Home sweet home

Vanmorgen kwam het goede nieuws dat de artsen de medicatie verder heel rustig wilde ophogen, dus voor nu zit ze op een goede dosis. Over twee weken op controle bij de cardioloog, bloeddruk controle en dan de volgende stap!
Danique was heel blij en wij met haar.
Ze heeft het echt weer prima gedaan!

Vanmorgen kreeg ze van haar ❤️E-vriendin een prachtige armband en daarna keken ze een filmpje!
Zonder al te veel te praten genoten ze van elkaars aanwezigheid!
Weinig woorden waren nodig om elkaar te begrijpen. Zo ook tussen de moeders.
Het is en blijft bijzonder, dat je zoveel herkent. De herkenning geeft een verbondenheid.
Verbonden door twee hele speciale meisjes, twee lieve doorzetters.
Dankbaar dat ons ❤️e-meisje thuis is, met de hoop dat haar ❤️e-vriendin snel ook de weg naar de uitgang bewandeld!

Rustig dagje

Vandaag the day after.
Toen ik vanmorgen in het ziekenhuis aankwam was de zuster er net om Danique haar verband eraf te halen. Heerlijk, dat betekent namelijk ook dat ze haar bed weer uit kan! En dat deden we gelijk, na een dag in bed is lekker douchen een luxe. Gelijk een schoon bed!

Daarna aan wat rekenwerk!

Na een paar bladzijden was het klaar en tijd voor een filmpje. Giechelend keek ze Tinkerbell, een gouden momentje omdat je je dan realiseert dat ze het zo supergoed doet. Ondanks alle problemen kan ze genieten van iets kleins. 

Na een bezoekje van een vriendin, die een heerlijke maaltijd meebracht voor vanavond, ging ze nog ff lezen en spelletje doen! 

En daarna was het tijd, tijd om  naar de hal van het Sophia te gaan.

Sophia tv bestaat dit jaar 25 jaar en om dat te vieren kwamen Mickey en Minnie Mouse langs.

Eerst waren er opnames voor de televisie uitzending en daar wilde Danique wel aan mee werken.

En toen was het wachten op. Danique was duidelijk onder de indruk van alles en durfde uiteindelijk niet op de foto met het tweetal.

Na even gepraat te hebben wilde ze dan toch en toen we in de rij stonden was daar een oud klasgenootje die haar overtuigde van het feit dat zij samen gingen.

Daarna kwam er gezellig bezoek, oma , opa, tante Daan en Sepp en Jesca.

Een gezellig dagje waarbij ze het weer heel goed deed! 

De medische uitleg

Inmiddels is de cardioloog langs geweest om de uitkomsten van de hartcatheterisatie te bespreken. Aan de hand van contrastopnames gemaakt tijdens het onderzoek,legde ze een-en-ander uit. Echt "geweldig"! Ze hebben "van A tot Z alles bekeken", zei de 1e van de 3 cardiologen die bij het onderzoek aanwezig waren.
Het heeft toch nieuwe inzichten aan het licht gebracht, die onze indruk van verminderde conditie bij inspanning verklaart.
Er blijken 3 lekkages aanwezig te zijn: 1 tpv naad onderaan de Fontanshunt (waar de button zit), 1 aan de bovenzijde van de shuntnaad en een verbinding (= fistel) tussen de longslagader en hart. Alle drie "gaan lekken" bij activiteiten die Danique doet, waardoor er onvoldoende bloed door longen stroomt en dus te weinig zuurstof in het bloed wordt opgenomen. Hierdoor kan Danique niet goed inspannen en lijkt in rust het wel te gaan.

Omdat bij inspanning de druk in de long oploopt, zoekt het bloed de weg van de minste weerstand en vindt zijn weg via de 3 "weggetjes". De enige manier om hier iets aan te doen, is de druk in de longen stelselmatig te verlagen
Een oplossing kan zijn continue zuurstoftoediening, maar is niet erg praktisch. Dichten van de gaatjes en fistel, is niet haalbaar, omdat de drukken te hoog blijven en er vanzelf weer opnieuw dergelijke problemen zich gaan voordoen. Daarbij komt ook dat bij sluiten de druk in het bloedtoevoerende vat op zal lopen wat problemen met de lever en de darmen zal geven.
Daarom gaat men starten met een medicijn, die de druk in de longvaten verlaagd: Sildenafil, beter bij iedereen bekend als Viagra. Het instellen op deze medicijnen moet tijdens deze opname, omdat er vervelende bloeddrukdalingen kunnen optreden.
De doktoren hebben wederom goede hoop op effect, dus laten wij dat toch ook blijven houden.

De cardioloog gaf haar uitleg met behulp van bewegende beelden.

Hierboven een foto van het stilgezette beeld.

Hierop is de button te zien 

(links boven het tweede ijzerdraadje van onderen)

En het extra 'vaatje'/fistel

 (tussen het derde en vierde ijzerdraadje loopt een zwart dikker lijntje naar links)

Filmpje erbij.....

Terug op zaal na een lange catheterisatie. 

De cardioloog kwam met ons praten op de verkoeverkamer maar omdat Danique daar bleef zeggen dat ze echt weg wilde mochten we daar vrij snel weg😊 en misten de cardioloog.

Ze kwam ons straks nog bijpraten.

Nu ligt ze op zaal en heeft een slokje water gedronken, knabbelt aan een kaakje en kijkt een filmpje. 

Niet teveel vragen niet teveel willen dat is het recept voor nu.

Danique gaat slapen en wij wachten....

Mother in a waiting room
Wondering if she'll hold him soon
In the darkness searching for some light
People say, "It'll be alright"
People tell you to hold on tight
But what do you have to hold onto tonight?

Where will you find peace when you cry?
In these hard times it's not in what you hold on to
It's in the one who's holding you tonight

It's like staring down a wishing well
The voice inside cries out for help
But you've never felt so helpless in your life
And time becomes the enemy
'Cause you just got to wait and see
While all the world is simply passing by

Where will you find peace when you cry?
In these hard times it's not in what you hold on to
It's in the one who's holding you tonight

You are safe in the arms of the Father
You are safe in the arms of the Father
You are safe in the arms of the Father

You are safe in the arms of the Father
You are safe in the arms of the Father
You are safe in the arms of the Father

Where will you find peace when you cry?
In these hard times it's not in what you hold on to
It's in the one who's holding you tonight

Where will you find peace when you cry?
In these hard times it's not in what you hold on to
It's in the one who's holding you tonight

Verbonden door onze dochters lopen we vanmorgen de gang op.
De een slaat aan het eind van de gang links af, de ander rechts af.
Twee dames die elkaar nog even opzoeken, een high five geven en
nog even lachen.
Tegelijk vertrekken we, opnieuw scheiden onze wegen in de gang.
Zometeen wachten we allemaal, op het verlossende telefoontje!

In gedachten bij Noes, Ans en Jan Kees.
Wachtend op antwoorden over ons moppie!

Gedeelde smart....

Een bekend gezegde, en ik denk dat Danique het vandaag zo ervaren heeft.
Een ontmoeting op de rontgen van twee meisjes, allebei een Fontan, allebei vandaag opgenomen, allebei morgen naar de operatiekamer......
Stilletjes maakten ze kennis, even later kwam Noes weer buurten en speelden ze samen.
Onderweg naar het ECG vraagt Danique me: Hè Mam, moet Noes dan morgen ook.... je weet wel? Ja Danique, bij Noes gaan ze niet kijken maar Noes haar hartje krijgt een apparaatje zodat deze beter gaat kloppen. Ohhhh en toen was ze stil! Nu vanavond gingen ze samen verven en de studio van Sophia tv onveilig maken ☺️.

Oh ja, we maakten een foto, een ECG, prikten bloed en kwamen misschien wel tien artsen luisteren naar haar hart, maar ik weet zeker dat als we Danique vragen naar vandaag dat ze vooral vertelt over haar nieuwe ❤️e-vriendin. Een moeilijke dag waarbij we weer even weten dat haar hartje niet is zoals het hoort, maar het gegiechel van de twee dametjes maakt deze dag toch tot een dag om te herinneren! Een bijzondere ontmoeting tussen twee bijzondere meisjes!

Nu op naar morgen, morgenochtend is ze vroeg aan de beurt, de cardiologen gingen uitgebreid weer kijken. En wij gaan wachten, hopend op antwoorden.

Buikje vol......

Morgen is het weer zo ver!
Met pijn in ons hart moesten we Danique vertellen dat ze weer in het ziekenhuis moet gaan slapen. Haar eerste vraag was: en moet ik dan een kapje?

Het liefst pak je haar dan vast en zeg je dat dat niet zo is, maar dat konden we haar helaas niet zeggen. Huilend vertelde ze me dat ze geen kapje wilde omdat ze daar zo misselijk van wordt.

En als je dan als ouder haar alleen kan zeggen, dat het een kapje is of anders een prikje? Het zijn werkelijk de minder leuke gesprekken om te voeren met je zevenjarige dappere dochter.
Jesca die lief even haar hand op Danique haar schouder legt, en haar zo troost. Aandoenlijk maar oh dat zijn wel echt de momenten waarop je beseft dat dit zo niet is wat je wilt.
Even weer met beide benen op aarde, kop uit het zand en in de realiteit! Boem, de cardioloog aan de lijn die zegt, we hebben volgende week een plekje, kunnen jullie dan?
Beleefd zeg ik: ik zal even kijken in de agenda, maar weet dat ik eigenlijk geen nee kan zeggen.

We zaten erop te wachten maar als het dan zover is ben je nooit klaar. Zou je binnen tien minuten 600 excuses kunnen verzinnen waarom zij en wij niet kunnen. Klaar of niet, woensdag word er gecatheteriseerd. Woensdag gaan ze voor de derde keer dit jaar haar hartje aan de binnenzijde bekijken, opnieuw op zoek naar een oorzaak voor haar 'blauw' worden. Het eerder gesloten gat is dicht, vier mooie weken volgden en daarna de twijfels die bevestigd werden door de saturatiemeter en de blik van de cardioloog. Mw. ik zie het, ze kleurt.
We hadden het gezien, maar die bevestiging wilden we toch niet horen.
Op de wachtlijst voor een catheterisatie was de uitspraak van de cardiologen en na drie maanden wachten (en vakantie vieren) is het woensdag zover.

Danique wil niet, wij willen niet! Maar wat we ook willen dit is wat moet.
En niet willen, en er toch vol voor gaan, dat is wat Danique goed kan. Dus we kunnen niet anders dan haar hand in de onze te houden en er vol voor te gaan!

Danique haar zorgenvriendje krijgt lekker te eten. Het briefje is duidelijk: ja, ik vind het niet leuk in de ziekenhuis. Gelukkig at hij het briefje op en leek het erop dat ze het los kan laten.

We gaan morgen naar Rotterdam en we gaan het doen! Ze probeert vooral bezig te zijn met de leuke dingen en welke lekkere dingen ze gaat eten! En wij gaan met haar mee!