons zelf en bekijken we of we haar niet teveel betuttelen en ze het daarom nog niet doet. Maar als je het haar laat doen en haar laat tobben raakt ze gefrustreerd over dat het niet lukt.
Toch zijn er natuurlijk wel stappen die vooruit worden gezet. Alleen wel in een ander tempo dan haar leeftijdsgenoten.
En dat is ook wel een factor die meespeelt in het geheel van haar schoolkeuze.
Door haar hier op school te willen houden leggen we de lat voor haar misschien ook wel heel hoog.
Nu heeft ze daar geen last van, maar we willen ook zeker niet dat dat moment komt.
Danique is goed zoals ze is, zij bepaalt het tempo waarin we gaan. Zij geeft aan wat wel en niet kan.
Soms zijn de dagen beter als de voorgaande, soms slechter.
Het draait eigenlijk helemaal niet om de vraag hoe ze het doet, het gaat erom dat we dankbaar mogen zijn dat ze het doet! Want het feit dat ze het doet betekent dat ze er nog is. Dat we iedere dag nog van haar mogen genieten. Want als we iets hebben geleerd de afgelopen jaren is dat dat geen vanzelfsprekendheid is bij hartekindjes.
De manier waarop Danique de dingen doet maakt het voor ons wel makkelijker. Ze is altijd in voor een geintje, ze geniet van de dagen dat ze zich goed voelt. De dagen dat het wat minder gaat moppert ze wat meer, maar bij haar is er nooit een dag dat er nooit gelachen word.
De andere twee gaan gewoon hun gang. Jesca is af en toe echt zo'n dametje!
Ze heeft heel erg genoten van het ijs en heeft iedere dag geschaatst. Ze doet op school haar best en doorgaans met goed resultaat.
En onze jongste, ons kleine draakje, wat een ventje is dat zeg.
Echt dagelijks zeggen we tegen elkaar: dat is toch niet te geloven dat ventje!
Ondertussen heeft hij heel goed door hoe hij Danique op de kast krijgt. Vaak zit Danique in haar stoeltje televisie te kijken als hij toeslaat. Dan zit ze voor hem op grijphoogte. Eerst was het altijd haar bril, ondertussen heeft hij er een sport van gemaakt om haar speldjes uit haar haren te grijpen.
En hij klikt hem natuurlijk niet eerst open. Zodra Sepp dichter bij komt steekt ze haar armen of benen recht uit om hem op afstand te houden.
De trap op en af kan hij zelf, zodra ik zeg we gaan naar boven loopt hij naar de deur en roept: OPE!
En zo heeft hij heel veel van die dingen die ons verbazen, hij is ondernemender als die twee dames bij elkaar. Daar hebben we onze handen vol aan en dat zal de komende jaren niet anders worden.
zondag 15 januari 2012
een nieuwe cardiocontrole
Afgelopen donderdag was het weer zo ver. De situatie rondom Danique is niet anders dan voorgaande weken, we hebben een heel moe meisje thuis. Ze gaat met veel plezier naar school maar op dinsdagmiddag bleef ze liever thuis, maar omdat ze haar verjaardag vierde was dat natuurlijk geen optie. Woensdagochtend begon ze al met: Ik ga niet naar school, eenmaal op school ging het goed.
Maar er wordt wel weer geslapen 's middags! En dat deed ze toch echt niet na de fontan.
Ze kleurt makkelijker blauw weer en haar moeheid zit haar soms echt in de weg.
We weten dat ze in het Sophia standaard na een jaar een hartcatherisatie doen om alles van binnen eens goed te bekijken. Dus dat is gewoon nog even geduld hebben en afwachten.
Vandaar ook dat we afgelopen donderdag naar het Sophia vertrokken met de gedachte voor Jan met de korte achternaam te gaan. Natuurlijk is het goed om alles eens te checken, maar we maakten ons ook zeker geen illusies en hadden dan ook niet de hoop dat de situatie zou veranderen door iets wat de cardioloog zou beslissen.
Omdat Danique op school over het ziekenhuis werkt hebben we de gang naar het ziekenhuis gefilmd, om op school te laten zien wat er in het ziekenhuis gebeurd.
Danique weet goed te vertellen wat we dan gaan doen en zo werd het een leuk filmpje.
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis heeft ze eerst nog lange tijd gespeeld want al snel was duidelijk dat de dokter niet op tijd liep deze dag. Er zijn ergere dingen want we zitten droog en de kids vermaken zich.
We ontmoeten in de wachtkamer nog mensen met wie we deze zomer in het rm-huis zaten en hebben ervaringen uitgewisseld. Mijn eerste vraag was hoe het met hun ging: hun antwoord was allesomvattend. Het is intensief! maar dat hoeven we jullie niet te vertellen. Zo weinig woorden en je weet precies wat ze bedoelen. Na een lange tijd wachten was het tijd voor een ECG, en Danique het is echt ongelooflijk hoe makkelijk ze het allemaal doet. Met genoeg praatjes en babbels en op het juiste moment weten wanneer je je mond moet houden, zo knap.
Het ECG ging in Danique haar woorden SNEL! Nou dat was ook zo, daarna wegen en meten. En de saturatie meten, 86% was deze maximaal. En hij zakte heel makkelijk naar de 80%. Waardes die we na de fontan niet meer gezien hebben, maar ook waardes waar we niet van opkeken want dit is wat we thuis ook zien. En toen weer spelen om te wachten op de dokter.
Bij de dokter is Danique niet anders, even gezellig en gevat. De dokter wilde haar eerst onderzoeken, Danique ligt dan op de bank en ik sta er naast en papa filmde dit keer. De dokter voelt dan eerst naar haar lever, en Danique zegt dan altijd: zo jij hebt koude handen. Bij het luisteren van de dokter was ze echt heel stil, op het filmpje was heel duidelijk te zien dat ze heel knap af en toe haar lachen ligt in te houden. Bij het zuchten zuchte ze netjes. Bij alles wat de dokter vraagt, vraagt Danique eerst waarom om het vervolgens te doen. Bij het rechtop zitten om aan de achterkant de longen te beluisteren liet ze een boer, maar ze wachte netjes met pardon zeggen tot de dokter klaar was met luisteren. Hoezo, ik weet hoe het moet.
Daarna was het tijd voor papa en mama om met de dokter te praten. De dokter begint altijd met de vraag hoe het gaat? Nou ja, onveranderd. Ze is niet vooruitgegaan, maar ook niet achteruit. We zoeken weer naar de juiste balans. En we hopen dat er van de zomer een lek gedicht kan worden in de nieuw aangelegde circulatie zodat ze weer wat kan verbeteren.
De dokter was daarover verbaasd, zij vindt dat het loodgieterswerk zoals zij het hebben uitgevoerd goed is geslaagd (haar eigen woorden). Het kan niet anders dan dat Danique lekt op haar fontan anders maak je niet zulke saturaties, alleen........
Het is niet een groot lek wat gedicht zal kunnen gaan worden waarschijnlijk komende hartcatherisatie, daar waar wij dachten dat dat zou gaan gebeuren. Dit is de verwachting omdat ze op de echo's het lek niet zien en er dus ws. niet een groot lek is maar meerdere kleinere en die kunnen ze moeilijk vinden en nog moeilijker dichten.
Ze vinden in het Sophia dat Danique het met haar fontan 'goed' doet, de capaciteiten die deze kinderen hebben liggen altijd lager dan gezonde kinderen. Toen ik vertelde hoe ons dagelijks leven eruit ziet was ze wel oprecht verbaasd over wat Danique kon (of eigenlijk dus niet) We hebben echt een hele lieve meelevende cardioloog op dit moment maar het blijft toch moeilijk om op een lijn te komen.
De tegenstrijdigheden van het vinden dat Danique het redelijk goed doet en verbaasd zijn over wat ze kan.
toen we haar vroegen hoe het kan dat ze het eerst zo goed deed en nu zoveel minder kan, kon ze dat niet verklaren. Ze begreep wel dat dit ons als ouders heel verdrietig maakt, we hebben geproefd hoe het ook kan zijn en kan gaan en nu moeten we de stap terug alweer zetten.
Een ding werd echt heel duidelijk het afgelopen bezoek, de cardioloog heeft het meerdere malen benadrukt. Dit is wat het is en de hoop op een verbetering moeten we eigenlijk loslaten.
Ze wilden Danique in juli catheriseren, ik zelf heb aangegeven dat ik dat graag voor het einde van het schooljaar wilde omdat de schoolkeuze en het plan van aanpak daar toch echt samenhangen met hoe Danique het doet en blijft doen. De cardioloog kon zich daar in vinden, ze was wel verbaasd dat Danique het reguliere onderwijs volgt. De eerste tijd na de fontan ging dat prima en we hebben de hoop gehad dat dit zo zou blijven.
En dan, dan sta je buiten de spreekkamer van de dokter, dan mag je terugkomen in juni. En dan voel je je hopeloos. Letterlijk en figuurlijk. Hoop doet leven zeggen ze altijd en dat is ook echt zo. Even moeten we resetten en proberen niet te ver vooruit te denken. Even waan je je in een droom en bedenk je dat het toch echt niet kan dat we het over ons eigen kind hadden daarbinnen.
Maar niets is minder waar.
We hoopten zo met weer wat hoop naar huis te kunnen. Nu hopen we dat de situatie nog hele lange tijd dan maar zo blijft en dat we niet meer te veel nadenken over hoe het eerder was.
Het is mooi dat we een filmpje hebben gemaakt dat helpt ons eraan herrinneren aan dat we altijd moeten blijven lachen. Tegen de cardioloog zeiden we bij vertrek nog: dat de eerste woorden van de cardioloog ons goed zijn bijgebleven: ze kan hier 80 mee worden maar ze zal nooit een topsportster worden. Dat van die topsportster dat hoeft van ons toch niet zo, maar de gewone dagelijkse dingen zijn toch wel belangrijk. Ik denk dat ik dat eerste gesprek nooit vergeet, het gesprek wat onze wereld op zijn kop zette. Al vijf jaar lang strijden we voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor ons kleine meisje. We hebben grenzen verlegd en ook dit jaar zullen we dat weer moeten gaan doen. We zoeken naar de beste en mooiste weg voor haar!
En dat is wat we hopen dat we een mooie weg voor haar vinden en haar vele malen gelukkig mogen zien. En zo zie je maar even lijkt de hoop verloren, maar uiteindelijk is dat nooit zo! Je stelt de maximaal haalbare grens weer bij en hoopt opnieuw.
Een moeder die ons volgt en die wij ook volgen schreef: kijk verder dan de blauwe luchten en de sterretjes van goud. En zo is het maar net, de mooiste Hoop houdt ons vast.
En na alle zware kost toch maar luchtig afsluiten in Danique haar stijl.
Natuurlijk besloten we ons bezoek aan het Sophia met een boodje koket beneden in de hal.
Maar er wordt wel weer geslapen 's middags! En dat deed ze toch echt niet na de fontan.
Ze kleurt makkelijker blauw weer en haar moeheid zit haar soms echt in de weg.
We weten dat ze in het Sophia standaard na een jaar een hartcatherisatie doen om alles van binnen eens goed te bekijken. Dus dat is gewoon nog even geduld hebben en afwachten.
Vandaar ook dat we afgelopen donderdag naar het Sophia vertrokken met de gedachte voor Jan met de korte achternaam te gaan. Natuurlijk is het goed om alles eens te checken, maar we maakten ons ook zeker geen illusies en hadden dan ook niet de hoop dat de situatie zou veranderen door iets wat de cardioloog zou beslissen.
Omdat Danique op school over het ziekenhuis werkt hebben we de gang naar het ziekenhuis gefilmd, om op school te laten zien wat er in het ziekenhuis gebeurd.
Danique weet goed te vertellen wat we dan gaan doen en zo werd het een leuk filmpje.
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis heeft ze eerst nog lange tijd gespeeld want al snel was duidelijk dat de dokter niet op tijd liep deze dag. Er zijn ergere dingen want we zitten droog en de kids vermaken zich.
We ontmoeten in de wachtkamer nog mensen met wie we deze zomer in het rm-huis zaten en hebben ervaringen uitgewisseld. Mijn eerste vraag was hoe het met hun ging: hun antwoord was allesomvattend. Het is intensief! maar dat hoeven we jullie niet te vertellen. Zo weinig woorden en je weet precies wat ze bedoelen. Na een lange tijd wachten was het tijd voor een ECG, en Danique het is echt ongelooflijk hoe makkelijk ze het allemaal doet. Met genoeg praatjes en babbels en op het juiste moment weten wanneer je je mond moet houden, zo knap.
Het ECG ging in Danique haar woorden SNEL! Nou dat was ook zo, daarna wegen en meten. En de saturatie meten, 86% was deze maximaal. En hij zakte heel makkelijk naar de 80%. Waardes die we na de fontan niet meer gezien hebben, maar ook waardes waar we niet van opkeken want dit is wat we thuis ook zien. En toen weer spelen om te wachten op de dokter.
Bij de dokter is Danique niet anders, even gezellig en gevat. De dokter wilde haar eerst onderzoeken, Danique ligt dan op de bank en ik sta er naast en papa filmde dit keer. De dokter voelt dan eerst naar haar lever, en Danique zegt dan altijd: zo jij hebt koude handen. Bij het luisteren van de dokter was ze echt heel stil, op het filmpje was heel duidelijk te zien dat ze heel knap af en toe haar lachen ligt in te houden. Bij het zuchten zuchte ze netjes. Bij alles wat de dokter vraagt, vraagt Danique eerst waarom om het vervolgens te doen. Bij het rechtop zitten om aan de achterkant de longen te beluisteren liet ze een boer, maar ze wachte netjes met pardon zeggen tot de dokter klaar was met luisteren. Hoezo, ik weet hoe het moet.
Daarna was het tijd voor papa en mama om met de dokter te praten. De dokter begint altijd met de vraag hoe het gaat? Nou ja, onveranderd. Ze is niet vooruitgegaan, maar ook niet achteruit. We zoeken weer naar de juiste balans. En we hopen dat er van de zomer een lek gedicht kan worden in de nieuw aangelegde circulatie zodat ze weer wat kan verbeteren.
De dokter was daarover verbaasd, zij vindt dat het loodgieterswerk zoals zij het hebben uitgevoerd goed is geslaagd (haar eigen woorden). Het kan niet anders dan dat Danique lekt op haar fontan anders maak je niet zulke saturaties, alleen........
Het is niet een groot lek wat gedicht zal kunnen gaan worden waarschijnlijk komende hartcatherisatie, daar waar wij dachten dat dat zou gaan gebeuren. Dit is de verwachting omdat ze op de echo's het lek niet zien en er dus ws. niet een groot lek is maar meerdere kleinere en die kunnen ze moeilijk vinden en nog moeilijker dichten.
Ze vinden in het Sophia dat Danique het met haar fontan 'goed' doet, de capaciteiten die deze kinderen hebben liggen altijd lager dan gezonde kinderen. Toen ik vertelde hoe ons dagelijks leven eruit ziet was ze wel oprecht verbaasd over wat Danique kon (of eigenlijk dus niet) We hebben echt een hele lieve meelevende cardioloog op dit moment maar het blijft toch moeilijk om op een lijn te komen.
De tegenstrijdigheden van het vinden dat Danique het redelijk goed doet en verbaasd zijn over wat ze kan.
toen we haar vroegen hoe het kan dat ze het eerst zo goed deed en nu zoveel minder kan, kon ze dat niet verklaren. Ze begreep wel dat dit ons als ouders heel verdrietig maakt, we hebben geproefd hoe het ook kan zijn en kan gaan en nu moeten we de stap terug alweer zetten.
Een ding werd echt heel duidelijk het afgelopen bezoek, de cardioloog heeft het meerdere malen benadrukt. Dit is wat het is en de hoop op een verbetering moeten we eigenlijk loslaten.
Ze wilden Danique in juli catheriseren, ik zelf heb aangegeven dat ik dat graag voor het einde van het schooljaar wilde omdat de schoolkeuze en het plan van aanpak daar toch echt samenhangen met hoe Danique het doet en blijft doen. De cardioloog kon zich daar in vinden, ze was wel verbaasd dat Danique het reguliere onderwijs volgt. De eerste tijd na de fontan ging dat prima en we hebben de hoop gehad dat dit zo zou blijven.
En dan, dan sta je buiten de spreekkamer van de dokter, dan mag je terugkomen in juni. En dan voel je je hopeloos. Letterlijk en figuurlijk. Hoop doet leven zeggen ze altijd en dat is ook echt zo. Even moeten we resetten en proberen niet te ver vooruit te denken. Even waan je je in een droom en bedenk je dat het toch echt niet kan dat we het over ons eigen kind hadden daarbinnen.
Maar niets is minder waar.
We hoopten zo met weer wat hoop naar huis te kunnen. Nu hopen we dat de situatie nog hele lange tijd dan maar zo blijft en dat we niet meer te veel nadenken over hoe het eerder was.
Het is mooi dat we een filmpje hebben gemaakt dat helpt ons eraan herrinneren aan dat we altijd moeten blijven lachen. Tegen de cardioloog zeiden we bij vertrek nog: dat de eerste woorden van de cardioloog ons goed zijn bijgebleven: ze kan hier 80 mee worden maar ze zal nooit een topsportster worden. Dat van die topsportster dat hoeft van ons toch niet zo, maar de gewone dagelijkse dingen zijn toch wel belangrijk. Ik denk dat ik dat eerste gesprek nooit vergeet, het gesprek wat onze wereld op zijn kop zette. Al vijf jaar lang strijden we voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor ons kleine meisje. We hebben grenzen verlegd en ook dit jaar zullen we dat weer moeten gaan doen. We zoeken naar de beste en mooiste weg voor haar!
En dat is wat we hopen dat we een mooie weg voor haar vinden en haar vele malen gelukkig mogen zien. En zo zie je maar even lijkt de hoop verloren, maar uiteindelijk is dat nooit zo! Je stelt de maximaal haalbare grens weer bij en hoopt opnieuw.
Een moeder die ons volgt en die wij ook volgen schreef: kijk verder dan de blauwe luchten en de sterretjes van goud. En zo is het maar net, de mooiste Hoop houdt ons vast.
En na alle zware kost toch maar luchtig afsluiten in Danique haar stijl.
Natuurlijk besloten we ons bezoek aan het Sophia met een boodje koket beneden in de hal.
Abonneren op:
Posts (Atom)