Opnieuw is het kerst, drie blijde kinderen met zijn allen op de bank.

Lastig hoor om leuke foto's te maken, zeker met onze kleine bob de bouwer.
Die werkelijk geen seconde van de dag stil zit.
Hele dagen is hij op zoek naar uitdagingen, hele dagen roepen we Nee Sepp dat mag niet.
Sepp kom daar eens af is ook een veel gesproken zin hier in huis deze dagen.

Afgelopen week wist hij zelfs uit de box te vallen, hij zat daar zodat ik eens even de was op kon hangen op zolder. Ineens hoor ik een bonk en huilt Sepp even, natuurlijk toch maar eens naar beneden en daar zat hij op zijn handen en knietjes naast de box.
Ik dacht toen: "Ik had je er toch echt net in gezet??"
Niet veel later zag ik wat er gebeurt was, want hij is nogal hard leers, na de zoveelste keer waarschuwen over iets wat niet mocht toch maar weer in de box, om hem vervolgens twee dingen op elkaar te zien zetten en dat te gebruiken om op te klimmen.
En ja dan is je bovenlijf al snel te zwaar.

Ook de box is niet even veilig meer, tenminste nog wel maar dan wel zonder speelgoed.
Onze kleine doerak is een heerlijk ventje maar wel echt een handenbindertje!
Gisteren ging hij uit zichzelf staan, het is hem niet nog een keer gelukt maar dat gaat niet lang meer duren.

Jesca heeft heerlijk vakantie gekregen.
Het kerstfeest van de school was een feest, ze waardeerde het alleen niet zo dat ze de dag daarna naar school moest. Groot zijn is soms lastig!
Na een halve dag op school was het ook voor haar kerstvakantie.
Vandaag heeft ze genoten bij opa en oma Lydie, opa kan heel lekker koken vindt ze (en dat klopt!)
Nu lekker rustig aan doen ook voor haar.

 En dan ons kleine meisje, al hoewel klein.
Kleine meisjes worden groot!
Deze week gaan de gedachten toch weer terug naar vijf jaar geleden.
Komende week de dag dat vijf jaar geleden ons leventje op zijn kop gezet werd.
Ons onbewust zorgenloze leven veranderde in een leven waarbij de zorgen om het wel en wee van Danique de leidraad is in ons leven.
We werken er met man en macht aan om het leven zo gewoon mogelijk te laten zijn, zeker ook voor de andere kinderen, maar feit blijft dat 'gewoon' er niet is.
Vijf jaar vragen we ons bij iedere beslissing die we nemen of het wel de beste is voor Danique.
En natuurlijk bekijken we daarbij ook wat het beste is voor de andere twee, maar hoe we het ook wenden en keren de 'beperking' van Danique is vaak doorslaggevend.

2011het jaar van de fontan voor Danique.
Vorig jaar deze tijd wisten we nog niet dat dat zo zou zijn.
Eind december bezochten we de cardioloog en in februari gingen we door naar pr. Gewillig.
Om daar te horen wat we zelf ook al dachten: ze kan geen hoge longdruk hebben want daar is ze echt te goed voor! En ja, dat te goed zegt niks over dat ze het goed deed, maar wel over de kansen van de fontan. Hoop gloorde aan de horizon. Want we wisten dat er iets moest gaan gebeuren want zo was Danique echt te matig.
Rotterdam stemde in met een nieuwe hartcatherisatie en ook die liet goede longdrukken zien.
Een deur ging open en dan....

......dan vraag je je af of je wel wilt dat deze deur open gaat.
Nee eigenlijk houden we deze deur liever dicht, slot er op en nooit meer open gaan.
Maar als ouder van een hartekind sta je voor onmogelijke beslissingen.
Gelukkig beslissingen die we niet zelf hoeven te nemen.
En dan, dan leef je toe naar de vakantie.
Iedereen om je heen kijkt uit naar de heerlijke periode om op vakantie te gaan.
Wij zagen enorm op tegen de tijd die komen ging, want ja, 8 juli was de opname-dag.
Een opnamedag voor de grote operatie van 9 juli.
Het is met geen pen te beschrijven wat dit met je doet.
En het is niet zozeer de tijd rondom de operatie en de opname die volgt.
Op de een of andere manier zet je de knop om en ga je over op de automatische piloot, je doet je ding en aan het einde van de onrustige drie weken, de opnametijd van Danique, moet je de balans gaan opmaken.
Hoe is het gelopen en wat heeft deze hele periode met je gedaan.
En misschien is dat nog wel het moeilijkste van alles.
Voorafgaand weet je dat dit moet, dat je niet anders kan als deze weg te bewandelen met haar.
De gedachte dat ze mogelijk het niet redt of de operatie bepaalde complicaties met zich meebrengt duw je ergens snel weg in een hoekje waar je er niet meer bijkomt.
Maar eenmaal als je thuis bent, je niet meer de energie hebt om die gedachtes weg te duwen, zul je er toch over na moeten denken hoe het ook anders had kunnen lopen.
En ook dat kost nog wel de nodige tijd en energie.
Het feit dat Danique het natuurlijk heel goed deed, hielp ons enorm!
Ons kleine meisje deed dingen die we voor de operatie niet voor mogelijk hielden.
En dan, de opnames die volgenden en de achteruitgang die we constateerden hakten er mogelijk nog harder in als de operatie zelf.
Dit is niet wat we wilden en verwachten en zeker niet zo snel, en dat is moeilijk te accepteren.
Het feit dat we een kamer op de begane grond gebouwd zagen worden droeg daar niet aan bij.
Gelukkig durven nu te zeggen dat ze weer wat is opgeknapt na een goede antibioticakuur, en nu dus ook de winter uitzingt met een onderhoudsdosering.
Als we kijken naar de periode na de operatie is Danique nog altijd niet zoals toen, we hebben genoten van het plezier wat ze in alles had.
Nu hebben we een nieuw ritme en weten we het rustig aan moeten doen.
Een middagslaapje doet haar goed en dat houden we er dan ook zoveel mogelijk in.
Ze geniet van haar nieuwe kamertje, goed geisoleerd en zeker lekker warm met de vloerverwarming.
De conclusie nu is dat ze het nog altijd beter doet als voor de operatie en daar moeten we dan maar aan vasthouden dat is de winst die er nu ligt.

We kunnen wel stellen dat 2011 een heel bewogen jaar is voor ons.
Angst en hoop, geluk en verdriet, het wisselde elkaar in sneltreinvaart af.
Een nieuw huis wat hopelijk wat rust zal geven.
2012 nadert, een jaar waarin we hopen dat de hoogte en dieptepunten wat vlakker mogen wezen.
Een jaar waarin we hopelijk minder grote keuzes hoeven te maken
(al weten we dat de schoolkeuze nog altijd in ons hoofd zit en de rolstoel daar moeten we komend jaar waarschijnlijk ook echt aan gaan geloven)
We hopen dat de zorgen wat meer naar de achtergrond mogen/zullen verdwijnen.

Morgen de tweede kerstdag, vier jaar geleden kwam hartekind Noes ter wereld.
Haar moeder schrijft altijd hele mooi wijze woorden, die me altijd raken.
Het zou mijn verhaal over mijn dochter kunnen zijn.
In dezelfde week een jaar na de geboorte van Danique stond opnieuw het leven van ouders op zijn kop. Gaandeweg hebben we veel ouders leren kennen van hartekinderen, enerzijds hadden we dat liever niet gehad want dat zou betekenen dat of wij of anderen niet in deze situatie zitten.
Aan de andere kant is er heel veel herkenning en dat is fijn.
Soms heb je aan weinig woorden genoeg.

We zijn dankbaar dat we dit jaar af mogen gaan sluiten met alle drie onze kinderen in hun eigen bed.
Alle drie onze schatjes die het 'goed'doen. Een heerlijk huis, heel veel lieve en zorgzame mensen om ons heen. Dankbaar zijn we voor de vijf mooie jaren die we al mogen beleven met Danique, hopelijk vertienvoudigd dat nog.
Dankbaar zijn we dat ondanks alle zorgen Jesca en Sepp het 'goed' doen.
Ook voor hun is het leven 'anders', Sepp heeft het niet zo door, Jesca daarintegen maar al te goed.
Ook zij moet zich aanpassen en schopt af en toe eens flink tegen de scheve verhoudingen hier in huis.
Maar zolang als dat ze dat doet kunnen we het haar uitleggen.