Terug in de tijd......

Er zijn van die dagen dat je terug gaat in de tijd met je gedachten.
Terug naar een tijd waar we niet graag naar terug gaan, een tijd waarin we ons leven leefde maar het niet daadwerkelijk beleefde.
Vijf jaar geleden veranderde ons leven door de komst van onze prachtige Danique.
Begin maart 2007 waren angstige tijden en altijd begin maart denken we terug aan 'de bulldozer'.
De tijd na de ablatie die geslaagd leek, maar niets bleek minder waar.

De laatste berichten
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 18:17
Voor nu is het rustig, danique ligt rustig te slapen bij papa op schoot. De saturatie en hartritme zijn stabiel. Ze krijgt nu via het infuus een bloedverdunner om te voorkomen dat er stolsels ontstaan, dit infuus gaat er morgen weer uit. Daarna zal ze zes weken ascal (orale bloedverdunner moeten slikken). De kindercardioloog liep net langs en liet ons weten dat ze opnieuw ingesteld gaat worden op medicijnen. Nu alleen niet volgens het standaardprotocol, maar ergens daarboven. Ze gaan opzoek naar hogere doseringen en mogelijk ongewone combinaties. De kindercardioloog heeft er zeker nog vertrouwen in dat het gaat lukken hij weet alleen niet wanneer. Voor nu zijn we erg moe van deze dag en de ontzettende tegenvaller van vanmiddag. Danique had het ook echt wel erg zwaar en we hopen echt dat ze nu tijd krijgt om bij te tanken, want de reserves heeft ze de afgelopen 36 uur wel aardig verbruikt.

Laatste bericht
Geplaatst op: 01 maart 2007 om 21:06
Danique ligt nu rustig te slapen, en wij hopen dat zo ook te gaan doen. Nog even naast onze lekkere moppie zitten en maar hopen dat haar ritme laag blijft

Rustige nacht
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 09:06
Na alle ellende van gisteren, heeft Danique gelukkig een hele rustige nacht gehad. Ze heeft halfslapend om rond 12 uur een fles op en rond half zeven vanmorgen. Er zijn geen ritmeproblemen geweest, dat geeft weer enige hoop (dat moet je toch proberen te houden tenslotte met z'n allen?!). Mama en papa hebben wat minder geslapen, omdat je toch ligt te wachten op een telefoontje van de ic. We gaan kijken wat de komende dagen brengen. Dokter Witsenburg kwam net nog langs; hij heeft goede hoop (laten we dat woord maar vaak noemen), dat het met de Propanolol of een broertje of zusje ervan, toch wel eens onder controle kan komen. Na 72 uur gaan wij er misschien nog een keer in geloven. Danique mag straks lekker badderen. De Heparine wordt gestopt en de Ascal gaat door.

Volgende drama
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 14:40
We durven haast niet meer te schrijven...
Maar we rapen toch alle moed bij elkaar om te vertellen, dat Danique sinds vanmorgen trekkinkjes heeft gedurende korte tijd achter elkaar van haar linker arm en een scheve mondhoek. Dit zijn epileptische aanvallen waarvoor ze een rustgevend medicijn kreeg (Dormicum). Aanvankelijk hielp dit, maar het kwam weer terug toen het medicament uitgewerkt was. Inmiddels was de intensivist en neuroloog erbij gehaald. Een onderzoek, een CTscan, van het hoofd werd afgesproken. Hiervan hebben we zojuist de uitslag vernomen: er is sprake van een flinke beroerte, door zuurstoftekort ten gevolge van een bloedstolseltje aan de rechterkant in de hersenen. Het-een-en-ander hangt samen met de procedure van gisteren. Er zal een stolsel gezeten hebben of ontstaan zijn en waarschijnlijk door het gaatje in haar hart naar de hersenen zijn geschoten. Gezien de aanhoudende aanvallen is gestart met medicijnen tegen de epilepsie (Keppra) en de Ascal wordt opgehoogd. Al die tijd mag al Danique niet eten vanwege het krijgen van Dormicum, wat heel moeilijk voor haar is. Als de rust weder gekeerd is, zal dat wel kunnen. Wat dit voor de toekomst betekent voor Danique is en blijft voorlopig onduidelijk; in hoeverre ze (rest)schade hier van zal hebben. Maar gezien de scanplaatjes die ik gezien heb, was ik wel onder de indruk van het aangedane gebied.

Zoals jullie begrijpen zijn we erg teleurgesteld en dat zal voor jullie niet anders zijn. Soms is alles moeilijk (nog) te begrijpen. Het woordje hoop vervliegt zo wel erg snel. De waaroms vliegen je aan, maar ja, daar krijg je (nu) geen antwoord op.

Goede avond
Geplaatst op: 02 maart 2007 om 18:34
We zitten nog bij Danique. De epileptische aanvallen lijken in kwantiteit toe te nemen. Een epileptische aanval bij Danique zien we haar mondje en haar linker handje die bewegen. Zodra ons dit opvalt krijgt ze Dormicum (een slaapmiddel). Dit heeft ze het laatste uur zo vaak gehad, dat de artsen zich nu afvragen of ze niet iets anders moeten gaan geven. Diphantoine. Dit omdat de dormicum haar ademhaling dempt. De diphantoine zou de tijd moeten overbruggen naar de volgende gift Keppra (het anti-epilepticum dat op langere termijn moet gaan werken) Na vier giften zou de Keppra op spiegel zijn en zouden de dormicum en diphantoine overbodig zijn. Dit zou betekenen dat we daar morgenavond rond de klok van 8 uur zover zouden zijn. De tijd daaraan voorafgaand moet worden overbrugt. Opnieuw een spannende tijd. Waarin we opnieuw alleen maar kunnen afwachten. Danique lijkt nu niet veel hinder te hebben van de epileptische aanvallen, zeker omdat het vanaf het begin aangepakt wordt. We hopen dat het zo kan blijven. De komende 24 uur zullen spannend worden en we zullen proberen bij haar te blijven.

De ochtend van een nieuwe dag...
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 08:19
Vanacht zijn van bijna-uur-tot-uur de aanvalletjes doorgegaan; gelukkig had ze door de Dormicum (is ook een slaapmiddel) hier zelf niet al te veel last van. En ze kon vanacht lekker afwisselend bij mama en papa op schoot liggen/slapen. De Dormicum (die inmiddels via een pomp loopt) is 3x opgehoogd, dan ging het wel snel over. En uiteindelijk werd nog een medicijn tegen de epilepsie gestart om 6 uur: Luminal. Dit is zo ongeveer het 21e verschillende medicament in 9 weken tijd. Ze slaapt nu als een roos.
Jesca verblijft bij opa en oma dat doet ze wel heel knap, want eigenlijk zou ze gisteren terugkomen.

Weer een middag
Geplaatst op: 03 maart 2007 om 12:43
We zitten nu samen bij Danique. Aad doet een 'microslaapje' (even een dutje van vijf minuten met Danique op schoot) Daar knapt hij altijd van op. Danique is nog altijd onder zeil van alle medicijnen die ze heeft gehad en nog altijd krijgt. Het blijft ongelooflijk wat ons en voornamelijk haar nu overkomt. Donderdag hadden we het gevoel alsof er een tank over ons heen was gereden en gisteren kwam die tank in z'n achteruit nog even terug.
Ondertussen durven we nergens meer op te hopen. Het enige wat nu telt is dat Danique comfortabel is. Dat punt hebben we nu redelijk bereikt. Ze slaapt lekker bij een van ons op schoot en ze heeft onder alle medicijnen geen epileptische aanvallen meer gehad sinds vanmorgen 6.00 uur. De neuroloog overlegt met de intensivist wat de volgende stappen zullen zijn.
We zijn zeker blij met vele lieve reacties die we krijgen. We lezen ze meest drie maal per dag even. We hebben een laptop met internetaansluiting bij Danique zodat we ook daar kunnen lezen en schrijven.

Weken later

Zo is het weken later en kan ik me er niet toe zetten om te schrijven.
Na de cardiocontrole moest de knop om en moesten we wennen aan hoe het nu gaat en hoe het dus zal blijven. En dat is echt een knop die om moet, het hopen los laten en zoeken naar de juiste weg.

Ondertussen lijkt het erop dat we het ritme weer gevonden hebben, dat houdt in dat Danique 's middags naar bed gaat en ik haar daarna naar school breng. Het werkt, en Danique vindt het prima zo.
We zijn ondertussen ook bij de longarts geweest en die had een heel scala aan dingen die de veelvuldige luchtwegproblemen zouden kunnen uitsluiten.
Ze heeft daarvoor een heel aantal onderzoeken gehad, en die onderzoeken waren allemaal goed.
Nu wachten we nog op de uitslag van de CT-scan die gemaakt is vorige week donderdag.
Dit omdat te kijken of er oud littekenweefsel in de longen zit of dat ze mogelijk een wat slappe luchtpijp heeft. Dat laatste kan niet gezien gaan worden want er bleek dat er niet goed gecommuniceert was en er was dus niet met Danique geoefend op het heel hard uitblazen!

Danique gaat ondertussen rustig aan haar gang, ze gaat zonder tegenstribbelen naar de logopedie en de fysiotherapie. De ergotherapie op school levert nogal eens gemopper, niet omdat ze dat niet leuk vindt, maar wel omdat het altijd is als de klas huisje, boompje beestje kijkt.
Met praten gaat ze vooruit, ze heeft de moeilijke klanken goed geleerd, nu is het nog de kunst om het haar eigen te maken. Nu moeten we vaak nog vragen: wat zeg je? En dan verbetert ze zichzelf goed.
Bij de fysiotherapie gaat ze altijd goed van start om vervolgens moe te worden. Vanmorgen was het niet anders, ze moest alle kippetjes van de ene kant van de zaaltje naar de andere kant brengen, via een bepaald parcours. Toen ik haar na drie keer aanbood of ze niet eerst wilde uitrusten liep ze nog eens terug omdat ook de laatste nog even te gaan halen. Na zo'n inspanning eerst een spelletje, daarna weer inspannen en eindigen met bellen blazen.

Twee weken geleden hadden we ook nog een gesprek op school over de voortgang en hoe nu verder.
Daar waar we altijd hoopten dat Danique tot groep 3 hier zou blijven, hebben we onze wens bijgesteld. Zoals het nu gaat en het nu is zal ze groep 3 hier niet gaan halen en hebben we aangegeven dat als het zo blijft dat ze dan na de zomervakantie over zal gaan naar speciaal onderwijs.
Ze heeft het super naar haar zin hier, maar ze heeft het ook moeilijk. Op school houdt ze zich heel goed, maar thuis is het vaak lastig. Ze is boos en verdrietig en vooral moe.
De klas waar ze nu in zit is vrij groot ook dat is een factor die meespeelt.
Haar ambulant begeleider zei het heel mooi: "haar kwaliteit gaat voor alles" En die kwaliteit is nu net het struikelpunt. We hopen natuurlijk nog altijd dat ze wat op mag knappen en vooral ook sterker mag worden.
Er is wel een duidelijk handelingsplan. De grove motoriek wordt getraind door apart van de groep te oefenen tijdens het buiten spelen (wel in een groepje) daarbij zal er naast de ergotherapie aandacht besteedt gaan worden aan de fijne motoriek. Het voorbereidend schrijven is hierbij een speerpunt.
Komende tijd zal Danique getest worden om te kijken waar ze motorisch staat.
Onze fysiotherapeut was duidelijk, de test die ze heeft gedaan was toen Danique 4 jaar en negen maanden was en de vierjarige test heeft ze 0 op gescoord, wat dus inhoud dat Danique niks kan van wat ze wel zou moeten kunnen.
Onze fysiotherapeut is bang dat ze uit haar lichaam groeit, dat klinkt heel gek maar eigenlijk is het heel logisch. Met het zwaarder worden en langer worden heb je meer spieren nodig om alles in balans te houden, bij haar gaat al zoveel energie zitten in voldoende zuurstof rondpompen dat.....
de rest kunnen jullie je zelf wel bedenken.
We hebben nu wekelijks fysiotherapie om haar grove motoriek op te krikken.
Bij Danique gooien we voorzichtig soms een balletje op over wat ze er van zou vinden dat ze naar een andere school zou moeten. Ze juicht dit nog altijd toe, en ze ging zelfs tegenover Jesca zitten opscheppen over dat ze dan ook met de taxi zou mogen! Hopelijk blijft haar enthousiasme.

Vorige week op de schaats werd het verschil tussen Danique en haar leeftijdsgenootjes nogmaals duidelijk. Danique kan echt absoluut niet schaatsen. Ze blijft er zeker op staan, en zitten in de sneeuw was ook erg leuk. Maar al die handelingen samen op het gladde ijs dat is geen combinatie voor ons meisje. De lol daarintegen die ze op dat moment heeft maakt heel veel goed.
En we weten zeker dat schaatsen nou niet echt een alledaagse activiteit is en wel een bijzondere, maar kijkend naar haar klasgenootjes was het verschil schrijnend. Danique  valt dat helemaal niet op gelukkig, die pakt het stoeltje wat ik had meegebracht om het haar te leren (wat overigens ook niet hielp) en gaat er op zitten en laat haar grote vriend Jesse haar over het ijs duwen.
Om het nog niet te hebben over de zelfstandigheid van de kinderen die op haar kinderfeestje kwamen.
Het hele gezelschap deed zelf zijn schoenen en jas aan, ging zelfstandig naar het toilet.
Allemaal dingen die Danique niet kan. Soms kijken we kritisch naar ons zelf en bekijken we of we haar niet teveel betuttelen en ze het daarom nog niet doet. Maar als je het haar laat doen en haar laat tobben raakt ze gefrustreerd over dat het niet lukt.
Toch zijn er natuurlijk wel stappen die vooruit worden gezet. Alleen wel in een ander tempo dan haar leeftijdsgenoten.

En dat is ook wel een factor die meespeelt in het geheel van haar schoolkeuze.
Door haar hier op school te willen houden leggen we de lat voor haar misschien ook wel heel hoog.
Nu heeft ze daar geen last van, maar we willen ook zeker niet dat dat moment komt.
Danique is goed zoals ze is, zij bepaalt het tempo waarin we gaan. Zij geeft aan wat wel en niet kan.
Soms zijn de dagen beter als de voorgaande, soms slechter.
Het draait eigenlijk helemaal niet om de vraag hoe ze het doet, het gaat erom dat we dankbaar mogen zijn dat ze het doet! Want het feit dat ze het doet betekent dat ze er nog is. Dat we iedere dag nog van haar mogen genieten. Want als we iets hebben geleerd de afgelopen jaren is dat dat geen vanzelfsprekendheid is bij hartekindjes.

De manier waarop Danique de dingen doet maakt het voor ons wel makkelijker. Ze is altijd in voor een geintje, ze geniet van de dagen dat ze zich goed voelt. De dagen dat het wat minder gaat moppert ze wat meer, maar bij haar is er nooit een dag dat er nooit gelachen word.

De andere twee gaan gewoon hun gang. Jesca is af en toe echt zo'n dametje!
Ze heeft heel erg genoten van het ijs en heeft iedere dag geschaatst. Ze doet op school haar best en doorgaans met goed resultaat.
En onze jongste, ons kleine draakje, wat een ventje is dat zeg.
Echt dagelijks zeggen we tegen elkaar: dat is toch niet te geloven dat ventje!
Ondertussen heeft hij heel goed door hoe hij Danique op de kast krijgt. Vaak zit Danique in haar stoeltje televisie te kijken als hij toeslaat. Dan zit ze voor hem op grijphoogte. Eerst was het altijd haar bril, ondertussen heeft hij er een sport van gemaakt om haar speldjes uit haar haren te grijpen.
En hij klikt hem natuurlijk niet eerst open. Zodra Sepp dichter bij komt steekt ze haar armen of benen recht uit om hem op afstand te houden.
De trap op en af kan hij zelf, zodra ik zeg we gaan naar boven loopt hij naar de deur en roept: OPE!
En zo heeft hij heel veel van die dingen die ons verbazen, hij is ondernemender als die twee dames bij elkaar. Daar hebben we onze handen vol aan en dat zal de komende jaren niet anders worden.

een nieuwe cardiocontrole

Afgelopen donderdag was het weer zo ver. De situatie rondom Danique is niet anders dan voorgaande weken, we hebben een heel moe meisje thuis. Ze gaat met veel plezier naar school maar op dinsdagmiddag bleef ze liever thuis, maar omdat ze haar verjaardag vierde was dat natuurlijk geen optie. Woensdagochtend begon ze al met: Ik ga  niet naar school, eenmaal op school ging het goed.
Maar er wordt wel weer geslapen 's middags! En dat deed ze toch echt niet na de fontan.

Ze kleurt makkelijker blauw weer en haar moeheid zit haar soms echt in de weg.
We weten dat ze in het Sophia standaard na een jaar een hartcatherisatie doen om alles van binnen eens goed te bekijken. Dus dat is gewoon nog even geduld hebben en afwachten.
Vandaar ook dat we afgelopen donderdag naar het Sophia vertrokken met de gedachte voor Jan met de korte achternaam te gaan. Natuurlijk is het goed om alles eens te checken, maar we maakten ons ook zeker geen illusies en hadden dan ook niet de hoop dat de situatie zou veranderen door iets wat de cardioloog zou beslissen.
Omdat Danique op school over het ziekenhuis werkt hebben we de gang naar het ziekenhuis gefilmd, om op school te laten zien wat er in het ziekenhuis gebeurd.
Danique weet goed te vertellen wat we dan gaan doen en zo werd het een leuk filmpje.
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis heeft ze eerst nog lange tijd gespeeld want al snel was duidelijk dat de dokter niet op tijd liep deze dag. Er zijn ergere dingen want we zitten droog en de kids vermaken zich.
We ontmoeten in de wachtkamer nog mensen met wie we deze zomer in het rm-huis zaten en hebben ervaringen uitgewisseld. Mijn eerste vraag was hoe het met hun ging: hun antwoord was allesomvattend. Het is intensief! maar dat hoeven we jullie niet te vertellen. Zo weinig woorden en je weet precies wat ze bedoelen. Na een lange tijd wachten was het tijd voor een ECG, en Danique het is echt ongelooflijk hoe makkelijk ze het allemaal doet. Met genoeg praatjes en babbels en op het juiste moment weten wanneer je je mond moet houden, zo knap.
Het ECG ging in Danique haar woorden SNEL! Nou dat was ook zo, daarna wegen en meten. En de saturatie meten, 86% was deze maximaal. En hij zakte heel makkelijk naar de 80%. Waardes die we na de fontan niet meer gezien hebben, maar ook waardes waar we niet van opkeken want dit is wat we thuis ook zien. En toen weer spelen om te wachten op de dokter.
Bij de dokter is Danique niet anders, even gezellig en gevat. De dokter wilde haar eerst onderzoeken, Danique ligt dan op de bank en ik sta er naast en papa filmde dit keer. De dokter voelt dan eerst naar haar lever, en Danique zegt dan altijd: zo jij hebt koude handen. Bij het luisteren van de dokter was ze echt heel stil, op het filmpje was heel duidelijk te zien dat ze heel knap af en toe haar lachen ligt in te houden. Bij het zuchten zuchte ze netjes. Bij alles wat de dokter vraagt, vraagt Danique eerst waarom om het vervolgens te doen. Bij het rechtop zitten om aan de achterkant de longen te beluisteren liet ze een boer, maar ze wachte netjes met pardon zeggen tot de dokter klaar was met luisteren. Hoezo, ik weet hoe het moet.

Daarna was het tijd voor papa en mama om met de dokter te praten. De dokter begint altijd met de vraag hoe het gaat? Nou ja, onveranderd. Ze is niet vooruitgegaan, maar ook niet achteruit. We zoeken weer naar de juiste balans. En we hopen dat er van de zomer een lek gedicht kan worden in de nieuw aangelegde circulatie zodat ze weer wat kan verbeteren.
De dokter was daarover verbaasd, zij vindt dat het loodgieterswerk zoals zij het hebben uitgevoerd goed is geslaagd (haar eigen woorden). Het kan niet anders dan dat Danique lekt op haar fontan anders maak je niet zulke saturaties, alleen........
Het is niet een groot lek wat gedicht zal kunnen gaan worden waarschijnlijk komende hartcatherisatie, daar waar wij dachten dat dat zou gaan gebeuren. Dit is de verwachting omdat ze op de echo's het lek niet zien en er dus ws. niet een groot lek is maar meerdere kleinere en die kunnen ze moeilijk vinden en nog moeilijker dichten.
Ze vinden in het Sophia dat Danique het met haar fontan 'goed' doet, de capaciteiten die deze kinderen hebben liggen altijd lager dan gezonde kinderen. Toen ik vertelde hoe ons dagelijks leven eruit ziet was ze wel oprecht verbaasd over wat Danique kon (of eigenlijk dus niet) We hebben echt een hele lieve meelevende cardioloog op dit moment maar het blijft toch moeilijk om op een lijn te komen.
De tegenstrijdigheden van het vinden dat Danique het redelijk goed doet en verbaasd zijn over wat ze kan.
toen we haar vroegen hoe het kan dat ze het eerst zo goed deed en nu zoveel minder kan, kon ze dat niet verklaren. Ze begreep wel dat dit ons als ouders heel verdrietig maakt, we hebben geproefd hoe het ook kan zijn en kan gaan en nu moeten we de stap terug alweer zetten.
Een ding werd echt heel duidelijk het afgelopen bezoek, de cardioloog heeft het meerdere malen benadrukt. Dit is wat het is en de hoop op een verbetering moeten we eigenlijk loslaten.
Ze wilden Danique in juli catheriseren, ik zelf heb aangegeven dat ik dat graag voor het einde van het schooljaar wilde omdat de schoolkeuze en het plan van aanpak daar toch echt samenhangen met hoe Danique het doet en blijft doen. De cardioloog kon zich daar in vinden, ze was wel verbaasd dat Danique het reguliere onderwijs volgt. De eerste tijd na de fontan ging dat prima en we hebben de hoop gehad dat dit zo zou blijven.

En dan, dan sta je buiten de spreekkamer van de dokter, dan mag je terugkomen in juni. En dan voel je je hopeloos. Letterlijk en figuurlijk. Hoop doet leven zeggen ze altijd en dat is ook echt zo. Even moeten we resetten en proberen niet te ver vooruit te denken. Even waan je je in een droom en bedenk je dat het toch echt niet kan dat we het over ons eigen kind hadden daarbinnen.
Maar niets is minder waar.
We hoopten zo met weer wat hoop naar huis te kunnen. Nu hopen we dat de situatie nog hele lange tijd dan maar zo blijft en dat we niet meer te veel nadenken over hoe het eerder was.

Het is mooi dat we een filmpje hebben gemaakt dat helpt ons eraan herrinneren aan dat we altijd moeten blijven lachen. Tegen de cardioloog zeiden we bij vertrek nog: dat de eerste woorden van de cardioloog ons goed zijn bijgebleven: ze kan hier 80 mee worden maar ze zal nooit een topsportster worden. Dat van die topsportster dat hoeft van ons toch niet zo, maar de gewone dagelijkse dingen zijn toch wel belangrijk. Ik denk dat ik dat eerste gesprek nooit vergeet, het gesprek wat onze wereld op zijn kop zette. Al vijf jaar lang strijden we voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor ons kleine meisje. We hebben grenzen verlegd en ook dit jaar zullen we dat weer moeten gaan doen. We zoeken naar de beste en mooiste weg voor haar!
En dat is wat we hopen dat we een mooie weg voor haar vinden en haar vele malen gelukkig mogen zien. En zo zie je maar even lijkt de hoop verloren, maar uiteindelijk is dat nooit zo! Je stelt de maximaal haalbare grens weer bij en hoopt opnieuw.
Een moeder die ons volgt en die wij ook volgen schreef: kijk verder dan de blauwe luchten en de sterretjes van goud. En zo is het maar net, de mooiste Hoop houdt ons vast.

En na alle zware kost toch maar luchtig afsluiten in Danique haar stijl.
Natuurlijk besloten we ons bezoek aan het Sophia met een boodje koket beneden in de hal.

5 jaar geleden

Het is 28 december 2006, 's morgens vertrek ik met mijn vader richting het ziekenhuis voor een controle bij de gynaecoloog. Onderweg pikken we Aad op die in de kleine auto veel te hard gereden heeft om alsnog bij ons aan te kunnen sluiten om bij de controle aanwezig te zijn.
Eenmaal in het ziekenhuis gaan mijn vader en Aad en ik onze eigen weg, hij naar zijn controle wij naar de onze. We spreken af elkaar in de gang opnieuw te ontmoeten.
Eenmaal bij de gynaecoloog binnen beantwoord ik de vraag: zijn er nog bijzonderheden? met: niet echt de kleine is wat stiller maar de ruimte raakt ondertussen ook wel beperkt!

Laten we maar eens gaan kijken stelt hij voor. Eenmaal op de bank met mijn buik bloot gaat de koude gel op mijn buik en mogen we even binnen kijken. En gelijk zien we alle drie dat de hartslag van de baby te snel is, dat kan niet missen. Als de gynaecoloog het hartje luistert geeft de monitor 249 aan.
Grappend zeg ik nog dat de kleine boos is omdat de gynaecoloog net wat te hard heeft geduwd om te voelen hoe de kleine ligt?? Het antwoord is duidelijk: nee, dit is wel echt te snel!
Natuurlijk door voor het CTG, dat kon niet uitblijven. We treffen mijn vader in de gang, zijn controle was goed, de onze minder, maar het komt vast goed. Mijn vader gaat naar huis en spreken af dat we wel bellen als we opgehaald willen worden.

Eenmaal aan het CTG horen we opnieuw de hartslag, veel te snel, het lijkt wel een galopperend paard, zo klinkt. En dan heel even, het mooie volle geluid van een rustige hartslag! Om vervolgens weer net zo makkelijk over te slaan naar een veels te snelle. Het wisselend elkaar zo af en toe af  en na een half uur komt de gynaecoloog binnen, hij heeft overleg gehad met de kindercardioloog in het Sophia en we moeten ons over twee uur melden in het EMC voor een uitgebreide echo van de baby en dan vooral zijn hart. Hij drukt ons nogmaals op het hart dat dit ook onschuldig kan zijn.
Over twee uur in het EMC is nog wel een opgave, twee uur klinkt lang. Maar we moeten vanuit Dirksland nog opgehaald worden om naar huis te gaan, wat zo'n uur duurt en vanuit huis is het nog zo'n drie kwartier naar de stad. Wordt krap maar we gaan het doen.
Mijn moeder haalt ons op, stapt onderweg over in de auto van Aad en gaat daarmee naar huis. Wij rijden door naar het EMC met de auto van mijn ouders.
In de auto praten we over wat het allemaal kan zijn, en we houden ons voor dat het vast niks groots is want de 20 weken echo was toch goed. Het vervelende is wel dat onze kleine zo'n hoge hartslag heeft en ik daar helemaal niks van merk. Ineens lijkt mijn buik niet meer de veilige haven zoals ik het me wel altijd voorstelde.

Eenmaal daar begint voor mij een nieuwe ervaring, ik ben hier nog nooit geweest. Aad herkent er vanalles en gelukkig maar dat maakt de weg naar gynaecologie in het EMC toch wel wat makkelijker.
Na me ingeschreven te hebben vertrekken we naar een donker kamertje ergens in een lange gang.
De echo wordt gemaakt, alle andere constateringen gaan een beetje aan ons voorbij, datgene wat we zien is een veels te snelle hartslag. De echoscopist doet haar best een goede echo te maken maar een hart wat zo snel klopt is wel heel lastig te beoordelen. Ze denkt dat het allemaal er goed uit ziet maar ze durft het niet met zekerheid te zeggen.
Ze overlegt met de kindercardioloog en het plan is om de volgende morgen de bevalling op te wekken, de baby is bijna voldragen en de hartslag van de baby is buiten de baarmoeder makkelijker te observeren en te verlagen, dan via mij en de placenta.
De volgende morgen worden we verwacht om zeven uur.
Toch gek opnieuw weten we van te voren dat de bevalling komen gaat.
In de auto hebben we het erover en gaan er eigenlijk vanuit dat het niks groots is en dat het met medicatie goed te behandelen is. Wel merkten we op dat het ws een jongen wordt, we zagen toch echt een piemeltje, het kon niet missen.

We bellen naar huis en besluiten onderweg chinees te halen en dat bij opa en oma op te eten.
Daar pakken we Jesca haar spullen weer in en nemen haar mee naar huis, oma komt de volgende dag om zes uur en is er dan weer voor Jesca.
Eenmaal thuis doet Aad Jesca in bad en zie ik het lichtje van het antwoordapparaat knipperen. Ik luister het bericht af en schrik toch wel enigzins van het bericht:
of we ons vanavond nog willen melden voor de bevalling, er is nl nog 1 plekje op de IC en als we nu nog aan de bevalling beginnen is dat plekje voor onze baby.
Oma komt bij ons slapen zodat het voor Jesca gewoon is en wij wij vertrekken opnieuw naar Rotterdam, in het donker. Het is een gek idee, ergens binnen 24 uur zullen we opnieuw ouders worden van een kleine.

Rond de klok van 10 uur wordt het eerste tabletje ingebracht en wandelen we over de onbekende en eignelijk ook wel onaangename gangen. Rond de klok van half een heb ik voldoende onsluiting om de vliezen te breken en het infuus met weeenopwekkers te starten. Nog nooit eerder heb ik zo'n spijt gehad van het eten van chinees. Ineens weet ik het weer, ik word misselijk van weeenopwekkers.
Ook weet ik ineens weer hoe het is om te bevallen en dat zeker niet mijn ding is.
Er wordt een bed bijgereden voor Aad zodat we nog wat kunnen slapen, en na een spuit pijnstilling ben ik beter gehumeurd en rustiger en kabbeld de nacht rustig door. Om half zes roep ik de verpleegkundige en zeg dat het tijd is voor nog zo'n lekkere spuit. De verpleegkundige denkt daar anders over en denkt dat het zover is, en denkt dat er eens een dokter moet komen kijken. Ik vertel haar dat ik het goed vindt als ze bij terugkomst in ieder geval maar die spuit bij zich heeft!!

Ze had toch gelijk tot mijn grote verbazing en om 5.55 uur horen we een kleine huilen, en jawel, het was geen piemeltje maar ws de navelstreng, het is een meisje. We noemen haar Danielle Jessica, Danique.
Ze huilt, na een kleine kus gaat ze met het klaarstaande artsenteam mee, ik stuur Aad er achteraan, ik red me wel.
Na wat onderzoeken, het aansluiten van wat monitoren komt daar ons kleine meisje nog even langs in de couveuse. Ik hou haar handje even vast en beloof dat we snel weer komen.
Daar gaat ze, ons kleine meisje, naar de IC.
En wij, wij zijn blij en dankbaar dat we een dochter hebben. Onze Danique, en dan bellen we de fam. en vrienden. We vertellen vol trots dat we een dochter hebben, en dat ze Danique heet, en dat we nog even af moeten wachten of het goed gaat. Meer weten we ook niet.
We zullen moeten afwachten.
Nu vijf jaar later, hebben we geleerd af te wachten. Niet te veel te verwachten.
We hebben afgewacht, gehuild maar vooral ook gelachen en genoten.
Die kleine dame pakte de hele ic in met haar charmes. Lachte net zo hard naar de meiden daar als naar ons als ouders. We hebben vele lieve ouders ontmoet.
Nu vijf jaar later zijn we dankbaar voor het feit dat we niet wisten wat komen ging, dan konden we daar in ieder geval niet over piekeren.
We wachten ook nu weer af,  dankbaar voor de vijf jaren die achter ons liggen en met goede hoop dat
we ook de komende vijf jaar, nog jaarlijks terug zullen denken aan de misselijkheid van de chinees, het discussieren met de verpleegkundige over de pijnstilling. En dat kleine meisje wat kwam.
Ieder jaar opnieuw zijn het vooral de gekke leuke dingen die een lach op ons gezicht toveren en niet het bedrukte en zware gevoel van het meisje met de hartafwijking.
Hoe zwaar en moeilijk die tijd ook was, het hoort er gewoon bij, het is onderdeel van ons leven en dat zal het altijd blijven.  En ja we hadden het graag anders gezien, maar dat is nou eenmaal niet de vraag, het is zoals het is! En zoals het was en is is het goed!

5 jaar

Onze kleine prinses vijf jaar oud!
Ze geniet echt onwijs van haar verjaardag.

Opnieuw is het kerst, drie blijde kinderen met zijn allen op de bank.

Lastig hoor om leuke foto's te maken, zeker met onze kleine bob de bouwer.
Die werkelijk geen seconde van de dag stil zit.
Hele dagen is hij op zoek naar uitdagingen, hele dagen roepen we Nee Sepp dat mag niet.
Sepp kom daar eens af is ook een veel gesproken zin hier in huis deze dagen.

Afgelopen week wist hij zelfs uit de box te vallen, hij zat daar zodat ik eens even de was op kon hangen op zolder. Ineens hoor ik een bonk en huilt Sepp even, natuurlijk toch maar eens naar beneden en daar zat hij op zijn handen en knietjes naast de box.
Ik dacht toen: "Ik had je er toch echt net in gezet??"
Niet veel later zag ik wat er gebeurt was, want hij is nogal hard leers, na de zoveelste keer waarschuwen over iets wat niet mocht toch maar weer in de box, om hem vervolgens twee dingen op elkaar te zien zetten en dat te gebruiken om op te klimmen.
En ja dan is je bovenlijf al snel te zwaar.

Ook de box is niet even veilig meer, tenminste nog wel maar dan wel zonder speelgoed.
Onze kleine doerak is een heerlijk ventje maar wel echt een handenbindertje!
Gisteren ging hij uit zichzelf staan, het is hem niet nog een keer gelukt maar dat gaat niet lang meer duren.

Jesca heeft heerlijk vakantie gekregen.
Het kerstfeest van de school was een feest, ze waardeerde het alleen niet zo dat ze de dag daarna naar school moest. Groot zijn is soms lastig!
Na een halve dag op school was het ook voor haar kerstvakantie.
Vandaag heeft ze genoten bij opa en oma Lydie, opa kan heel lekker koken vindt ze (en dat klopt!)
Nu lekker rustig aan doen ook voor haar.

 En dan ons kleine meisje, al hoewel klein.
Kleine meisjes worden groot!
Deze week gaan de gedachten toch weer terug naar vijf jaar geleden.
Komende week de dag dat vijf jaar geleden ons leventje op zijn kop gezet werd.
Ons onbewust zorgenloze leven veranderde in een leven waarbij de zorgen om het wel en wee van Danique de leidraad is in ons leven.
We werken er met man en macht aan om het leven zo gewoon mogelijk te laten zijn, zeker ook voor de andere kinderen, maar feit blijft dat 'gewoon' er niet is.
Vijf jaar vragen we ons bij iedere beslissing die we nemen of het wel de beste is voor Danique.
En natuurlijk bekijken we daarbij ook wat het beste is voor de andere twee, maar hoe we het ook wenden en keren de 'beperking' van Danique is vaak doorslaggevend.

2011het jaar van de fontan voor Danique.
Vorig jaar deze tijd wisten we nog niet dat dat zo zou zijn.
Eind december bezochten we de cardioloog en in februari gingen we door naar pr. Gewillig.
Om daar te horen wat we zelf ook al dachten: ze kan geen hoge longdruk hebben want daar is ze echt te goed voor! En ja, dat te goed zegt niks over dat ze het goed deed, maar wel over de kansen van de fontan. Hoop gloorde aan de horizon. Want we wisten dat er iets moest gaan gebeuren want zo was Danique echt te matig.
Rotterdam stemde in met een nieuwe hartcatherisatie en ook die liet goede longdrukken zien.
Een deur ging open en dan....

......dan vraag je je af of je wel wilt dat deze deur open gaat.
Nee eigenlijk houden we deze deur liever dicht, slot er op en nooit meer open gaan.
Maar als ouder van een hartekind sta je voor onmogelijke beslissingen.
Gelukkig beslissingen die we niet zelf hoeven te nemen.
En dan, dan leef je toe naar de vakantie.
Iedereen om je heen kijkt uit naar de heerlijke periode om op vakantie te gaan.
Wij zagen enorm op tegen de tijd die komen ging, want ja, 8 juli was de opname-dag.
Een opnamedag voor de grote operatie van 9 juli.
Het is met geen pen te beschrijven wat dit met je doet.
En het is niet zozeer de tijd rondom de operatie en de opname die volgt.
Op de een of andere manier zet je de knop om en ga je over op de automatische piloot, je doet je ding en aan het einde van de onrustige drie weken, de opnametijd van Danique, moet je de balans gaan opmaken.
Hoe is het gelopen en wat heeft deze hele periode met je gedaan.
En misschien is dat nog wel het moeilijkste van alles.
Voorafgaand weet je dat dit moet, dat je niet anders kan als deze weg te bewandelen met haar.
De gedachte dat ze mogelijk het niet redt of de operatie bepaalde complicaties met zich meebrengt duw je ergens snel weg in een hoekje waar je er niet meer bijkomt.
Maar eenmaal als je thuis bent, je niet meer de energie hebt om die gedachtes weg te duwen, zul je er toch over na moeten denken hoe het ook anders had kunnen lopen.
En ook dat kost nog wel de nodige tijd en energie.
Het feit dat Danique het natuurlijk heel goed deed, hielp ons enorm!
Ons kleine meisje deed dingen die we voor de operatie niet voor mogelijk hielden.
En dan, de opnames die volgenden en de achteruitgang die we constateerden hakten er mogelijk nog harder in als de operatie zelf.
Dit is niet wat we wilden en verwachten en zeker niet zo snel, en dat is moeilijk te accepteren.
Het feit dat we een kamer op de begane grond gebouwd zagen worden droeg daar niet aan bij.
Gelukkig durven nu te zeggen dat ze weer wat is opgeknapt na een goede antibioticakuur, en nu dus ook de winter uitzingt met een onderhoudsdosering.
Als we kijken naar de periode na de operatie is Danique nog altijd niet zoals toen, we hebben genoten van het plezier wat ze in alles had.
Nu hebben we een nieuw ritme en weten we het rustig aan moeten doen.
Een middagslaapje doet haar goed en dat houden we er dan ook zoveel mogelijk in.
Ze geniet van haar nieuwe kamertje, goed geisoleerd en zeker lekker warm met de vloerverwarming.
De conclusie nu is dat ze het nog altijd beter doet als voor de operatie en daar moeten we dan maar aan vasthouden dat is de winst die er nu ligt.

We kunnen wel stellen dat 2011 een heel bewogen jaar is voor ons.
Angst en hoop, geluk en verdriet, het wisselde elkaar in sneltreinvaart af.
Een nieuw huis wat hopelijk wat rust zal geven.
2012 nadert, een jaar waarin we hopen dat de hoogte en dieptepunten wat vlakker mogen wezen.
Een jaar waarin we hopelijk minder grote keuzes hoeven te maken
(al weten we dat de schoolkeuze nog altijd in ons hoofd zit en de rolstoel daar moeten we komend jaar waarschijnlijk ook echt aan gaan geloven)
We hopen dat de zorgen wat meer naar de achtergrond mogen/zullen verdwijnen.

Morgen de tweede kerstdag, vier jaar geleden kwam hartekind Noes ter wereld.
Haar moeder schrijft altijd hele mooi wijze woorden, die me altijd raken.
Het zou mijn verhaal over mijn dochter kunnen zijn.
In dezelfde week een jaar na de geboorte van Danique stond opnieuw het leven van ouders op zijn kop. Gaandeweg hebben we veel ouders leren kennen van hartekinderen, enerzijds hadden we dat liever niet gehad want dat zou betekenen dat of wij of anderen niet in deze situatie zitten.
Aan de andere kant is er heel veel herkenning en dat is fijn.
Soms heb je aan weinig woorden genoeg.

We zijn dankbaar dat we dit jaar af mogen gaan sluiten met alle drie onze kinderen in hun eigen bed.
Alle drie onze schatjes die het 'goed'doen. Een heerlijk huis, heel veel lieve en zorgzame mensen om ons heen. Dankbaar zijn we voor de vijf mooie jaren die we al mogen beleven met Danique, hopelijk vertienvoudigd dat nog.
Dankbaar zijn we dat ondanks alle zorgen Jesca en Sepp het 'goed' doen.
Ook voor hun is het leven 'anders', Sepp heeft het niet zo door, Jesca daarintegen maar al te goed.
Ook zij moet zich aanpassen en schopt af en toe eens flink tegen de scheve verhoudingen hier in huis.
Maar zolang als dat ze dat doet kunnen we het haar uitleggen.

Het is klaar!
We zijn afgelopen donderdag verhuis naar ons nieuwe huis.

Het was nog wel ff spannend want vorige week vrijdag hadden we nog lekkage.
Maandag keek de aannemer er opnieuw naar en liet een expert komen.
Er bleek in het systeem (in het beton) een lek te zitten.
Dit betekende dus dat de vloer er opnieuw uit moest en het lek gedicht moest worden.
Woensdag hoorden we dat dit donderdagochtend zou gaan gebeuren.
Donderdagmiddag kwamen de verhuizers.
Het was wat lastig, maar onze aannemer met de stofzuiger ernaast, een schoonmaakster van de aannemer en verhuizers die twee uur te laat kwamen maakte dat het allemaal goed ging.

Het is toch altijd weer een klus maar zoals bovenstaande foto's laten zien,

de kids hebben heerlijk geslapen in hun nieuwe kamers.
Sepp voelt zich nog wel wat ontheemd en kijkt echt om zich heen van waar ben ik nu??
Jesca vindt het hier prima en Danique die vertelde gisteren: Ik ga liever weer naar mijn eigen huis.

De antibioticakuur van Danique is weer voorbij en ze is er wel van opgeknapt.
Haar conditie is zeker niet als vlak na de operatie maar wel weer wat beter als deze geweest is de afgelopen weken.
De cardioloog heeft zich met een collega gebogen over haar echobeelden en ze zijn er van overtuigd dat de achteruitgang van de conditie niet aan het hart ligt.
Nu moeten we ons gaan melden bij een longarts zodat die eens mee kan kijken om te kijken of er oorzaak te vinden is voor haar slechtere conditie en al die infectie's die ze heeft/had.
Ook gaan we weer starten met de onderhoudsdosering antibiotica hopelijk houden we zo wat buiten de deur.

Het is heerlijk om haar weer te horen lachen, en haar weer met wat meer plezier naar school te zien gaan. Ze piept nog altijd als we teveel van haar vragen, ze is het liefst hele dagen thuis om daar te knutselen aan tafel of voor de televisie te zitten.
Maar ze heeft weer veel praatjes ook.

Half januari moeten we weer naar de cardioloog voor een controle.
Het is gewoon om na een jaar een hartcatherisatie te doen om te kijken hoe het van binnen allemaal gaat. Ze doen het ook liever niet eerder omdat je nog altijd in een 'herstel'fase zit.
Dat zou inhouden dat het met de zomervakantie zover zou zijn (zal er wel na worden)

Het feit dat Daique haar conditie weer wat slechter is maakt ook dat wij als ouders een stapje terug doen. Praktisch gezien is het niet altijd even handig want Sepp loopt nog niet zelf, dat maakt dus dat ik pas bij het boodschappen doen twee kinderen dragend over de parkeerplaats liep.
Dan kan ze echt niet zelf lopen.

Onze kleine Sepp is een echt handenbindertje, echt ongelooflijk wat dit ventje bedenkt en vervolgens ook ten uitvoer brengt.
Hij klimt en klautert op alles en iedereen.
Hij gooit met alles, hij hamert op alles.
De trap op en af kan hij zelf en het liefst kruipt hij gewoon zelf naar buiten!