De uitslag

Gisteren belde de cardioloog met de uitslag van het onderzoek.
Tijdens de meting hebben ze gezien dat Danique het met zuurstof wat makkelijker heeft. Haar hartslag is lager en haar saturatie is wat hoger.
Je zou denken dan gaan we dus zuurstof geven 's nachts!
Maar nee zo zien zij het niet! Het is namelijk de minst vriendelijke methode volgens hun om wat verbetering te krijgen, ze willen eerst proberen of het danique zou helpen als ze druk in het linker systeem (linker harthelft) zouden verlagen. Ze hebben namelijk tijdens de cath. gezien dat de druk daar te hoog is. En als de druk daar te hoog is stroomt het bloed moeizaam door de longen en zoekt het in de rechter harthelft naar de weg van de minste weerstand en dan lekt ze dus.
Danique haar HB (aantal rode bloedverlies die voor hetbtransport van zuurstof zorgen) is relatief te hoog en ook dat duidt op een lichaam wat zelf zoekt naar een oplossing voor de bestaande situatie!
Met meer rode bloedcellen kan er meer zuurstof vervoert worden en heb je een wat hogere saturaties maar het is niet voor niks dat je aan een HB waarde ook een boven en ondergrens hebt.

We gaan nu starten met enalapril en gaan dat een half jaar aankijken. Ze hopen dan te zien dat haar HB daalt en ze het wat beter gaat doen.
Als dit niet werkt gaan ze proberen de drukken te verbeteren met viagra. Een middel wat niet geregistreed is voor deze behandeling maar al wel effectief is gebleken.
Als laatste hebben ze dan nog ze zuurstof 's nachts achter de hand.

De grote vraag is hoe dit nu komt. Waarom Danique niet een goede fontan heeft? Het blijft lastig dat te bepalen ze hebben twee gedachtes, of er is toch iets met de longen waardoor het bloed slechter stroomt. Of de druk in de linker kamer is hoog doordat de 'grote rechter harthelft' er op drukt!
Wel tussen haakjes omdat je niet echt meer kan spreken van een rechter harthelft maar deze kant is nog altijd groot. Wij hebben eerder al gedacht dat dit mogelijk het probleem zou zijn.
Het enige wat we nu hopen is dat er iets verbetering mag komen.

Verder doet ze het wel goed, ze gaat naar school en gaat redelijk graag. Op maandag gaat ze het gemakkelijkst en op vrijdag het moeilijkst. Op school wordt gewerkt aan het stotteren. Iets wat op en af gaat!
Komende tijd weer vaker naar het sophia om haar in te stellen op de enalapril. Iedere keer als het opgehoogd wordt moet er een half uur voor inname en een half uur erna bloeddruk gemeten worden.
De cardioloog dacht dat we het wel in Dirksland wilde doen maar met danique op school in Rotterdam is dat handiger!

Opname Sophia

Eind september was het weer tijd om ons naar het Sophia te begeven.
We konden pas de dag van het onderzoek bellen om te horen of er plek was, een lastig iets want hoe bereid je Danique dan voor. Dat was lastig maar al met al wist ze het prima na te vertellen, dat als er plek was ze ging slapen aan allerlei snoertjes in het ziekenhuis.

En het waren echt een hoop slangetjes.
Ze had een hoofd vol met EEG-plakkers, die samen gebonden op haar achterhoofd zaten en zo in een heuptasje eindigden (daar zat het kastje in)
Ze kreeg een sensor onder haar neus geplakt (een soort snor) die de uitademing vastlegde.
Ze kreeg een zuurstofbrilletje in haar neus omdat de helft van het onderzoek met zuurstof zou zijn en de andere helft zonder.
Ze kreeg vijf ECG-plakkers op haar buik
En ze kreeg aan beide voeten een saturatiemeter om.
Genoeg draadjes weer, gelukkig maar voor een nacht.

De alarmen gingen geregeld af en toen de verpleegkundige van de nacht kwam vertellen dat het nodig was dat de zuurstof omhoog ging omdat haar saturatie zakte heeft Aad daar gelijk een stokje voor gestoken!! We zijn hier voor een onderzoek en we willen niet terug komen omdat de metingen niet gelukt zijn omdat de zuurstof opgedraaid werd.
De lagere saturaties 's nachts had ze al tijdens de opname na de fontan vorig jaar, dat is niet nieuw.
De verpleegkundige ging opnieuw overleggen en uiteindelijk werden de alarmen aangepast, prima.
Papa kreeg al de kriebels, hij dacht straks gaan ze haar langer houden omdat ze zo zakt.

Danique sliep redelijk, zelf vond ze dat ze slecht geslapen had, die dokters die haar steeds kwamen prikken!!

Ondertussen is het schoolgaan een gewoonte en is de taxi ook een gewoon iets.
Ze vindt het leuk op school en het gaat iedere dag iets beter, zeker nu de juf op de hoogte is van Danique haar nadrukkelijke wens om in een groot bed te slapen (in plaats van in een peuterbed)
Het stotteren ging twee weken geleden een stuk beter, ondertussen is het weer terug als vanouds en misschien nog wel erger. Ze praat weinig en hakkelt en stottert veel.
Ze vindt het zelf ook erg vervelend dat is ondertussen wel duidelijk!
En wij ook, zeker omdat je ziet dat ze er niet gelukkiger van wordt, het was zo heerlijk om haar weer voluit te horen kletsen. Op school wordt met de logopedie hard gewerkt om haar hier vanaf te krijgen.

We wachten nog op de uitslag van het onderzoek tijdens haar slaap, benieuwd wat de cardioloog daar over te vertellen heeft en hopelijk bedenken ze iets om haar conditie iets te verbeteren.
Ook op school viel het heel duidelijk op dat Danique snel moe is.
Ze konden niet goed in schatten of Danique thuis hoort in groep 1 of groep 2. Qua leeftijd is het een groep 2 kind, qua werkhouding en de uitvoering ervan is het echt een groep 1 kind. Gelukkig zit ze op een school waar ieder kind zijn eigen ding doet. We hebben wel vertelt dat Danique ook wel van gemakkelijk en weinig inspanning houdt en ze uit zichzelf niet zo heel ondernemend is. Dus af en toe een trapje onder haar kont, kan zeker geen kwaad!!

Vanmorgen moest ik even gaan pinnen en Sepp was niet van zins om dat in de wandelwagen te gaan doen dus liep hij het hele stuk heen en weer (let wel: in zo'n dorp waar wij wonen is alles redelijk dicht bij). Maar ondertussen dacht ik wel: je bent je zus ruim, maar dan ook echt ruim voorbij.
Dat zijn geen nieuwe dingen en dat weet je wel, maar met dit soort dingen is het wel ineens heel duidelijk! Het is echt een heerlijk ondernemend mannetje, die werkelijk geen seconde stil zit.
De teletubbies vind hij ondertussen wel leuk maar zelfs daarvoor blijft hij niet stil zitten.
Hij is vliegensvlug en soms doet hij dingen zo snel dat je het niet eens doorhebt.
Jesca gaat gewoon goed door, ze moet flink werken om op school mee te kunnen, dat is niks nieuws.
Ze geniet vooral van het paardrijden en kijkt daar wekelijks naar uit.
Volgende week heeft Jesca vakantie en mag ze weer een dag naar de manege!
De week erna heeft Danique vakantie, jammer dat het niet gelijk valt! Al is het voor de meiden los van elkaar ook wel eens fijn, zo heb je wat meer een op een tijd!

Mooiste foto ooit

 

 

 

Het lijkt zo simpel,

je richt de camera,

En drukt op de knop!

Zo simpel was het ook waarschijnlijk voor de vrijwilliger van Make a Wish,

voor ons is onderstaande foto een groot geschenk!
Haar ontspannen lachen, de volle overgave die in deze lach ligt.
Het geluk wat ze uitstraalt!
Een foto met een hele dikke gouden rand!

 

 

De wensdag van Danique

Danique gaat vliegen als Tinkelbel!  

 

Op een druilerige donderdagochtend in september 2012 bellen twee prinsessen in beeldschone roze jurken aan bij de 5- jarige Danique. Ze hoeven niet eens aan te bellen want grote zus Jesca staat al op de uitkijk.

‘Ik wil een elfje zijn!’ zegt Danique tegen de prinsessen Krista en Jolanda als ze vragen of ze vandaag mee wilt spelen in het sprookjesverhaal. De prinsessen toveren een prachtig elfenpakje met vleugels uit hun tas! Ook zus Jesca wordt elfje. De net twee- jarige Sepp is vandaag Peter Pan en papa en mama worden prins en prinses. De Koninklijke familie kan op stap! Nu nog vervoer regelen. Eerst maar de spreuk oefenen: Tinkel Tankel Tonkel, ik zwaai, draai en fonkel en we wensen….Er wordt mooi met de toverstafjes gezwaaid en daar komt warempel een heel grote roze koets met chauffeur en al! Goed getoverd elfjes! Na een uurtje genieten in de auto met t.v. (wel 4 stuks) heeft de familie trek. De toverstafjes worden gezwaaid de spreuk opgezegd en…de heerlijkste pannenkoeken en croquetjes van Pannenkoekenboerderij Groenesteijn komen op tafel. Na het eten mogen ze alweer wat toveren. Danique wenst echte vleugels om te vliegen maar Jesca vindt het slimmer om paardrijden te wensen, ze zitten toch naast een manege?

Twee pony’s staan al te wachten met strikjes in hun manen. Danique, die een hartafwijking heeft en snel moe is, heeft nog nooit op een paard gezeten maar blijkt een natuurtalent! Met een Koninklijke cap, zelfs de pony heeft een kroon, straalt ze als een warm zonnetje! Jesca zit op paardrijles, die durft zelfs in draf en zit keurig rechtop. De rest van de Koninklijke familie loopt een stukje achter de paarden. Links en rechts wordt er naar het volk gezwaaid. Ze hebben veel bekijks in het park. Elfjes te paard is ook geen dagelijks verschijnsel. Papa Aad en mama Gabi schikken hun pruiken nog eens en blijven glimlachen. Wat een dag!

De dvd speler doet het niet meer in de roze auto. Danique is helemaal gek van elfjesfilms dus wordt er snel een andere auto getoverd waarvan de dvd het wél doet. Die auto was trouwens al een beetje vies geworden zegt een van de prinsessen, terwijl ze nuffig met haar vieze schoenen in de, nu witte hummer, stapt.

 

Bij het circus van de Clini Clowns in Vleuten stoppen ze voor de mooie tent. Kijk nou eens, opa en oma staan daar ook, dat is een verrassing! Na wat drinken brengt een geweldige leuke clown

 

Danique naar de grote zaal waar een andere clown leert vliegen. Directeur Sterre van het circus moedigt hem aan. Het lukt hem maar niet… Kan Tinkelbel hem niet leren vliegen? Zij is toch een elfje? Het elfje vindt het erg spannend en kijkt liever toe hoe de clown een beetje toverpoeder op zijn hoofd krijgt en gaat vliegen. Giechelend naast de  clown met gele baret luistert Danique naar het haar lievelings liedje dat gezongen wordt. ‘Wat zingen ze nou toch voor teksten?’ vraagt de clown. ‘Banaan levertraan ofzo?’ Danique proest het uit.

Als de meeste mensen weg zijn en de tent rustig is wil Danique wél de lucht in. Samen met mama en haar knuffel en wat denk je? Ze vliegt echt! Heel hoog, net als Tinkelbel! Wauw! Danique straalt.

 

Na een smakelijke zoete Tinkelbeltaart wensen Danique en Jesca onderweg voor het laatst: een milkshake met happy meal. Die krijgen ze bij de Mc Donald in Barendrecht en dan zijn de wensen op en is

het sprookje voorbij.

En Danique…die droomt nu vast en zeker elke nacht van haar onvergetelijke mooie elfjes vlucht!

Update met foto's

Zo weer even geleden alhoewel niet zo lang als eerder.
Vorige week vierden we de verjaardag van ons oudste moppie.
Op dinsdag hebben we het niet gevierd maar heeft ze wel van ons al haar cadeautjes gekregen en heeft ze op school getrakteerd. Het jammere was wel dat we maandag de buikgriep kregen en dus alles behalve fit waren voorafgaand aan de verjaardag.
De woensdag na haar verjaardag hielden we haar kinderfeestje! Een waar succes, met zeven kinderen zwemmen was echt erg leuk.

Gelukkig waren we de zaterdag weer allemaal beter en met het mooie weer werd het echt een prachtige dag waar iedereen van genoot. We hebben de hele dag buiten gezeten, de visite kwam goed verdeeld over de dag en Jesca werd heel flink verwend!!
Het was voor haar (en dus ook voor ons) een topdag.

Verjaardagen zijn voor Danique altijd heftig maar nu hadden we bedacht dat als we zagen dat ze moe werd, zij naar haar eigen kamer ging en daar op de auto-televisie ff een film ging kijken. Dat werkte perfect, voor haar even de prikkels wat minder en zodra het weer ging dan kwam ze vanzelf weer.
Weer wat geleerd.

Afgelopen week had Danique op woensdag vrij en omdat ze nog iedere ochtend vraagt of ze naar haar 'eigen' school gaat?? hadden we bedacht dat ze misschien nog eens mee kon draaien in haar oude klas. En dat kon, en ze heeft genoten, het ging heel goed. Haar oude klas vond het gezellig en Danique ook. Daar waar ik wel wat bang was dat ze dan helemaal niet meer naar Rotterdam zou willen bleek niets minder waar. Donderdag vroeg ze voor het eerst niet of ze naar haar 'eigen' school mocht.
Ze ging gezellig met Kevin mee naar school!
Ze lijkt zich wat beter te gaan voelen daar, ze kwam thuis met werkjes en als we wat langer door vragen krijgen we dan toch ook wat informatie. Het eten op school gaat ook steeds beter want ze komt steeds vaker met een stickertje op haar handje thuis.

Het stotteren is en blijft een probleem, de vrolijke babbel is er nog altijd niet en dat missen we.
Het stotteren is nu weer op het punt dat ze wel wat meer praat maar dus ook vaker blijft hangen.
Morgen moet ze naar de stottertherapeut, benieuwd wat zij er van gaat maken.
We hebben een enorme vragenlijst ingevuld en we moesten ook beeldmateriaal meesturen???
Hoe doe je dat?? Uiteindelijk maar bedacht dat ik twee filmpjes op internet zou zetten en dan haar de link zou sturen zodat zij ze kan bekijken.

Aankomende week is een feestweekje, onze kleine man wordt woensdag 2 jaar! En Danique heeft mazzel want ze is die dag ook lekker vrij ivm een studiedag.
Aankomende donderdag is het voor Danique een feestje want dan is haar wensdag!
We worden 's morgens rond de klok van half elf opgehaald door de wensvervullers en het beloofd een leuke sprookjesachtige dag te worden!! We zijn benieuwd.
Jesca opperde vanmorgen dat ze het niet zo leuk vond dat Danique zo'n dag kreeg, dat terwijl zij gewoon naar school moest. Toen ik haar voorzichtig vertelde dat ook zij een dag vrij heeft en die dag mee mag, fleurde ze op. Haar gezicht op dat moment was zo'n momentje met een gouden randje!!

We hebben zin in komende week!
Ondertussen zijn we ook druk met het uitwerken van een sportieve prestatie die we volgend jaar neer willen gaan zetten, zodra het meer concreet is meer info. Ook daar hebben we zin in al komt er wel echt een hoop bij kijken!

Schoolritme

Al weer een tijdje geleden, maar ook wel weer een drukke tijd.
We zijn gestart met de scholen, de meiden gaan allebei naar school.
Danique in Rotterdam, Jesca hier op haar oude vertrouwde plekkie. Jesca heeft het naar haar zin en gaat met veel plezier naar school. Het is hard werken, maar ze vindt het wel leuk.

Danique gaat nu sinds drie weken naar Rotterdam.
De eerste dag hebben we haar 's morgens zelf gebracht en op haar verzoek heeft de taxi haar weer thuis gebracht. Ze wilde zo graag in de taxi. Ik kon natuurlijk niet wachten tot die taxi hier weer voor de deur stond! Ze kwam met eens stralende glimlach de taxi uit en vond het prima.
Moe maar voldaan kwam ze thuis.
Omdat we niet iedere dag meer de juf zien is er mailcontact met de school.
We hoorden dat ze op school wel echt moest wennen maar dat het gaandeweg de week steeds beter ging.
Waar we misschien nog wel het meest benieuwd naar waren was of ze wel sliep op school??
Maar dat deed ze juist heel goed, ze melde altijd wel dat ze niet wou, maar sliep zo! Hoe herkenbaar.

De dagen zijn vooral lang. Rond 7.40 uur staat Kevin met de taxi voor de deur om 's middags rond 16.20 uur opnieuw er te zijn. Ze gaat nooit huilend mee, maar ze meldt iedere avond en ochtend wel dat ze niet wil.
Ze loopt niet over van enthousiasme maar komt doorgaans wel met een beter humeur thuis dan we van haar gewend waren toen ze hier nog op school zat.

In de zomervakantie is Danique gaan stotteren en dat is wel echt een probleem.
Eerst stotterde ze en nu heeft ze haar praten gelimiteerd zodat ze niet meer zo 'gek' praat.
Het feit dat ze zo slim is dat ze doorheeft dat ze ook minder kan praten om het 'probleem' op te lossen is  volgens de logopediste bewonderingswaardig. Alleen maakt dit juist wel dat de logopediste niet precies weet hoe ze het nu aan moet pakken met behandelen, daarom zijn doorgestuurd naar een specialist in het Sophia. Toen ik belde voor de afspraak vroeg ze naar de geboortedatum van Danique, toen ik die drie keer genoemd had, vroeg ze; ohhh ze is nog niet bekend in het Sophia. Nouuu dat dacht ik toch wel, dus ik zei: we lopen ook bij de long, cardio en neuroloog. Oh zegt ze ze staat niet in het systeem, gelukkig kon ze haar wel vinden op haar achternaam.

Het veranderen van school en het slecht praten maakt dat Danique steeds vaker ongelukkig oogt. Alsof ze opgesloten zit in zichzelf. Bij navragen wat ze heeft gedaan op school, is er altijd een kort antwoord. de vraag; vindt je het leuk? wordt steevast beantwoord met NEE!
Ze kan nukkig en boos zijn. Het is moeilijk een weg te zoeken in alles wat we doen, moeten we wel veel vragen of niet. Moeten we haar meer pushen of haar met rust laten.

Nu is ze thuis vanwege een buikgriepje en echt ze geniet van dit extra dagje thuis!
Nog een week en dan gaan we kijken in het Sophia bij de stottertherapeut, de week erna moeten wij als ouders zonder Danique langs, en dan krijgen we handvatten om met Danique haar praatprobleem om te gaan. En dan op vrijdag volgt het onderzoek naar de ademhaling en de gassen die daarbij uitgewisseld willen worden.

Jesca was afgelopen week jarig en dat was niet zoals verwacht.
Ze heeft maandagnacht ook de buikgriep gekregen en heeft veel gespuugd. Gelukkig was ze 's morgens fit genoeg om naar school te gaan en te trakteren,  's middags bleef ze thuis en sliep.
Woensdag hadden we een onwijs leuk feestje gehad, we zijn wezen zwemmen met een club kinderen het was echt heel leuk.
Morgen houden we haar verjaardag hier thuis. Ze kijkt er naar uit. Jammergenoeg heeft TNT niet alle post even goed bezorgd want al van verschillende mensen hoorden we dat ze geen kaart hebben gekregen.

Een drukke en gezellige tijd, een tijd waarin we ons aanpassen aan het nieuwe ritme van taxi's en al dat soort dingen. Het missen van Danique tussen de middag, maar vooral het missen van ons altijd vrolijke uitbundige kletsende meisje gewoon omdat het stotteren haar dwars zit.
We hopen zo dat we deze periode snel achter ons kunnen laten en dat we haar snel weer uitbundig en blij mogen zien.

Vakantie

Onze vakantie Italie ligt al weer achter ons.
We hadden een prima nachtelijke reis, de kinderen sliepen op de achterbank en papa en mama deden voorin hun best om wakker te blijven.
Eenmaal 's morgens wordt het altijd wat zwaarder zeker met de zon in je gezicht.
Eten, drinken en vaker afwisselen de remedie tegen de slaap.
Op de camping hadden we de mazzel dat we om 12 uur al in de stacaravan konden en toen de kinderen lagen hebben wij nog eens even onze ogen gesloten op de veranda.

De dagen er na bestonden uit zwembad en strand.

Beiden vonden de kids erg leuk.
Het zwembadwater was wel echt heel koud en dat was Danique ook goed aan te zien.
Het zeewater daar tegenover was aangenaam warm, het strand is alleen met een peuter en een kleuter die zelf dat stuk niet kunnen lopen wel echt een onderneming.
Maar als we er eenmaal zaten ging het allemaal prima.
Zeker op de dag van de foto's, het water stroomde af en toe in een poeltje op het strand en dat was lekker voor Sepp!
Danique hield van het zwemmen, in zee en in het poeltje.
Het gemak waarmee ze in het zoute water bleef drijven was echt heerlijk voor haar, een stuk minder werken om boven te blijven als in het zwembad.
Na Frankrijk in mei hadden we voor haar een zwemshirt gekocht.

In Frankrijk was ze heel lelijk verbrand en dat hebben we op deze manier goed voorkomen.
Jesca ging vaak op zoek naar mooie glassteentjes en in het zwembad zagen we haar niet meer terug. Ze zocht een vriendinnetje op en deed met haar spelletjes.
En Sepp, sepp moest even wennen maar eenmaal gewend vond hij alles prima.
Na een week in Italie kregen we het droevige bericht vanuit Nederland dat de vader van een vriendin was overleden. Deze man is altijd als een ware opa voor onze kinderen geweest.
We kwamen er iedere week en ze hadden de grootste lol met elkaar.
Ook wij kwamen er graag en zullen hem erg missen.
Dit bericht maakte dat de vakantie erop zat. Voorafgaand aan de reis hebben we het hier al over gehad en ons gevoel zei heel duidelijk dat de tijd gekomen was om naar huis te gaan.
Eenmaal thuis voelde het ook goed!
We konden nog langs en deden dat dan ook vaak.
Het was goed om herrinneringen op te halen en te delen.
Ook voor de kinderen was het goed om zo naar de begrafenis toe te leven en er mee bezig te zijn.
De kleine Sepp, de grote vriend, begrijpt het natuurlijk niet.
Ondertussen bidt hij niet meer voor de zieke opa, maar voor Opa in de hemel.

Na de begrafenis hebben we besloten alsnog een weekendje weg te boeken en we zijn nog in eerbeek een weekend geweest.
Een heerlijk weekend, nog even anoniem zijn.
Dat klinkt gek, maar de vakantie is vooral heerlijk omdat we dan anoniem kunnen zijn.
Niemand weet wat, en een mooie bijkomstigheid van het zwemshirt is ook dat niemand iets ziet!
We zijn naar burgers zoo geweest en naar julianatoren.

Allebei een groot succes!

De afgelopen week thuis hebben we nog wat klusjes gedaan en lekker genoten van ons eigen huis.
En nu komt de normale tijd weer.
Tenminste, papa gaat weer werken.
En wij hebben nog even vakantie.
We hebben nog niet veel op de planning staan en dat is lekker.

Voor eind september staat een onderzoek in het Sophia gepland, een onderzoek waarbij Danique onder een bepaalde kap moet slapen om zo te kijken hoe het met haar ingeademende en uitgeademde gassen gaat. (dit staat er heel gek maar anders kan ik het niet uitleggen)
Het betekent voor haar twee nachtjes op de ic en dat wordt nog een opgave.
Ze zal een nacht zonder en een nacht met zuurstof slapen om zo te meten of dat haar misschien enige verlichting/gemak zal geven.
Danique heeft altijd moeite met opstaan en is pas na anderhalfuur beter in staat om dingen aan te kunnen. Het is opvallend dat haar zuurstofgehalte 's nachts daalt en ms dat het met een beetje zuurstof wat makkelijker wordt.
En mogelijk gaat ze na het onderzoek ook starten met hartmedicatie om de druk in de linker boezem wat te verlagen zodat het bloed mogelijk wat makkelijker door de longen stroomt.
Geen grote kunstgrepen die grote verbetering zullen geven, maar ieder beetje meer kwaliteit zou mooi zijn.
Papa blijft zoeken naar nog meer opties, hij zal daarover nog eens discussieren met de cardioloog van Danique.

Afgelopen vrijdag kwam de rolstoel van Danique.
Een apparaat wat in de toekomst meer zelfstandigheid moet geven.
Danique moet echt nog leren er mee om te gaan, en dat doen we rustig aan.
Nog twee weken en dan... dan begint de school.
Benieuwd hoe dat gaat zijn, voor iedereen!