Daadwerkelijk zes jaar

We hebben een cadeau,

er is een muts,

de kamer is versierd.
We hebben een heel blij meisje!

Danique is klaar voor een geweldige dag,

en wij met haar!

6 jaar

Zes jaar geleden, we stapten in een trein waarvan de bestemming niet bekend was.
Na een vermoeiende dienst ging Aad mee op een standaardcontrole bij de gyneacoloog.
Een hartslag die vele malen te hoog was maakte dat we een lange dag ingingen met vele onderzoeken.
Onze dag eindigde in het Sophia, een echo die niet veel bijzonders liet zien.
Een mededeling van de cardioloog, kom morgen maar terug, deze baby moet geboren gaan worden.
Onderweg terug naar huis, we haalden chinees en sloten Jesca bij opa en oma in onze armen.

Na het eten snel naar huis om Jesca naar bed te doen en ook zelf snel te gaan slapen en ons voor te bereiden.
Het lampje van het antwoordapparaat lieten we nog even wachten, Jesca ging voor.
Het bericht op het antwoordapparaat was duidelijk, we hebben nu plek voor jullie baby, pak je spulletjes maar bij elkaar we gaan vanavond nog inleiden.
6 jaar geleden reden we op dit moment naar Rotterdam.
Niet wetend wat zou volgen, maar wel met hele goede moed dat het allemaal goed zou komen.

De bevalling verliep voorspoedig en de volgende ochtend kwam er een heel klein en dapper meisje ter wereld.

Nu zes jaar later is de kamer versierd, ligt er een prachtig meisje te slapen vol verwachting van haar zesde verjaardag. Wij denken terug aan zes jaar geleden.
Zes jaar geleden veranderde ons leven opnieuw, nu drastischer, maar oh wat zijn we dankbaar en blij met alles wat dit kleine meisje ons biedt.
We lachen om de chinees die we beter niet hadden kunnen eten, want oh wat was ik misselijk tijdens het inleiden. We lachen om de moeheid van Aad, die zijn tweede nacht op rij wakker moest blijven.
We lachen om de grapjes die we maakten met de Belgische gynaecologisch assistent en zijn fantastische verpleegkundige.
We lachen om het feit dat ik de verpleegkundige vertelde dat ik echt nog geen volledige ontsluiting had, en dat ze best de assistent mocht halen om te bepalen hoever het was met de ontsluiting als ze dan ook gelijk maar de pijnbestrijding meenam.
De glimlach op haar gezicht toen bleek dat ze gelijk had, doet ons nog lachen.

Nu zes jaar later,

glimlachen we om ons slapende dametje.
Wat niet kan wachten tot ze jarig is.
Nu zes jaar later,

zijn we dankbaar voor het wonder

wat zes jaar geleden de naam Danique kreeg.
Trots op haar,

omdat ze ons zes jaar lang heeft laten zien

wat echt vechten is!

Tijd voor een updateje

Alweer een tijd geleden en genoeg gedaan:
Danique is begonnen met de bloeddrukverlager, dit werd in vier weken opgebouwd naar de juiste dosering, en iedere week mochten we toen naar het Sophia voor een bloeddrukcontrole en een beetje bloedprikken.
Enerzijds vond Danique het wel gezellig als ik dan kwam, aan de andere kant was er bij week drie wel echt klaar mee.
De bloeddrukken blijven netjes, en Danique doet het redelijk.
Zodra ze wat minder drinkt merken we gelijk dat ze zich heel wat minder gaat voelen.
Dus bij koorts en spugen of iets dergelijks wordt er tijdelijk gestopt hebben we bedacht!
Of ze hier nou van opknapt, dat geloven we niet. We zijn ondertussen al wat langer onderweg en we zien geen vooruitgang. Ook geen achteruitgang, dat is ook wat.

We zijn als laatste (toen de dosis twee weken maximaal was) naar de kinderarts geweest en ook daar is ze weer goedgekeurd. Geen nieuwe dingen en zij zou haar bevindingen mailen aan de cardioloog.
Wel rade zij ons ten zeerste aan om alsnog de griepvaccinatie te gaan halen, het enorme wikken en wegen, doen we er goed aan is het wel nodig. Zo'n vaccinatie word gemakkelijk over gedacht door velen, door ons niet, al werd ons al snel duidelijk dat we er niet te moeilijk over moeten denken.
Als er daadwerkelijk een griepepidemie komt en Danique doet mee, durft de kinderarts niet te zeggen of dat goed zou komen. Zo die kwam binnen kan ik hier wel schrijven, daar waar wij onze twijfels hadden nam zij die gelijk weg.

En Danique doet het zoals altijd, snottert af en toe, is heel snel moe!!
Ook de juf zei dat ze echt heel snel moe is, dat dat echt opvallend was.
Ondertussen geniet ze wel meer van het naar school gaan, we denken dat de sinterklaas op school haar goed heeft gedaan. Een voordeel van openbaar onderwijs, alles ging los en er werd enorm gewerkt aan en voor Sinterklaas. Nu komt de kerst er aan en is het een wat ander verhaal, Danique zingt nu namelijk niet de Herdertjes lagen bij nachten, maar Jingle Bells en oh Denneboom.
Dat zijn dan weer liedjes die we hier niet kennen, en we zullen haar zelf de Herdertjes moeten leren.
Het blijft wikken en wegen wat goed is voor haar, soms wordt ze boos als we wat voor haar willen doen, soms wordt ze boos als we haar niet snel genoeg helpen.
De functie van haar linkerhand is er de laatste maanden niet op vooruit gegaan, ze gebruikt hem nog altijd functioneel, maar hij lijkt wel stijver en spastischer (oeh wat klinkt dat naar).
De kou is in het land en dat benadrukt altijd de blauwe kleur, jammer is dat!
Natuurlijk weten we dat het zo is, maar het is toch altijd prettiger om je kop in het zand te steken en te denken dat het er niet is. En zo met de koude dagen lukt dat echt niet als ze naast je aan tafel zit.

Het praten lijkt wat beter te gaan, rondom Sinterklaas was het stotteren echt heel erg.
Nu is het weer tot een acceptabel niveau gedaald, ze stottert wel en praat niet graag tegen vreemden maar hier in huis praat ze gelukkig weer net zo als we van haar gewend waren. Tenminste wel met een stotter, maar ze vertelt gelukkig wel weer dingen uit zichzelf!

Afgelopen zondag was het wereldlichtjesdag, overal ter wereld worden om zeven uur de kaarsjes aangestoken, voor de kinderen die overleden zijn. Het mooie daarvan is dat door de tijdsverschillen er 24 uur kaarsjes branden om de kinderen te herdenken en de ouders steunen.
Dit jaar is het voor het eerst sinds de geboorte van Danique dat hier geen kaarsje brande om zeven uur want ik kwam terug van een heerlijk weekend Londen. Gelukkig hebben er zo las ik, voldoende kaarsjes gebrand. Bij het lezen over de kaarsjes die branden, ben je dankbaar en blij dat alle stoelen hier aan tafel wel gewoon gevuld zijn! Dat Danique, Danique is en we van haar mogen genieten.
Een klein/groot dapper meisje, wat in de afgelopen zes jaar zich niet heeft laten kennen en heeft gevochten.
Als we zes jaar geleden hadden geweten hoe de afgelopen zes jaar zijn gelopen, hadden we misschien dingen anders gedaan. Al denk ik het niet, er waren momenten dat het zwaar was, maar de vreugde van het hele stel hier in huis, weegt zoveel malen zwaarder.

Met de andere twee gaat het ook goed.
Jesca had een prachtig rapport, ze vindt het op school wel allemaal heel moeilijk en heeft zoals ieder jaar moeite met de start van het schooljaar gehad. (het is echt een septembermeisje!!)
Ze speelt graag met vriendinnen, ze gaat dolgraag naar paardrijden en sinds kort gaat ze op zaterdagochtend naar hapkido!!
Sepp is en blijft onze kleine boef, vanaf okter is hij chronisch verkouden, kan me de dag niet heugen dat hij niet verkouden was. Hij is enorm eigenwijs, welbespraakt en komisch. Hij kan lekker driftig zijn om vervolgens weer heerlijk te roepen: ikke boekie lezen en op schoot neer te ploffen.
Ondertussen help ik eens in de twee weken op de peuterspeelzaal en Sepp gaat lekker mee.
Om het met zijn eigen woorden te zeggen: Ikke neuke Juf (de l is nog te moeilijk)
Hij groeit als kool, broeken worden te kort, schoenen te klein, kortom een heerlijke kleine druif die ons heel vaak laat lachen!

De uitslag

Gisteren belde de cardioloog met de uitslag van het onderzoek.
Tijdens de meting hebben ze gezien dat Danique het met zuurstof wat makkelijker heeft. Haar hartslag is lager en haar saturatie is wat hoger.
Je zou denken dan gaan we dus zuurstof geven 's nachts!
Maar nee zo zien zij het niet! Het is namelijk de minst vriendelijke methode volgens hun om wat verbetering te krijgen, ze willen eerst proberen of het danique zou helpen als ze druk in het linker systeem (linker harthelft) zouden verlagen. Ze hebben namelijk tijdens de cath. gezien dat de druk daar te hoog is. En als de druk daar te hoog is stroomt het bloed moeizaam door de longen en zoekt het in de rechter harthelft naar de weg van de minste weerstand en dan lekt ze dus.
Danique haar HB (aantal rode bloedverlies die voor hetbtransport van zuurstof zorgen) is relatief te hoog en ook dat duidt op een lichaam wat zelf zoekt naar een oplossing voor de bestaande situatie!
Met meer rode bloedcellen kan er meer zuurstof vervoert worden en heb je een wat hogere saturaties maar het is niet voor niks dat je aan een HB waarde ook een boven en ondergrens hebt.

We gaan nu starten met enalapril en gaan dat een half jaar aankijken. Ze hopen dan te zien dat haar HB daalt en ze het wat beter gaat doen.
Als dit niet werkt gaan ze proberen de drukken te verbeteren met viagra. Een middel wat niet geregistreed is voor deze behandeling maar al wel effectief is gebleken.
Als laatste hebben ze dan nog ze zuurstof 's nachts achter de hand.

De grote vraag is hoe dit nu komt. Waarom Danique niet een goede fontan heeft? Het blijft lastig dat te bepalen ze hebben twee gedachtes, of er is toch iets met de longen waardoor het bloed slechter stroomt. Of de druk in de linker kamer is hoog doordat de 'grote rechter harthelft' er op drukt!
Wel tussen haakjes omdat je niet echt meer kan spreken van een rechter harthelft maar deze kant is nog altijd groot. Wij hebben eerder al gedacht dat dit mogelijk het probleem zou zijn.
Het enige wat we nu hopen is dat er iets verbetering mag komen.

Verder doet ze het wel goed, ze gaat naar school en gaat redelijk graag. Op maandag gaat ze het gemakkelijkst en op vrijdag het moeilijkst. Op school wordt gewerkt aan het stotteren. Iets wat op en af gaat!
Komende tijd weer vaker naar het sophia om haar in te stellen op de enalapril. Iedere keer als het opgehoogd wordt moet er een half uur voor inname en een half uur erna bloeddruk gemeten worden.
De cardioloog dacht dat we het wel in Dirksland wilde doen maar met danique op school in Rotterdam is dat handiger!

Opname Sophia

Eind september was het weer tijd om ons naar het Sophia te begeven.
We konden pas de dag van het onderzoek bellen om te horen of er plek was, een lastig iets want hoe bereid je Danique dan voor. Dat was lastig maar al met al wist ze het prima na te vertellen, dat als er plek was ze ging slapen aan allerlei snoertjes in het ziekenhuis.

En het waren echt een hoop slangetjes.
Ze had een hoofd vol met EEG-plakkers, die samen gebonden op haar achterhoofd zaten en zo in een heuptasje eindigden (daar zat het kastje in)
Ze kreeg een sensor onder haar neus geplakt (een soort snor) die de uitademing vastlegde.
Ze kreeg een zuurstofbrilletje in haar neus omdat de helft van het onderzoek met zuurstof zou zijn en de andere helft zonder.
Ze kreeg vijf ECG-plakkers op haar buik
En ze kreeg aan beide voeten een saturatiemeter om.
Genoeg draadjes weer, gelukkig maar voor een nacht.

De alarmen gingen geregeld af en toen de verpleegkundige van de nacht kwam vertellen dat het nodig was dat de zuurstof omhoog ging omdat haar saturatie zakte heeft Aad daar gelijk een stokje voor gestoken!! We zijn hier voor een onderzoek en we willen niet terug komen omdat de metingen niet gelukt zijn omdat de zuurstof opgedraaid werd.
De lagere saturaties 's nachts had ze al tijdens de opname na de fontan vorig jaar, dat is niet nieuw.
De verpleegkundige ging opnieuw overleggen en uiteindelijk werden de alarmen aangepast, prima.
Papa kreeg al de kriebels, hij dacht straks gaan ze haar langer houden omdat ze zo zakt.

Danique sliep redelijk, zelf vond ze dat ze slecht geslapen had, die dokters die haar steeds kwamen prikken!!

Ondertussen is het schoolgaan een gewoonte en is de taxi ook een gewoon iets.
Ze vindt het leuk op school en het gaat iedere dag iets beter, zeker nu de juf op de hoogte is van Danique haar nadrukkelijke wens om in een groot bed te slapen (in plaats van in een peuterbed)
Het stotteren ging twee weken geleden een stuk beter, ondertussen is het weer terug als vanouds en misschien nog wel erger. Ze praat weinig en hakkelt en stottert veel.
Ze vindt het zelf ook erg vervelend dat is ondertussen wel duidelijk!
En wij ook, zeker omdat je ziet dat ze er niet gelukkiger van wordt, het was zo heerlijk om haar weer voluit te horen kletsen. Op school wordt met de logopedie hard gewerkt om haar hier vanaf te krijgen.

We wachten nog op de uitslag van het onderzoek tijdens haar slaap, benieuwd wat de cardioloog daar over te vertellen heeft en hopelijk bedenken ze iets om haar conditie iets te verbeteren.
Ook op school viel het heel duidelijk op dat Danique snel moe is.
Ze konden niet goed in schatten of Danique thuis hoort in groep 1 of groep 2. Qua leeftijd is het een groep 2 kind, qua werkhouding en de uitvoering ervan is het echt een groep 1 kind. Gelukkig zit ze op een school waar ieder kind zijn eigen ding doet. We hebben wel vertelt dat Danique ook wel van gemakkelijk en weinig inspanning houdt en ze uit zichzelf niet zo heel ondernemend is. Dus af en toe een trapje onder haar kont, kan zeker geen kwaad!!

Vanmorgen moest ik even gaan pinnen en Sepp was niet van zins om dat in de wandelwagen te gaan doen dus liep hij het hele stuk heen en weer (let wel: in zo'n dorp waar wij wonen is alles redelijk dicht bij). Maar ondertussen dacht ik wel: je bent je zus ruim, maar dan ook echt ruim voorbij.
Dat zijn geen nieuwe dingen en dat weet je wel, maar met dit soort dingen is het wel ineens heel duidelijk! Het is echt een heerlijk ondernemend mannetje, die werkelijk geen seconde stil zit.
De teletubbies vind hij ondertussen wel leuk maar zelfs daarvoor blijft hij niet stil zitten.
Hij is vliegensvlug en soms doet hij dingen zo snel dat je het niet eens doorhebt.
Jesca gaat gewoon goed door, ze moet flink werken om op school mee te kunnen, dat is niks nieuws.
Ze geniet vooral van het paardrijden en kijkt daar wekelijks naar uit.
Volgende week heeft Jesca vakantie en mag ze weer een dag naar de manege!
De week erna heeft Danique vakantie, jammer dat het niet gelijk valt! Al is het voor de meiden los van elkaar ook wel eens fijn, zo heb je wat meer een op een tijd!

Mooiste foto ooit

 

 

 

Het lijkt zo simpel,

je richt de camera,

En drukt op de knop!

Zo simpel was het ook waarschijnlijk voor de vrijwilliger van Make a Wish,

voor ons is onderstaande foto een groot geschenk!
Haar ontspannen lachen, de volle overgave die in deze lach ligt.
Het geluk wat ze uitstraalt!
Een foto met een hele dikke gouden rand!

 

 

De wensdag van Danique

Danique gaat vliegen als Tinkelbel!  

 

Op een druilerige donderdagochtend in september 2012 bellen twee prinsessen in beeldschone roze jurken aan bij de 5- jarige Danique. Ze hoeven niet eens aan te bellen want grote zus Jesca staat al op de uitkijk.

‘Ik wil een elfje zijn!’ zegt Danique tegen de prinsessen Krista en Jolanda als ze vragen of ze vandaag mee wilt spelen in het sprookjesverhaal. De prinsessen toveren een prachtig elfenpakje met vleugels uit hun tas! Ook zus Jesca wordt elfje. De net twee- jarige Sepp is vandaag Peter Pan en papa en mama worden prins en prinses. De Koninklijke familie kan op stap! Nu nog vervoer regelen. Eerst maar de spreuk oefenen: Tinkel Tankel Tonkel, ik zwaai, draai en fonkel en we wensen….Er wordt mooi met de toverstafjes gezwaaid en daar komt warempel een heel grote roze koets met chauffeur en al! Goed getoverd elfjes! Na een uurtje genieten in de auto met t.v. (wel 4 stuks) heeft de familie trek. De toverstafjes worden gezwaaid de spreuk opgezegd en…de heerlijkste pannenkoeken en croquetjes van Pannenkoekenboerderij Groenesteijn komen op tafel. Na het eten mogen ze alweer wat toveren. Danique wenst echte vleugels om te vliegen maar Jesca vindt het slimmer om paardrijden te wensen, ze zitten toch naast een manege?

Twee pony’s staan al te wachten met strikjes in hun manen. Danique, die een hartafwijking heeft en snel moe is, heeft nog nooit op een paard gezeten maar blijkt een natuurtalent! Met een Koninklijke cap, zelfs de pony heeft een kroon, straalt ze als een warm zonnetje! Jesca zit op paardrijles, die durft zelfs in draf en zit keurig rechtop. De rest van de Koninklijke familie loopt een stukje achter de paarden. Links en rechts wordt er naar het volk gezwaaid. Ze hebben veel bekijks in het park. Elfjes te paard is ook geen dagelijks verschijnsel. Papa Aad en mama Gabi schikken hun pruiken nog eens en blijven glimlachen. Wat een dag!

De dvd speler doet het niet meer in de roze auto. Danique is helemaal gek van elfjesfilms dus wordt er snel een andere auto getoverd waarvan de dvd het wél doet. Die auto was trouwens al een beetje vies geworden zegt een van de prinsessen, terwijl ze nuffig met haar vieze schoenen in de, nu witte hummer, stapt.

 

Bij het circus van de Clini Clowns in Vleuten stoppen ze voor de mooie tent. Kijk nou eens, opa en oma staan daar ook, dat is een verrassing! Na wat drinken brengt een geweldige leuke clown

 

Danique naar de grote zaal waar een andere clown leert vliegen. Directeur Sterre van het circus moedigt hem aan. Het lukt hem maar niet… Kan Tinkelbel hem niet leren vliegen? Zij is toch een elfje? Het elfje vindt het erg spannend en kijkt liever toe hoe de clown een beetje toverpoeder op zijn hoofd krijgt en gaat vliegen. Giechelend naast de  clown met gele baret luistert Danique naar het haar lievelings liedje dat gezongen wordt. ‘Wat zingen ze nou toch voor teksten?’ vraagt de clown. ‘Banaan levertraan ofzo?’ Danique proest het uit.

Als de meeste mensen weg zijn en de tent rustig is wil Danique wél de lucht in. Samen met mama en haar knuffel en wat denk je? Ze vliegt echt! Heel hoog, net als Tinkelbel! Wauw! Danique straalt.

 

Na een smakelijke zoete Tinkelbeltaart wensen Danique en Jesca onderweg voor het laatst: een milkshake met happy meal. Die krijgen ze bij de Mc Donald in Barendrecht en dan zijn de wensen op en is

het sprookje voorbij.

En Danique…die droomt nu vast en zeker elke nacht van haar onvergetelijke mooie elfjes vlucht!